女兒患上腫瘤，一個(gè)媽媽的勇氣和選擇

張?jiān)?/p>

“我負(fù)責(zé)動(dòng)腦子”

章蓉婭時(shí)常感到后悔，如果自己對(duì)女兒再上心一些，結(jié)果會(huì)不會(huì)不一樣。

2018年8月，在拿到那張B超檢查單之前，豆豆偶爾會(huì)說(shuō)肚子疼，章蓉婭以為是吃壞肚子，沒(méi)太往心里去。那年7月她生完小兒子，月子中心的兒科醫(yī)生來(lái)看小嬰兒，順便瞅了一眼7歲的豆豆，覺(jué)得氣色不好，問(wèn)她：“豆豆是不是生過(guò)什么?。俊彼f(shuō)沒(méi)有，上個(gè)月剛剛體檢過(guò)，一切正常，她覺(jué)得這個(gè)醫(yī)生有點(diǎn)奇怪，“不好好弄小寶，老是揪著大寶問(wèn)?！?/p>

一周之后，豆豆上廁所出現(xiàn)大量的血尿，把馬桶染成讓人觸目驚心的紅色。 她帶著女兒去了協(xié)和醫(yī)院，B超顯示，豆豆腎臟上長(zhǎng)了一顆成人拳頭大小的腫瘤，暫時(shí)不能確定是否惡性的。

章蓉婭有著敏銳的直覺(jué)，她曾是這所著名醫(yī)院婦產(chǎn)科的醫(yī)生，受過(guò)最好的醫(yī)學(xué)教育，是協(xié)和醫(yī)學(xué)院和清華的雙校醫(yī)學(xué)博士，師從郎景和院士，那是婦產(chǎn)科這個(gè)領(lǐng)域里目前唯一一位中國(guó)工程院院士?？赐昴菑垎巫?，她覺(jué)得，大概率是惡性的。

她不記得自己當(dāng)時(shí)的心情了，或者說(shuō)，她沒(méi)有時(shí)間留給心情這種幫不上忙的東西。拿著那張單子，她的語(yǔ)氣和語(yǔ)調(diào)幾乎都沒(méi)有變，掏出手機(jī)迅速聯(lián)系了一位兒科醫(yī)生，她得盡快確診女兒的病。

病理檢測(cè)結(jié)果證明了她的直覺(jué)，比她預(yù)想的最壞的結(jié)果還要糟糕，豆豆得的是一種極為罕見(jiàn)的腫瘤，發(fā)現(xiàn)的時(shí)間也不夠早，情況很兇險(xiǎn)。章蓉婭的丈夫不能接受這個(gè)結(jié)果，一個(gè)看上去健健康康的孩子怎么可能突然要離他們而去？他陷入絕望，無(wú)法控制崩潰的情緒，有一次在醫(yī)院當(dāng)著豆豆的面給章蓉婭打電話，嚎啕大哭。

章蓉婭成了家里鎮(zhèn)定指揮的那一個(gè)。她給自己和丈夫做了分工，她在月子中心帶小寶、查文獻(xiàn)、協(xié)調(diào)醫(yī)生會(huì)診、確定治療方案、聯(lián)系放療醫(yī)院等等。她把每天要做的事情排列次序，寫在手機(jī)上，發(fā)給丈夫，讓他帶著豆豆找醫(yī)生、做檢查。“我就給他一個(gè)任務(wù)，幾點(diǎn)鐘到哪里，找誰(shuí)，打什么電話，他負(fù)責(zé)執(zhí)行就行了，他就不用動(dòng)腦子，我負(fù)責(zé)動(dòng)腦子。”

“很多人說(shuō)中國(guó)的女性比較堅(jiān)強(qiáng)，不是這樣的。兩個(gè)人哭成一團(tuán)，你說(shuō)孩子怎么辦?。亢芏嗍虑槲覀兛梢匀ズ窟罂?，但是總得有人去把這些事兒做了呀?！彼f(shuō)。

丈夫帶著孩子做檢查，有時(shí)結(jié)果不好，回到家里忍不住落淚，她擁抱他，安慰他。丈夫把這種不好歸咎到某種神秘主義，跟她商量：“要不我不去拿結(jié)果了吧？我每次拿都不好，是不是我做錯(cuò)了什么事情？”她啼笑皆非地問(wèn)他：“那你到底做了什么壞事？”

“他無(wú)法接受，他就找原因，找不到原因，就歸結(jié)到自己身上?！闭氯貗I說(shuō)。

她后來(lái)和自己的好友、央視主持人李小萌聊過(guò)天，她們發(fā)現(xiàn)，在面對(duì)孩子的重大變故時(shí)，挺身而出的往往都是女性?！昂芏嗯栽谏藢殞氁院螅屯耆兞艘粋€(gè)人，由于孕激素、雌激素劇烈地升高，出于母性的本能，她會(huì)去關(guān)愛(ài)寶寶，為寶寶付出。男性因?yàn)椴皇亲约涸杏?，他沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)這個(gè)過(guò)程?！彼f(shuō)。

“我得的是疑、難、雜、癥” ? ? ?

在女兒患上腫瘤之前，生活看上去格外善待章蓉婭。她是漂亮的醫(yī)學(xué)精英，有著幸福的家庭、活潑可愛(ài)的孩子，照片里永遠(yuǎn)笑容燦爛。

她在微博上擁有276萬(wàn)粉絲，是一個(gè)頗有人氣的科普博主。2010年8月18日，她寫下第一條微博：“我是一個(gè)醫(yī)生，一個(gè)婦產(chǎn)科醫(yī)生，醫(yī)院里最低層的小小住院醫(yī)生。我想每天記下我在醫(yī)院里的所見(jiàn)所聞，既是回憶，也是總結(jié)和反思，也希望對(duì)別人的健康有所啟發(fā)?！?年來(lái)，她用活潑易懂的文字普及婦科醫(yī)療知識(shí)，粉絲常常在評(píng)論里向她尋求幫助，她也總是不厭其煩地回復(fù)這些來(lái)自天南海北的咨詢。

不止紙上談兵，她還身體力行。為了讓人們更了解自然分娩，2011年11月，她生豆豆的當(dāng)天，忍著宮縮的疼痛，做了微博直播。“B超估胎兒體重有9斤，我依然義無(wú)反顧地決定自己生試試看。我堅(jiān)信豆豆會(huì)在8斤到8斤半之間，我決心為我親愛(ài)的粉絲做個(gè)陰道分娩的表率，要是生不出來(lái)改剖大家別怪我！已經(jīng)開(kāi)兩指啦！”很多媒體對(duì)這場(chǎng)直播做了報(bào)道，贊揚(yáng)她的勇氣和毅力。

她成功順產(chǎn)，此后微博里更多的，是豆豆的成長(zhǎng)趣事和育兒知識(shí)，很多粉絲看著豆豆從襁褓里一天天長(zhǎng)大，蹣跚學(xué)步，長(zhǎng)牙，童言稚語(yǔ)，慢慢長(zhǎng)高，學(xué)會(huì)了畫畫、滑雪……許許多多新手媽媽看著她的微博學(xué)會(huì)了追奶、哺乳和各種科學(xué)撫養(yǎng)孩子的知識(shí)。

直到這場(chǎng)突如其來(lái)的疾病將一切連根拔起。

關(guān)于病情，章蓉婭沒(méi)有瞞著女兒。豆豆會(huì)問(wèn)：“媽媽，我到底得了什么??？”章蓉婭告訴她說(shuō)：“你得的是疑難雜癥。”女兒坦然接受了這個(gè)看上去很厲害的解釋，后來(lái)別人再問(wèn)豆豆得了什么病，小女孩會(huì)驕傲地說(shuō)：“我得的是疑、難、雜、癥?！?/p>

章蓉婭告訴女兒，她的身體里長(zhǎng)了一個(gè)壞細(xì)胞，老是欺負(fù)好細(xì)胞。在治療過(guò)程中，豆豆掌握了很多醫(yī)學(xué)名詞，放療、化療、骨髓移植、各種針劑，和醫(yī)院的醫(yī)生也混得很熟，扎針的時(shí)候會(huì)主動(dòng)要求用最小的針，因?yàn)樘弁磿?huì)少一點(diǎn)。做放療的老爺爺也跟她很熟，每次她一來(lái)，總是說(shuō)：“哎呀，小公主你又來(lái)了?！?/p>

但更多的是一些痛苦時(shí)刻。豆豆的頭發(fā)和眉毛掉光了，放療影響內(nèi)臟，她經(jīng)常嘔吐，吃不下東西，整個(gè)人蔫蔫的。那段日子，章蓉婭度日如年，頭頂生出白發(fā)。她發(fā)動(dòng)自己的朋友，陪豆豆視頻聊天，給豆豆寄書寄禮物，給她鼓勁兒加油，一些了解情況的粉絲也會(huì)寄來(lái)禮物和祝福。豆豆吃不下飯的時(shí)候，有阿姨會(huì)給她寄臟臟包，靠著甜甜的面包，她挺過(guò)了痛苦的放療和化療，沒(méi)有感染和搶救，也沒(méi)有進(jìn)過(guò)ICU。

章蓉婭感謝這些善意，她在此又發(fā)現(xiàn)女性和男性的區(qū)別。她很坦然地向朋友尋求幫助，而丈夫總是不愿對(duì)人提起女兒的病，甚至對(duì)孩子的爺爺也隱瞞了病情。“女性更容易把自己的情感或問(wèn)題跟別人分享，但是男性不是。我先生老說(shuō)，我為什么要說(shuō)，說(shuō)了他們一定會(huì)笑話我，就說(shuō)閑話，哎呀他們家孩子生這個(gè)病那個(gè)病。他一直憋在心里，不跟任何人說(shuō)，所以他就不容易想得開(kāi)?！?/p>

為了開(kāi)解丈夫，她請(qǐng)了一個(gè)攝影師朋友來(lái)，那曾是一位癌癥晚期患者，她讓他和已經(jīng)慌了手腳的丈夫聊聊天，沒(méi)有什么比一個(gè)依然活蹦亂跳的癌癥病人更能鼓舞這個(gè)家庭的士氣了。

攝影師還幫他們拍了一組全家福，章蓉婭把這組照片發(fā)在了微博上，但沒(méi)有提孩子患病的事情。照片里，豆豆穿著藍(lán)色的小裙子，長(zhǎng)長(zhǎng)的頭發(fā)扎在腦后，抱著剛出生的弟弟，對(duì)著鏡頭笑，微博底下一片夸贊，說(shuō)兩個(gè)孩子漂亮可愛(ài)。大部分粉絲不會(huì)了解這組照片背后的悲傷，章蓉婭當(dāng)時(shí)做了最悲觀的預(yù)設(shè)，萬(wàn)一豆豆熬不過(guò)去，可以多留一些孩子的照片。

微博上，她看上去還是那個(gè)積極向上的章蓉婭，會(huì)開(kāi)玩笑地在上面求一些治白發(fā)的訣竅。一位叫“大塊兒和小不點(diǎn)兒”的朋友在下面留言：“她寫這條微博的時(shí)候我正在旁邊。非常了不起的一位媽媽，小寶那么小，豆豆又需要照顧，她依然把家里安排得井井有條。”

她的脆弱總是在無(wú)人處。在月子中心，她把每天需要做的事情整理完發(fā)給丈夫以后，放下手機(jī)，開(kāi)始吃飯，有時(shí)一邊吃一邊眼淚嘩嘩往下落。月子餐熱量很高，很難吃，她以前只能吃三分之一，最多吃一半。豆豆生病以后，心情和胃口再不好，她都強(qiáng)迫自己吃完，與疾病的對(duì)抗是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的戰(zhàn)役，她不能垮。

章蓉婭一直覺(jué)得自己是個(gè)極其理性的人，遇事的當(dāng)下從來(lái)不會(huì)哭泣，而是直接解決問(wèn)題。在清華讀書時(shí)，奶奶去世，奶奶和她關(guān)系親密，但她沒(méi)有哭，她想著眼前要趕緊把期末考試過(guò)了，然后買回去的機(jī)票，處理喪事。事情結(jié)束之后，她在一些夜深人靜的晚上想起奶奶，眼淚才會(huì)噼里啪啦落下來(lái)。

她一度覺(jué)得自己冷靜到?jīng)霰?，懷疑自己身上是否存在母性這種東西。很多媽媽會(huì)在嬰兒踢肚子的時(shí)候激動(dòng)、在新生兒啼哭的那一刻熱淚盈眶，但她從來(lái)沒(méi)有。在協(xié)和醫(yī)院的婦產(chǎn)科，她見(jiàn)過(guò)太多的嬰兒出生，于她而言，那并不是一件多么特別的事情。直到孩子患病，她才意識(shí)到，母性一直存在，無(wú)法抗拒，只是隱性和顯性的區(qū)別罷了。

“人總是會(huì)死的” ? ? ? ?

2018年10月，章蓉婭發(fā)了一條微博，第一次向粉絲公開(kāi)了豆豆的病情，“豆豆生病的事情，我一直沒(méi)說(shuō)，因?yàn)椴恢獜暮握f(shuō)起……目前一切順利，手術(shù)順利完成，放療順利結(jié)束，化療已完成4程，還剩4程，雖然化療反應(yīng)惡心嘔吐厲害，但是精神狀態(tài)還可以……我相信一切都會(huì)過(guò)去的，我們一定會(huì)越來(lái)越好的?！钡紫屡淞艘粡埗苟勾髦谡趾兔弊拥恼掌?。

今年4月，豆豆結(jié)束了化療。章蓉婭帶著她去游泳，小女孩在水里抱著浮板撲騰，身子瘦瘦的，但一切看上去都在好轉(zhuǎn)。她開(kāi)始重新長(zhǎng)出頭發(fā)和眉毛，臉蛋也變得紅撲撲的，體重長(zhǎng)了七八斤。她發(fā)了一條微博，語(yǔ)氣頗有些感慨：“兩小只都上了正軌，我也可以慢慢轉(zhuǎn)移重心，重新寫寫微博寫寫科普了，很久不見(jiàn)，很想念大家?！庇幸晃唤蠥nn的粉絲評(píng)論道：“有好消息真替你開(kāi)心，終于熬過(guò)了最黑的夜。”

她的生活慢慢回歸正常，豆豆每日晚上睡前，會(huì)給她倒水，會(huì)要求媽媽的吻。弟弟也9個(gè)多月了，可以扶著走幾步。丈夫也成長(zhǎng)了許多，以前睡眠不足就會(huì)發(fā)脾氣的人，現(xiàn)在會(huì)早上四五點(diǎn)鐘爬起來(lái)給女兒煲粥熬中藥。這個(gè)家庭終于習(xí)慣了女兒生病這件事，她和丈夫又有心情開(kāi)始為生活的雞毛蒜皮斗嘴。

見(jiàn)到章蓉婭的時(shí)候，是在她家附近的一個(gè)咖啡館，她穿著一身藍(lán)色套裙，卷發(fā)，妝容精致。她開(kāi)玩笑說(shuō)，平時(shí)很邋遢，但為了這次采訪特意洗了頭發(fā)化了妝。她很愛(ài)笑，即使談到那些苦痛，嘴角的笑容也不曾消失，仿佛它們終于過(guò)去。

但它們尚未過(guò)去，對(duì)豆豆的疾病來(lái)說(shuō)，5年是一道坎兒，如果5年沒(méi)有復(fù)發(fā)，基本上可以算作痊愈。如果復(fù)發(fā)，治愈的可能性會(huì)變得很低。

丈夫會(huì)擔(dān)心地問(wèn)她：“如果復(fù)發(fā)了怎么辦？”她也不知道怎么辦，只好說(shuō)：“復(fù)發(fā)了再說(shuō)?！?/p>

豆豆有一次問(wèn)章蓉婭：“媽媽，我會(huì)死嗎？”章蓉婭不知道怎么回答，想了很久之后說(shuō)：“你要好好吃飯，好好治療，不然會(huì)餓死的。”她以為豆豆會(huì)很難過(guò)，甚至?xí)?，結(jié)果她只是嘆了口氣，很平靜地說(shuō)：“人總是會(huì)死的?！?/p>

她突然想起在豆豆還沒(méi)有生病時(shí)她們有過(guò)的一次對(duì)話。那是在女兒上完繪畫課回來(lái)的路上，7歲的豆豆問(wèn)她：“媽媽，你覺(jué)得世界上什么東西是最重要的？”章蓉婭說(shuō)：“健康和生命吧，你覺(jué)得什么最重要？”女兒說(shuō)：“是愛(ài)和友誼。”

章蓉婭有點(diǎn)震驚，孩子的想法有時(shí)出乎大人的意料，他們看上去很簡(jiǎn)單，但總是能抓住最關(guān)鍵之處。章蓉婭此后的樂(lè)觀都來(lái)自于這段對(duì)話，“我們不能決定生命的長(zhǎng)度，但是我們可以決定生命的飽和度，我起碼能讓她的生命中充滿愛(ài)和友誼?！?/p>

6月底，豆豆需要做一次復(fù)查，結(jié)果怎么樣她也不確定。她現(xiàn)在不怎么去想孩子生病這件事。但她時(shí)常想起豆豆這句話。“人生就像一趟列車，你坐在車上，不斷有乘客上車，也不斷有乘客下車，沒(méi)有幾個(gè)乘客陪你到同一個(gè)終點(diǎn)站，每一個(gè)乘客有不同的終點(diǎn)。到終點(diǎn)就是那一瞬間，我覺(jué)得不是那么重要，更重要的在路上，路邊的景色，過(guò)程中上來(lái)一個(gè)旅客坐你邊上，你們相處一段，聊聊天，覺(jué)得開(kāi)心，他一會(huì)兒下車了，OK，下唄。”

生活一天又一天，她想陪著兩個(gè)孩子長(zhǎng)大，盡管并不知道這段路有多長(zhǎng)，但要先把眼前這段路走好。以前，她希望孩子成績(jī)好一點(diǎn)，將來(lái)好出國(guó)，現(xiàn)在覺(jué)得這些都無(wú)所謂，“讓她心理健康一些，身體能弄好一點(diǎn)，其他都是次要的?！?/p>

章蓉婭想著，所有的路都不會(huì)白走，劫難自有劫難的意義，神仙不都是歷劫才能飛升嗎？ 坐在記者對(duì)面，她微微側(cè)頭，笑容燦爛：“我想，可能上天非得讓我歷這一劫，讓我成為一代名醫(yī)?！倍苟箍祻?fù)以后，她想把更多的精力放在疾病知識(shí)的普及上，不只是婦科病，還有癌癥。在治療的過(guò)程中，她獲得了以往工作中從未有過(guò)的視角：患者視角。她更加理解那些在醫(yī)院脾氣暴躁、痛哭流涕的人內(nèi)心的痛苦，對(duì)病人的同理心增強(qiáng)了許多。

下醫(yī)醫(yī)病，中醫(yī)醫(yī)人，上醫(yī)醫(yī)國(guó)，她于2017年離開(kāi)協(xié)和，在她看來(lái)，一個(gè)一個(gè)醫(yī)治病人，效率太低下了，一篇科普文章也許能夠幫助到幾十萬(wàn)上百萬(wàn)的患者，讓他們少走很多彎路?！搬t(yī)病我之前努力過(guò)了，將來(lái)也還可以繼續(xù)。但是，醫(yī)人是我現(xiàn)在這個(gè)階段和未來(lái)要做的事情，很多時(shí)候疾病并不僅僅是病，人是很復(fù)雜的，疾病還有心理因素、社會(huì)關(guān)系各方面的因素?！彼Ｍ院罂梢酝ㄟ^(guò)一些公益組織，為腫瘤患者、女性產(chǎn)后抑郁癥患者等群體提供一些社會(huì)支持和心理支持。

“我也不知道自己能做多少，走一步看一步，這個(gè)事情你不做怎么知道行不行，做了有可能行，不行也沒(méi)關(guān)系?！彼f(shuō)。

發(fā)現(xiàn)豆豆生病三四個(gè)月的時(shí)候，李小萌邀請(qǐng)章蓉婭在自己制作的一檔親子節(jié)目的發(fā)布會(huì)上做個(gè)分享。錄制之前，同事?lián)恼氯貗I現(xiàn)場(chǎng)情緒失控，李小萌很確定地說(shuō)她不會(huì)。鏡頭里的章蓉婭穿著一條黑色連衣裙，以豆豆為案例，“沒(méi)有悲戚、哀怨，有的卻是向人們傳播癌癥常識(shí)，分享自己在劫難中看到的愛(ài)與成長(zhǎng)，贊美孩子爸爸的付出，自尊而美好，”李小萌在微博上寫道。

只是在演講快結(jié)束時(shí)，她的眼淚還是沒(méi)忍住落了下來(lái)。她講起豆豆有兩個(gè)愿望，一個(gè)是當(dāng)醫(yī)生，一個(gè)是當(dāng)媽媽。她覺(jué)得很榮幸豆豆有這兩個(gè)愿望，至少證明自己在這兩重身份上都做得還不錯(cuò)。但是一想到放療和化療可能會(huì)影響豆豆將來(lái)的生育，她有點(diǎn)哽咽地說(shuō)：“我希望豆豆能和這個(gè)家庭一起奮斗、長(zhǎng)大，有一天，她能夠成為一個(gè)媽媽。”