上海脊髓損傷者“希望之家”的現(xiàn)狀與發(fā)展研究
——基于管理者和組織者視角

解海霞 ，楊玉慧，吳愛榮，沈沉，胡龍軍,3，張佳，林佩佩，陳剛，呂軍，萇鳳水

1.上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院（上海市陽光康復(fù)中心），上海市 201619；2.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心/復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；3.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院，上海市 200072

脊髓損傷迄今無法治愈，會(huì)給患者及其家庭帶來終生的痛苦和負(fù)擔(dān)[1?4]；但患者通過康復(fù)，可以最大程度地實(shí)現(xiàn)生活自理，進(jìn)而回歸家庭和社會(huì)[5?6]。

2009年，由中國肢殘人協(xié)會(huì)(以下簡稱“中肢協(xié)”)牽頭開始脊髓損傷者“中途之家”試點(diǎn)工作[7?8]，2017年改名為“希望之家”[9]。作為脊髓損傷者的社區(qū)康復(fù)平臺(tái)，“希望之家”堅(jiān)持“機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與社區(qū)訓(xùn)練相結(jié)合、專業(yè)指導(dǎo)與傷友互動(dòng)相結(jié)合、集中訓(xùn)練與自主訓(xùn)練相結(jié)合”的原則[10]，迄今已運(yùn)行10年。

上海市陽光康復(fù)中心作為專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)為社區(qū)“希望之家”傷友提供系統(tǒng)訓(xùn)練和指導(dǎo)的任務(wù)，被中肢協(xié)指定為全國脊髓損傷者“希望之家”資源中心[11]。

本項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)前期從患者的視角已對(duì)“希望之家”社區(qū)注冊(cè)患者基本狀況[12]和機(jī)構(gòu)訓(xùn)練效果[13?14]進(jìn)行分析。本研究將在分析“希望之家”發(fā)展現(xiàn)狀的基礎(chǔ)上，重點(diǎn)從“希望之家”的組織者和管理者角度，分析這兩個(gè)關(guān)鍵利益群體的康復(fù)認(rèn)知和對(duì)未來發(fā)展的看法，為“希望之家”的可持續(xù)健康發(fā)展提供參考。

1 資料與方法

1.1 對(duì)象

對(duì)全市16個(gè)區(qū)的脊髓損傷者“希望之家”的組織方和管理方進(jìn)行普查，每個(gè)區(qū)分別選擇1 名熟悉情況的骨干工作人員。組織方是指各區(qū)“希望之家”項(xiàng)目的具體實(shí)施者，主要包括社會(huì)組織、肢協(xié)和街道等；管理方是各區(qū)殘聯(lián)康復(fù)科。

1.2 資料收集方法和工具

2018年6月上海市陽光康復(fù)中心針對(duì)全市各區(qū)“希望之家”的組織方和管理方開展了一次培訓(xùn)，在培訓(xùn)期間采用現(xiàn)場紙質(zhì)問卷調(diào)查的方式收集信息。

調(diào)查內(nèi)容涉及一般資料、相關(guān)政策了解情況、活動(dòng)開展情況、對(duì)“希望之家”發(fā)展障礙的看法以及對(duì)康復(fù)的認(rèn)知等。

一般資料包括性別、出生年月、婚姻狀況、學(xué)歷、職稱、職務(wù)和工作年限等。

課題組梳理出與脊髓損傷者康復(fù)有關(guān)的15 項(xiàng)政策。請(qǐng)管理方對(duì)這15項(xiàng)政策的了解情況進(jìn)行自評(píng)，選項(xiàng)設(shè)置：了解、不了解。對(duì)組織方的調(diào)查采取半定量方式，即“對(duì)脊髓損傷康復(fù)相關(guān)政策(包括輔具適配等)的了解程度是”，選項(xiàng)設(shè)置：非常不了解、不了解、不確定、部分了解、了解和非常了解。

“希望之家”活動(dòng)開展情況的項(xiàng)目設(shè)計(jì)依據(jù)全面康復(fù)的理念和框架進(jìn)行，包括健康知識(shí)宣教等14類項(xiàng)目，調(diào)查2 個(gè)方面內(nèi)容：應(yīng)該開展和實(shí)際開展情況。另外還針對(duì)11項(xiàng)轉(zhuǎn)介服務(wù)的開展情況進(jìn)行調(diào)查。

關(guān)于康復(fù)的認(rèn)知方面，基于《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[15?16]的理念和方 法 設(shè)計(jì)調(diào)查表，經(jīng)過課題組內(nèi)部頭腦風(fēng)暴、專家咨詢、多輪試用，確定從基本知識(shí)、康復(fù)價(jià)值、康復(fù)目標(biāo)、康復(fù)原則、對(duì)脊髓損傷者和照護(hù)者的看法6個(gè)方面進(jìn)行調(diào)查，共17小題?；局R(shí)、康復(fù)價(jià)值、康復(fù)目標(biāo)、康復(fù)原則選項(xiàng)分為6 級(jí)：非常不了解、不了解、不確定、部分了解、了解和非常了解。對(duì)脊髓損傷者和照護(hù)者的看法則設(shè)置選項(xiàng)：非常不認(rèn)同、不認(rèn)同、不確定、部分認(rèn)同、認(rèn)同和非常認(rèn)同。以上6 個(gè)選項(xiàng)分別賦值1～6分，以反映有關(guān)人群的康復(fù)認(rèn)知水平。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 13.0 進(jìn)行描述性分析和相關(guān)性分析。描述性分析涉及人員數(shù)及其各自構(gòu)成，計(jì)算“希望之家”活動(dòng)項(xiàng)目的應(yīng)該開展比例和數(shù)量以及實(shí)際開展比例和數(shù)量，并分析兩者的相關(guān)系數(shù)?？祻?fù)認(rèn)知的分?jǐn)?shù)計(jì)算均數(shù)和中位數(shù)，并且對(duì)最小值的分布情況進(jìn)行分析。多選題分析按照案例數(shù)計(jì)算百分比。均采用雙側(cè)檢驗(yàn)，顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

一共有11 名組織方(16 個(gè)區(qū)中有5 個(gè)區(qū)組織方和管理方?jīng)]有分開，管理方同時(shí)承擔(dān)組織方功能)和16名管理方參與本次調(diào)查。樣本中以女性(74.1%)、45歲以上為主(55.6%)；組織者和管理者平均年齡44.4歲(組織者44.2 歲，管理者44.5 歲)；大多已婚(81.5%)；文化程度以大專和本科為主(85.2%)；初級(jí)及以下職稱占大多數(shù)(77.8%)；組織方和管理方工作年限平均20.4年(組織者19.7年，管理者20.9年)。見表1。管理者中一般管理人員最多(37.5%)，其次是部門領(lǐng)導(dǎo)(25%)和一般職員(18.8%)，單位領(lǐng)導(dǎo)只有1 人(6.3%)，還有2名(12.5%)已退休人員。

2.2 相關(guān)政策了解情況

組織方對(duì)“希望之家”相關(guān)政策的了解程度，大多數(shù)人(63.6%)自評(píng)為部分了解，18.2%非常了解，而表示不了解的為2 人(18.2%)。管理方對(duì)脊髓損傷有關(guān)的政策情況了解較好，了解率在90%以上的政策包括5項(xiàng)(表2)，其中對(duì)殘疾人健康體檢的了解率100%。

2.3 活動(dòng)開展情況

到2015年，上海16 個(gè)區(qū)共建立22 家“希望之家”，實(shí)現(xiàn)組織全覆蓋。目前“希望之家”全部由各區(qū)的殘疾人聯(lián)合會(huì)(以下簡稱“殘聯(lián)”)直接管理；在具體組織運(yùn)作層面，有8個(gè)區(qū)“希望之家”(50%)委托社會(huì)組織承辦，2個(gè)區(qū)委托市肢協(xié)運(yùn)作，5個(gè)區(qū)是殘聯(lián)康復(fù)科直接運(yùn)作，還有1個(gè)是街道負(fù)責(zé)運(yùn)作。

表1 樣本基本情況

表2 管理方對(duì)希望之家相關(guān)政策的了解情況

16個(gè)區(qū)的管理者和組織者對(duì)“希望之家”活動(dòng)應(yīng)該開展和實(shí)際開展情況的填報(bào)結(jié)果見表3。

總體來看，14 類項(xiàng)目中認(rèn)為應(yīng)該開展11.6 項(xiàng)(82.8%)，即認(rèn)為基本都應(yīng)開展，其中組織方認(rèn)可比例絕大多數(shù)均高于管理方；實(shí)際開展項(xiàng)目數(shù)平均是8.5項(xiàng)(60.6%)，且組織方的認(rèn)可比例也基本上均高于管理方；實(shí)際開展和應(yīng)該開展兩者之比為0.7。

分項(xiàng)目來看，在應(yīng)該開展方面的14類項(xiàng)目中除了傳統(tǒng)療法和理療認(rèn)可比例較低外(55.6%)，其他項(xiàng)目均超過75%，排在前5 位的依次是康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)、康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)、家屬培訓(xùn)、娛樂休閑/旅游和體育活動(dòng)、文化與藝術(shù)活動(dòng)和家庭康復(fù)指導(dǎo)(后兩位并列第五)。在實(shí)際開展比例方面，一半的項(xiàng)目低于70%，最低是理療(22.2%)，一半的項(xiàng)目在74.1%～96.3%之間，排在前5 位的項(xiàng)目與應(yīng)該開展的前5 位項(xiàng)目基本一致，分別是康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)，心理輔導(dǎo)服務(wù)，文化與藝術(shù)活動(dòng)，家屬培訓(xùn)，娛樂休閑、旅游和體育活動(dòng)，家庭康復(fù)指導(dǎo)和上門服務(wù)(后三位并列第五)。

計(jì)算實(shí)際開展的比例與應(yīng)該開展的比例之比后發(fā)現(xiàn)，實(shí)際開展比例與應(yīng)該開展比例差別較小的有7項(xiàng)，其中比值為1 的是康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)和心理輔導(dǎo)服務(wù)兩個(gè)項(xiàng)目，低于0.8的也有6項(xiàng)，從高到低依次有：康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)(0.7)、康復(fù)先進(jìn)人物宣講(0.5)、就業(yè)技能與經(jīng)驗(yàn)分享與交流(0.5)、傳統(tǒng)療法(0.5)、法律服務(wù)(0.4)和理療(0.4)，這些項(xiàng)目實(shí)際開展情況與期望相比還有較大差距。

各區(qū)應(yīng)該開展的項(xiàng)目數(shù)與實(shí)際開展的項(xiàng)目數(shù)之間存在明顯正相關(guān)(r=0.53,P＜0.01)，應(yīng)該開展比例與實(shí)際開展比例之間也存在明顯正相關(guān)(r=0.80,P＜0.01)。

成功的康復(fù)服務(wù)要求醫(yī)療衛(wèi)生、教育、就業(yè)和社會(huì)福利等多部門的參與，提供適宜、及時(shí)的多部門、多專業(yè)和多層次轉(zhuǎn)介服務(wù)[17?18]。在轉(zhuǎn)介服務(wù)方面，16個(gè)區(qū)中14 個(gè)區(qū)至少提供一種轉(zhuǎn)介服務(wù)，2 個(gè)區(qū)沒有提供轉(zhuǎn)介服務(wù)；11 項(xiàng)轉(zhuǎn)介服務(wù)中，提供4 項(xiàng)及以上的為8 個(gè)區(qū)，最大提供10 項(xiàng)(除了職業(yè)轉(zhuǎn)介)，6 個(gè)區(qū)提供1～3 項(xiàng)不等。11 項(xiàng)轉(zhuǎn)介服務(wù)中，提供比例從高到低依次為康復(fù)服務(wù)轉(zhuǎn)介(75%)、家庭無障礙改造(56.3%)、社區(qū)服務(wù)(43.8%)、養(yǎng)老服務(wù)(37.5%)、技能培訓(xùn)(31.3%)、醫(yī)療轉(zhuǎn)介(25%)、職業(yè)轉(zhuǎn)介(18.8%)、社會(huì)保障(18.8%)、教育轉(zhuǎn)介(12.5%)、法律服務(wù)(12.5%)、婚姻家庭方面(包括性和生育)轉(zhuǎn)介(6.3%)和其他(6.3%)。

表3 “希望之家”活動(dòng)開展情況(%)

2.4 對(duì)“希望之家”發(fā)展障礙的看法

被調(diào)查對(duì)象認(rèn)為影響“希望之家”進(jìn)一步發(fā)展的制約因素，排在前二位的分別是經(jīng)費(fèi)(60%)和各方共識(shí)(60%)，其次是專業(yè)人員(46.7%)、場地和設(shè)施設(shè)備(46.7%)、信息管理平臺(tái)(33.3%)、管理與制度(13.3%)。在上述6 個(gè)因素中，同時(shí)選擇3 項(xiàng)及以上的有6 個(gè)區(qū)，占37.5%。

患者和家屬對(duì)上門服務(wù)均有需求，但現(xiàn)實(shí)生活中上門服務(wù)的數(shù)量和質(zhì)量與期望相比還有較大差距。被調(diào)查對(duì)象把“成本”列為影響上門服務(wù)因素中的第一位(81.8%)，其次是服務(wù)人員數(shù)量(45.5%)，路上交通和上門服務(wù)過程中的風(fēng)險(xiǎn)(45.5%)和服務(wù)人員能力(36.4%)，而缺乏服務(wù)規(guī)范和管理方是否考核則排在最后兩位，分別是18.2%和9.1%。

2.5 康復(fù)認(rèn)知

不論是組織方還是管理方的康復(fù)知識(shí)普遍處于“了解”水平(表4)，認(rèn)知水平較好。從最低分來看，組織方對(duì)于康復(fù)原則和對(duì)患者的認(rèn)知方面存在不確定(3 分)情況，分別為2 人(18.2%)和1 人(9.1%)；管理方在基本知識(shí)認(rèn)知、康復(fù)價(jià)值認(rèn)知以及康復(fù)原則認(rèn)知維度方面存在不確定情況(3 分)，分別是1 人(6.3%)、3人(18.8%)和3人(18.8%)。

3 討論

本文從上?！跋Ｍ摇惫芾碚吆徒M織者視角來分析發(fā)展現(xiàn)狀和機(jī)遇，對(duì)于全國發(fā)展完善“希望之家”都具有重要意義。2009年之前，上海已經(jīng)建立針對(duì)精神殘疾(陽光心園)、智障(陽光之家)和腦癱等重度殘疾人的康復(fù)機(jī)構(gòu)和體系，但尚缺乏脊髓損傷群體的社區(qū)康復(fù)服務(wù)和機(jī)構(gòu)[4]。脊髓損傷者“希望之家”的創(chuàng)立與發(fā)展，將醫(yī)療康復(fù)拓展到社會(huì)康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)和工程康復(fù)，貫徹了全面康復(fù)的理念和原則[19?21]，補(bǔ)上了針對(duì)該特殊人群的服務(wù)短板。目前上海各區(qū)“希望之家”已形成集管理服務(wù)、輔具服務(wù)、轉(zhuǎn)介服務(wù)、培訓(xùn)服務(wù)等“四位一體”的組織保障體系，政策也在推動(dòng)“希望之家”朝著健康有序的方向不斷發(fā)展。

目前上海各區(qū)“希望之家”中，一半都是社會(huì)組織負(fù)責(zé)運(yùn)作，其余則是殘聯(lián)直接運(yùn)作或委托肢協(xié)進(jìn)行運(yùn)作。成立之初，各區(qū)“希望之家”運(yùn)作主要采取區(qū)殘聯(lián)直接領(lǐng)導(dǎo)模式，這種模式由“希望之家”管理人員、康復(fù)指導(dǎo)人員具體組織和協(xié)調(diào)，并借助于本區(qū)的肢殘人協(xié)會(huì)、志愿者隊(duì)伍來協(xié)助開展工作。隨著服務(wù)對(duì)象的不斷增加，一些區(qū)殘聯(lián)根據(jù)其服務(wù)能力和實(shí)際情況探索了購買服務(wù)模式，這種服務(wù)模式主要由區(qū)殘聯(lián)與社會(huì)公益組織合作，以項(xiàng)目的形式將服務(wù)委托給社會(huì)公益組織機(jī)構(gòu)，從而提高公共服務(wù)供給的質(zhì)量和資金的使用效率，實(shí)現(xiàn)雙贏。應(yīng)該來說，二種模式各有利弊，目前委托社會(huì)組織運(yùn)作排在第一位，不過對(duì)特定地區(qū)來說，還應(yīng)因地因時(shí)制宜。

表4 康復(fù)認(rèn)知情況

理論上來說，在條件具備的情況下，研究提及的服務(wù)項(xiàng)目都應(yīng)該開展，并且未來還應(yīng)繼續(xù)拓展。從調(diào)查結(jié)果來看，上?！跋Ｍ摇钡目祻?fù)項(xiàng)目總體開展情況良好，但不論是認(rèn)知還是實(shí)際開展，特別是實(shí)際開展情況與期望相比還有差距，理療和傳統(tǒng)療法、法律服務(wù)、就業(yè)技能與經(jīng)驗(yàn)分享與交流、康復(fù)先進(jìn)人物宣講和重點(diǎn)問題指導(dǎo)提供不足，轉(zhuǎn)介服務(wù)以康復(fù)服務(wù)、家庭無障礙改造和社區(qū)服務(wù)為主，醫(yī)療轉(zhuǎn)介、職業(yè)轉(zhuǎn)介、社會(huì)保障和教育轉(zhuǎn)介、婚姻家庭方面(包括性和生育)轉(zhuǎn)介等都提供較少。

服務(wù)認(rèn)同會(huì)影響實(shí)際開展服務(wù)，即認(rèn)為應(yīng)該開展多的，實(shí)際提供也較多。組織方對(duì)于康復(fù)政策的了解有助于為傷友提供有效幫助，但調(diào)查顯示組織方對(duì)政策的了解程度不高，這可能與其完成任務(wù)的心態(tài)以及自身局限性有關(guān)，實(shí)際上社會(huì)組織只要按照合同提供服務(wù)就好，對(duì)具體政策方面的內(nèi)容沒有足夠動(dòng)力去多了解。管理方對(duì)有關(guān)政策的了解相對(duì)較好，但也發(fā)現(xiàn)部分人員對(duì)核心政策不夠了解，有1/4 的被調(diào)查管理者表示對(duì)2013年的機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練政策不了解，還有2個(gè)區(qū)的管理者不了解2011年脊髓損傷者“中途之家”工作的通知。以上現(xiàn)象估計(jì)與有關(guān)人員年齡偏大且基本都是中途轉(zhuǎn)入該工作有一定關(guān)系。

總體來看，上海組織和管理方康復(fù)認(rèn)知水平較高，但發(fā)現(xiàn)組織方在康復(fù)原則和對(duì)患者的認(rèn)知方面，管理方在康復(fù)價(jià)值、康復(fù)原則以及基本知識(shí)維度方面，都還存在一定提升空間。

基于本文有關(guān)結(jié)果可提出如下建議。第一，未來應(yīng)繼續(xù)加大資源投入，這是加快脊髓損傷康復(fù)事業(yè)發(fā)展的必要條件和要求。第二，目前仍缺乏一個(gè)綜合性的管理與服務(wù)平臺(tái)，醫(yī)院?專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)?社區(qū)(家庭)的無縫服務(wù)鏈仍然沒有建立起來[22?23]，這與管理方將“各方共識(shí)”列為影響“希望之家”發(fā)展最重要的因素不謀而合。為此建議進(jìn)一步探索“希望之家”與搶救性治療相結(jié)合的工作模式，探索建立全市性綜合信息管理平臺(tái)，真正做到臨床治療?機(jī)構(gòu)康復(fù)?社區(qū)康復(fù)?家庭康復(fù)的良好轉(zhuǎn)換[24]。各方形成共識(shí)以后，也能促進(jìn)為脊髓損傷者創(chuàng)造包容和無障礙的社會(huì)環(huán)境。第三，職業(yè)技能培訓(xùn)、職業(yè)轉(zhuǎn)介、社會(huì)保障轉(zhuǎn)介、教育轉(zhuǎn)介、法律服務(wù)、婚姻家庭方面轉(zhuǎn)介等是“希望之家”服務(wù)的薄弱環(huán)節(jié)[25]，未來應(yīng)多部門合作，提高服務(wù)能力和水平。第四，重視認(rèn)知的價(jià)值，加強(qiáng)教育和培訓(xùn)；組織方和管理方要密切協(xié)調(diào)工作，管理方要“授權(quán)不授責(zé)”，加強(qiáng)日常管理，在組織方特別是社會(huì)組織承接任務(wù)后，應(yīng)委托專業(yè)機(jī)構(gòu)開展培訓(xùn)，進(jìn)一步提高對(duì)康復(fù)原則和康復(fù)價(jià)值，包括政策的認(rèn)知水平。第五，事業(yè)發(fā)展的關(guān)鍵是人才，然而目前的人力素質(zhì)亟待進(jìn)一步提升，但考慮到“希望之家”目前的機(jī)構(gòu)定位存在一定模糊性，服務(wù)人群也有局限性，未來建議從全國或省級(jí)層面盡快出臺(tái)文件進(jìn)一步規(guī)范“希望之家”的管理和投入主體，落實(shí)對(duì)服務(wù)人員的保障和激勵(lì)措施，同時(shí)適當(dāng)擴(kuò)大服務(wù)對(duì)象，比如其他重度殘疾人的康復(fù)也可以納入該平臺(tái)，以進(jìn)一步提升“希望之家”發(fā)展的可持續(xù)性和影響力。在此基礎(chǔ)上，出臺(tái)有關(guān)“希望之家”的建設(shè)與管理標(biāo)準(zhǔn)。最后，從脊髓損傷康復(fù)的特殊性和專業(yè)性考慮，社區(qū)康復(fù)的發(fā)展離不開專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持，上海的成功實(shí)踐也充分證明了這一點(diǎn)。因此建議進(jìn)一步加強(qiáng)和提升專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)(上海主要是陽光康復(fù)中心“希望之家”)的龍頭作用[26]。陽光康復(fù)中心“希望之家”也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)社區(qū)“希望之家”的指導(dǎo)與評(píng)估，提升社區(qū)“希望之家”服務(wù)能力，幫助深化其服務(wù)內(nèi)涵。

本研究仍存在以下一些局限性。第一，本研究的視角主要是基于組織方和管理方認(rèn)知，可能會(huì)存在回憶偏倚，未來可以在進(jìn)一步規(guī)范化檔案管理基礎(chǔ)上，基于各區(qū)“希望之家”的實(shí)際投入狀況和服務(wù)記錄開展調(diào)查，基于患者的需求[27]開展更加深入的研究[28]。第二，從ICF 角度來看，認(rèn)知調(diào)查表目前僅涉及身體結(jié)構(gòu)與功能(基本知識(shí))和環(huán)境因素(康復(fù)目標(biāo)、康復(fù)原則、康復(fù)價(jià)值、對(duì)照護(hù)者和脊髓損傷者的看法)，未來還需進(jìn)一步完善。第三，本研究針對(duì)組織和管理方做的康復(fù)項(xiàng)目進(jìn)行認(rèn)知評(píng)估研究，后續(xù)可以從需求方的服務(wù)需求角度進(jìn)一步開展研究。