癌癥患者疾病恐懼感與自我管理效能的關(guān)系研究*

□ 趙亞波 ZHAO Ya-bo 潘倩霞 PAN Qian-xia 孫莉莉 SUN Li-li 翁雨颯 WENG Yu-sa 黃霞光 HUANG Xia-guang*

惡性腫瘤是威脅人類健康的重要疾病之一，是僅次于心血管疾病的全球第二大死因，且發(fā)病率逐年上升[1]。隨著醫(yī)學技術(shù)的進步，癌癥患者的預(yù)后已大有改善，但是惡性腫瘤所具有的生命威脅本質(zhì)并沒有改變，其仍然在某種程度上與痛苦、死亡相關(guān)聯(lián)[2]。據(jù)報道，超過半數(shù)以上的癌癥患者都存在著中度至重度的疾病恐懼感[3-4]。疾病進展恐懼(fear of progression，F(xiàn)oP)是指患者對于一切與其現(xiàn)實存在疾病相關(guān)的恐懼心理，具體表現(xiàn)為恐懼疾病進展所帶來的各種生物社會心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[5]。研究顯示，疾病進展恐懼是癌癥患者心理和精神情感上最重要的負擔，會加重患者的不良情緒，影響患者的社會功能、治療效果、疾病預(yù)后和生活質(zhì)量[6]。癌癥自我管理效能感是指癌癥患者對于自己能否完成某個任務(wù)或活動的能力的信心或主體對自我的感覺和把握[7]，是患者自我管理的核心概念[8]。本研究通過對癌癥患者的調(diào)查，探討其疾病進展恐懼感與自我管理效能之間的關(guān)系，以期能為患者的心理護理和自我管理提供一定的參考依據(jù)。

對象與方法

1.研究對象與樣本量。選取2018 年3-6 月在浙江省兩所三級醫(yī)院住院治療的癌癥患者作為研究對象。納入標準：(1)經(jīng)組織病理學確診的癌癥患者；(2)年齡≥18 歲；(3)診斷時間≥6個月；(4)能清楚理解并回答問題；(5)自愿參與本研究。排除標準：(1)已確診轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)患者；(2)溝通交流障礙者；(3)既往有精神病史者；(4)合并其他嚴重的影響生活質(zhì)量的急、慢性疾病者。對30 例癌癥患者的預(yù)調(diào)查結(jié)果顯示，疾病進展恐懼和癌癥自我管理效能感條目均分分別為2.91±0.62 分和3.52±0.71分。根據(jù)樣本量計算公式，N=uα2σ2/δ2，取α= 0.05，雙側(cè)uα 值為1.96，容許誤差δ 取0.1，計算得樣本量為148 例和194 例。兩者取較大值，考慮到抽樣誤差，增加10%的樣本量，即本研究的最小樣本量為214 例。

2.調(diào)查量表

2.1 基本資料調(diào)查表。內(nèi)容包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療付費方式、宗教信仰、子女數(shù)、病程、癌癥診斷、療程結(jié)束與否、癌癥家族史等。

2.2 疾病進展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF)該量表由Mehnert等[9]于2006 年編制，用于評價患者對于疾病進展的恐懼程度。量表共12 個條目，采用Likert5 級評分法，1 ～5 分分別代表“沒有”到“總是有”。總分12 ～60 分，12 ～22 分為輕度，23 ～36 分為中度，37 ～40 分為重度。分數(shù)越高，說明患者對于疾病進展的恐懼程度越高。吳奇云等[5]于2015 年引進了該量表，并驗證了該量表良好的信效度。在預(yù)調(diào)查中，該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.90。

2.3 中文版癌癥自我管理效能感量表(Chinese Version of Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)該量表由Lev 等[10]于1996 年編制，用于評價患者的癌癥自我管理效能感。2011 年錢會娟等[7]漢化并調(diào)試了該量表，并驗證了該量表在中國惡性腫瘤人群中良好的信效度。中文版量表共3 個維度：正性態(tài)度(15 個條目)、自我減壓(10 個條目)和自我決策(3 個條目)。條目采用Likert5 級評分法，1 ～5 分分別代表“沒有信心”到“非常有信心”?？偡?8 ～140 分，分數(shù)越高，說明患者的癌癥自我管理效能感越高。在預(yù)調(diào)查中，該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.92。

3.調(diào)查方法。在醫(yī)院各選取2 名相關(guān)科室的護士實施問卷調(diào)查，并提前對問卷發(fā)放的注意事項、指導語等進行統(tǒng)一培訓。問卷發(fā)放前，需向研究對象說明本次調(diào)查的目的、意義、匿名原則等。對于閱讀或填寫有困難的患者，由調(diào)查者逐條口述問題，并代為填寫。本研究共發(fā)放問卷283 份，回收有效問卷258 份，有效問卷回收率為91.2%。

4.統(tǒng)計分析。使用SPSS20.0 軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料使用頻數(shù)和百分比表示，計量資料使用D 表示。數(shù)據(jù)符合正態(tài)分布時使用Pearson 相關(guān)分析進行相關(guān)性檢驗，不符合正態(tài)分布時使用Spearman 偏相關(guān)分析。p＜0.05 具有統(tǒng)計學意義。

結(jié)果

1. 基本資料。研究對象年齡21 ～68 歲，平均年齡45.26±11.52 歲；病程6 個月至24 個月，中位數(shù)為8 個月，其余基本資料見表1。

表1 研究對象基本情況

2.癌癥患者的疾病進展恐懼FoP 現(xiàn)狀。研究對象的FoP 得分為29.24±8.41分，總體處于中度。其中，輕度者68例(26.4%)，中度者119 例(46.1%)，重度者71 例(27.5%)。條目得分最高的前3 項見表2。

表2 FoP-Q-SF 量表得分最高的前3 個條目

3.癌癥患者的自我管理效能感現(xiàn)狀。研究對象的自我管理效能感總分為100.64±16.24 分。各維度得分從高到低依次為正性態(tài)度、自我減壓和自我決策，見表3。

表3 癌癥患者自我管理效能感得分(分)

表3 癌癥患者自我管理效能感得分(分)

4.癌癥患者的FoP與自我管理效能感間的相關(guān)性分析。使用Pearson 相關(guān)分析進行患者輕度、中度、重度FoP 與自我管理效能感之間的相關(guān)性檢驗，結(jié)果見表4。癌癥患者輕度、中度、重度FoP與自我管理效能感及各維度間均呈顯著負相關(guān)(p＜0.05)。

表4 癌癥患者FoP 與自我管理效能感的相關(guān)性分析

討論

1.癌癥患者的疾病進展恐懼總體處于中等水平。本研究中，癌癥患者的疾病進展恐懼得分為29.24±8.41 分，總體處于中度，與已有研究結(jié)果一致[3]。其中中重度恐懼感患者占73.6%?？梢?，癌癥患者的疾病恐懼感較明顯。適度的負性刺激可以使個體更好地抵御威脅，應(yīng)對健康問題，但過度的恐懼感會降低患者的治療依從性，影響患者的生活質(zhì)量和社會功能[11]。在FoP-Q-SF 量表各條目中得分較高的3 個條目是“我擔心疾病過程中會有一些重大的治療”“我擔心如果我發(fā)生什么事情，家庭會怎么樣”和“想到疾病可能會進展，我變得焦慮”，說明癌癥患者多數(shù)害怕疾病過程中的重大治療。重大治療往往對身體損傷較大，且費用較為昂貴，會對家庭造成沉重的負擔。另外，疾病的進展可能引發(fā)的其他相關(guān)疾病甚至死亡，對于家庭成員造成的巨大心理創(chuàng)傷也是患者關(guān)注的問題之一。醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注癌癥患者的疾病恐懼感，對于患者治療過程中的各種可能性和疾病進展的可能性，應(yīng)盡可能在患者理解范圍內(nèi)做詳細說明，減少患者由于過度猜疑和過分警覺而加重恐懼程度；對于家庭貧困、無力負擔醫(yī)療費用的患者，應(yīng)幫助其尋求社會和機構(gòu)支持。

2.病程≥6 個月的癌癥患者自我管理效能感較高，但自我決策效能感較低。自我效能感是慢性病自我管理模式和自我管理項目結(jié)局指標中的一個重要核心概念。本研究中癌癥患者的自我管理效能感得分為100.64±16.24 分，高于已有文獻[8，12]的報道結(jié)果。究其原因，可能是因為文獻中的研究對象平均年齡均超過50歲，而本研究中，癌癥患者的平均年齡為45.26±11.52 歲。研究[13]表明，年齡越大的癌癥患者，自我效能感越低?？赡苁怯捎谀挲g越大，對新事物和新信息的接受能力相對較差，身體機能減退，社會支持也有所減少，從而導致其對于克服疾病的信心下降所致。此外，還有可能是因為部分文獻中包含了病程6 個月內(nèi)的癌癥患者?；颊叩牟〕涕L短可直接影響其癌癥應(yīng)對效能感[14]。隨著時間的推移，診斷和治療為患者帶來的負面影響逐漸減弱，而其對于自身身體狀況的認知不斷加深，并可擁有更多的正性體驗和應(yīng)對信心感[15]。各維度中，得分從高到低依次為正性態(tài)度、自我減壓和自我決策?？梢姸鄶?shù)病程6 個月以上的癌癥患者能保持較為積極的態(tài)度去應(yīng)對疾病，也能在日常生活中為自己找到一些降低疾病壓力的手段和方法，但較為缺乏自我決策的能力。這種自我決策能力的缺乏，可能是由于患者過度擔憂自己病情或者不理解疾病相關(guān)信息而不敢輕易做一些相關(guān)自我管理決策有關(guān)。

3.癌癥患者的疾病進展恐懼與自我管理效能感間呈顯著負相關(guān)。癌癥患者的疾病進展恐懼與正性態(tài)度、自我減壓、自我決策和自我管理效能感總分間均呈顯著負相關(guān)。研究表明，心理狀態(tài)是影響癌癥患者自我效能感的重要因素之一[12]。疾病恐懼感越強，患者在疾病治療與康復(fù)過程中的負擔感也越重，容易產(chǎn)生負性情緒，并對自我管理能力產(chǎn)生懷疑。自我管理效能感也可能影響到患者的疾病進展恐懼。自我管理效能感較低的腫瘤患者，由于缺乏自我管理的信心和恰當?shù)膽?yīng)對方式，在面對疾病治療與康復(fù)過程中的各種困難和問題時，也容易過度依賴他人或產(chǎn)生退縮心理，對于疾病相關(guān)信息容易產(chǎn)生過度的猜疑、警覺和較重的思想負擔，并導致較高的疾病進展恐懼。醫(yī)護人員在臨床中應(yīng)采取措施提升患者的自我效能感，如減壓策略的指導、社會支持的指導等，也可鼓勵患者加入抗癌組織，使其真正意識到癌癥只是一種慢性病，必要時借助專業(yè)心理咨詢或心理治療，增加其抗癌的信心和自我管理能力，降低疾病恐懼感。

綜上所述，本研究通過對258 例病程≥6 個月的癌癥患者的調(diào)查，結(jié)果顯示患者的疾病進展恐懼處于中等水平，自我決策效能感較低，疾病進展恐懼與自我管理效能感間呈顯著負相關(guān)。由于研究者時間精力有限，使用的方法為方便抽樣，且未能對不同種類的癌癥患者的疾病恐懼感和自我效能感進行分類探討。建議將來的研究，在詳盡文獻查閱的基礎(chǔ)上，使用更為科學的研究設(shè)計，對不同種類的癌癥患者的疾病恐懼感和自我效能感進行分類探討，或?qū)烧咧g的中介或調(diào)節(jié)變量進行探討。