看見(jiàn)，是為更有勇氣面對(duì)

|莊文林

兒童白血病不等于死刑

—謝謝醫(yī)生叔叔，我很開(kāi)心。

—寶貝加油，未來(lái)很美好。

“孩子被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病的那天，我抱著她哭了一天。為什么？！傳說(shuō)中的血癌會(huì)降臨到她身上，她還這么??！”每次回憶起這一刻，媽媽都會(huì)哭。爸爸帶甜甜住進(jìn)了醫(yī)院，但是對(duì)這種病完全不懂的他們，以為孩子沒(méi)救了，一度以淚洗面，想放棄治療帶甜甜回家。“是主治醫(yī)生跟我們談了好幾次，耐心地告訴我們，甜甜的病發(fā)現(xiàn)得早，早診斷早治療，有救。他們都沒(méi)放棄，做父母的憑什么放棄？！”

目前，甜甜已經(jīng)基本痊愈，她開(kāi)心地抱著醫(yī)生叔叔說(shuō)：“又可以去上幼兒園了，我真開(kāi)心?！?/p>

專家有話說(shuō)——

與成人白血病不同，兒童白血病最常見(jiàn)的類型是急性淋巴細(xì)胞白血病。隨著聯(lián)合化療方案的使用，更多的急性淋巴細(xì)胞白血病患者能達(dá)到長(zhǎng)期生存。因此，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病算治愈率相當(dāng)高的腫瘤了。

防菌罩里的移動(dòng)病床

—媽媽，這是我的小小王國(guó)。

—乖，你是王國(guó)里最勇敢的小公主。

5塊塑料布，將慧慧的病床圍城一個(gè)可移動(dòng)的清潔空間，“嗡嗡”的風(fēng)機(jī)聲音，提示人們這是一個(gè)需要時(shí)刻保持通風(fēng)和空氣凈化的環(huán)境。平日里，慧慧就在這個(gè)病床的范圍內(nèi)活動(dòng)，這意味著她的免疫力非常差，對(duì)外界的抵抗力基本為零，稍有風(fēng)吹草動(dòng)，就可能會(huì)高燒不止。

病床上，媽媽為慧慧準(zhǔn)備了一個(gè)小課桌，慧慧在小課桌上畫畫，她最喜歡畫幼兒園里的小伙伴，她還會(huì)用彩紙做成公主的王冠戴在頭上，驕傲地說(shuō)：“公主用餐了，看看今天有什么好吃的？”慧慧的飯菜是媽媽精心準(zhǔn)備的，用干凈的不銹鋼小飯盒裝好帶到病房里來(lái)。用餐時(shí)間一到，媽媽就會(huì)把塑料布掀開(kāi)一條縫，遞進(jìn)小飯盒：“我的小公主，吃飯吧，吃了就會(huì)快快好起來(lái)?！?/p>

專家有話說(shuō)——

層流床采用純物理過(guò)濾技術(shù)，可以在有人的情況下通過(guò)層流凈化的方式對(duì)局部空氣進(jìn)行凈化消毒，為患兒構(gòu)造了一個(gè)有效可移動(dòng)的潔凈空間，有效降低了患兒的感染概率。

病好了，新頭發(fā)就會(huì)長(zhǎng)出來(lái)！

—掉頭發(fā)那段時(shí)間，她天天哭。

—我把頭發(fā)都藏起來(lái)了，有一天，它們會(huì)回來(lái)找我的。

去年一場(chǎng)高燒之后，豆豆被確診為急性髓性白血病。從豆豆住院到現(xiàn)在已經(jīng)花費(fèi)了近10萬(wàn)元，爸爸不得不外出打工，豆豆媽媽在醫(yī)院附近租了一間小房子，陪伴在她的身邊?！暗貌∏?，豆豆可愛(ài)美了，每天都要我給她扎各種不同的辮子，戴漂亮的發(fā)飾?；熀螅^發(fā)沒(méi)有了，她大哭了好幾場(chǎng)。”媽媽拿出一個(gè)小木盒，里面裝滿了豆豆掉下來(lái)的頭發(fā)，“她一根都不讓丟，說(shuō)這樣新頭發(fā)才會(huì)來(lái)找她”。

專家有話說(shuō)——

患兒掉頭發(fā)，并不是因白血病引起，而是由于化療藥物的作用產(chǎn)生的。一般化療的藥物不能識(shí)別正常細(xì)胞與癌細(xì)胞，因此頭皮中主導(dǎo)毛發(fā)生長(zhǎng)的毛囊細(xì)胞受到破壞后，就會(huì)出現(xiàn)掉頭發(fā)的情況。這種現(xiàn)象一般是暫時(shí)的，化療停止后，頭發(fā)會(huì)再長(zhǎng)出來(lái)。

安寧病房里的平靜告別

—爸爸媽媽，我會(huì)永遠(yuǎn)愛(ài)你們的。

—謝謝你做我們的孩子。

雖然醫(yī)學(xué)技術(shù)飛速發(fā)展，但仍有一部分疾病無(wú)法治愈，一些孩子不得不過(guò)早離開(kāi)。毛毛的父母選擇了上海兒童醫(yī)學(xué)中心特別設(shè)置的家庭式安寧病房——蔚藍(lán)星球。這間病房里有星空夢(mèng)幻式的設(shè)計(jì)，舒適的大床，柔和的色調(diào)，仿佛置身浩瀚宇宙，又像沉浸于藍(lán)色海洋。當(dāng)毛毛被轉(zhuǎn)移到這里后，醫(yī)生拔掉了他身上所有的管子，轉(zhuǎn)為使用以舒緩照顧為主的醫(yī)療護(hù)理方案。在親人的圍繞下，聽(tīng)著小時(shí)候的故事，毛毛平靜離世。

專家有話說(shuō)——

安寧病房，是為臨終患兒特別設(shè)計(jì)的。對(duì)于生命即將走到終點(diǎn)的患兒來(lái)說(shuō)，如何讓他們走得舒服，如何減輕父母內(nèi)心的傷痛，也是醫(yī)護(hù)人員的職責(zé)所在。蔚藍(lán)星球病房里的醫(yī)生以減輕孩子的痛苦為主要治療方向;護(hù)士很細(xì)心，時(shí)常關(guān)注孩子的身體和精神狀態(tài)，還會(huì)有專門的社工來(lái)對(duì)家屬和孩子進(jìn)行心理疏導(dǎo)。與匆匆的告別相比，在這間寧?kù)o、溫暖的安寧病房里走完生命最后一站，更能讓孩子的生命無(wú)憾吧。