從不罕見

劉雪妍

8772 樂隊(duì)成員

黑場，燈光亮，登臺，掌聲起。主唱坐在輪椅上，吉他手甩起耀眼的白發(fā)，貝斯手身高超過兩米，打擊樂手卻只到他的腰部……

久違的聚會(huì)

8772，是BTTZ的變形，是“病痛挑戰(zhàn)”拼音的首字母，也是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起人王奕鷗于2014年負(fù)責(zé)落地的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)的拼音首字母。

8772樂隊(duì)現(xiàn)有的7名隊(duì)員，均為罕見病患者或殘障人士：崔瑩和打擊樂手張欣毅，與王奕鷗一樣都是成骨不全癥患者，即人們口中的“瓷娃娃”;程利婷因兒時(shí)突發(fā)小兒麻痹，坐上輪椅;鍵盤手小M也是肢體障礙人士;還有白化病患者謝航程，以及大高個(gè)的馬凡氏綜合征患者蘇佳宇。

前貝斯手王瑤在臺下專注地聽著。他除了走路時(shí)左腿略跛，乍看起來與常人無異。他說，有時(shí)都快要忘記自己的病了。只是，牙齒或關(guān)節(jié)突然地出血，提醒著患有血友病的他，自己與其他人終歸還是有些不同。

無論是現(xiàn)樂隊(duì)成員，還是前樂隊(duì)成員，大家笑言，加入樂隊(duì)的基本條件就是“有病”。

2015年5月，他們發(fā)出的“召集令”石沉大海，直到當(dāng)年9月收到“融合·共生”藝術(shù)節(jié)的演出邀請時(shí)，他們還沒排練過，只得自我安慰“如果一步到位，那就不叫夢想了”。

即使有專業(yè)的樂隊(duì)老師給他們排練，那次演出也難言成功。《脆弱的力量》是他們唱的第一首歌，誕生在初次排練之前，來自一位成骨不全癥的病友。雖然他脆弱到支撐不起自己的身體，但歌里也唱著海闊天高的夢想。

不博取同情，亦不掩藏真相，讓更多病友和殘障朋友從音樂中獲得共鳴和力量，讓公眾透過音樂了解病痛群體的真實(shí)模樣，引導(dǎo)社會(huì)正確看待并接納病痛群體。

4年后的全員同臺，更像是一次久違的聚會(huì)。自成立起，樂隊(duì)前后有過10位成員，有人離開，有人加入，有人回歸，也有人堅(jiān)守。

封閉與“折騰”

“你所面對的很多障礙，其實(shí)并不是你的身體帶來的，而是這個(gè)社會(huì)的不夠健全帶來的。我們可以一個(gè)人正常生活，前提是社會(huì)對我們的需求給予考量。”這是利婷的感悟。她十幾歲時(shí)參與一檔河北廣播節(jié)目組織的活動(dòng)，大家坐著輪椅逛北京，她才知道外面的世界這么大，而自己是能走出去的。

利婷在度過了幾年灰暗時(shí)光后，便開始了各種“折騰”。參加自學(xué)考試，練習(xí)輪椅舞蹈，學(xué)習(xí)平面設(shè)計(jì)，學(xué)英語，去世界各地旅行，開網(wǎng)店，她似乎一刻都沒閑著。

跳傘、潛水、過山車、跳樓機(jī)，她都體驗(yàn)過，“特別享受那種未知感和刺激感”，雖然也害怕，但“害怕的感覺也挺好”。

利婷說，當(dāng)外界投來目光時(shí)，她希望對方“首先看到的是一個(gè)人，夢想和愛情是基本追求，此外才是疾病標(biāo)簽”。她覺得自己和別人唯一的不同，是她需要在輪椅上做事，“F和弦對誰來說都難，并不會(huì)因?yàn)槟銢]病它就變簡單了”。

與疾病和解

長年“被注視”，他們一直在練習(xí)坦然面對。

奕鷗小時(shí)候經(jīng)歷過一次失敗的手術(shù)，術(shù)后她戴上了大鐵架子，走在路上稀里嘩啦的聲音引得滿街人注目。那時(shí)她對所有人都抱有敵意，盯住每個(gè)看她的人，直到對方不自在地轉(zhuǎn)移目光。后來，她理解了這種好奇，卻始終無法接受。

在成骨不全癥患者中，奕鷗算是病情較輕的，矯形手術(shù)后可以正常行走，但今年36歲的她，身高還是停留在11歲時(shí)的1.4米。

利婷曾自己去看畫展，輪椅引來無數(shù)人的關(guān)注。路過長安街時(shí)，有警察來問她怎么沒人陪。雖然她自我安慰，擁有引起別人注意的特點(diǎn)是好事，卻還是不舒服。

她不解：“一個(gè)人出門真的那么奇怪嗎？”

8772樂隊(duì)的公眾號創(chuàng)建之初，王瑤就是主筆。從20歲到30歲，他幾乎足不出戶，音樂和寫作成了他生活的全部，即使酷愛足球，也只能說：“體育是不可能了，這輩子就看看音樂和文字吧……”沉默就像他愛用的省略號，出現(xiàn)在許多句子的結(jié)尾。

身體最痛苦時(shí)，他甚至想把膝蓋鋸掉，就算極度疲憊也無法入睡，“地上坐半宿，關(guān)燈再哭半宿”。

決定走出家門時(shí)，王瑤希望有個(gè)流動(dòng)性強(qiáng)的工作，可以好好了解這個(gè)世界。心理建設(shè)做了許久，當(dāng)打出第一通咨詢電話，話筒里傳來聲音時(shí)，他卻漲紅了臉說不出話，羞愧得匆匆掛掉。“我知道誰也幫不了我，只有自己才能突破重圍。”

封閉生活的那些年，王瑤寫過一篇10多萬字的童話——山間的鐵礦石被春游的孩子帶到城市，和書包里的可樂、薯片一起跳窗逃跑，開啟冒險(xiǎn)之旅。沒想到，后來，他真的和性格迥異的伙伴進(jìn)行了一次以音樂為主題的探險(xiǎn)。

他記得，樂隊(duì)成立一周年時(shí)，大家第一次集體去外地演出。那是安徽農(nóng)村濕潤的春日，村莊里彎月與星辰同在，未成熟的麥子籠罩在霧氣中，呈現(xiàn)出油畫一樣的綠色。

從不罕見——我和別人唯一的不同，不過是需要坐在輪椅上

閃亮的夢想

全部由罕見病病友和家屬參演的舞臺劇《罕見的擁抱》，崔瑩也在其中。舞臺上，她抱著吉他喃喃自語：“吉他，你為什么那么重，為什么那么難彈呢？”有人問抱不動(dòng)吉他、按不住弦的她，彈電子琴不行嗎？她抬起頭，眼里帶著淚和渴望：“可是我就是喜歡吉他啊，我想有人和我一起玩音樂，我想有人能聽到我的歌?！?/p>

今年18歲的包珍妮患有一種叫脊髓性肌萎縮癥的罕見病，隨著年齡的增長，這種病會(huì)一點(diǎn)一點(diǎn)帶走人的所有力氣，包括呼吸的力氣。

珍妮特別喜歡寫詩，她用僅能動(dòng)的一根手指寫了很多詩。3年前她許愿：希望有人能給這些詩譜曲，把它們變成好聽的歌，讓更多人聽到。

8772樂隊(duì)為她的一首詩譜了曲。

“渺小得像砂礫一樣的夢想，就不重要、不偉大，不值得被尊重嗎？”在唱《小夢想》前，崔瑩這么問觀眾。她想提醒大家，要記住心中那個(gè)閃閃發(fā)亮的小夢想。

世界已知的罕見病有近8000種，而且每年在增加。罕見病患者其實(shí)距離普通人并不遙遠(yuǎn)。

在8772樂隊(duì)首張專輯的同名主打歌《從不罕見》里，隊(duì)員們唱著“Never Rare（從不罕見）”和“誰也不必說抱歉”。他們在用歌聲訴說著生命的尊嚴(yán)。

（風(fēng)中印記摘自《解放日報(bào)》2019年8月24日，本刊節(jié)選，視覺中國供圖）