不再害“帕”，啟搏新生

|演講者|薛? 海

|推薦單位|北京中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會

1996年，亞特蘭大奧運(yùn)會，那年我還不滿10歲，如果問我對當(dāng)時那一屆奧運(yùn)會還有什么印象，那就是開幕式上的一幕。享譽(yù)全球的拳王阿里作為最后一棒火炬手，點(diǎn)燃火炬。但電視里的他，雙手在劇烈地抖動，臉上卻沒有一絲高興的表情。

1998年，我已經(jīng)開始關(guān)注NBA，飛人喬丹正在追逐他的第二個三連冠偉業(yè)。我卻記住了他在總決賽中的對手，猶他爵士隊(duì)。他們強(qiáng)悍，毫無畏懼，主教練斯隆無疑是球隊(duì)的大腦和靈魂。如今斯隆教練已退隱多年，2019年卻又意外地又看了到他的消息。報(bào)道稱他正在經(jīng)受病痛的折磨，最親近的人這么形容他——“他已時日無多”。

這是多么強(qiáng)健的體魄，他的鐵拳和蝴蝶穿花的步伐曾讓世界顫抖;這是多么睿智的大腦，他領(lǐng)導(dǎo)球隊(duì)對抗著籃球之神。是什么疾病折磨著他們呢？

這就是今天演講的主角——帕金森病。

1817年，英國醫(yī)生James Parkinson

第一次總結(jié)了臨床中的一組病例，命名為“震顫麻痹”，開啟了人們認(rèn)識與治療帕金森病的百年之路。在出現(xiàn)典型癥狀的前10年甚至20年，部分病患可出現(xiàn)嗅覺減退、情緒不佳等癥狀。當(dāng)出現(xiàn)典型帕金森病表現(xiàn)時，他們面部肌肉僵硬，沒有表情，我們稱為“面具臉”，四肢可有不自主的抖動。他們邁出第一步總是非常困難，我們稱為“凍結(jié)步態(tài)”。疾病進(jìn)展到中晚期，很多病患忍受著嚴(yán)重的抑郁情緒及睡眠障礙，部分患者可發(fā)展出癡呆，成為壓倒病患及其家庭的最后一根稻草。

一刻不停歇的電活動，是我們大腦活動的主要形式。電活動在腦中形成環(huán)路和復(fù)雜網(wǎng)絡(luò)，再通過中樞神經(jīng)系統(tǒng)控制身體的運(yùn)動。

在正常情況下，多巴胺能神經(jīng)元分泌多巴胺，在神經(jīng)元內(nèi)產(chǎn)生電信號并傳導(dǎo)，這種電信號流動于腦網(wǎng)絡(luò)中，最終到達(dá)運(yùn)動皮層，共同控制全身的運(yùn)動。帕金森病患者的多巴胺能神經(jīng)元不可逆凋亡，多巴胺分泌減少，環(huán)路內(nèi)的電傳導(dǎo)紊亂，從而導(dǎo)致機(jī)體對全身運(yùn)動的控制能力下降，病患出現(xiàn)肢體不由自主的抖動，及肌肉強(qiáng)直的臨床表現(xiàn)。

對于帕金森病的治療，首選是藥物治療。既然體內(nèi)缺乏多巴胺，我們可以通過藥物直接補(bǔ)充。藥物治療存在3～5年的蜜月期，在此期間，患者會自覺服藥后與正常人無異，如果不是神經(jīng)科?？漆t(yī)師，也很難發(fā)現(xiàn)他就是帕金森病患者。但在蜜月期過后，多數(shù)患者會出現(xiàn)或多或少的藥物并發(fā)癥，包括異動癥及開關(guān)現(xiàn)象。異動癥是全身不由自主的舞蹈樣動作。典型的開關(guān)現(xiàn)象是，開期，藥物起效期，可以行走如正常人;關(guān)期，藥物失效期，呈現(xiàn)木僵狀態(tài)，動彈不得?？膳碌氖牵S著疾病的進(jìn)展，關(guān)期時間越來越長，而開期的時間越來越短。這種情況下，我們建議嘗試神經(jīng)外科手術(shù)治療。

腦深部電極植入術(shù)，DBS手術(shù)，或稱為腦起搏器植入術(shù)，是目前公認(rèn)的最佳手術(shù)方式。手術(shù)的治療策略是非常睿智的。多巴胺能神經(jīng)元已然凋亡，不可再生。既然是網(wǎng)絡(luò)電活動紊亂導(dǎo)致癥狀出現(xiàn)，我們通過電刺激去修正腦網(wǎng)絡(luò)的電活動，使機(jī)體重獲接近正常的運(yùn)動控制能力。術(shù)后配合藥物，可顯著緩解癥狀，提高生活質(zhì)量。

DBS手術(shù)現(xiàn)在已經(jīng)擴(kuò)展到多種疾病的治療中，甚至在癡呆或植物狀態(tài)的治療方面取得了令人振奮的進(jìn)展。由此發(fā)展出在神經(jīng)外科領(lǐng)域近20年發(fā)展最快的分支：功能神經(jīng)外科。功能神經(jīng)外科以神經(jīng)調(diào)控為主導(dǎo)，也帶動了相關(guān)科室在相關(guān)領(lǐng)域的發(fā)展，共同研究腦、探索腦。更重要的是，讓束手無策的醫(yī)生、瀕臨絕望的家庭，看到了新的希望。

回到帕金森病。65歲以上人群總體發(fā)病率為1.7%，以此估算，2030年，中國帕金森病患者將接近500萬。而DBS手術(shù)呢？ 自1998年首次引入國內(nèi)，至2003年的6年間，全國只有不到300人接受了DBS手術(shù)治療，究其原因，當(dāng)然有當(dāng)時醫(yī)生對此類療法的了解程度有限，另一個重要的原因，就是依托進(jìn)口腦起搏器的治療價(jià)格非常昂貴，使多數(shù)家庭望而卻步。

早在2000年，北京天壇醫(yī)院的王忠誠院士高瞻遠(yuǎn)矚，就開始與清華大學(xué)討論腦起搏器的國產(chǎn)化工作。經(jīng)過3年時間的基礎(chǔ)籌備研究，2003年，在清華大學(xué)航空航天實(shí)驗(yàn)室內(nèi)，國產(chǎn)腦起搏器的基礎(chǔ)研發(fā)團(tuán)隊(duì)正式成立。2007年，腦起搏器的樣機(jī)及整套植入系統(tǒng)宣布研制成功。

2007—2009年，在天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科研究所動物房內(nèi)，大量的家兔及恒河猴試驗(yàn)，證明了國產(chǎn)腦起搏器組織相容性的可靠。里程碑式的一天是2009年11月26日，在這一天，在天壇醫(yī)院神經(jīng)外科手術(shù)室內(nèi)，一位帕金森病患者接受了第一例國產(chǎn)腦起搏器植入手術(shù)。2019年我們隨訪這位患者時，仍取得了穩(wěn)定的療效。此后3年，國產(chǎn)腦起搏器多中心臨床試驗(yàn)，證明其在人體，也是安全和有效的。2013年，國產(chǎn)腦起搏器正式上市。

2015年，可充電腦起搏器的上市，宣告國產(chǎn)腦起搏器已具備完整的生產(chǎn)能力，能為患者提供個體化的治療方案。2019年，國產(chǎn)腦起搏器的研發(fā)獲得了國家科技進(jìn)步一等獎。

自2013年上市至今6年間，國產(chǎn)腦起搏器累計(jì)植入18000側(cè)，有近萬名患者得到了DBS治療。2018年，單年國產(chǎn)腦起搏器植入4200側(cè)，以每年30%的速度增長。截至目前，累計(jì)節(jié)省醫(yī)療經(jīng)費(fèi)約5億元。

我們探索的腳步不曾停歇，每年我們都會舉辦各種公益活動，選擇適合手術(shù)但經(jīng)濟(jì)困難的家庭，免費(fèi)或大幅度減少治療費(fèi)用。但這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。我們呼吁社會重新認(rèn)識和接受這一群體。為什么說重新呢？由于疾病，他們失去了微笑的能力，失去了運(yùn)動能力，變得自卑或抑郁，逐漸就與社會隔絕了。當(dāng)我們通過治療，摘掉他們的面具，讓他們重拾運(yùn)動能力，打開家門的那一刻，我們更應(yīng)該去關(guān)愛、去擁抱他們，讓他們有質(zhì)量、心中有愛地活。

研究腦就像研究宇宙，似乎沒有盡頭。但正是國產(chǎn)腦起搏器這樣的醫(yī)工合作，讓我們看到了無限可能。我們最終的目的，是解除患者的病痛，讓家庭回歸圓滿。只有這樣，健康中國的宏偉藍(lán)圖，才能在這片炙熱的土地上，生根、發(fā)芽，茁壯成長。