農(nóng)村自閉癥兒童家庭困境及搶救性策略

李莉 王新華 白虹 李晶 王鳳珍

摘 要：隨著信息社會(huì)的發(fā)展，農(nóng)村自閉癥兒童被越來越多的發(fā)現(xiàn)和關(guān)注，自閉癥給家庭帶來的困境亦日漸被重視。以湖北省為例，通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村自閉癥家庭普遍面臨經(jīng)濟(jì)、教育、心理、信息、社會(huì)等方面壓力，在財(cái)政補(bǔ)貼、孩子就學(xué)、信息咨詢、社會(huì)尊重等方面訴求強(qiáng)烈。針對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童家庭的困境和訴求，提出由政府主導(dǎo)、社會(huì)支持及家庭主動(dòng)參與的多層次搶救性策略，幫助其擺脫困境，為農(nóng)村自閉兒童營(yíng)造和諧溫暖的康復(fù)環(huán)境。

關(guān)鍵詞：農(nóng)村;兒童自閉癥;弱勢(shì)群體;搶救性策略

中圖分類號(hào)：C913.65 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1009-9107（2019）05-0065-07

收稿日期：2019-02-27DOI：10.13968/j.cnki.1009-9107.2019.05.09

基金項(xiàng)目：教育部人文社會(huì)科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目（15YJA760018）

作者簡(jiǎn)介：李莉（1974—），女，武漢輕工大學(xué)藝術(shù)與傳媒學(xué)院副教授，碩士生導(dǎo)師，美國(guó)弗吉尼亞理工大學(xué)博士后，主要研究方向?yàn)槿艘驅(qū)W設(shè)計(jì)與弱勢(shì)群體。

一、問題的提出

自閉癥（autism spectrum disorders，ASD）又稱孤獨(dú)癥，是以社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言發(fā)育障礙和行為方式刻板為主要表現(xiàn)的一種廣泛性發(fā)育障礙[1]，是“精神疾病中的癌癥”，也是搶救價(jià)值最高的疾病。根據(jù)中國(guó)自閉癥支援網(wǎng)2017年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》來看，我國(guó)自閉癥兒童可能超過 1 000萬(wàn)，其中農(nóng)村約為600多萬(wàn)人，占60%之多，且這個(gè)數(shù)字還在逐年攀升。自閉癥兒童是特殊的弱勢(shì)群體，需要幫助。而相較于城市中較完善的保障體系，農(nóng)村自閉癥兒童不僅要面對(duì)心理危機(jī)，還要面對(duì)貧窮所帶來的生活困擾，導(dǎo)致他們常常失去生活的希望，產(chǎn)生強(qiáng)烈的失落感和孤獨(dú)感，容易陷入“再自閉”困境。

我國(guó)政府歷來重視自閉癥兒童康復(fù)工作，先后出臺(tái)了一系列搶救性康復(fù)救助政策。2006 年中國(guó)將自閉癥正式列為精神殘疾并納入相關(guān)保障體系;2009-2011年中央財(cái)政又安排專項(xiàng)資金實(shí)施“貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”; 2015 年 5 月 17 日，第25個(gè)“全國(guó)助殘日”將自閉癥納入助殘日主題; 2018年11月5日修訂了新的《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》明確殘疾人享有康復(fù)服務(wù)的權(quán)利;要保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利;對(duì)生活確有困難的殘疾人，給予社會(huì)保險(xiǎn)和經(jīng)濟(jì)救助。但當(dāng)前有關(guān)自閉癥群體服務(wù)保障體系總體建設(shè)滯后，表現(xiàn)在：（1）政策缺失。關(guān)于殘疾人的相關(guān)法律法規(guī)中針對(duì)精神殘疾人的法律缺乏，從政策本身來看并沒有專門針對(duì)自閉癥群體的宏觀政策。自閉癥兒童所享受的福利僅僅是經(jīng)濟(jì)上的補(bǔ)助，其他方面的福利政策（如教育方面）還存在缺失，對(duì)自閉癥兒童家庭也沒有專門的救濟(jì)措施，更未考慮農(nóng)村自閉癥兒童家庭的生存狀況及各種壓力。（2）覆蓋不到位。國(guó)內(nèi)開展的搶救性康復(fù)項(xiàng)目政策受益范圍有限，針對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童確實(shí)有一些補(bǔ)貼政策，但申請(qǐng)補(bǔ)貼有各種限制條件，諸如是否貧困、自閉程度、年齡大小等作為先決條件，覆蓋不到位，救助標(biāo)準(zhǔn)低。（3）實(shí)施效率低。目前來自社會(huì)支持的自閉癥兒童服務(wù)體系尚未建立。相較于城市來說，針對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童及家庭的救助服務(wù)鮮少實(shí)施。農(nóng)村社區(qū)康復(fù)服務(wù)匱乏，沒有專門針對(duì)自閉癥兒童家庭的服務(wù)部門，自閉癥兒童家庭得不到關(guān)懷，自閉癥兒童不能有效康復(fù)，就近上學(xué)常被拒，受教育權(quán)利無法保障。國(guó)家政策雖然禁止任何人或任何機(jī)構(gòu)以任何理由歧視殘障人員，但受制于農(nóng)村的客觀條件，農(nóng)村自閉癥兒童及家庭被社會(huì)疏離的現(xiàn)象普遍存在。總的來說，目前雖然在自閉癥兒童康復(fù)教育、經(jīng)濟(jì)救助、社會(huì)人權(quán)等方面出臺(tái)了一系列的政策，但是政策施行依然存在諸多不足，尤其在農(nóng)村地區(qū)覆蓋面不足、實(shí)施效度低，社會(huì)支持匱乏，對(duì)于農(nóng)村家庭的照顧基本處于真空狀態(tài)。隨著自閉癥兒童數(shù)量的急劇增加，農(nóng)村自閉癥兒童家庭心理需求和心理危機(jī)問題導(dǎo)致的“再自閉”現(xiàn)象更加突出，因此農(nóng)村自閉癥兒童家庭急需國(guó)家政府及社會(huì)的關(guān)注和重視。

相關(guān)學(xué)者對(duì)自閉癥兒童家庭問題做了大量調(diào)查研究，取得了一定成果，主要集中在以下方面：（1）自閉癥兒童家庭困境和訴求。自閉癥兒童家庭普遍經(jīng)濟(jì)困難[2-4]，心理健康狀況存在一定問題，焦慮、抑郁、偏執(zhí)敵對(duì)，人際關(guān)系緊張[5-6]，常受到家庭不和困擾[7] 、產(chǎn)生病恥感[8]，康復(fù)教育信息相對(duì)欠缺[9]，生活壓力大，生活質(zhì)量受到影響。自閉癥兒童家長(zhǎng)有著各種各樣的需求，希望經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼[3]，渴望信息咨詢[9]，對(duì)社會(huì)支持的需求強(qiáng)烈[2]。（2）支持策略。自閉癥兒童家庭來自于社會(huì)的經(jīng)濟(jì)支持較少[10]，應(yīng)與民間機(jī)構(gòu)結(jié)合建立良好的自閉癥兒童社會(huì)支持系統(tǒng)[2，11]。通過疏導(dǎo)自閉癥兒童家長(zhǎng)心理危機(jī)，緩解心理困擾[6-8]，通過法律制度和財(cái)政支持加強(qiáng)自閉癥兒童融合教育支持系統(tǒng)[12]，加強(qiáng)指導(dǎo)老師、志愿團(tuán)隊(duì)的協(xié)作，注重家長(zhǎng)康復(fù)教育技能培訓(xùn)[13-15]。

綜上所述，國(guó)內(nèi)外研究者均指出自閉癥兒童家庭普遍存在心理危機(jī)問題和自身無法解決的困境。研究者從不同的角度提出解決問題的策略，為進(jìn)一步深入探討提供理論基礎(chǔ)和研究方法。但有關(guān)專門針對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童家長(zhǎng)壓力、訴求及挽救政策的系統(tǒng)研究目前鮮見報(bào)道。相對(duì)落后的生活條件決定了農(nóng)村自閉癥兒童面臨環(huán)境的特質(zhì)性，也進(jìn)而決定其再自閉現(xiàn)象的嚴(yán)重性。目前自閉癥兒童群體日益龐大，因此針對(duì)性研究該問題并提出解決思路迫在眉睫。

對(duì)此，本文將從農(nóng)村自閉癥兒童家庭實(shí)際情況出發(fā)，以湖北省農(nóng)村15個(gè)行政村的自閉癥兒童為調(diào)研對(duì)象，在經(jīng)濟(jì)、康復(fù)教育、心理、信息、社會(huì)5個(gè)方面系統(tǒng)全面地分析其家庭困境和訴求，針對(duì)性地提出策略，從而為農(nóng)村自閉癥兒童家庭擺脫困境提供參考，避免再自閉現(xiàn)象發(fā)生。

二、研究設(shè)計(jì)及結(jié)果分析

（一）問卷設(shè)計(jì)

本文采取問卷調(diào)查與個(gè)案研究相結(jié)合的方式。為使調(diào)研結(jié)果更具代表性，課題組2017年 1月-2018年 2月分別選取湖北省江漢平原、山區(qū)農(nóng)村等不同鄉(xiāng)鎮(zhèn)的自閉癥兒童家庭為調(diào)研對(duì)象。這些鄉(xiāng)鎮(zhèn)的自閉癥兒童經(jīng)濟(jì)條件不一。首先對(duì)20個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)的隨機(jī)抽取的自閉癥兒童及家庭進(jìn)行問卷調(diào)查，然后有針對(duì)性地進(jìn)行個(gè)案深度訪談。本次調(diào)研發(fā)放問卷100份，回收有效問卷95份，有效回收率為95%。調(diào)研的自閉癥兒童家庭家長(zhǎng)信息見表1，主要調(diào)研內(nèi)容分為兩部分，一是自閉癥兒童家庭困境表現(xiàn)，涉及經(jīng)濟(jì)壓力、康復(fù)教育壓力、心理壓力、信息需求及社會(huì)壓力5個(gè)方面。二是自閉癥兒童家庭訴求，涉及財(cái)政補(bǔ)貼、孩子康復(fù)教育、生活保障、正常交往、家庭和睦、國(guó)家法規(guī)、社會(huì)理解尊重等多個(gè)方面。運(yùn)用SPSS軟件統(tǒng)計(jì)問卷結(jié)果，提取有效結(jié)果。采取定量描述和定性評(píng)價(jià)的方法進(jìn)行分析總結(jié)。

（二）調(diào)查結(jié)果分析

從調(diào)研結(jié)果可以看出，自閉癥兒童家庭在經(jīng)濟(jì)、康復(fù)教育、心理、信息、社會(huì)5個(gè)方面都有不同程度壓力（見表1）。調(diào)查的自閉癥兒童家庭家長(zhǎng)不論性別、年齡和文化程度，相應(yīng)地在自閉癥兒童訴求方面均表現(xiàn)出對(duì)財(cái)政補(bǔ)貼、孩子教育康復(fù)、專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)、生活有保障、小孩正常交往、家庭和睦、社會(huì)理解尊重等的強(qiáng)烈渴望（見表2）。

在經(jīng)濟(jì)方面，調(diào)查的自閉癥兒童家庭“就醫(yī)費(fèi)用高而無力承擔(dān)”表現(xiàn)較高為97.89%，“辭去工作照顧孩子而收入下降”表現(xiàn)較低為78.95%。而在“渴求經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助”和“渴望就業(yè)或者創(chuàng)業(yè)支持表現(xiàn)較高”分別表現(xiàn)為98.95%、92.63%，“渴求家庭和睦”表現(xiàn)為94.74%。自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)條件普遍不好，家庭經(jīng)濟(jì)薄弱，自身生存壓力也大，自閉癥兒童治療康復(fù)是一筆很大的開銷，往往讓一個(gè)家庭難以承受。農(nóng)村地區(qū)經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后，就業(yè)機(jī)會(huì)少且工資低，為了支付治療康復(fù)費(fèi)用，許多自閉癥兒童父母不得不外出打工。在被調(diào)研的家長(zhǎng)中男性大多外出務(wù)工，女性留在家照顧自閉癥兒童，夫妻長(zhǎng)期分居導(dǎo)致感情問題屢見不鮮。因此，自閉癥兒童家庭家庭渴求經(jīng)濟(jì)和就業(yè)支持，希望家庭和睦。

案例：2012年，家里在村里開個(gè)小超市，兒子結(jié)婚，買了房子和車子，經(jīng)濟(jì)條件比較好。2013年孫子出生后兩年發(fā)現(xiàn)是自閉癥兒童，到處求醫(yī)看病，醫(yī)藥和康復(fù)治療花費(fèi)巨大?，F(xiàn)在兒子兒媳長(zhǎng)期外出打工，掙了錢帶孩子到處康復(fù)治療。我們?cè)诩艺湛磳O子。家庭長(zhǎng)期為孩子的康復(fù)治療費(fèi)用問題爭(zhēng)吵，希望能夠得到政府福利補(bǔ)貼，孩子也特別希望父母陪伴。（調(diào)查兒童：XDF，男，8歲）

在教育康復(fù)和壓力方面，“自閉兒童上學(xué)難”“農(nóng)村專業(yè)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)缺乏”均表現(xiàn)較高為96.84%。而“渴望小孩就近教育康復(fù)”“渴望專業(yè)教師或?qū)I(yè)知識(shí)指導(dǎo)”均表現(xiàn)極高為97.89%。湖北農(nóng)村大部分地區(qū)雖屬于農(nóng)村較發(fā)達(dá)的地區(qū)，但因歷史、現(xiàn)實(shí)、政策等多方面因素，農(nóng)村地區(qū)沒有可滿足自閉癥兒童的教育康復(fù)機(jī)構(gòu)，隨班就讀條件不允許，隨班教學(xué)也沒有專門的老師，社區(qū)以及上一級(jí)行政部門一般不會(huì)組織志愿者針對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童的活動(dòng)。地方政府對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)訴求的不重視以及康復(fù)教育資源的欠缺阻礙了自閉癥兒童康復(fù)的需求。農(nóng)村家長(zhǎng)文化程度普遍較低，自身對(duì)康復(fù)知識(shí)不了解，不知道如何照顧孩子。因此，他們渴望小孩能就近接受教育，渴望專業(yè)老師指導(dǎo)。

案例：孩子到三歲，不愛說話，亂發(fā)脾氣，送到幼兒園，喜歡攻擊別的孩子，自己瞎跑，不聽老師的命令，或者有時(shí)候瞎哭瞎鬧，撕書摔東西，送到醫(yī)院檢查才知道是自閉癥。本地沒有專門的幼兒園，到了六歲，學(xué)校也不接受，說是無法管理，影響別的小孩上課。小孩康復(fù)和教育很難。希望小孩能夠就近教育，村鎮(zhèn)衛(wèi)生院可以進(jìn)行專業(yè)的康復(fù)治療。（WH，女，35歲，村民）

在心理壓力方面，“治療不抱希望” “擔(dān)心小孩被同齡小孩欺負(fù)” 及“擔(dān)心家庭和睦”分別表現(xiàn)為94.74%、92.63%和73.68%。而“渴望小孩正常交往”表現(xiàn)為98.95%，“渴望家庭和睦”表現(xiàn)為94.74%，“渴望自閉癥兒童生活有保障”表現(xiàn)為97.89%。自閉癥兒童家庭父母文化層次不高，面對(duì)自閉癥兒童時(shí)束手無策。家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)教育成功性沒有把握，擔(dān)心兒童未來的生存，感到希望破滅而孤立無助，放棄康復(fù)治療的比例較高。對(duì)于自閉癥兒童的現(xiàn)狀自閉癥兒童家庭從心里已經(jīng)接受，沒有遺棄現(xiàn)象，但是心理危機(jī)問題仍然突出。夫妻之間或者家庭成員之間意見不統(tǒng)一，爭(zhēng)吵頻繁，離婚現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生。自閉癥兒童家長(zhǎng)往往看不到希望，感到失落孤獨(dú)。他們渴望小孩正常成長(zhǎng)。

在訪談中，絕大多數(shù)父母對(duì)小孩恢復(fù)不抱希望，擔(dān)心自己老了后無人照顧，自己死去之后小孩也無人照顧，有的甚至做好自己死時(shí)也會(huì)把小孩帶走的打算。在漫長(zhǎng)的康復(fù)過程中，有的家庭在小孩是否治療和如何治療上意見不一，爭(zhēng)吵不斷。他們渴望小孩和別的小孩正常玩耍，不要被同齡小孩欺負(fù)，嘲笑，他們更渴望未來小孩生活有保障。

在信息壓力方面，“康復(fù)教育知識(shí)缺乏”及 “政策落實(shí)難”分別為 75.79%和67.37%，相對(duì)較低， “社會(huì)交往圈萎縮”表現(xiàn)較高為91.58%。而“渴望了解國(guó)家法規(guī)”表現(xiàn)為92.63%，“經(jīng)常感到無助孤獨(dú)”表現(xiàn)極高為98.95%。目前人們對(duì)于自閉癥問題認(rèn)識(shí)極少，并不知道如何合理地應(yīng)對(duì)和改善自閉癥的癥狀，有一些人甚至從未了解到這個(gè)詞語(yǔ)，一直以為自閉癥只單純是無法與人正常溝通的心理上的某些疾病。農(nóng)村自閉癥家長(zhǎng)更是普遍知識(shí)缺失，沒有能力去了解自己的孩子健康狀況。他們文化程度低加之生活環(huán)境封閉，康復(fù)教育知識(shí)幾乎沒有渠道去了解，常感到無助。農(nóng)村自閉癥兒童家長(zhǎng)急需要有關(guān)自閉癥兒童健康知識(shí)的學(xué)習(xí)，以提高對(duì)自己對(duì)孩子康復(fù)教育健康狀的了解，從而提高生活質(zhì)量。在訪談中，絕大多數(shù)父母不了解國(guó)家相關(guān)的法律政策。他們甚至深深自責(zé)，將自己禁錮在孩子周圍，社交圈逐漸萎縮。

案例：沒有人告訴我們?nèi)绾握疹櫺『ⅲ鐓^(qū)醫(yī)院也就開點(diǎn)藥，小孩有時(shí)沒原因發(fā)脾氣，亂扔亂撕東西，我也不知道怎么辦，不懂得如何照顧小孩，他瞎跑瞎哭我打他他都不知道疼。他也會(huì)自己傷害自己。我只能有時(shí)把他綁起來，很希望有專業(yè)人員告訴我們?nèi)绾握疹欁蚤]癥小孩。（MJC，男，52歲，村民;WHF，男，32歲，村民）

不知道國(guó)家有什么福利政策，可以申請(qǐng)低保。沒有專門的小孩補(bǔ)貼。每天最希望看到他能和正常小孩一樣，上學(xué)放學(xué)，但沒有地方可以收留我們，去大城市的特教機(jī)構(gòu)費(fèi)用太高，我們負(fù)擔(dān)不起。（TQZ，女，29歲，村民;HXX，女，34歲，村民）

在社會(huì)壓力方面，“社會(huì)不理解、漠視”表現(xiàn)較高為72.63%，“被人恥笑，低人一等”表現(xiàn)較高為63.16%。而渴望社會(huì)關(guān)愛表現(xiàn)為94.74%，“渴望社會(huì)理解尊重”表現(xiàn)為93.68%，農(nóng)村特殊的環(huán)境使得自閉癥兒童家庭的生活異常單調(diào)，與周圍人的聯(lián)系日趨減少，社交圈子也越來越小，家庭成員心理方面也會(huì)發(fā)生相應(yīng)的變化，孤獨(dú)感倍增。自閉癥兒童家庭照顧者身心疲憊，感到十分沮喪與痛苦，總覺得低人一等。在農(nóng)村，人們對(duì)自閉癥兒童的病因不太了解，認(rèn)為自閉癥兒童家庭是沒有做好事造下來的孽，認(rèn)為是罪有應(yīng)得。自閉癥兒童家庭經(jīng)常被周圍人恥笑，加之自閉癥兒童普遍情緒反常、破壞性較強(qiáng)，村民一般不允許自己孩子和自閉癥兒童來往。同時(shí)又由于社會(huì)發(fā)展及生活環(huán)境的快速變化，使得農(nóng)村自閉癥兒童家庭在生活和情感上逐漸地與周圍人群更加疏遠(yuǎn)，參與社會(huì)活動(dòng)的能力減弱，并逐漸與社會(huì)脫節(jié)，其社交、受尊重、安全及自我實(shí)現(xiàn)等需求無法得到滿足。因此，他們渴望社會(huì)關(guān)愛、理解尊重。

大家都認(rèn)為是我們家造了什么孽，遭到了報(bào)應(yīng)，所以才有自閉癥的孩子，是罪有應(yīng)得，大家都避開我們。其他小孩不和我們小孩玩耍，甚至連家門都不讓我們小孩進(jìn)，看見我們小孩出來都躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。我們照顧小孩本來就很累，但人們不理解我們。我們也不和他們來往，村里的活動(dòng)也不參加。我們感到沮喪，絕望，孤獨(dú)。希望村民不要躲避我們，平等對(duì)待我們。（ZLZ，女，56歲，村民;YKH，女，48歲，村民）。

通過個(gè)別深度訪談發(fā)現(xiàn)許多自閉癥兒童家庭因困境無法擺脫及情感訴求難以滿足產(chǎn)生了較多負(fù)面情緒?？蓮鸟R斯洛層次分析其壓力帶來的負(fù)面情緒表達(dá)（見表3）。當(dāng)經(jīng)濟(jì)壓力較重，農(nóng)村自閉兒童家庭生活困頓，生理需求達(dá)不到滿足，會(huì)無助、悲傷、抑郁;擔(dān)心兒童未來、擔(dān)心小孩受欺負(fù)，安全需求得不到滿足，會(huì)失落、孤獨(dú);家庭不和睦，社會(huì)冷漠，沒有歸屬感，會(huì)孤僻、敏感;被人恥笑、在社區(qū)覺得低人一等，找不到自尊，會(huì)多疑、自責(zé)、落寞;不參與社區(qū)活動(dòng)、社交圈萎縮，在生活環(huán)境中找不到存在感、人際交往受阻。自我得不到實(shí)現(xiàn)，懷疑自己存在的價(jià)值，會(huì)空虛、挫敗、自信心缺失、自我否定。農(nóng)村自閉癥兒童家庭一直生活在陰影中，若壓力得不到釋放便會(huì)產(chǎn)生不良的后果，如果自閉癥兒童家庭長(zhǎng)期處于自閉的困境中，自閉癥兒童得不到良好的教育更會(huì)心智不健全，很可能危害社會(huì)。因此挽救自閉癥兒童家庭心理危機(jī)，幫助自閉癥兒童走出困境成為政府以及社會(huì)亟待解決的問題。

三、搶救性策略

對(duì)于農(nóng)村來說，每一個(gè)自閉癥兒童身后幾乎相應(yīng)地是一個(gè)貧困的自閉癥家庭，如果以4口之家來算，農(nóng)村600多萬(wàn)自閉癥兒童家庭代表了2 400多萬(wàn)貧困人口。3～6歲是自閉癥兒童康復(fù)的黃金時(shí)期。習(xí)總書記指出“2019年是打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)極為關(guān)鍵的一年”，因此，解決農(nóng)村自閉癥兒童家庭面臨的問題迫在眉睫，是一件必須快速應(yīng)對(duì)的搶救性工程，對(duì)于搶救農(nóng)村自閉癥兒童使其早日康復(fù)，幫助自閉癥家庭快速脫貧具有戰(zhàn)略性意義。

目前我國(guó)大多數(shù)自閉癥兒童生活在自己的家庭中，家庭承擔(dān)著孩子照顧和康復(fù)等一系列事務(wù)。面對(duì)多重壓力，單憑自閉癥兒童家庭自身是難以解決的。對(duì)自閉癥兒童的關(guān)照既是家庭的責(zé)任，同時(shí)也是社會(huì)的責(zé)任?！吨腥A人民共和國(guó)殘疾人保障法》第15條明確規(guī)定，國(guó)家保障殘疾人享有康復(fù)服務(wù)的權(quán)利;聯(lián)合國(guó)《兒童權(quán)利公約》第24條指明：每個(gè)兒童均享有生存權(quán)，政府對(duì)其生存和發(fā)展負(fù)有責(zé)任。自閉癥兒童教育康復(fù)是一項(xiàng)長(zhǎng)期系統(tǒng)的工程，應(yīng)建立以政府主導(dǎo)、社會(huì)支持、家庭主動(dòng)的多層次搶救性策略。

（一）建立以政府主導(dǎo)的法律保障融合教育體系，加大財(cái)政補(bǔ)貼和技術(shù)支持

習(xí)總書記指出“全面建成小康社會(huì)，殘疾人一個(gè)也不能少”。自閉癥兒童作為殘疾人中嚴(yán)重的精神殘疾，自閉癥兒童家庭應(yīng)是國(guó)家急需而必需救助的對(duì)象。本次調(diào)查結(jié)果顯示：農(nóng)村自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)壓力大，教育康復(fù)壓力過大。因此政府層面應(yīng)立法保障，在農(nóng)村構(gòu)建教育融合體系，加大財(cái)政補(bǔ)貼。

首先，構(gòu)建教育融合體系。相比發(fā)達(dá)城市而言，農(nóng)村特殊教育學(xué)校數(shù)量較少。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥家庭上學(xué)難，渴望小孩就近教育。因此建議在農(nóng)村以鎮(zhèn)為單位建立自閉癥兒童與普通兒童特教融合體系，使農(nóng)村自閉癥兒童能夠就近入學(xué)，得到專業(yè)指導(dǎo)，并通過法律法規(guī)規(guī)定進(jìn)一步明確自閉癥兒童接受教育的權(quán)利（包括制定了融合教育體系的鎮(zhèn)級(jí)學(xué)校必須接收當(dāng)?shù)刈蚤]癥兒童就讀），讓每個(gè)在融合體系中的學(xué)校都配有特殊教育老師，建立相關(guān)資源教室，為隨班就讀的自閉癥兒童提供實(shí)實(shí)在在的幫助;同時(shí)組織專家學(xué)者在融合教育體系當(dāng)中的小學(xué)階段宣傳和普及相關(guān)的自閉癥知識(shí)。

其次，加大財(cái)政補(bǔ)貼和技術(shù)支持。本次調(diào)查結(jié)果顯示：農(nóng)村就醫(yī)費(fèi)用高而自閉癥兒童家庭無力承擔(dān)，自閉癥兒童家庭渴求財(cái)政補(bǔ)貼、渴望就近就業(yè)和創(chuàng)業(yè)支持及渴望生活有保障。因此應(yīng)加大自閉癥兒童家庭財(cái)政補(bǔ)貼。兒童進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練需要交納一定數(shù)額的治療費(fèi)用，而且這筆治療費(fèi)用要比普通兒童幼兒園的高出很多，農(nóng)村家庭經(jīng)濟(jì)一般較薄弱，無法承擔(dān)這筆費(fèi)用。國(guó)家財(cái)政應(yīng)對(duì)自閉癥兒童家庭優(yōu)先實(shí)施精準(zhǔn)扶貧政策，為自閉癥孩子父母提供就近就業(yè)或者創(chuàng)業(yè)的機(jī)會(huì)，保障自閉癥患兒家庭的基本生活。與此同時(shí)，加大技術(shù)開發(fā)力度。整合全國(guó)的科研力量，對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童進(jìn)行篩查并深入研究，尋求更合適農(nóng)村自閉癥兒童康復(fù)的訓(xùn)練方法。

（二）建立以社會(huì)支持為主的社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系，促進(jìn)社會(huì)融合

促進(jìn)社區(qū)參與，走向社會(huì)融合，是自閉癥教育與康復(fù)的重要目標(biāo)之一。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥兒童家庭不僅經(jīng)濟(jì)困難，康復(fù)教育壓力大，同時(shí)心理壓力也大，信息不完善，受社會(huì)歧視。因此保障自閉癥兒童治療康復(fù)，不僅需要政府層面通過立法保障教育康復(fù)權(quán)利，提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼和技術(shù)支持，也需要社會(huì)社區(qū)等資源和服務(wù)。構(gòu)建以村或者鎮(zhèn)為單位的社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系，加大法律和信息宣傳，提高社會(huì)關(guān)注度，促進(jìn)社區(qū)融合。具體可以從以下方面著手：

首先，逐步構(gòu)建農(nóng)村以村或者鎮(zhèn)社區(qū)為依托的康復(fù)服務(wù)體系。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥家庭渴望小孩就近康復(fù)、渴望專業(yè)教師或者專業(yè)知識(shí)給家庭指導(dǎo)、渴望家庭和睦、渴望了解國(guó)家相關(guān)法律法規(guī)。建議在社區(qū)中設(shè)立由政府付費(fèi)和社區(qū)管理的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，以方便自閉癥兒童從小就近接受專業(yè)的康復(fù)教育訓(xùn)練。組建自閉癥專業(yè)服務(wù)部門，對(duì)自閉癥兒童家庭進(jìn)行定期免費(fèi)專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)，給家長(zhǎng)在兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練中以正確指導(dǎo)，加強(qiáng)家庭法律和倫理教育，維護(hù)家庭結(jié)構(gòu)穩(wěn)定。宣講國(guó)家相關(guān)法律法規(guī)，幫助其了解國(guó)家的政策和信息，協(xié)助其申請(qǐng)國(guó)家救濟(jì)和補(bǔ)貼，入學(xué)申請(qǐng)等。通過專業(yè)的心理疏導(dǎo)舒緩自閉癥患者家長(zhǎng)的心理壓力，使其放松心態(tài)，客觀地面對(duì)困境。

其次，加大宣傳，提高社會(huì)關(guān)注度，促進(jìn)社區(qū)融合。本次調(diào)查結(jié)果顯示，農(nóng)村自閉癥兒童家庭渴望小孩正常交往、經(jīng)常感到無助、渴望社會(huì)關(guān)愛、渴望社會(huì)理解。因此建議提升自閉癥兒童康復(fù)治療在社會(huì)中的開放程度，讓更多的社會(huì)人士認(rèn)識(shí)到自閉癥兒童及家庭的困境和壓力，增強(qiáng)自閉癥兒童的社會(huì)關(guān)注度，以爭(zhēng)取社會(huì)各界的幫助與扶持。在社區(qū)加大信息宣傳和溝通，全面介紹有關(guān)自閉癥知識(shí)、殘疾人法律條例、自閉癥患兒的權(quán)利和特殊需求等，讓社區(qū)居民接納自閉癥群體，并進(jìn)一步消除誤解，對(duì)自閉癥兒童家庭理解、關(guān)愛，讓社會(huì)對(duì)自閉癥家庭不再忽視、鄙視，減少自閉癥兒童及家庭的社交壓力。通過社區(qū)和諧的社區(qū)環(huán)境，使自閉癥兒童及家庭有強(qiáng)烈的歸屬感，順利地融入社會(huì)。

（三）構(gòu)建以家庭為核心的康復(fù)服務(wù)模式，建立互助互幫體系

絕大多數(shù)的自閉癥兒童可能一生需要來自家庭的支持，良好的家庭氛圍會(huì)給自閉癥兒童一個(gè)溫暖的港灣。本次調(diào)查顯示，農(nóng)村自閉癥兒童家庭壓力大，訴求強(qiáng)烈。在政府和社區(qū)政策支持下，農(nóng)村自閉癥兒童家庭應(yīng)主動(dòng)響應(yīng)，積極參與，發(fā)展多元應(yīng)對(duì)策略，徹底解決其對(duì)于治療不抱希望、擔(dān)心小孩被同齡小孩欺負(fù)、擔(dān)心家庭和睦、遭遇社會(huì)不理解、專業(yè)能力不足、經(jīng)濟(jì)和精神壓力大、家庭關(guān)系不穩(wěn)定等問題，主動(dòng)走出困境。

首先，建立家庭康復(fù)服務(wù)模式，增強(qiáng)生活能力。通過國(guó)家提供的資源以及培訓(xùn)知識(shí)，自閉癥兒童家庭要主動(dòng)通過網(wǎng)絡(luò)或者到康復(fù)部門學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，認(rèn)識(shí)到自己的責(zé)任和義務(wù)，積極面對(duì)困難，坦然接受現(xiàn)實(shí)，積極地對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)教育。自閉癥家庭成員之間主動(dòng)溝通，維護(hù)家庭穩(wěn)定，同時(shí)和社區(qū)居民友好相處，擴(kuò)大自己的社交圈。自閉癥兒童家長(zhǎng)盡力關(guān)心自閉癥兒童，發(fā)掘其興趣愛好，并創(chuàng)造條件下讓其和小孩子安全玩耍。在家庭分工上，互相理解和支持，一部分成員照顧孩子，另一部分要積極主動(dòng)地就業(yè)或者創(chuàng)業(yè)，增加家庭收入，增強(qiáng)自身養(yǎng)育能力。

其次，建立自閉癥兒童家庭互助體系。自閉癥兒童家庭通過各社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)定期開展的家長(zhǎng)培訓(xùn)建立互助聯(lián)絡(luò)體系，共享資源。成功康復(fù)的自閉癥兒童具有很大的示范作用。農(nóng)村自閉癥兒童家庭在社會(huì)幫助下可以構(gòu)建交流平臺(tái)，互相交流康復(fù)心得和體會(huì)，發(fā)揮互助的實(shí)踐技能和傳帶作用，在養(yǎng)育過程中互幫互助，獲取知識(shí)，樹立信心，增強(qiáng)社交圈。

總的來說，對(duì)農(nóng)村自閉癥兒童家庭進(jìn)行搶救性救助，政府、社會(huì)、家庭自身需協(xié)同用力。政府采取法律法規(guī)建立特教融合體系，加大財(cái)政補(bǔ)貼力度。社會(huì)構(gòu)建康復(fù)服務(wù)體系，促進(jìn)社區(qū)融合。家庭積極主動(dòng)學(xué)習(xí)、互幫互助。通過三方共同努力給農(nóng)村自閉癥兒童及家庭創(chuàng)造一個(gè)更加安全的光明未來。

四、結(jié) 語(yǔ)

通過對(duì)湖北省農(nóng)村自閉癥兒童家庭進(jìn)行調(diào)研發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村自閉癥兒童家庭困境突出，在心理方面有較多自身無法解決的訴求，由此產(chǎn)生自閉癥兒童家庭再自閉現(xiàn)象。這些心理危機(jī)如果不及時(shí)解決，就會(huì)產(chǎn)生負(fù)面情緒或者引起心理不健康，從而引發(fā)社會(huì)的不穩(wěn)定。由于農(nóng)村自閉癥兒童家庭的心理危機(jī)挽救是復(fù)雜的系統(tǒng)性工程，因此，需政府、社會(huì)及自閉癥兒童家庭自身三方面協(xié)同，滿足農(nóng)村自閉癥兒童家庭需求的同時(shí)幫助其擺脫困境，讓農(nóng)村自閉癥家庭和普通家庭一樣享受美好的社會(huì)生活。

參考文獻(xiàn)：

[1] Bogdashina.Sensory Theory in Autism Makes Sense：A Brief Review of the Past and Present Research[J].Autism，2013，1（1）：3-7.

[2] 鐘于玲，謝立春，陳火星.自閉癥兒童家長(zhǎng)社會(huì)支持需求與現(xiàn)狀研究[J].中國(guó)計(jì)劃生育學(xué)雜志，2016，24（1）： 24-27.

[3] Li Ching Lee， Brian B Louie.Children With Autism：Quality of Life and Parental Concerns [J].Springer Science，2007（12）：6.

[4] 黃辛隱，張銳，邢延清.71 例自閉癥患者的家庭需求及發(fā)展支持報(bào)告[J].中國(guó)特殊教育，2009 （11）：44-46.

[5] 孫才智，李鈺琪，楊志艷，等.自閉癥兒童家長(zhǎng)心理健康狀況分析[J].河北聯(lián)合大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2015，17（4）：57-60.

[6] 李秀玲，趙陽(yáng).唐山市自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理健康狀況調(diào)查[J].職業(yè)與健康，2014，30（22）：3 287-3 289.

[7] 李宗華，許永霞.照顧照顧者視野中的自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力因應(yīng)策略[J].中國(guó)校外教育，2009（8）：8-9.

[8] 念淑蘭，陳艷晶.自閉癥兒童父母心理困擾與病恥感和自我同情的相關(guān)性[J].臨床與病理雜志，2018，38（6）：1 301-1 305.

[9] 劉愛民.殘疾兒童家庭咨詢需要的實(shí)證研究[D].武漢：華中師范大學(xué)，2009：15-28.

[10] 秦秀群，唐春，朱順葉，等.孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力及相關(guān)因素研究[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，2009（9）：629-633.

[11] 許新竹.我國(guó)自閉癥患者及其家屬社會(huì)支持研究綜述[J].社會(huì)心理科學(xué)，2012（9-10）：142-146.

[12] 蘇雪云，顧泳芬，楊廣學(xué).發(fā)展生態(tài)學(xué)視角下的自閉癥兒童融合教育支持系統(tǒng)：基于個(gè)案分析和現(xiàn)場(chǎng)研究[J].基礎(chǔ)教育，2017，14（2）：84-89.

[13] 劉瀟雨.中國(guó)自閉癥兒童家長(zhǎng)教育服務(wù)模式探析——對(duì)現(xiàn)有模式的反思和再探索[J]. 中國(guó)特殊教育，2016（1）：36-41.

[14] 張杰.自閉癥兒童家長(zhǎng)心理壓力的小組工作介入研究——以南京x兒童發(fā)展中心為例[D].南京：南京航空航天大學(xué)，2016：11-35.

[15] 孫光輝，唐爽，陳霖，等.關(guān)愛來自星星的你：自閉癥兒童福利保障問題研究[J].經(jīng)濟(jì)研究導(dǎo)刊，2017（29）：106-107.