泰州市居家麻風(fēng)治愈存活者生存現(xiàn)狀調(diào)查與分析

盧海燕 朱星星 趙小蘭

麻風(fēng)是一種嚴(yán)重危害人類健康的慢性傳染病，江蘇省是麻風(fēng)重災(zāi)區(qū)，累計(jì)發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)病人數(shù)居全國(guó)第二位，其中泰州市是省內(nèi)麻風(fēng)流行最嚴(yán)重的地區(qū)，發(fā)病人數(shù)占全省發(fā)病人數(shù)1/5[1]。60多年來(lái)，全市共免費(fèi)查治麻風(fēng)患者10147例，麻風(fēng)年發(fā)病率從1958年的8.69/10萬(wàn)下降至2011年的0.06/10萬(wàn)，先后治愈患者8765例，除死亡、外遷等外，截止目前仍有現(xiàn)癥患者7例[2]。雖然麻風(fēng)目前處于低流行狀態(tài)，但泰州市仍然生活著大量居家的麻風(fēng)治愈存活者，他們的生活是否有保障，是否存在身體上的畸殘等問(wèn)題，需要麻防工作人員的關(guān)注。為此，我市開(kāi)展了為期兩年的治愈存活者調(diào)查項(xiàng)目工作，現(xiàn)將院外居家治愈存活者生存現(xiàn)狀分析如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 資料來(lái)源 根據(jù)全國(guó)麻風(fēng)防治管理信息系統(tǒng)(LEPMIS)和麻風(fēng)患者原始登記簿，逐一核查并剔除已死亡和外遷病例，由于我市歷史上麻風(fēng)患者數(shù)量較多，再加上政府行政區(qū)劃多次調(diào)整及不少患者改名換姓等諸多因素，2016年首次進(jìn)行的麻風(fēng)治愈存活者摸底排查，調(diào)查結(jié)果數(shù)量和質(zhì)量都不理想，因此2017年繼續(xù)進(jìn)行第二輪排查，經(jīng)過(guò)2次全市范圍內(nèi)入戶摸底調(diào)查，共調(diào)查出2485例居家麻風(fēng)治愈存活者，并對(duì)其一一進(jìn)行隨防調(diào)查。

1.2 研究方法 市疾病預(yù)防控制中心制定調(diào)查方案和工作要求，對(duì)所轄各市(區(qū))統(tǒng)一培訓(xùn)，再由市(區(qū))疾病預(yù)防控制中心對(duì)全市142家醫(yī)療單位基層麻防人員集中統(tǒng)一培訓(xùn)，使用統(tǒng)一調(diào)查問(wèn)卷分別于2016、2017年的3～6月份對(duì)麻風(fēng)治愈存活者進(jìn)行入戶調(diào)查，填寫統(tǒng)一印制的調(diào)查問(wèn)卷。剔除失訪和部分否認(rèn)患過(guò)麻風(fēng)的治愈者，共調(diào)查有效問(wèn)卷2428份，調(diào)查率97.71%，并對(duì)治愈存活者畸殘情況和殘疾證等拍照取證。調(diào)查內(nèi)容:一般情況、收入、居住、勞動(dòng)能力、患慢性病(包括高血壓、高血脂、冠心病、腦卒中、糖尿病、腫瘤和精神病)、畸殘、康復(fù)需求、康復(fù)現(xiàn)狀等情況。

2 結(jié)果

2.1 地區(qū)和性別分布 針對(duì)2428份有效問(wèn)卷進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，發(fā)現(xiàn)男性1722例(70.92%)，女性706例(29.08%)，男女性別比2.44∶1。主要分布在市轄4個(gè)市(區(qū))。其中，泰興市治愈存活者最多，844例，占總數(shù)的34.76%；其次，姜堰市和興化市麻風(fēng)治愈存活者總數(shù)分別為778例(32.04%)、431例(17.75%)；泰州城區(qū)和靖江市管理的麻風(fēng)治愈存活者人數(shù)較少，分別是251例(10.34%)、124例(5.11%)。

2.2 年齡及婚姻分布 調(diào)查發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)治愈存活者中，年齡最小的才35歲，最大的98歲，平均年齡(73.13±8.36)歲，其中，60歲以上的麻風(fēng)治愈存活者占95.14%?；橐鰻顩r中已婚比例最大，占61.37%(1497例)，其次是喪偶20.26%(492例)，再次是未婚16.06%(394例)。各年齡段性別分布差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05) ,見(jiàn)表 1。

2.3 居家麻風(fēng)治愈存活者生活保障情況 調(diào)查顯示，2428例居家麻風(fēng)治愈存活者中90.94%為農(nóng)村戶口，平均有子女?dāng)?shù)1.9個(gè)，目前居住情況多為夫妻同住1167例(48.06%)，其次是與子女居住621例(25.58%),獨(dú)居的有544例(22.41%)。2428例麻風(fēng)治愈存活者中生活不能自理的有155例(6.38%)，生活能完全自理的僅占59.76%。完全喪失勞動(dòng)能力的有346例(14.25%)，有1024例(42.17%)部分喪失勞動(dòng)能力，即2428例麻風(fēng)治愈存活者中有2082例(85.75%)還在參加勞動(dòng)，70歲以下的788例(32.45%)麻風(fēng)治愈存活者中有732例(92.89%，732/788)還在參加勞動(dòng)。年齡越大勞動(dòng)能力越差，生活越不能自理，各年齡段與勞動(dòng)能力、生活能力之間有顯著差異(P<0.01),見(jiàn)表 2。

表1 麻風(fēng)治愈存活者性別和年齡分布情況 例(%)

表2 各年齡段麻風(fēng)治愈存活者勞動(dòng)能力和生活能力情況 例(%)

2428例麻風(fēng)治愈存活者中享受低保僅269例(11.08%)，五保242例(9.97%)。其中18例享受城鎮(zhèn)低保，平均每月可享受零用錢529.83元，251例享受農(nóng)村低保，平均每月可享受零用錢321.35元，五保戶平均每月可享受零用錢433.95元。被調(diào)查的麻風(fēng)治愈存活者中，享受的主要醫(yī)療保險(xiǎn)是新農(nóng)合(89.79%)，其次是居民醫(yī)療保險(xiǎn)(6.63%)，職工保險(xiǎn)(3.21%)，自費(fèi)(0.25%)，商業(yè)保險(xiǎn)(0.12%)。

2.4 居家麻風(fēng)治愈存活者患慢性病情況 調(diào)查顯示，泰州市2428例治愈存活者中有65.73%(1596例)沒(méi)有患其他疾病?；加衅渌膊〉?32例治愈存活者中，有少數(shù)同時(shí)患有2種或3種疾病，統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)患慢性病的最多，有778例，患其他疾病的有42例，患傳染病的有11例。其中，慢性病患者中，患者高血壓的人數(shù)最多，其他依次是冠心病、糖尿病、腫瘤、高血脂、腦卒中和精神病。畸殘的麻風(fēng)治愈存活者慢性病患病率明顯高于無(wú)畸殘者，存在顯著差異(χ2=5.02，P<0.05),見(jiàn)表 3。

2.5 居家麻風(fēng)治愈存活者經(jīng)濟(jì)來(lái)源 被調(diào)查的麻風(fēng)治愈存活者中，2016年平均個(gè)人經(jīng)濟(jì)總收入7090.6元，平均家庭總收入31374.2元，收入來(lái)源主要是勞動(dòng)所得(50.66%)，其次是政府救濟(jì)(44.23%)和家庭供養(yǎng)(41.68%)。2428例治愈存活者日常的生活照顧主要依靠子女(51.07%)和配偶(42.09%)。

2.6 居家麻風(fēng)治愈存活者殘疾情況及康復(fù)需求 被調(diào)查的麻風(fēng)治愈存活者中有1230例(50.66%)有不同程度畸殘，其中最多的是手足畸殘，尤其是爪形手，具體殘疾情況見(jiàn)表4。

表3 麻風(fēng)治愈存活者慢性病患病情況 例(%)

調(diào)查顯示，1230例存在不同程度畸殘的麻風(fēng)治愈存活者中僅365例(29.67%)有殘疾證，其中殘疾證級(jí)別為一級(jí)的有36例，二級(jí)145例，三級(jí)114例，四級(jí)70例。殘疾保險(xiǎn)每月可享受240～480元不等的補(bǔ)助。針對(duì)有畸殘的麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求，我們調(diào)查結(jié)果顯示，有706例(29.08%)有康復(fù)需求，其中防護(hù)鞋需求量最大，有康復(fù)需求的人中64.02%需要防護(hù)鞋，51.70%需要拐杖，33.29%需要輪椅，17.00%需要潰瘍手術(shù)，10.34%需要白內(nèi)障手術(shù)，5.95%需要安裝假肢，5.24%需要假肢維修(表5)。此外，調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)兩例有截肢手術(shù)需要的患者，其中一例不久后死亡。

表4 麻風(fēng)治愈存活者畸殘情況 例(%)

表5 畸殘麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求情況 例(%)

2.7 當(dāng)?shù)卣畬?duì)居家麻風(fēng)治愈存活者關(guān)懷情況 近年來(lái)，針對(duì)麻風(fēng)村外的居家麻風(fēng)治愈存活者生活條件困難等情況，當(dāng)?shù)卣渤雠_(tái)一些關(guān)懷政策，譬如在居委會(huì)“四幫一”的關(guān)愛(ài)小組項(xiàng)目工作中，被關(guān)愛(ài)對(duì)象優(yōu)先選擇精神病或者麻風(fēng)患者。國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目中的免費(fèi)家庭醫(yī)生簽約服務(wù)也對(duì)居家麻風(fēng)治愈存活者進(jìn)行全覆蓋。另外，殘聯(lián)和民政等行政部門也對(duì)居家麻風(fēng)治愈存活者的評(píng)殘申請(qǐng)優(yōu)先處理，同時(shí)每年要求村醫(yī)或者居委會(huì)收集名單時(shí)也向這些獨(dú)居的高齡麻風(fēng)治愈存活者傾斜。此外，江蘇省疾病預(yù)防控制中心每年下發(fā)麻風(fēng)潰瘍包，免費(fèi)發(fā)放給有足底潰瘍等皮膚問(wèn)題的麻風(fēng)治愈存活者。泰州市疾病預(yù)防控制中心也多次購(gòu)買防護(hù)鞋，發(fā)到各市(區(qū))麻風(fēng)防治機(jī)構(gòu)，由基層醫(yī)院發(fā)放到麻風(fēng)治愈存活者手上。

3 討論

麻風(fēng)仍然是嚴(yán)重危害社會(huì)的公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。泰州市歷史上麻風(fēng)病人較多，經(jīng)過(guò)60余年的防治，目前社會(huì)上仍有兩千余例治愈存活者，絕大多數(shù)都是農(nóng)村戶口，經(jīng)濟(jì)來(lái)源基本上是靠勞動(dòng)所得和政府救濟(jì)，而這些治愈存活者年齡結(jié)構(gòu)老化，平均年齡超過(guò)73歲，已經(jīng)逐漸喪失勞動(dòng)能力和自理能力，而且罹患慢性病的人數(shù)也越來(lái)越多，且有超過(guò)20%的老人獨(dú)居，身邊無(wú)人照顧，生活比較困難。尤其是泰興和興化的農(nóng)村地區(qū)，還聚集著不少居家麻風(fēng)治愈存活者，麻風(fēng)仍處于低流行狀態(tài)，每年僅有1～2例散發(fā)病例發(fā)生，新病例的早期發(fā)現(xiàn)工作依然形勢(shì)嚴(yán)峻[2]。

目前泰州市政府對(duì)我市轄區(qū)內(nèi)3個(gè)麻風(fēng)村里的近三百名休養(yǎng)員的保障很到位，多次提高住房條件，配備空調(diào)、熱水器等設(shè)備，過(guò)年過(guò)節(jié)也有政府官員及社會(huì)上的志愿者對(duì)休養(yǎng)員進(jìn)行慰問(wèn)。但是，政府針對(duì)院外居家的麻風(fēng)治愈存活者保障措施還不夠完善，僅有20%的治愈存活者享受到低保或農(nóng)村五保福利。同時(shí)，這些治愈存活者中有3成以上都患有慢性病，尤其是高血壓、冠心病、糖尿病、惡性腫瘤等重大疾病，也讓治愈存活者的生活雪上加霜。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)治愈存活者中有一半以上存在不同程度畸殘，其中最多的是爪形手、垂足等手足畸殘，且手的畸殘率顯著高于足的畸殘率，嚴(yán)重影響治愈存活者生活質(zhì)量，同文獻(xiàn)報(bào)道相似[3-5]。這些存在畸殘的麻風(fēng)治愈存活者，由于文化程度低、行動(dòng)不便、加上評(píng)殘程序復(fù)雜，不少麻風(fēng)治愈存活者對(duì)社會(huì)福利不抱希望或者缺乏爭(zhēng)取福利的意識(shí)，因此僅有不到30%的人擁有殘疾證，能夠定期從殘聯(lián)民政等部門獲得福利保障。他們對(duì)康復(fù)需求量也很大，最多的就是需要防護(hù)鞋，防止足底潰瘍，另外還需要拐杖，輪椅，潰瘍手術(shù)，白內(nèi)障手術(shù)，安裝及維修假肢等。

泰州市已進(jìn)入老齡化社會(huì)，人口結(jié)構(gòu)中50～59歲比例最高，養(yǎng)老問(wèn)題已經(jīng)引起各部門的重視。據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)老經(jīng)費(fèi)來(lái)源一般為子女供養(yǎng)金、退休金、 養(yǎng)老保險(xiǎn)金或政府補(bǔ)助金。其中，退休金和子女供養(yǎng)金在老年人的養(yǎng)老經(jīng)費(fèi)來(lái)源中占有舉足輕重的地位。我市城鄉(xiāng)養(yǎng)老條件存在較大差距。大多數(shù)城鎮(zhèn)老年人的養(yǎng)老經(jīng)費(fèi)來(lái)源于自己的退休金，而農(nóng)村老年人大多沒(méi)有退休金，其中，有子女的，可以靠子女供養(yǎng)；沒(méi)有子女的，靠社會(huì)和政府補(bǔ)助[6]。而居家麻風(fēng)治愈存活者中不少人終生未婚，無(wú)兒無(wú)女，在社會(huì)福利政策沒(méi)有輻射到的情況下，生活非常拮據(jù)。

和長(zhǎng)期居住在麻風(fēng)院村里的休養(yǎng)員比，生活在社會(huì)上的麻風(fēng)治愈存活者的生活更加艱辛，尤其是存在畸殘、行動(dòng)不便的獨(dú)居老人生活更加拮據(jù)，在國(guó)內(nèi)其他地方的調(diào)查中也存在同樣的問(wèn)題[7-10]。此外，歷史上長(zhǎng)期對(duì)于麻風(fēng)的歧視現(xiàn)象目前仍然沒(méi)有得到切實(shí)的解決。筆者呼吁政府在重視麻風(fēng)村建設(shè)的同時(shí)加大對(duì)居家麻風(fēng)治愈者這些弱勢(shì)群體的幫扶力度，尤其是生活和醫(yī)療方面。強(qiáng)烈建議政府將獨(dú)居、高齡、存在二級(jí)畸殘的居家麻風(fēng)治愈存活者收容到當(dāng)?shù)芈轱L(fēng)村內(nèi)養(yǎng)老，也希望能夠得到民間團(tuán)體的支持，加大宣傳力度，消除麻風(fēng)歧視，為社會(huì)上的居家麻風(fēng)治愈者提供寬容的生活環(huán)境，為他們締造幸福安康的晚年生活。