中、英、美、加、澳五國健康醫(yī)療領(lǐng)域政府開放數(shù)據(jù)的現(xiàn)狀與啟示

信息技術(shù)革命和人類經(jīng)濟(jì)社會活動的交匯融合，引發(fā)了全球數(shù)據(jù)爆發(fā)式增長。數(shù)據(jù)已成為國家基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，政府是數(shù)據(jù)主要生產(chǎn)者、擁有者和發(fā)布者，也是“開放數(shù)據(jù)運(yùn)動”的推動者與生態(tài)締造者。政府?dāng)?shù)據(jù)的開放，不僅有利于提高政務(wù)透明度、推動政府治理能力現(xiàn)代化，也有助于社會公眾便捷地獲取數(shù)據(jù)并充分挖掘其潛在價值。自2009年美國發(fā)起“開放政府?dāng)?shù)據(jù)運(yùn)動”以來，開放政府?dāng)?shù)據(jù)浪潮迅速席卷全球。2011年，英美等8國聯(lián)合成立了開放政府合作伙伴[1]，截至目前，已有79個國家加入該計(jì)劃，承諾制定國家數(shù)據(jù)開放行動方案。

健康醫(yī)療是一個數(shù)據(jù)高度密集的行業(yè)，健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放共享與應(yīng)用，不僅能產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟(jì)價值，也會帶來健康醫(yī)療服務(wù)模式的深刻變革，有力促進(jìn)健康醫(yī)療服務(wù)效率和質(zhì)量的提升。健康醫(yī)療領(lǐng)域作為至關(guān)重要的民生領(lǐng)域，也是政府開放數(shù)據(jù)重點(diǎn)支持的方向[2-3]。為了了解政府開放數(shù)據(jù)運(yùn)動經(jīng)過近10年的發(fā)展后開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的進(jìn)展情況，本文在整體框架上借鑒開放數(shù)據(jù)晴雨表(Open Data Barometer，ODB)提出的準(zhǔn)備度(Readiness)、執(zhí)行力(Implementation)與影響力(Impact)評估思想[4-5]，從政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的前期準(zhǔn)備、中期實(shí)施與執(zhí)行、后期的數(shù)據(jù)應(yīng)用3個層面，遴選相關(guān)指標(biāo)，對中國、英國、美國、加拿大、澳大利亞5個國家政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查、比較與分析，以期了解各國政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的概況，發(fā)現(xiàn)相關(guān)特點(diǎn)與問題，并提出相應(yīng)策略。

1 研究對象與內(nèi)容

1.1 研究對象

全球參與政府開放數(shù)據(jù)運(yùn)動的國家眾多。從世界范圍看，美國率先拉開了“開放政府?dāng)?shù)據(jù)運(yùn)動”大幕，并一直充當(dāng)著倡導(dǎo)者和先行者角色。根據(jù)互聯(lián)網(wǎng)基金會發(fā)布的“全球開放數(shù)據(jù)晴雨表報(bào)告”，美國在參評的近百個國家中名列前茅。

綜合開放數(shù)據(jù)晴雨表、全球開放數(shù)據(jù)指數(shù)(2017)(Global Open Data Index，GODI)[6]兩個政府開放數(shù)據(jù)評估項(xiàng)目結(jié)果，本文對中國、英國、美國、加拿大、澳大利亞這5個國家政府的開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)現(xiàn)狀進(jìn)行研究與分析。上述5個國家政府開放數(shù)據(jù)的全球排名情況見表1。

表1 中、英、美、加、澳5國政府開放數(shù)據(jù)全球排名

1.2 研究內(nèi)容

隨著“開放政府?dāng)?shù)據(jù)運(yùn)動”的快速發(fā)展，大量針對政府開放數(shù)據(jù)評估的研究、評估體系與實(shí)踐不斷出現(xiàn)[7-8]，對政府表現(xiàn)、數(shù)據(jù)質(zhì)量、成熟度、門戶網(wǎng)站建設(shè)、數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施等開展全方位、多角度評估。本文從政府開放數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)準(zhǔn)備、中期實(shí)施、后期應(yīng)用3個階段，圍繞準(zhǔn)備度、實(shí)施情況及開發(fā)應(yīng)用3個維度開展相關(guān)調(diào)查與分析。確立的調(diào)研分析維度與開放數(shù)據(jù)晴雨表評估的準(zhǔn)備度、執(zhí)行力與影響力具有較高的契合度，同時與鄭磊等人[9]基于國內(nèi)外11個具代表性的政府開放數(shù)據(jù)評估項(xiàng)目框架分析提煉出的“基礎(chǔ)”“平臺”“資源”“使用”“效果”5個維度也具有較強(qiáng)的一致性，一定程度上印證了本文所設(shè)定分析內(nèi)容的科學(xué)性及合理性。

1.2.1 準(zhǔn)備度

準(zhǔn)備度(E-Readiness)是衡量電子政務(wù)準(zhǔn)備情況的指標(biāo)[10-11]。在開放政府?dāng)?shù)據(jù)領(lǐng)域，準(zhǔn)備度是數(shù)據(jù)開放的基礎(chǔ)，重點(diǎn)衡量一個國家為實(shí)現(xiàn)開放數(shù)據(jù)潛在價值而在政治、社會和經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)等方面所做的基礎(chǔ)性工作。世界銀行的“開放數(shù)據(jù)準(zhǔn)備度評估”[12]、萬維網(wǎng)基金會的“開放數(shù)據(jù)晴雨表”[13]、復(fù)旦大學(xué)的“中國地方政府?dāng)?shù)據(jù)開放報(bào)告”[14]等均設(shè)置了準(zhǔn)備度評估維度，從政府決心、政策法規(guī)、項(xiàng)目支持、國家技術(shù)與能力等指標(biāo)角度對政府開放數(shù)據(jù)進(jìn)行評估。本文選取其中的核心要素“政策法規(guī)”，分析了中英美加澳5個國家政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的前期準(zhǔn)備情況。

1.2.2 實(shí)施情況

實(shí)施情況主要指當(dāng)前政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的保障與供應(yīng)情況，以數(shù)據(jù)平臺建設(shè)與數(shù)據(jù)資源供給為核心。數(shù)據(jù)平臺是開放數(shù)據(jù)的載體，直接影響和決定用戶發(fā)現(xiàn)和利用數(shù)據(jù)；數(shù)據(jù)資源是開放數(shù)據(jù)的核心，包含資源數(shù)量、數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)管理、數(shù)據(jù)類別、可用性、開放程度等評估指標(biāo)。本文從“開放平臺”“數(shù)據(jù)規(guī)?！薄伴_放程度”3個方面對政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺的保障及數(shù)據(jù)資源供應(yīng)情況進(jìn)行分析。

1.2.3 開發(fā)應(yīng)用

只有被有效利用，開放數(shù)據(jù)才有可能發(fā)揮價值、產(chǎn)生相關(guān)效益。本文從API接口和APP應(yīng)用角度，分析政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)和使用情況。

2 政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)現(xiàn)狀

2.1 政策法規(guī)基本完善

政策法規(guī)的完善與否，將直接影響開放數(shù)據(jù)的實(shí)施與成效。表2梳理了中英美加澳5國近年來發(fā)布的政府開放(健康醫(yī)療)數(shù)據(jù)主要政策法規(guī)及其要點(diǎn)。

表2 中、英、美、加、澳5國政府開放數(shù)據(jù)主要政策法規(guī)及其要點(diǎn)

開放數(shù)據(jù)晴雨表顯示，英國政府開放數(shù)據(jù)準(zhǔn)備度歷年都是最佳的，這與其在政策法規(guī)方面所做的積極努力密不可分[30-31]。針對健康醫(yī)療領(lǐng)域，英國衛(wèi)生部發(fā)布的“衛(wèi)生數(shù)字戰(zhàn)略更新手冊”中提出將開放數(shù)據(jù)作為促進(jìn)健康醫(yī)療部門開放度的手段和健康醫(yī)療工作的指導(dǎo)原則。美國作為實(shí)施政府?dāng)?shù)據(jù)開放最早的國家，已形成較為完善的政策體系保障數(shù)據(jù)開放[32]，相關(guān)政策包括《信息自由法》《開放政府指令》《開放數(shù)據(jù)行動計(jì)劃》等。2019年初，特朗普政府簽署“開放政府?dāng)?shù)據(jù)法案”，以立法形式要求美國所有政府機(jī)構(gòu)以機(jī)器可讀形式自動公開其所擁有的公共“非敏感”數(shù)據(jù)，并規(guī)定相關(guān)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)設(shè)立專門網(wǎng)站用于公開、管理數(shù)據(jù)開放等工作。加拿大在全球電子政務(wù)建設(shè)中處領(lǐng)先地位，也是政府開放數(shù)據(jù)運(yùn)動起步最早的國家之一，近年來相繼出臺的《開放政府倡議》《政府?dāng)?shù)據(jù)開放指導(dǎo)》《政府開放數(shù)據(jù)許可》等相關(guān)政策，對促進(jìn)政府開放數(shù)據(jù)發(fā)揮重要作用，其ODB排名也逐年上升至第1位。澳大利亞政府開放數(shù)據(jù)起步相對較晚，但近年來進(jìn)展顯著，這與其中央政府密集的開放數(shù)據(jù)政策密不可分[33]。我國在《促進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要》中明確提出政府?dāng)?shù)據(jù)開放戰(zhàn)略，部分省市根據(jù)各自情況已出臺相關(guān)政策，但與上述幾個國家相比，我國國家層面的相關(guān)政策多以政府信息公開和共享為主，政府?dāng)?shù)據(jù)開放政策法規(guī)體系尚有待加強(qiáng)。

2.2 統(tǒng)一數(shù)據(jù)平臺基本建成

搭建政府?dāng)?shù)據(jù)開放、查詢和利用的統(tǒng)一門戶，發(fā)布資源目錄，是政府?dāng)?shù)據(jù)開放運(yùn)動的關(guān)鍵環(huán)節(jié)和重要內(nèi)容。自美國推出全球第一個政府?dāng)?shù)據(jù)公開平臺“data.gov”以來，國內(nèi)外各類政府?dāng)?shù)據(jù)開放平臺建設(shè)已取得重大進(jìn)展。中英美加澳5國政府開放數(shù)據(jù)統(tǒng)一門戶建設(shè)情況如表3所示。

表3 中、英、美、加、澳5國政府開放數(shù)據(jù)統(tǒng)一門戶的情況

美國、英國、加拿大、澳大利亞均已建成國家統(tǒng)一的政府開放數(shù)據(jù)平臺，且都是直接采用或基于世界領(lǐng)先的“CKAN開放數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)”搭建[34-35]，能實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)發(fā)布、共享、搜索和使用的高效管理。美國還建有專門針對健康醫(yī)療的數(shù)據(jù)平臺“healthdata.gov”，由美國衛(wèi)生和公共服務(wù)部(United States Department of Health and Human Services，HHS)創(chuàng)建并維護(hù)，除數(shù)據(jù)檢索及多維度分類導(dǎo)航外，網(wǎng)站還提供開發(fā)者接口及問題反饋板塊，以提高公眾參與度。英國政府的開放數(shù)據(jù)平臺內(nèi)容詳細(xì)且更新及時，除檢索與分類導(dǎo)航外，還提供數(shù)據(jù)發(fā)布入口、操作手冊與問題指導(dǎo)以及API接口，便于數(shù)據(jù)發(fā)布者及使用者快捷發(fā)布、獲取和利用數(shù)據(jù)。加拿大政府的開放數(shù)據(jù)平臺除提供多主題資源外，還更加注重用戶體驗(yàn)，融合社交媒體功能，支持多種形式的用戶互動，如發(fā)表評論、評分、提議自己感興趣的數(shù)據(jù)資源、上傳APP等。澳大利亞政府的開放數(shù)據(jù)平臺也支持?jǐn)?shù)據(jù)發(fā)布者注冊及數(shù)據(jù)發(fā)布、注冊用戶評論與反饋、開發(fā)者API等，并提供豐富的數(shù)據(jù)可視化展現(xiàn)形式。我國上海市在2012年率先上線“政務(wù)數(shù)據(jù)服務(wù)網(wǎng)”，開啟我國政府?dāng)?shù)據(jù)開放平臺建設(shè)的序幕，北京等地也相繼推出政府?dāng)?shù)據(jù)開放平臺。國務(wù)院在《促進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要》中提出2018年底建成全國政府?dāng)?shù)據(jù)統(tǒng)一開放平臺，并優(yōu)先在交通、醫(yī)療、衛(wèi)生等領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)公共數(shù)據(jù)資源合理適度開放，截至目前仍在建設(shè)階段。

2.3 數(shù)據(jù)資源初具規(guī)模

數(shù)據(jù)資源是政府開放數(shù)據(jù)的核心要素。美國、英國、加拿大、澳大利亞政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的資源規(guī)模、主要來源及數(shù)據(jù)格式情況如表4所示。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)時間為2019年5月20日。美國、英國、加拿大政府開放數(shù)據(jù)平臺均設(shè)置有health類目，而澳大利亞政府的開放數(shù)據(jù)平臺未對數(shù)據(jù)資源進(jìn)行主題分類，故本文通過來源(健康醫(yī)療類機(jī)構(gòu))計(jì)算其資源數(shù)量。我國暫時無法準(zhǔn)確獲取相關(guān)數(shù)據(jù)。

表4 美、英、加、澳4國政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源情況

美國已發(fā)布的健康醫(yī)療領(lǐng)域政府開放數(shù)據(jù)資源數(shù)量最多，且來源較豐富，內(nèi)容涉及環(huán)境衛(wèi)生、醫(yī)療設(shè)備、醫(yī)療保險、社會衛(wèi)生服務(wù)、物質(zhì)濫用等方面。英國、加拿大和澳大利亞政府的開放數(shù)據(jù)統(tǒng)一平臺中，健康醫(yī)療主題資源各為1 786個、1 231個和約2 000個，所占比例分別為3.5%、1.5%及2.4%。我國雖無統(tǒng)一的國家開放數(shù)據(jù)平臺，但在復(fù)旦大學(xué)針對全國82個地方政府平臺的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，健康醫(yī)療主題數(shù)據(jù)所占比例約為5%[14]。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，健康醫(yī)療主題數(shù)據(jù)資源在政府開放數(shù)據(jù)資源中占比均較小，如在美國data.gov網(wǎng)站中，健康醫(yī)療主題資源所占比例僅為0.6%。

美、英、加、澳等國的開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)格式多以CSV、JSON、HTML、XML、XLS、JSON、PDF等一種或多種形式出現(xiàn)。按照Tim Berners-Lee提出的開放數(shù)據(jù)“五星”標(biāo)準(zhǔn)[36]，絕大多數(shù)政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)了可機(jī)讀、結(jié)構(gòu)化格式開放，達(dá)到2星評級及以上，但仍有部分?jǐn)?shù)據(jù)為PDF、WORD等非機(jī)器可讀格式。這部分?jǐn)?shù)據(jù)顯然并不符合開放知識基金會“開放”數(shù)據(jù)定義[37]以及聯(lián)合國[38]、《開放數(shù)據(jù)憲章》[39]等對“開放政府?dāng)?shù)據(jù)”的定義及要求。

2.4 開發(fā)應(yīng)用新模式有待探索

美國麥肯錫研究所和英國德勤公司針對美國和英國的報(bào)告曾分別指出，開放政府健康醫(yī)療數(shù)據(jù)能為兩國帶來約4億美元和18億歐元的經(jīng)濟(jì)價值。為推動用戶參與和開放數(shù)據(jù)應(yīng)用，各國政府采取了多種措施，如英國早期的貨幣激勵、加拿大開放數(shù)據(jù)體驗(yàn)競賽(Canadian open data experience)、我國各地方政府開放數(shù)據(jù)創(chuàng)新利用比賽等，鼓勵社會各界用戶參與基于開放政府?dāng)?shù)據(jù)的創(chuàng)新。在數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用方面，英國、美國、加拿大及我國部分地方政府?dāng)?shù)據(jù)平臺均為用戶提供應(yīng)用程序接口API和詳細(xì)的使用說明，便于開發(fā)人員申請與調(diào)用數(shù)據(jù)?；陂_放數(shù)據(jù)的APP開發(fā)曾是政府?dāng)?shù)據(jù)平臺數(shù)據(jù)應(yīng)用的主要方向和示范，但歷經(jīng)更新和改版后，各國現(xiàn)有平臺中僅加拿大政府?dāng)?shù)據(jù)平臺的“APP Gallery”欄目發(fā)布有健康醫(yī)療類APP應(yīng)用11個，包括用戶貢獻(xiàn)的6個、政府開發(fā)的3個和競賽作品2個。政府開放數(shù)據(jù)的開發(fā)與應(yīng)用在歷經(jīng)多年的探索和實(shí)踐后，也正在尋求更符合數(shù)據(jù)特點(diǎn)和用戶需求的應(yīng)用新模式。

3 結(jié)語

美國、英國、加拿大和澳大利亞是“政府開放運(yùn)動”進(jìn)行較早的國家，已形成相對系統(tǒng)的政府健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放與應(yīng)用體系，發(fā)布相關(guān)政策法規(guī)，建立統(tǒng)一數(shù)據(jù)平臺，匯聚一定規(guī)模數(shù)據(jù)資源并產(chǎn)生相關(guān)產(chǎn)品應(yīng)用，為產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新和社會發(fā)展起到了良好的引領(lǐng)和帶動作用。我國部分省市也在政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)方面進(jìn)行了許多有益的探索和實(shí)踐。調(diào)研結(jié)果顯示，健康醫(yī)療領(lǐng)域政府?dāng)?shù)據(jù)開放的現(xiàn)狀不是很理想，主要表現(xiàn)為部分國家政府開放數(shù)據(jù)進(jìn)展緩慢，針對健康醫(yī)療這一具有較大特殊性的領(lǐng)域的開放數(shù)據(jù)政策尚不健全，健康醫(yī)療主題數(shù)據(jù)開放未得到充實(shí)重視，已開放數(shù)據(jù)來源單一質(zhì)量層次不齊，部分?jǐn)?shù)據(jù)開放度不高，資源開發(fā)應(yīng)用機(jī)制欠缺等。

我國國家層面的健康醫(yī)療政府?dāng)?shù)據(jù)開放在政策法規(guī)制定、平臺建設(shè)、資源建設(shè)與管理、數(shù)據(jù)應(yīng)用等方面尚落后于西方發(fā)達(dá)國家，應(yīng)借鑒他國經(jīng)驗(yàn)，立足國情，實(shí)行宏觀布局與把控，構(gòu)建貫穿“準(zhǔn)備-執(zhí)行-推廣-應(yīng)用”全過程、“政策-標(biāo)準(zhǔn)-資源-平臺-管理-應(yīng)用-創(chuàng)新”多因素聯(lián)動的健康醫(yī)療政府開放數(shù)據(jù)體系機(jī)制，充分發(fā)揮數(shù)據(jù)開放對行業(yè)改革和社會發(fā)展的促進(jìn)作用。