永久性腸造口患者術(shù)后生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

金英愛 李春玉 金紅花 林召梅 崔英惠 李鑫鑫

(延邊大學(xué) 1附屬醫(yī)院，吉林 延吉 133000；2護(hù)理學(xué)院)

目前，我國(guó)癌癥的發(fā)病率呈持續(xù)上升的趨勢(shì)，成為威脅人類健康的重大慢性病之一〔1〕。其中直腸癌發(fā)病率、死亡率在全部惡性腫瘤中均居第5位，多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)時(shí)已屬于中晚期〔2〕，永久性腸造口手術(shù)(Miles手術(shù))是國(guó)際上公認(rèn)的治療直腸癌的手術(shù)方式之一〔3〕，但此手術(shù)治療方式挽救患者生命同時(shí)，也改變了正常的排便模式，給患者的生理、心理及社會(huì)關(guān)系等帶來極大影響，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量〔4〕。因此，本研究采用質(zhì)性研究中Colaizzi現(xiàn)象學(xué)方法〔5〕，對(duì)12例永久性腸造口術(shù)后患者進(jìn)行個(gè)人深度訪談，以了解其術(shù)后生活的真實(shí)體驗(yàn)，為患者制定集束化護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究參與者 采用目的抽樣法，選取延吉市三級(jí)甲等醫(yī)院胃腸外科出院的永久性腸造口手術(shù)患者為訪談對(duì)象，于2018年6～8月，對(duì)12例進(jìn)行有目的的訪談。其中男7例，女5例；年齡47～77〔平均(63.63±8.89)〕歲，均與配偶或兒女居住。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理檢查確診為直腸癌，行永久性腸造口手術(shù)；②處于康復(fù)期〔6〕，術(shù)后>1個(gè)月；③表達(dá)、理解能力正確。研究參與者一般資料見表1。

表1 12例永久性腸造口術(shù)后患者基本情況

排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并重要器官(心、肝、肺、腎)功能嚴(yán)重?fù)p害患者；②認(rèn)知障礙，溝通障礙或有其他精神疾患病史的患者；③訪談過程中出現(xiàn)情緒失控、情緒極端者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法〔7〕，以目的抽樣法，選取延吉市一所三級(jí)甲等醫(yī)院的永久性腸造口手術(shù)患者為訪談對(duì)象，樣本量按信息飽和原則確定。選擇12例術(shù)后康復(fù)期患者進(jìn)行深度訪談，訪談內(nèi)容用Colaizzi分析法進(jìn)行整理分析。

1.2.2 收集資料 選擇安靜、舒適、不受打擾的辦公室或患者家里，與患者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談，每次訪談時(shí)間為30～60 min。在文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上〔8～11〕，結(jié)合資深專家的意見自編訪談提綱，選擇2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，刪除與本次研究的目的相關(guān)性低的問題，最終列出訪談提綱，主要訪談提綱如下：①您能談一下做完造口手術(shù)后心理和身體有什么變化嗎？②造口手術(shù)后您都遇到過什么困難，如何去應(yīng)對(duì)? ③造口手術(shù)后您有過性生活嗎？性生活有什么變化？ ④對(duì)于今后的生活和工作是怎么想的？您希望得到什么支持和幫助？訪談過程中無引導(dǎo)及暗示，允許患者停頓，給予充足時(shí)間，讓患者充分思考，暢所欲言，鼓勵(lì)患者詳盡的回答，并對(duì)患者的憤怒、沮喪、嘆氣、哭泣等表情做好標(biāo)記。

1.2.3 研究倫理問題 本研究的倫理問題經(jīng)過醫(yī)療研究機(jī)構(gòu)倫理審查委員會(huì)審查通過，并獲得研究參考者的同意，遵循知情同意的原則，在訪談前對(duì)患者及家屬說明研究的目的和方法，告知訪談中可以隨時(shí)終止或退出訪談，承諾對(duì)所得到資料進(jìn)行編碼管理，保證資料僅用在此次研究，錄音信息和文本資料在資料分析結(jié)束后銷毀。

1.3 分析資料 使用N1～N12代碼來對(duì)每個(gè)訪談患者標(biāo)號(hào)，訪談結(jié)束后24 h將錄音轉(zhuǎn)變?yōu)槲淖?，運(yùn)用Colaizzi七步分析方法：①詳細(xì)閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)；⑦返回參與者處求證。

2 結(jié) 果

2.1 自我護(hù)理能力低下 自我護(hù)理能力是個(gè)體為了維護(hù)和促進(jìn)自己的健康和身心發(fā)展而形成的一種復(fù)雜的能力〔12〕，包括護(hù)理技能、相關(guān)健康知識(shí)和自我概念等內(nèi)容〔13〕，是造口患者積極適應(yīng)的最重要的影響因素。與此相關(guān)的副主題有：①自我護(hù)理技能低下；②缺乏自我護(hù)理相關(guān)知識(shí)；③自我概念的變化。

2.1.1 自我護(hù)理技能低下 本研究中，6例訪談?wù)呤中g(shù)初期全部依賴家屬或?qū)？谱o(hù)士更換造口袋，對(duì)造口產(chǎn)品的選擇產(chǎn)生困惑，不知曉造口袋更換流程和頻率，3例患者面臨造口并發(fā)癥不知所措，訪談?wù)逳1說：“出院后我自己換過幾次，手忙腳亂，但馬上就漏了，周邊的皮膚開始紅、癢，之后都破了，特別疼，就不知道怎么辦好，我們咨詢?cè)炜趲煵胖兰S液刺激引起的，后來我就不敢自己換，都靠造口師或愛人換” 訪談?wù)逳12說：“護(hù)士教過我，很多步驟我還是不明白，姑娘也不放心，都她給我整這東西”。

2.1.2 缺乏自我護(hù)理相關(guān)知識(shí) 本研究中，8例訪談?wù)咛岬綄?duì)飲食、運(yùn)動(dòng)、預(yù)防并發(fā)癥等相關(guān)知識(shí)方面產(chǎn)生誤區(qū)，出現(xiàn)過盲目食補(bǔ)或按個(gè)人嗜好進(jìn)食，過度運(yùn)動(dòng)或運(yùn)動(dòng)量過少現(xiàn)象。訪談?wù)逳9說：“手術(shù)后就覺得多吃可以恢復(fù)體力，我一天吃7～8頓，吃很多補(bǔ)品，手術(shù)后兩個(gè)月我就長(zhǎng)了十多斤，但誰知道，突然體重增多后造口凹進(jìn)去了，適得其反啊”，訪談?wù)逳11說：“都說腸道手術(shù)后多活動(dòng)，我一天走兩萬多步，現(xiàn)在有時(shí)運(yùn)動(dòng)后造口往外脫出挺長(zhǎng)的，但也沒有什么不舒服，我就輕輕推進(jìn)去，不知道這樣做對(duì)不對(duì)”。

2.1.3 自我概念的變化 自我概念是個(gè)體在生命過程中對(duì)自我的認(rèn)可和維持〔14〕，造口術(shù)后由于身體形象的變化，大部分患者產(chǎn)生了新的自我概念，正向的自我概念的變化可提高疾病的自我護(hù)理能力〔15〕，但負(fù)向的自我概念變化，會(huì)影響病人獨(dú)立、成長(zhǎng)的動(dòng)機(jī)。訪談?wù)逳11說：“總覺得我是重患者，不想做任何事情，手術(shù)都快5年了，很多還靠女兒”，訪談?wù)逳4說：“畢竟我現(xiàn)在不是正常人，對(duì)家庭也毫無用處，我還能做什么啊”，但部分訪談?wù)咭卜e極的態(tài)度去應(yīng)對(duì)，同時(shí)也反映出他們積極尋求有效的應(yīng)對(duì)方式。訪談?wù)逳9說：“比那些不能做手術(shù)的晚期患者相比，我已經(jīng)很幸運(yùn)了，我要珍惜第二次生命，更精彩的過后半生”。

綜上所述，造口手術(shù)對(duì)患者來說是一個(gè)晴天霹靂的打擊，造口手術(shù)后初期患者均存在著自我護(hù)理技能低下、相關(guān)知識(shí)不足、自我概念變化等問題，他們經(jīng)歷著不同于別人的生活經(jīng)歷，從開始的否認(rèn)逐漸接受造口并承認(rèn)自己的變化，承受著巨大壓力，經(jīng)歷艱苦的自我生長(zhǎng)過程，這個(gè)過程需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注和鼓勵(lì)，幫助他們提高自我護(hù)理能力，早日回到社會(huì)。

2.2 負(fù)性情緒的出現(xiàn) 負(fù)性情緒是一種心情低落和陷于不愉快的激活境況的基本主觀體驗(yàn)〔16〕，長(zhǎng)期的負(fù)性情緒影響機(jī)體的生理、心理活動(dòng)，造成疾病加重；而疾病的持久不愈又反過來加重負(fù)性情緒〔17〕，與此相關(guān)的副主題有：①情緒失控；②孤獨(dú)、逃避；③病恥感。

2.2.1 情緒失控 在此研究中，大部分訪談?wù)叨汲霈F(xiàn)過不同程度的情緒失控，表現(xiàn)為易激怒、失控、抑郁、恐懼，多集中在手術(shù)后初期。訪談?wù)逳7說：“手術(shù)后第一次看造口，我都不想活了，很多次想了自殺”，訪談?wù)逳1說：“我一直提心吊膽，怕造口漏便漏氣，就像有定時(shí)炸彈，不知道這種日子怎么過”，訪談?wù)逳8說：“我以前很開朗，但造口、化療這些對(duì)我打擊太大，我經(jīng)常發(fā)脾氣，哭，也感覺對(duì)不起我的家人”。

2.2.2 孤獨(dú)、逃避 造口手術(shù)后由于糞便泄漏、異味、不自主排氣等原因，部分訪談?wù)弑硎局鲃?dòng)遠(yuǎn)離社會(huì)群體，回避社會(huì)交往，使自己限于孤立無援之中。訪談?wù)逳4說：“我以前是很喜歡熱鬧的人，但現(xiàn)在聚會(huì)、家宴我都不參加，孤苦伶仃，很痛苦”，訪談?wù)逳1說：“現(xiàn)在身體沒有大礙，但我還沒有勇氣回到工作單位”，訪談?wù)逳2說：“剛做完手術(shù)，我很煩別人來看我，我真想去一個(gè)人都不認(rèn)識(shí)的地方居住”。

2.2.3 病恥感 本研究中，由4例訪談?wù)弑硎臼中g(shù)后初期產(chǎn)生過羞恥感和自卑感，怕受到他人的歧視，而隱瞞自己的病情，但隨著時(shí)間的流逝，病恥感逐漸減輕。訪談?wù)逳2說：“大便從肚子里排出來，感覺很丟人，基本沒有外界活動(dòng)，怕被鄰居知道了看不起我”，訪談?wù)逳11說：“術(shù)后前兩年時(shí)間，我處在封閉狀態(tài)，總是覺得低人一等，后來朋友們主動(dòng)接納我，我也慢慢參加了社會(huì)活動(dòng)”。

綜上所述，永久性腸造口手術(shù)患者的心理創(chuàng)傷遠(yuǎn)大于身體上的創(chuàng)傷，大部分患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的負(fù)性情緒，多集中在手術(shù)初期，而這種負(fù)性情緒會(huì)讓造口患者遠(yuǎn)離人群、回避社會(huì)，長(zhǎng)期處在消極狀態(tài)，最終導(dǎo)致自我效能低，醫(yī)護(hù)人員要重視患者的心理變化，采取個(gè)性化、專業(yè)化的全程心理疏導(dǎo)，盡早脫離負(fù)性情緒和負(fù)性態(tài)度。

2.3 性生活質(zhì)量低 行造口手術(shù)后，性功能障礙率為38.9%～87.8%，原因包括生理性，心理性和器質(zhì)性〔18〕，與此相關(guān)的副主題有：①希望獲得性生活相關(guān)專業(yè)指導(dǎo)；②逃避性生活并渴望得到家庭支持；③性欲望下降，高潮缺失。

①希望獲得性生活相關(guān)專業(yè)指導(dǎo)。本研究中，大部分訪談?wù)咧獣孕g(shù)后3個(gè)月可行性生活，但缺乏正確的性行為、技巧及性生活前后造口的特殊處理等方面的專業(yè)的指導(dǎo)和教育，并表示希望獲得此方面信息。訪談?wù)逳5說：“手術(shù)已經(jīng)6年了，手術(shù)后我沒有性生活，沒有勇氣邁出這一步，很想了解這方面的事，但不好意思問”；訪談?wù)逳1說：“ 手術(shù)后我還沒有性生活，不是不想，萬一碰到造口怎么辦，不知道應(yīng)該注意些什么”。 ②逃避性生活并渴望得到家庭支持。本研究中，5例訪談?wù)弑硎驹炜诖孤?、異味、自我形象的改變等原因主?dòng)逃避性生活，同時(shí)這種行為能得到配偶的理解。訪談?wù)逳3說：“我們夫妻是大學(xué)同學(xué)，我沒有勇氣戴著造口袋過夫妻生活，感覺對(duì)不起他”。 訪談?wù)逳2說：“造口，所以一直在逃避這個(gè)事情，希望我的妻子也理解我”，另外兩名訪談?wù)弑硎?，?dān)心自身疾病的加重，特意克制性生活或禁欲。③性欲望下降，高潮缺失。訪談中，3例訪談?wù)弑硎拘g(shù)后性欲明顯下降，很難達(dá)到性高潮，表示對(duì)性生活并不滿意。訪談?wù)逳4說：“手術(shù)前，我和老公之間性生活比較活躍、滿意，手術(shù)后好長(zhǎng)一段時(shí)間后才有了性生活，但基本沒有高潮，我估計(jì)他的感覺也不是那么好”；訪談?wù)逳2說：“做完手術(shù)后，感覺力不從心，很少勃起，那種感覺也沒了”。綜上所述，大部分造口患者術(shù)后未接受過性生活相關(guān)的專業(yè)教育，他們希望獲得此方面的更深入的指導(dǎo)，改善自己的性生活質(zhì)量，同時(shí)當(dāng)他們力不從心、對(duì)性生活產(chǎn)生自卑心理時(shí)，希望得到對(duì)方的理解和支持。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)打破中國(guó)傳統(tǒng)文件的影響，建立系統(tǒng)而個(gè)性化的教育模式，注重同伴教育，能獲得家庭和伴侶的支持，增加患者的自信心。

2.4 經(jīng)濟(jì)壓力 永久性造口手術(shù)患者不僅承受手術(shù)、化療等治療費(fèi)用，還要承擔(dān)長(zhǎng)期使用造口產(chǎn)品的支出，因此，經(jīng)濟(jì)壓力成為造口患者面臨的巨大困難。本研究中，10例訪談?wù)呔硎敬嬖诓煌潭鹊慕?jīng)濟(jì)壓力，訪談?wù)逳12說：“現(xiàn)在買造口袋一個(gè)月也花1 000多元，還有吃一些藥和補(bǔ)品，我都沒有退休工資，沒辦法，老頭又出去打工了”，訪談?wù)逳6說：“醫(yī)院造口袋太貴，還不報(bào)銷，我的退休金還不夠買造口袋的，我在藥店買了簡(jiǎn)易的造口袋子，好幾次周圍皮膚都是紅紅的”；訪談?wù)逳11說“化療做了6個(gè)療程，放療1個(gè)療程，現(xiàn)在已經(jīng)向親戚借錢了，壓力很大”。

綜上所述，大部分患者經(jīng)濟(jì)支出集中在造口袋的購(gòu)買，術(shù)后早期因操作技術(shù)不過關(guān)，頻繁更換造口袋，增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在本研究中，造口袋支出最高者達(dá)到3 000余元，而且造口患者手術(shù)后喪失了勞動(dòng)能力，經(jīng)濟(jì)來源受限，這種經(jīng)濟(jì)不安全感和經(jīng)濟(jì)壓力帶來了緊張、無奈、失望等心理變化。

2.5 希望創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是指?jìng)€(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷性質(zhì)的負(fù)性生活事件后，在逆境中抗?fàn)幒蛫^進(jìn)，對(duì)自我理解、人際關(guān)系、人生哲學(xué)觀出現(xiàn)積極的變化，是一種正性成長(zhǎng)因素〔19〕。研究中，4例訪談?wù)呦ＭM快走出低谷期，參加有價(jià)值的社會(huì)活動(dòng)，提升自我價(jià)值，同時(shí)希望醫(yī)院、社會(huì)、政府給予更多的支持和關(guān)注。訪談?wù)逳8說：“我想對(duì)生活再積極一點(diǎn)，多學(xué)點(diǎn)造口方面知識(shí)，但有些資料我看不懂，有朝文版的就好了”；訪談?wù)逳7說：“我想建立造口人協(xié)會(huì)，讓我們?cè)炜谌嘶ハ鄮椭?，做一些有意義的活動(dòng)，希望這種活動(dòng)能得到醫(yī)院和政府的支持更好一些”。綜上所述，部分造口患者創(chuàng)傷后由消極應(yīng)對(duì)轉(zhuǎn)向積極應(yīng)對(duì)，希望自己正性成長(zhǎng)，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注他們的思維變化，加強(qiáng)社會(huì)支持系統(tǒng)，制定相應(yīng)的護(hù)理策略，降低創(chuàng)傷后的各種障礙，幫助他們盡早脫離低谷期。

3 討 論

3.1 建立全程化健康素養(yǎng)教育體系，提高自我護(hù)理能力 健康素養(yǎng)是個(gè)體獲取和理解健康信息，并運(yùn)用這些信息做出正確決策，以維護(hù)和促進(jìn)個(gè)體健康的能力，是影響健康結(jié)局的一個(gè)獨(dú)立因素〔20〕，高健康素養(yǎng)能改善個(gè)體的健康狀況，相反，健康素養(yǎng)低的人其健康知識(shí)不足，自我護(hù)理能力差，導(dǎo)致負(fù)面的健康結(jié)局〔21〕。因此，近年來，健康素養(yǎng)得到越來越多研究者的關(guān)注，但研究領(lǐng)域涉及多種慢性病，對(duì)造口患者健康素養(yǎng)的相關(guān)研究較局限〔22〕，本研究中發(fā)現(xiàn)，永久性腸造口患者對(duì)術(shù)后缺乏健康知識(shí)，更換造口袋、并發(fā)癥處理等護(hù)理技能較低，同時(shí)有自我概念變化，導(dǎo)致總體自我護(hù)理能力低下。分析原因，一方面缺乏不同人群、不同需求健康素養(yǎng)教育材料，如文化水平高的患者需要文字版健康素養(yǎng)手冊(cè)，但文化水平低、年齡較大的患者對(duì)文字版并不感興趣，需要提供圖文并茂形式手冊(cè)，朝族老年造口患者希望能得到朝文版護(hù)理操作視頻和手冊(cè)等；另一方面，獲取健康信息途徑單一，獲取的信息并非用在有意義的健康的行動(dòng)，導(dǎo)致患者的自我護(hù)理能力低下，而全程化健康素養(yǎng)教育體系的建立和運(yùn)行，可以幫助患者彌補(bǔ)欠缺〔23〕。因此，首先評(píng)估患者的知識(shí)結(jié)構(gòu)，結(jié)合地區(qū)特殊性，制作適合不同文化、年齡、民族的造口健康素養(yǎng)手冊(cè)，通過電話、微信、視頻、微課程等多形式和多途徑的傳播手段，提供給不同需求的患者；其次利用網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)監(jiān)督患者是否運(yùn)用正確健康知識(shí)采取健康行為，建立造口患者健康素養(yǎng)自我評(píng)估機(jī)制，分為手術(shù)前、手術(shù)后、出院前自行評(píng)估，出院后進(jìn)行隨訪，并根據(jù)針對(duì)不了解的部分，醫(yī)護(hù)人員再進(jìn)行重復(fù)教育，這種方式不僅增強(qiáng)患者自身效能感，同時(shí)確保健康行為的落實(shí)。

性健康素養(yǎng)是健康素養(yǎng)的一部分，但在國(guó)內(nèi)沒有相關(guān)定義，我們根據(jù)國(guó)外相關(guān)概念，結(jié)合國(guó)內(nèi)特點(diǎn)進(jìn)行翻譯〔24〕，不僅幫助患者獲取和理解性知識(shí)，而且能夠?qū)⑿畔⒓{入支配行為的性決策過程，維護(hù)和促進(jìn)自身性健康的能力〔25〕。本研究中發(fā)現(xiàn)永久性造口手術(shù)后性生活質(zhì)量低，存在相關(guān)知識(shí)不足、逃避、性欲下降等問題，醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)患者性健康素養(yǎng)知識(shí)教育，如性生活相關(guān)造口附件的使用、造口灌洗、造口患者特殊性生活方式等等，增加信心，積極面對(duì)性生活，同時(shí)重視同伴教育，建立正確性愛觀，不能正常性交時(shí)，可通過撫摸、親吻、擁抱來表達(dá)自己的情愛，同伴要給患者情感上支持，鼓勵(lì)、支持、樂觀的生活態(tài)度來感動(dòng)患者，消除自卑和逃避心理，提高性生活滿意度。

3.2 關(guān)注造口患者的心理感受，促進(jìn)創(chuàng)傷后自我成長(zhǎng) 通過對(duì)永久性腸造口手術(shù)患者的深入訪談，了解到這特殊群體患者面臨身體功能變化及軀體痛苦同時(shí)，還經(jīng)歷著復(fù)雜的心理變化，術(shù)后出現(xiàn)不同程度的情緒紊亂、孤獨(dú)、逃避、自卑、病恥感等負(fù)性情緒，如果這種負(fù)性情緒不能及時(shí)得到疏解，會(huì)導(dǎo)致大腦功能紊亂，會(huì)造成嚴(yán)重抑郁，影響治療及自我成長(zhǎng)〔26〕。減輕患者的這種負(fù)性情緒，提供有效心理支持，促進(jìn)創(chuàng)傷后的自我成長(zhǎng)是醫(yī)護(hù)人員需要認(rèn)真思考和亟待解決的問題。在此方面，筆者認(rèn)為首先要醫(yī)生、國(guó)際傷口造口治療師、心理治療師、造口志愿者等人群建立造口護(hù)理小組，從患者的年齡、文化程度、病情等實(shí)際情況出發(fā)，術(shù)前開始與患者有效溝通，分享成功的治療經(jīng)驗(yàn)，讓患者充分認(rèn)識(shí)，造口人不是病人，造口更不是見不得人的疾病，改變患者的不正確的認(rèn)知和情緒問題；其次，與患者制定目標(biāo)，循序漸進(jìn)完成，不斷鼓勵(lì)，激發(fā)正性自我成長(zhǎng)的力量，讓患者從被動(dòng)接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與管理疾病，提高自我效能感，自我效能感越強(qiáng)烈，離所達(dá)到的目標(biāo)值越近〔27〕，盡早認(rèn)識(shí)生命價(jià)值并回到社會(huì)。

3.3 建立互聯(lián)網(wǎng)-居家護(hù)理照護(hù)模式，提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù) 延續(xù)性護(hù)理是患者在不同地點(diǎn)之間或同一地點(diǎn)不同水平的保健服務(wù)之間轉(zhuǎn)移時(shí)，為保證患者能接受護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性而設(shè)計(jì)的一系列活動(dòng)〔28〕，國(guó)外很多綜述表明，延續(xù)性護(hù)理能改善患者的健康結(jié)局，減少患者的再住院率，降低醫(yī)療服務(wù)費(fèi)用〔29〕，但目前我們提供的延續(xù)性護(hù)理不夠深入、比較零散、系統(tǒng)性不足，達(dá)不到最佳效果?；ヂ?lián)網(wǎng)-居家護(hù)理照護(hù)模式利用智能手機(jī)、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等信息技術(shù)平臺(tái)，由多學(xué)科專業(yè)人員進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)控和管理，當(dāng)出現(xiàn)造口并發(fā)癥、錯(cuò)誤生活習(xí)慣、造口袋更換流程不完善等問題時(shí)，專業(yè)人員及時(shí)遠(yuǎn)程指導(dǎo)，提供個(gè)性化、智能化的后續(xù)照護(hù)，同時(shí)把資源延伸至家庭、社區(qū)，形成院前-院中-院后服務(wù)系統(tǒng)，定期對(duì)互聯(lián)網(wǎng)-居家護(hù)理質(zhì)量進(jìn)行評(píng)鑒，實(shí)現(xiàn)基于患者、醫(yī)院與社會(huì)等多贏目標(biāo)。

本研究結(jié)果顯示永久性腸造口患者面臨心理、生理、社會(huì)方面的壓力及挫折，但他們沒有放棄，在人生的分叉路口中選擇了勇敢與堅(jiān)強(qiáng)，積極病魔抗?fàn)?，努力轉(zhuǎn)變?yōu)殚_朗陽光的造口人。從絕望到堅(jiān)強(qiáng)，需要家庭、醫(yī)院、社會(huì)的關(guān)懷和支持，醫(yī)護(hù)人員關(guān)注患者特殊需求的環(huán)節(jié)和時(shí)段，加強(qiáng)院內(nèi)、院外健康宣教，提高自我護(hù)理能力，幫助患者早日回歸社會(huì)，創(chuàng)造精彩人生。