敘事醫(yī)學就是把患者當成一個“人”

鄧郁 劉蓓佳

北大醫(yī)學人文學院教授、麗塔·卡倫《 敘事醫(yī)學：尊重疾病的故事》 的主要譯者郭莉萍 圖/本刊記者 梁辰

春節(jié)前，北京協(xié)和醫(yī)學院人文社科學院教師李飛給我寄來一本她編輯的《生命消逝的禮贊》。七十多位協(xié)和醫(yī)學生，寫下了他們在學醫(yī)和成長過程中經(jīng)歷的與死亡有關(guān)的故事和體會。

那是我頭一次了解到，國內(nèi)醫(yī)學界有了“敘事醫(yī)學”這個詞;少數(shù)醫(yī)學院開設(shè)了這門課程;以協(xié)和醫(yī)院婦產(chǎn)科醫(yī)生為代表的從業(yè)者、部分醫(yī)療自媒體人，用不同的形式，寫下了他們對就診、生死和文學的各種體悟。2012年，宣武醫(yī)院神經(jīng)外科開始在科內(nèi)推廣平行病歷（在常見的數(shù)據(jù)和術(shù)語病歷之外，另建一份充滿細節(jié)觀察和情感的病歷）。幾年時間，醫(yī)生們共寫近兩千份平行病歷。

與循證醫(yī)學相對應(yīng)，“敘事醫(yī)學” （Narrative medicine）的概念是哥倫比亞大學長老會醫(yī)院內(nèi)科醫(yī)生、文學學者麗塔·卡倫（Rita Charon）于2000年首先提出的。她將其定義為“有敘事能力的醫(yī)護所實踐的醫(yī)學”。

八年后，北京大學醫(yī)學部應(yīng)用語言學系副主任郭莉萍到美國德州大學醫(yī)學院做訪問學者，在醫(yī)學院的醫(yī)學人文研究所上了一個學期的課程，對敘事醫(yī)學產(chǎn)生了濃厚興趣，并對卡倫進行了訪談。

2011年11月4日，北京大學醫(yī)學人文研究院在韓啟德院士的召集下舉辦了首屆敘事醫(yī)學座談會，郭莉萍第一次在國內(nèi)公開介紹了“敘事醫(yī)學”。在北醫(yī)三院的主導下，敘事醫(yī)學領(lǐng)域的第一本紙質(zhì)雜志《敘事醫(yī)學》于2018年夏天面世，郭莉萍任副主編。

敘事醫(yī)學是“錦上添花”還是“雪中送炭”？醫(yī)生有條件和能力敘事，并感受到患者的感受嗎？他們的見聞與體悟，會反作用到工作當中和患者身上嗎？敘事醫(yī)學會給醫(yī)患關(guān)系帶來怎樣的改變？它和你我有什么關(guān)系？本刊記者采訪了北大醫(yī)學人文學院教授、麗塔·卡倫《敘事醫(yī)學：尊重疾病的故事》的主要譯者郭莉萍，嘗試回答上述問題。

“敘事醫(yī)學是對傳統(tǒng)醫(yī)學教育的糾偏”

人物周刊：簡單地說，什么是敘事醫(yī)學？

郭莉萍：卡倫給出的定義是，“認識、吸收、解釋并被疾病故事所感動的能力。”

通俗地說，就是你能夠聽到他（患者）的故事、發(fā)現(xiàn)他的故事、接受他的故事、為他的故事感動，關(guān)注并再現(xiàn)這些故事，最后就能達到一種比較理想的伙伴關(guān)系。

人物周刊：你和韓啟德院士的對談里，他特別強調(diào)，被感動的能力只是一種素養(yǎng)，一種同理心，不應(yīng)該是一種能力。

郭莉萍：對，從原文來看，卡倫說的是，capable of being moved by stories.但韓院士不盡然同意。

人物周刊：可不可以理解為，卡倫這句定義的潛臺詞是，現(xiàn)實中很多醫(yī)生不具備這種能力？

郭莉萍：是的。有的醫(yī)生壓根不愿意去聽你的故事，更不愿意去感動。有的人認為用不著聽患者的，患者不懂專業(yè)知識。以前我們受的教育是，心腸硬才能當醫(yī)生。一開始，你可能淚點比較低。經(jīng)歷第一個死亡病例，醫(yī)學生都很難受。老醫(yī)生會告訴你，以后就習慣了。他們認為自我鈍化是一種需要。但敘事醫(yī)學恰恰不是這樣。它希望你能感動，感動之后，再根據(jù)你的能力采取行動。

這里也反映了以往醫(yī)學教育的誤區(qū)。患者死亡對醫(yī)學生是個創(chuàng)傷的經(jīng)歷，應(yīng)該有人來關(guān)心醫(yī)學生。但過去的教育不光不給關(guān)懷，還會有負面評價。比如在患者床前提出一些難度很大的問題，醫(yī)學生答不出，非常羞恥，老師認為這樣可以磨煉學生，其實是很負面的情感。

從這些角度來說，敘事醫(yī)學是對傳統(tǒng)醫(yī)學教育的糾偏。

人物周刊：《反對敘事醫(yī)學》一文的作者Seamus O'Mahony認為，敘事醫(yī)學在精神上是傲慢并且可能有害的;它鼓勵醫(yī)生將他們的核心專業(yè)職責偏離到未知的領(lǐng)域，擔任精神顧問、社會工作者、生活教練、朋友等角色;弱勢患者可能會對醫(yī)生產(chǎn)生不切實際的期望，有希望則會不可避免地失望。他還認為敘事醫(yī)學會讓醫(yī)生多愁善感，培養(yǎng)醫(yī)生的同理心是自欺欺人。你怎么看？

郭莉萍：在一定程度上，我同意O'Mahony的意見。它的確是讓醫(yī)生涉足了未知領(lǐng)域，如果做到極致，醫(yī)生會認為自己可以扮演所有這些角色，并由此產(chǎn)生傲慢。但事實上，我們在國內(nèi)推廣敘事醫(yī)學時，焦點是關(guān)注、再現(xiàn)和歸屬這些敘事醫(yī)學的三要素，目標是改善醫(yī)患關(guān)系，并不是要醫(yī)生去做所有這些事情。至于“敘事醫(yī)學會讓醫(yī)生變得多愁善感”，其實仍舊是反對在醫(yī)學實踐中關(guān)注情感的一種說法。我認為共情是醫(yī)學實踐中必須具備的能力，否則醫(yī)學就是冷漠的，這也是為什么美國醫(yī)學院協(xié)會要把共情能力的培養(yǎng)作為醫(yī)學教育目標之一。

我們做過一個培養(yǎng)學生共情能力的研究。剛開始，學生非常抵觸。他們認為，共情就是要跟患者抱頭痛哭，這我還怎么行醫(yī)啊。后來我們找了文獻讓他們讀，明白了卡倫說的臨床想象力，就會知道共情和同情是不一樣的。

同情可能是一種居高臨下的態(tài)度，共情只是一種看待問題的方法，不涉及高和低的問題。比如說，我們讓學生兩個人一對，扮成盲人上下樓梯。學生發(fā)現(xiàn)，原來自己當盲人的時候，特別想主動去抓別人的手，而不讓別人抓著自己，感覺這樣自己有掌控力。其實這種發(fā)現(xiàn)就是一種共情。

北京松堂關(guān)懷醫(yī)院，護士正在照看一位老人

“敘事醫(yī)學強調(diào)關(guān)系”

人物周刊：當時去德州做訪問學者，你先是讀了很多小說。有哪些人文醫(yī)學讀本值得推薦？

郭莉萍：比如《圣殿》是1970年代的書，是諷刺醫(yī)學教育過程當中對醫(yī)學生的不人道對待。那個時候美國的resident（住院醫(yī)師）一口氣上72個小時班，到了醫(yī)院沒人管，自生自滅，小說講四個實習生在一年實習的過程中，各種各樣的coping mechanism（處理機制），怎么來度過這一年。這些實習生問：如果沒有人關(guān)心我們（醫(yī)生）的話，我們怎么去關(guān)心患者？這些學生有自殺的，有最后徹底喪失人的情感的。最后主人公最喜歡待的地方就是ICU，因為這里徹底跟人沒有關(guān)系，全是管子全是機器，complete disconnection（完全跟人沒有任何聯(lián)系）。

當然還有托爾斯泰的《伊凡·伊里奇之死》，一個生活在虛偽中的人，如何面對死亡，如何在死亡來臨時才開始覺醒，發(fā)現(xiàn)生活的真相。這本書對所有的醫(yī)學生是必讀書目，很薄的一本小書，但真的是經(jīng)典。

然后就是《昏迷》（Coma）。在第八手術(shù)室，醫(yī)生用一氧化碳代替氧氣，可以使患者看似沒有任何癥狀地昏迷，其實患者的大腦已經(jīng)缺氧死亡。接著被摘掉了有用的器官，在國際器官黑市上拍賣。這是個暢銷書，后來又出了道格拉斯主演的電影，對美國公眾的影響大到了什么程度？后來大家手術(shù)的時候都不愿去第八手術(shù)室，很多醫(yī)院只好把第八手術(shù)室改成7A手術(shù)室之類的。作者羅賓·庫克（Robin Cook）是把它當成一個警示寓言寫的。1964年人類歷史上第一例心臟移植手術(shù)成功，但是沒有供體。作者是1975年寫的，希望讓大家積極捐獻器官，否則小說里這些可怕的事情就會發(fā)生，但公眾就認為已經(jīng)在醫(yī)院發(fā)生了。這也說明醫(yī)生寫的大眾文學作品對公眾的影響會有多大。

人物周刊：為什么細讀文學作品，對醫(yī)生這么重要？

郭莉萍：敘事醫(yī)學其實強調(diào)的是關(guān)系，醫(yī)生和患者、自我、同事、社會的關(guān)系。教細讀就是教分析關(guān)系。小說里不同的敘述角度，會讓你對人物產(chǎn)生不同的情感和態(tài)度。

我最近寫了一篇文章，關(guān)于看管虎電影《殺生》的體會。在這個電影中，導演運用了大量的閃回和非線性敘事，理解情節(jié)就很“燒腦”。為了找到牛結(jié)實的死因，外來醫(yī)生提出假設(shè)、找證據(jù)、做訪談，把這些線索拼接在一起，通過邏輯整合得出結(jié)論——這個過程就像診斷疾病的過程。

電影還運用了大量的隱喻：為什么牛結(jié)實的住所是鎮(zhèn)上的祠堂？為什么他的“隨從”是鎮(zhèn)上的孩子和傻子？為什么他脖子上總帶著三把鑰匙？為什么他是電影里唯一有名字的人（其他人都是用其職業(yè)來稱呼，如油漆匠、接生婆、鐵匠等）？為什么馬寡婦是啞巴？為什么牛醫(yī)生總戴著黑皮手套、說普通話（其他人都說四川話）？為什么鐵匠光膀子戴皮草？山頂上的巨石、葬禮上的黑袍、風箏和八音盒（八音盒放的是生日快樂歌）、片尾的卡通藍色海洋和魚……這些都有什么意義？以及影片的終極問題：到底是誰設(shè)計了誰的死亡？

帶領(lǐng)學生細讀這個電影，我會讓他們關(guān)注細節(jié)，認識到事件和意義的不確定性、模糊性和多重解釋的可能性;也會意識到不同的敘事視角會對閱讀者/觀眾產(chǎn)生不同作用、影響他們對整個故事的理解和對人物的情感。

在中國，臨床決策都是家庭在做。醫(yī)生應(yīng)該知道正在說話的人代表誰的利益。如果醫(yī)生接受過細讀訓練，會對敘事者很敏感。

人物周刊：卡倫的敘事學理論說，敘事可以是言語、描摹、手勢，也可以是沉默和意象，或者是查體結(jié)果。這些“敘事”往往是相互矛盾的，有時也是難以表達的。患者很難用確切的語言表述他們的擔心、疼痛、痛苦、苦難，或者只是什么不對勁的感覺。

郭莉萍：其實沉默，或者其他的肢體動作，都標明了一種態(tài)度，要求醫(yī)者有足夠的敏感性。只有經(jīng)過細讀，才能夠關(guān)注到這些。

潛移默化的收益

人物周刊：敘事醫(yī)學主要面對哪些人？

郭莉萍：最主要的當然是醫(yī)學生、醫(yī)生和護士。中國石油中心醫(yī)院院長助理李春致力于把敘事療法的步驟用到護理中。護士們愿意去學這個，因為除了關(guān)愛患者，敘事醫(yī)學里還有關(guān)心自己、親密友朋。他們學會傾聽別人，改善和他人的關(guān)系。我的一個朋友說，我和母親關(guān)系不好，我和陌生人都可以敘事，為什么不聽聽自己家人怎么說？說到底，敘事醫(yī)學關(guān)系到我們每一個人。

還有人說，敘事醫(yī)學主要適用于內(nèi)科。干外科的，刀下去就行了，需要什么敘事？其實不是的。外科很重要的一個步驟在哪？知情同意。我們現(xiàn)在怎么做，扔給你一張紙，自己看去吧，趕快簽字，要不來不及安排手術(shù)了?；颊咭槐粐樀貌桓易隽?，一看全是副作用;要不就是看也不看，行了，就這么著吧。如何去告知患者，你可能面對的是什么，每個決定后面會發(fā)生和要承擔的是什么，這是醫(yī)生的職責。

醫(yī)生畢竟掌握更多的專業(yè)信息，在醫(yī)患關(guān)系中處于強勢。我們要主動做一些事情，良性關(guān)聯(lián)才能建立。宣武醫(yī)院的趙國光教授說，故事是患者送給我們的禮物。我聽到國內(nèi)的醫(yī)生這么說，非常吃驚。

人物周刊：傾聽患者的故事，對醫(yī)生診斷和患者治療有什么幫助？

郭莉萍：給你講幾個故事。一個42歲的大學女老師去一位中醫(yī)大夫那兒看病。醫(yī)生一抬頭看，她愁眉不展，是糖尿病。之前吃胰島素和運動就能控制血糖，但是最近半年吃了三種降血糖的藥都不管用。她覺得，是不是給我開了假藥了。醫(yī)生就說，你是不是有什么心事啊。等醫(yī)生看完其他的患者，患者終于說了。她老公跟她是大學同學，結(jié)果老公現(xiàn)在喜歡上了自己的學生。然后她就不知道該怎么辦了。醫(yī)生先給她開了一點疏肝理氣的藥，建議說，“你最好開誠布公地跟他談，看看到底發(fā)展到了哪一步。如果可以挽回那就挽回，不能挽回那就走吧?！边^了半個月，患者回來說，沒有我想象的那么嚴重，現(xiàn)在好了。

我自己的親身經(jīng)歷：我到醫(yī)院看病，跟醫(yī)生講了癥狀以后，咔咔咔，就像一個機器吐出來一個化驗單，然后“去化驗吧”。從頭到尾醫(yī)生沒看你一眼，我覺得我在跟一個會開處方的機器人說話。你（醫(yī)生）怎么知道他有心事？你根本就發(fā)現(xiàn)不了。

當然，患者可能漫無邊際地講，醫(yī)生要善于在講述當中捕捉有價值的信息，再加上臨床想象力，然后做出相應(yīng)的指導。

我看到一個最近的文獻，美國因為患者不依從（不聽從醫(yī)生指導），每年會損失1370億美元。研究表明，如果你能夠讓患者參與到診療、就是臨床決策當中來，會大幅提升依從性，這才真的是生產(chǎn)鏈，是真金白銀的錢。

人物周刊：但很多醫(yī)生說，他們本職工作已經(jīng)很忙，根本抽不出時間聽，也抽不出時間寫。

郭莉萍：《內(nèi)科學年報》（Annals of Internal Medicine）發(fā)表的一篇文章顯示，醫(yī)生平均在患者開始說話18秒之后就打斷他們，覺得他們說的沒用，但是如果讓患者把自己認為應(yīng)該讓醫(yī)生知道的信息都說完，平均只需要60秒。從60秒到18秒，醫(yī)生只節(jié)省了42秒，但是患者的感覺卻從滿意到不滿意。

其實你覺得這省幾秒，那省幾分，好像省了時間，但是最后走到死胡同的時候，還得回去問，你又花了更多時間。

沒有時間寫平行病歷更不對。去年我跟兩個醫(yī)生到海南醫(yī)學院去講敘事醫(yī)學的課程，最后講到平行病歷的時候，我給學生12分鐘的時間，讓他們寫?；旧厦總€人都能寫出將近一頁A4紙。12分鐘你們能干什么？吃得快的話，能吃完一頓飯、刷刷微信。你說你沒時間嗎？肯定是有時間。只是你沒有想過，沒有這個意識。

人物周刊：平行病歷究竟是一種怎樣的病歷？

郭莉萍：其實平行病歷就是一種反思性寫作。寫對患者、職業(yè)的反思，對今天發(fā)生的事情的反思。只不過跟醫(yī)院規(guī)范化的語言不同，用什么樣的語言寫都可以。

人物周刊：平行病歷只面向醫(yī)生自己，不會到患者手上？

郭莉萍：不會。但我后來看到卡倫說，他們（美國醫(yī)生）寫完之后，會給患者看，患者會把它當禮物保存下來?；颊邥J為，我的經(jīng)歷終于被人理解了，會特別感激?？▊愓J為，醫(yī)生和患者共同建構(gòu)這個平行病歷，對患者的意義可能更大。

人物周刊：在課程上講授敘事醫(yī)學寫作可以培養(yǎng)醫(yī)學生的人文意識，聽起來不錯。不過一旦理論化，或者在工作當中把平行病歷制度化，醫(yī)生也多少會產(chǎn)生心理壓力？

郭莉萍：對。宣武醫(yī)院神經(jīng)外科要求?？婆囵B(yǎng)醫(yī)生，必須要寫十多個平行病歷，醫(yī)學人文的考核才算合格。一開始大家覺得苦不堪言，我要手術(shù)，我要寫論文，還得寫這個。后來發(fā)現(xiàn)，如果真正靜下來寫，幫助還是很大的。

北京市醫(yī)管局下屬22家醫(yī)院去年有一個人文科室的評選，其中一項要求是，必須有平行病歷。人文科室授牌以后是跟獎金掛鉤的。所以可以說一開始他們的書寫多少有功利色彩，但寫著寫著，感覺就出來了。收益是潛移默化的。

醫(yī)患關(guān)系首先是人與人的關(guān)系

人物周刊：對醫(yī)生而言，透過反思寫作，暴露自己的問題，會不會存在一些心理障礙？

郭莉萍：醫(yī)生本來就是個充滿不確定性的行業(yè)。如果你看協(xié)和內(nèi)分泌科的李乃適用詩詞寫他的工作。他老在說，碰到一些問題很抓瞎，那不然試試這個法子，哎居然行了。這會讓你覺得醫(yī)生原來這么“不靠譜”啊。其實這在醫(yī)生里很常見，不要神化醫(yī)生。

這種書寫就是一種很好的與患者交流的方式，是可以教育患者的，告訴他們醫(yī)學是不確定的;這也涉及到敘事醫(yī)學的關(guān)系之一——醫(yī)生與社會的關(guān)系。醫(yī)生應(yīng)該主動讓大眾了解醫(yī)學是怎么回事，這種書寫是一種很好的載體。

人物周刊：那從患者的角度呢？他們來做敘事的話，是不是就是在門診、住院期間，講述自己的病情、故事？

郭莉萍：不僅如此，不要忽略網(wǎng)上的力量，有很多很多的病友群。比如北大醫(yī)院有一個呼吸科的大夫，他有一個500人的病友群，大家在里面互相交流經(jīng)驗，有的看到別人說得不對了，太離譜了，他會出來糾正。包括之前那篇《流感下的北京中年》，影響非常之大。

人物周刊：除了呼喚共情，敘事醫(yī)學的一個目標是警惕生理主義、技術(shù)主義、消費主義，破解醫(yī)學的現(xiàn)代性危機。韓啟德院士曾談到中國現(xiàn)存醫(yī)療資源不均、醫(yī)院和醫(yī)生層級過多等開展敘事醫(yī)學的不利因素。上級醫(yī)療管理機構(gòu)現(xiàn)在對敘事醫(yī)學是否了解和支持？

郭莉萍：之前，衛(wèi)健委體制改革司司長梁萬年做過一個主旨報告，他說未來10年，從國家的層面會花更多的錢來做安寧療護（緩和醫(yī)療），更注重患者的身心感受。國家發(fā)展到一定階段，老百姓的精神需求也會增多。跟醫(yī)生的交往當中，患者需要被有尊嚴地對待。隨著慢性病的普遍化，跟醫(yī)生打交道的次數(shù)也多了，敘事醫(yī)學的需求就更大。

人物周刊：在國內(nèi)能接觸到人文醫(yī)學教育的醫(yī)學生、從業(yè)者，究竟有多少？敘事醫(yī)學在改善醫(yī)患關(guān)系里能發(fā)揮多大的作用？

郭莉萍：各個醫(yī)學院或多或少都有吧。據(jù)我了解，北京醫(yī)管局是從每一個醫(yī)院里頭出一個人文教師，然后培訓這些人文教師，他們回去再培訓他們各個科室的老師。

我感覺大城市的三甲醫(yī)院對于敘事醫(yī)學倒沒有那么大的需求，反而是縣級醫(yī)院有。因為大醫(yī)院門診量大，不愁患者;下面的醫(yī)院想做好服務(wù)，留住患者。有一家縣級醫(yī)院的院長跟我說，為什么患者要到這個醫(yī)院不去那個醫(yī)院，完全是看跟醫(yī)生的關(guān)系怎么樣，他說患者黏性是醫(yī)院做敘事醫(yī)學的動力之一。

說到醫(yī)患關(guān)系，在臨床決策的過程中，醫(yī)生應(yīng)該做的是，不能拋棄患者，要把每種決定的優(yōu)劣、風險講清楚?；颊吆图覍俣牟蝗缒愣啵麄冎雷约合胍裁?。

比如過了預(yù)產(chǎn)期一周的40歲二胎產(chǎn)婦能不能做剖腹產(chǎn)？醫(yī)生說不能剖，雖然過了預(yù)產(chǎn)期一周，但沒有明顯的剖腹產(chǎn)指征，對胎兒不好;另一個原因是，醫(yī)院要壓低剖腹產(chǎn)率（才符合國家的規(guī)定）。但可能家屬反而覺得，過了一周還不剖，是不是對孩子不夠好？這就是醫(yī)患兩邊沒有聽到彼此的聲音，雖然都是為胎兒好。

還有，四十多歲了，產(chǎn)婦希望剖腹產(chǎn)，因為可以多休產(chǎn)假。這種隱含的患者信息，醫(yī)生是不是能讀懂？患者可能不太好意思提，其實這要求也合情合理。如果你能聽出來，同時還想辦法去協(xié)商，是不是就不會走到?jīng)_突激烈的結(jié)果。

清華長庚醫(yī)院的副院長王仲說，開會時有醫(yī)生問他，如果遇到不可理喻的患者怎么辦？他說，壓根沒有不可理喻的患者這種說法，你了解患者是怎么想的嗎？你就一定可理喻嗎？這里有傲慢，沒有互相溝通。就像我有篇文章說，醫(yī)生得愿意以一個人的狀態(tài)，跟同樣是一個人的患者交往。這就是敘事醫(yī)學的終極意義。

（參考資料：《敘事醫(yī)學》雜志創(chuàng)刊號，感謝協(xié)和醫(yī)學院李飛老師，實習記者張瑋鈺對本文亦有貢獻）