李小姣 有你關(guān)愛 我不孤獨

梁偉

自閉癥孩子，被稱為“星星的孩子”，他們眼睛明亮，卻不與你對視，聲音悅耳，卻不與你交談。

在山西太原的特教靈星訓練園，30歲的李小姣是89名自閉癥孩子的“媽媽”，李小姣說：“跟這些孩子相處需要隨時保持飽滿狀態(tài)，要不停地跟他們對話，甚至不能讓孩子們有5秒鐘的自閉時間，因此開辦自閉癥孩子的學校需要比一般老師付出更多的愛心和耐心”。

近年來，李小姣研發(fā)了很多幫助自閉癥孩子康復(fù)的教具和課本，在她和學校老師們的幫助下，很多自閉癥的孩子已經(jīng)能夠開口說話、逐漸合群。

用愛呵護“星星的孩子”

據(jù)五彩鹿自閉癥研究院最新發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告 3》數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報告援引美國最新統(tǒng)計，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45。報告稱，中國自閉癥發(fā)病率達0.7%，目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。

而李小姣和自閉癥孩子的緣分還是有些巧合。2008年，18歲的李小姣就讀于山西廣播電視大學教育管理專業(yè)，那時候的她接觸到了特殊教育，給一位從事心理咨詢的老師做助教，她也第一次和自閉癥孩子有了親密接觸。三歲半的冰冰給李小姣的第一印象就是特別可愛。

但是冰冰的情況比較嚴重，無法獨立行走，語言缺失，還是父母背著送來的。李小姣想和冰冰交流，可是呼喚他的名字沒用，用玩具逗他也不理，甚至看都不看她一眼，任憑你做什么，冰冰始終不回應(yīng)。

經(jīng)過一段時間的學習了解之后，李小姣發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子不是語言器官有問題，要幫助他們說話，關(guān)鍵在于如何誘發(fā)他們發(fā)音的興趣。為了激發(fā)起冰冰對常人來說根本不是問題的所謂“發(fā)音興趣”，每次冰冰玩玩具時，李小姣就把玩具收起來轉(zhuǎn)移他的注意力，隨后她一邊叫他的名字，一邊對著他做出“ai”的發(fā)音。

這確實是一個難以想象的艱難過程，冰冰好不容易學會了口形，卻怎么也發(fā)不出聲音。絞盡腦汁也想不出解決辦法的李小姣只能買來發(fā)音圖，仔細琢磨人體發(fā)音的原理，“摸著冰冰的肚子教他運氣”。僅僅這一個問題，李小姣就用了長達一周的時間。

九個月之后，冰冰終于能說出“媽媽”“蘋果”……這樣的變化讓冰冰的父母喜極而泣，而李小姣顯然不滿足于此，她對冰冰提出了更高的要求，就是說出完整的句子。要知道，就是一句“媽媽，我要吃蘋果”，對于自閉癥的孩子來說，無疑難于登天。但是李小姣偏偏要較勁，冰冰想吃蘋果時，她就讓冰冰說：“你要吃蘋果?！北f：“你要吃蘋果?！崩钚℃m正說：“我要吃蘋果?！背瑢W一句：“我要吃蘋果?！钡诙?，冰冰還是不會說，李小姣說：“不是，你要說，你要吃蘋果?！北€是學著說：“你要說，你要吃蘋果?！?/p>

李小姣說：“雖然過程比較艱辛，但是經(jīng)過我兩年多精心的康復(fù)訓練，冰冰在五歲多的時候已經(jīng)可以蹦蹦跳跳，甚至能清晰地表達自己的意愿，“老師，我要吃蘋果……

容易感動的我深深地被特教這一行業(yè)特殊的魅力所吸引，決定義無反顧地走下去?！?/p>

看著眼前的冰冰，復(fù)診的醫(yī)生都感覺有些不可思議——他不僅認識了很多字，而且還會彈電子琴。這也讓一起復(fù)診的孩子家長興奮不已，李小姣一下子成了這些家庭的“救命稻草”，他們希望李小姣也能幫幫自己的孩子?？粗麄兗鼻泻推谂蔚难凵?，李小姣知道自己根本拒絕不了……

“只有了解，才能理解”

2010年，剛滿20歲的李小姣決定開辦一個自閉癥孩子的培訓園，這個想法遭到了父母的堅決反對，但是倔強的她毅然決然地放棄了自己發(fā)展事業(yè)的機會，拿著借來的10萬塊錢，成立了“靈星”訓練園，憑著一份真摯的愛，艱難地走上了自閉癥特教之路。

“創(chuàng)辦之初，我什么也沒有。為了滿足孩子們的訓練，我特意買了海綿鋪在地上，這樣孩子們在跳的時候隔音，不會打擾到樓下的鄰居；我也從一個從小嬌生慣養(yǎng)不會做飯的女孩，轉(zhuǎn)變成什么都能做的全能女老師。為了讓孩子們有個干凈的環(huán)境，我堅持每天為器材和教具消毒。”李小姣說：“每天這樣一點一滴的做下來，常常是休息的時候都過12點了，那時候的精神壓力特別大?！?/p>

買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆，李小姣發(fā)現(xiàn)每天的時間根本不夠用，就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教幾個孩子發(fā)音。但在這些付出的背后，除了每個孩子每月300元的伙食費，她再沒有任何別的收入。

學?？目呐雠鲛k到了第四個月，李小姣的健康也出了問題：連著發(fā)燒3天。上課不能中斷，她只能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜里，李小姣突然休克了，母親馬上撥打120急救電話。第二天她醒來，父親已經(jīng)坐在了病床邊。第一次吼了李小姣。

李小姣說：“我剛有這一點兒希望，不能放棄。”她父親抬起手要打她，李小姣哭著說要堅持，父親沉默了。醫(yī)生的診斷結(jié)果是腦炎，為了照顧生病的李小姣，在她出院后的一個月，媽媽負責做飯，父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞，跑到李小姣爸爸的身邊，李小姣發(fā)現(xiàn)，父親看孩子的眼神比自己還要溫柔。

一個月很快就過去了，因為要回老家上班，父親在臨行前找她談話：“我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師。”李小姣有些激動，又有些慚愧：為了個人的一點小夢想，把父母一同卷了進來。

4歲的純純是個乖巧漂亮的小姑娘，水汪汪的眼睛特別吸引人。剛來“靈星”的時候，她性格孤僻，不愿與人溝通，總是躲在角落里一言不發(fā)?！办`星”專門分配一位年輕心細的老師24小時陪伴她，陪她說話，做游戲，進行一對一康復(fù)訓練……3個月之后，她見到老師，就會主動伸手要抱抱，認真配合老師做訓練，得到表揚后還會報以甜甜的微笑。

在“靈星”，像純純一樣進步的孩子是百分之百的。良好的康復(fù)效果，周到細致的照顧，溫馨如家的環(huán)境，成為了“靈星”最大的招牌。

2013年，在李小姣的影響下，靈星的團隊越來越壯大，從原來的5名學生發(fā)展到幾十名學生，從原來的2名教師到20多名教師，從原來的100多平米發(fā)展到1000多平米，從一個人到一群人，靈星迅速發(fā)展壯大，這里不僅有老師的愛和努力，還有許多的志愿者哥哥姐姐，社會愛心人士的幫助。

“我們用生命影響生命的態(tài)度幫助和引導(dǎo)這些孩子，同時開發(fā)了我們孩子獨有的天賦，不斷地加入特色課程。已有繪畫、電子琴、滑輪、電腦課等課外課程，吸引了眾多的外地教師和家長前來學習，考察?！崩钚℃f，“針對孤獨癥孩子不僅需要學習語言表達，身體協(xié)調(diào)、精細動作、更需要學會在這個社會上生存，學習一技之長，我還為孩子們開拓了手工部，讓孩子們學習簡單的縫紉、十字繡、蒸饅頭等生活技能。得到家長和社會各界的一致認可?！?/p>

對于未來，李小姣希望社會可以更好地接納這群孩子。也希望有越來越多的人加入到“靈星”當中來，一起為孤獨癥患兒提供幫助，讓他們茁壯成長。