基于ARNE項(xiàng)目的多元化健康教育對(duì)特應(yīng)性皮炎患兒家長的干預(yù)研究

高迎霞 曹春艷

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)作為一種常見的與遺傳有關(guān)的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病，可累及10%～20%的兒童且發(fā)病趨勢(shì)仍在上升[1]。特應(yīng)性皮炎所致的皮膚瘙癢可進(jìn)一步導(dǎo)致睡眠障礙、情緒異常并危害患兒的生長發(fā)育，同時(shí)病情的遷延與反復(fù)發(fā)作也使得患兒家長缺失治療信心并給其帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)，特別是嬰兒期患兒家長，在適應(yīng)家長角色的同時(shí)也需應(yīng)對(duì)患兒的疾病，這些都嚴(yán)重影響了患兒家長的生活質(zhì)量[1-3]。與此同時(shí)，各國特應(yīng)性皮炎指南均強(qiáng)調(diào)急性期和維持治療階段良好的治療依從性對(duì)疾病的控制和療效有重要意義，而家長作為患兒健康生活習(xí)慣的督促者和就醫(yī)機(jī)會(huì)及生活用品提供者，可見對(duì)特應(yīng)性皮炎患兒家長的系統(tǒng)健康教育尤為重要[4]。國外研究者開展了大量的針對(duì)于特應(yīng)性皮炎患兒及家長的健康教育相關(guān)研究，結(jié)果顯示系統(tǒng)規(guī)范的健康教育對(duì)患兒家長的心理狀態(tài)和治療依從性均有長效且顯著的積極影響[5]。然而我國特應(yīng)性皮炎相關(guān)研究起步較晚，少有研究者關(guān)注特應(yīng)性皮炎患兒家長的健康教育。ARNE(Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung für Erwachsene)健康教育方案在系統(tǒng)回顧專業(yè)理論支持下的慢性皮膚病患者健康教育相關(guān)研究基礎(chǔ)上由德國和瑞士研究團(tuán)隊(duì)共同制定，其納入多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，聚焦于門診AD患者，并在多中心隨機(jī)對(duì)照研究中顯示出對(duì)成人AD患者和AD患兒均有顯著效果。因此，本研究以ARNE健康教育方案為基礎(chǔ)，探索符合中國國情及家文化背景的針對(duì)于特應(yīng)性皮炎患兒家長的健康教育方案，并討論該方案在門診患兒家長中的干預(yù)效果，現(xiàn)報(bào)道如下[6]。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取2015年1月至2017年12月在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院門診就診的0～2歲AD患兒和家長為研究對(duì)象，共計(jì)120例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒由三級(jí)醫(yī)院皮膚科醫(yī)生依據(jù)Williams標(biāo)準(zhǔn)診斷為特應(yīng)性皮炎；②入組家長為患兒的主要家庭照顧者；③入組家長知情同意，無認(rèn)知功能和語言交流障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒或家長正參與其他臨床試驗(yàn)。在醫(yī)生診療活動(dòng)結(jié)束后采用隨機(jī)數(shù)字表法將該120例隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，其中干預(yù)組60例，對(duì)照組60例。兩組研究對(duì)象均自愿參加本研究并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小組 本研究小組共7名成員，其中皮膚科主任醫(yī)師1名、主治醫(yī)師3名、主管護(hù)師1名、護(hù)師3名。小組成員均具備AD相關(guān)理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。研究小組成員主要任務(wù)是：制定以ARNE項(xiàng)目為基礎(chǔ)的符合中國國情的健康教育方案、多形式健康教育素材制作及健康教育方案實(shí)施、資料收集、統(tǒng)計(jì)分析和討論整理等。其中3名護(hù)師為健康教育方案的實(shí)施者，在項(xiàng)目開始前，該3名護(hù)師接受統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括干預(yù)內(nèi)容、與患者溝通原則、責(zé)任分工等。

1.2.2 干預(yù)組干預(yù)方案

1.2.2.1 健康教育方案的制定 制定健康教育內(nèi)容：本研究前期由1名主治醫(yī)生和1名護(hù)師詳細(xì)閱讀ARNE項(xiàng)目的干預(yù)方案并翻譯，在此基礎(chǔ)上通過專家小組會(huì)議法構(gòu)建符合我國國情的健康教育方案。由研究小組成員中的主管護(hù)師主持會(huì)議，參會(huì)專家包括2名皮膚科主任醫(yī)師、2名皮膚科副主任醫(yī)師、3名皮膚科主治醫(yī)師、3名皮膚科主管護(hù)師。最終形成了包括疾病相關(guān)知識(shí)介紹、患兒癥狀與病情評(píng)估、患兒不良情緒應(yīng)對(duì)方法、飲食指導(dǎo)、皮膚護(hù)理、用藥指導(dǎo)等方面的健康教育內(nèi)容。結(jié)合我國國情，健康教育方式包括專家講座、一對(duì)一答疑與指導(dǎo)、門診健康教育室宣傳專欄布置、洗澡及外涂藥膏等操作宣教視頻播放、健康知識(shí)手冊(cè)發(fā)放、微信群隨訪等。

1.2.2.2 健康教育實(shí)施過程 本研究干預(yù)過程持續(xù)30天。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒就診當(dāng)日其家長入組，由1名護(hù)師收集基線資料，評(píng)估患兒病情及家庭情況后建立健康教育檔案，組織家長進(jìn)入健康教育室閱讀宣傳欄、觀看操作宣教視頻并發(fā)放健康知識(shí)手冊(cè)，對(duì)家長進(jìn)行第一次面對(duì)面答疑指導(dǎo)后邀請(qǐng)家長進(jìn)入微信群。在微信群內(nèi)按計(jì)劃每周推送文字版或視頻教育素材，提前1周通知專家講座的時(shí)間和地點(diǎn)。2周和/或4周復(fù)診時(shí)再次進(jìn)行一對(duì)一答疑與指導(dǎo)。

1.2.3 對(duì)照組干預(yù)方案 對(duì)照組患兒和家長就診當(dāng)天由1名護(hù)師收集基線資料，接受常規(guī)診療活動(dòng)，就診時(shí)由醫(yī)生告知病情并進(jìn)行常規(guī)用藥指導(dǎo)、居家照護(hù)指導(dǎo)、復(fù)診指導(dǎo)，同時(shí)接診醫(yī)生解答患兒家長的疑問。

1.3 評(píng)價(jià)方法

1.3.1 評(píng)價(jià)工具 ①一般資料調(diào)查表，包括家長性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭過敏史以及患兒病史等問題。②特應(yīng)性皮炎評(píng)分指數(shù) (scoring atopic dermatitis index ，SCORAD)，由護(hù)士填寫，用于評(píng)價(jià)AD的嚴(yán)重程度，以皮疹的范圍及程度為評(píng)判依據(jù)，包括紅斑、丘疹/水腫、抓痕、滲出/結(jié)痂、苔蘚化、干燥6項(xiàng)指標(biāo)。總分103分，其中>50分為重度，25～50分為中度，<25分為輕度。③嬰兒皮炎生活質(zhì)量指數(shù)問卷(infant dermatitis quality of life, IDQOL)，主要評(píng)估患兒的生活質(zhì)量，包括10個(gè)條目，適用于0～2歲患兒，主要涉及瘙癢、情緒、睡眠障礙、睡眠時(shí)間、進(jìn)食、穿衣、沐浴、玩?；蛴斡尽⒓彝セ顒?dòng)以及治療問題。采用Liket4級(jí)評(píng)分法從0～3分分別記為無影響到重度影響。④皮炎家庭影響調(diào)查表(the dermatitisfamily impact questionnaire, DFI)，主要用于評(píng)估患兒近1周內(nèi)對(duì)家庭照護(hù)者生活質(zhì)量的影響，共10個(gè)條目，包括情緒、疲勞度、睡眠、家務(wù)量、購物、家庭成員關(guān)系等方面。采用Liket4級(jí)評(píng)分法從0分至3分分別記為無影響到重度影響。⑤以中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2014版)為基礎(chǔ)，查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)并咨詢專家后自行設(shè)計(jì)《特應(yīng)性皮炎防治知識(shí)調(diào)查問卷》。該問卷共計(jì)24題，滿分24分，得分越高表示對(duì)AD相關(guān)知識(shí)掌握越好，主要涉及AD發(fā)病原因、臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥、診斷方法、預(yù)防方法、治療方法和居家護(hù)理等方面?；卮鹫_記1分，答錯(cuò)或不答不計(jì)分。問卷內(nèi)容效度(S-CVI)為0.978。正式施測(cè)前抽取17名AD患兒家長檢驗(yàn)量表的信度，結(jié)果顯示Cronbach’s α系數(shù)為0.918。

1.3.2 評(píng)價(jià)時(shí)點(diǎn) 本研究由課題組3名護(hù)師于干預(yù)前收集兩組一般資料，并在干預(yù)前及干預(yù)后1個(gè)月分別收集兩組SCORAD評(píng)分、IDQOL、DFI及《特應(yīng)性皮炎防治知識(shí)調(diào)查問卷》。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般情況比較 本研究最終干預(yù)組有效例數(shù)59例(脫落率1.67%)，對(duì)照組有效病例57例(脫落率5.00%)。本研究結(jié)果顯示，兩組在家長性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、家庭過敏史以及患兒月齡、性別、發(fā)病時(shí)間、每周洗澡次數(shù)等差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表l。

表1 兩組一般資料比較 例(%)

2.2 兩組干預(yù)前后自身對(duì)照及組間比較 干預(yù)前兩組患兒SCORAD評(píng)分，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.731)，干預(yù)后干預(yù)組患兒SCORAD評(píng)分低于對(duì)照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。兩組SCORAD評(píng)分干預(yù)后均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.049，P=0.032)。干預(yù)前兩組患兒IDQOL評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.463)，干預(yù)后干預(yù)組患兒的IDQOL評(píng)分低于對(duì)照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.026)。兩組IDQOL評(píng)分干預(yù)后均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.041，P=0.037)。干預(yù)前兩組DFI評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.374)，干預(yù)后干預(yù)組DFI評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.034)。干預(yù)組DFI評(píng)分干預(yù)后低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。對(duì)照組DFI評(píng)分在干預(yù)前后差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.452)。干預(yù)前兩組知識(shí)問卷得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.529),干預(yù)后干預(yù)組知識(shí)得分明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.029)。兩組知識(shí)得分在干預(yù)后均有所提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.034，P=0.017)，見表2。干預(yù)后兩組得分最高和最低的3個(gè)影響因素見表3。

項(xiàng)目 SCORAD評(píng)分 IDQOL評(píng)分 DFI評(píng)分 知識(shí)總分 干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)組47.79±15.6721.57±2.424.260.04918.57±2.928.20±2.545.680.04112.27±2.576.67±1.522.53<0.0111.26±3.6720.75±1.674.350.034對(duì)照組48.66±17.6826.46±3.848.770.03218.21±2.7313.79±1.739.430.03712.26±2.9210.28±2.211.240.45210.14±4.1216.28±2.396.210.017t值0.97-3.830.56-4.670.76-2.631.12-3.21P值0.731<0.010.4630.0260.3740.0340.5290.029

表3 干預(yù)后兩組得分最高和最低的3個(gè)條目

3 討論

本研究結(jié)果提示特應(yīng)性皮炎給患兒和家屬帶來較大的負(fù)面影響，家屬對(duì)疾病相關(guān)信息需求顯著，本研究實(shí)施的基于ARNE項(xiàng)目的健康教育效果顯著，可見特應(yīng)性皮炎患兒家屬的健康教育有重要意義。

3.1 特應(yīng)性皮炎負(fù)面影響較大，家屬健康教育需求顯著 本研究干預(yù)前兩組SCORAD評(píng)分、IDQOL評(píng)分和DFI評(píng)分水平均較高，楊偉琴等[3]以1～12歲AD患兒為研究對(duì)象的研究顯示，干預(yù)前干預(yù)組和對(duì)照組SCORAD評(píng)分分別為45.00和44.76，略低于本研究，干預(yù)前IDQOL評(píng)分均分分別為18.00和18.17，與本研究結(jié)果相近，干預(yù)前DFI評(píng)分均分分別為10.25和10.23，略低于本研究結(jié)果，可見特應(yīng)性皮炎對(duì)患兒和家屬的生理心理等方面均帶來了較大的負(fù)面影響。與此同時(shí)，干預(yù)前本研究患兒家屬的知識(shí)得分較低，可見其對(duì)疾病相關(guān)信息需求顯著。

3.2 基于ARNE項(xiàng)目的健康教育有重要意義 健康教育在中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2014版)中是AD患兒有效治療的重要基礎(chǔ)工作之一[7]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組SCORAD評(píng)分、IDQOL評(píng)分、DFI評(píng)分、知識(shí)總分比較均有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，此外，對(duì)照組DFI評(píng)分干預(yù)前后差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而干預(yù)組干預(yù)后DFI評(píng)分顯著降低，可見本研究實(shí)施的健康教育方案在改善患兒疾病嚴(yán)重程度及生活質(zhì)量，提高家屬疾病相關(guān)信息掌握程度，尤其是提高患兒家庭生活質(zhì)量方面有重要意義。 ARNE項(xiàng)目健康教育方案由納入皮膚科專家、身心醫(yī)學(xué)專家、藥師、營養(yǎng)師、教育專家、心理治療師等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)構(gòu)建，針對(duì)門診患者制定，在多中心的兒童AD患者和成人AD患者中均顯示有積極有效的影響[6]?；谥袊凹椅幕北尘?，本研究在該項(xiàng)目基礎(chǔ)上通過專家小組會(huì)議在教育內(nèi)容方面做如下調(diào)整：①進(jìn)一步細(xì)化患兒居家生活護(hù)理和專業(yè)護(hù)理的指導(dǎo)；②重視幫助患兒父母適應(yīng)父母角色；③強(qiáng)調(diào)提高患兒家屬醫(yī)學(xué)信息甄別能力。0～2歲階段患兒家長由于面對(duì)角色缺失、信息缺乏、擔(dān)憂預(yù)后等問題，面臨著巨大的壓力，因此，詳盡、系統(tǒng)的生活護(hù)理和專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，幫助家長提高解決實(shí)際問題能力并實(shí)現(xiàn)角色的快速轉(zhuǎn)變，可有效促進(jìn)患兒康復(fù)、預(yù)防病情反復(fù)[8,9]。與此同時(shí)，目前網(wǎng)絡(luò)信息良莠不齊，患兒父母由于年輕及知識(shí)水平低等原因，對(duì)于育兒常識(shí)和疾病相關(guān)信息判斷能力有所欠缺，部分家長堅(jiān)持不恰當(dāng)?shù)膫鹘y(tǒng)嬰幼兒喂養(yǎng)和護(hù)理觀念，這些均可能致使AD病情反復(fù)發(fā)作甚至加重，因此提高患兒家屬對(duì)醫(yī)學(xué)信息的甄別能力是符合我國國情的健康教育工作內(nèi)容之一。此外，本研究基于中國國情采用了兼顧人性化和個(gè)性化的多元化健康教育工具及途徑，個(gè)體化、多元化健康教育方式的實(shí)施與應(yīng)用被國內(nèi)外學(xué)者廣泛認(rèn)可[8,10,11]。

3.3 未來AD健康教育方案制定關(guān)注點(diǎn)的建議 由兩組得分最高的條目可以看出，常識(shí)性條目答對(duì)率最高。干預(yù)后兩組得分較低的條目可以看出，干預(yù)組健康教育效果顯著，得分最低的條目正確率仍有74.58%，而對(duì)照組則正確率相對(duì)較低。“外用糖皮質(zhì)激素藥膏系統(tǒng)吸收很少，對(duì)孩子影響不大”條目在兩組得分均較低，可以看出部分家長堅(jiān)持不恰當(dāng)?shù)奈桂B(yǎng)觀念和疾病護(hù)理觀念，未來的研究可進(jìn)一步探討糾正家長錯(cuò)誤的既有觀念、提高其依從性的有效方法?！捌p好轉(zhuǎn)后可停止用藥”、“孩子的皮膚問題可能會(huì)反復(fù)發(fā)作”、“即使孩子皮損完全恢復(fù)也要堅(jiān)持使用保濕霜”三個(gè)條目的正確率也較低，可以看出家長不能足夠重視疾病緩解期的護(hù)理，堅(jiān)持治療方案情況不太樂觀，未來的健康教育方案制定應(yīng)重視此問題的解決。

綜上所述，AD給患兒和家屬帶來了諸多負(fù)面影響，本研究基于ARNE項(xiàng)目制定的符合中國國情的多元化健康教育方案在改善AD患兒和家屬生活質(zhì)量方面有重要意義，可見立足于本國國情和患者及其家屬需求，將系統(tǒng)健康教育內(nèi)容和多元化、個(gè)體化健康教育方式相結(jié)合是提高健康教育效果的關(guān)鍵要素之一。本研究仍有部分不足之處：①本研究采用便利抽樣法，可能對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生影響。②本研究對(duì)接診醫(yī)生使用盲法以保證患者接受的診療活動(dòng)無差異，然而考慮研究的可操作性，本研究雖于項(xiàng)目開始前對(duì)收集資料的護(hù)師進(jìn)行了嚴(yán)格的培訓(xùn)，但未能實(shí)現(xiàn)盲法，可能對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生影響。③本研究未收集兩組患者累積外用制劑用量以及患者用藥依從性等數(shù)據(jù)，因此無法探討導(dǎo)致兩組干預(yù)效果差異的原因，無法得出生活方式、依從性等因素作用大小，未來的研究可進(jìn)一步探討。