他們不是“癡呆”，他們只是生病了

魏含聿

第一次與首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院的專家們談完關(guān)于認(rèn)知障礙的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識后，《忘不了餐廳》節(jié)目的發(fā)起團(tuán)隊心中便有了答案。

聽力下降，生活孤獨，這些被專家們稱為“阿爾茨海默病人的殺手”的因素，正和家中長輩的生活現(xiàn)狀對應(yīng)著，大家難以控制地感到陣陣恐慌。

身旁的幾個同事也陸續(xù)地開始給家人打電話，依著剛剛聽到的病癥信息，仔細(xì)詢問著家里老人的情況。

那一刻，林愛西下定決心，一定要做一檔關(guān)于患有認(rèn)知障礙的老人的節(jié)目。她相信，能夠在短時間內(nèi)引發(fā)她的恐懼和重視的病癥，一定可以、也一定需要被更多的人了解和重視?！爱吘姑總€人都會老去，沒有人逃得過。”特別是在當(dāng)下，人均壽命的提高，也使得老齡化加速和老年病增加等問題愈發(fā)不能被忽視。盡管市場方面和平臺方面都有聲音反對稱，這樣的節(jié)目不會火，但她堅持認(rèn)為，即便只能影響一小群人，這個節(jié)目的意義也實現(xiàn)了。

數(shù)月后，《忘不了餐廳》開播，并始終穩(wěn)居豆瓣國內(nèi)口碑綜藝榜前三名。作為制片人，林愛西表示，好的口碑是因為這個世界是溫暖的。

擺脫病人角色

今年3月，在深圳市的較場尾旅游區(qū)，忘不了餐廳開業(yè)。由店長黃渤和副店長宋祖兒、店長助理張元坤，帶著五位患有認(rèn)知障礙的老人，為光臨餐廳的顧客服務(wù)。

雖然餐廳是綜藝節(jié)目的拍攝現(xiàn)場，但身在其中的人幾乎不會察覺到藏在書架、植物和單向玻璃后的攝像機。

“我們將節(jié)目做成記錄觀察的形式，在拍攝的過程中幾乎零干擾?！绷謵畚髡f，這些患有認(rèn)知障礙的老人都是從未面對過攝像機的普通素人，節(jié)目中的一言一行都是他們最真實的狀態(tài)流露。

由于老人們無法“假裝配合”，所以一切都要“來真的”。餐廳真正能提供餐飲服務(wù)，黃渤是個褪去了明星光環(huán)的店長，老人們每次來都是抱著上班工作而非錄制節(jié)目的心態(tài)。

為數(shù)不多的設(shè)計安排，是通過一些類似游戲的方式，促進(jìn)老人們積極地與客人進(jìn)行互動。增加患有認(rèn)知障礙的老人的社交活動，讓患病老人用積極的心態(tài)去干預(yù)、治療認(rèn)知障礙病癥的發(fā)展。這是節(jié)目的宗旨，也是節(jié)目想傳遞的核心觀念。

愛教人跳東北秧歌的公主奶奶，笑聲爽朗的珠珠奶奶，從不放棄學(xué)習(xí)的蒲公英奶奶，永遠(yuǎn)笑瞇瞇的小敏爺爺，認(rèn)真貼心的大橋爺爺，他們的狀態(tài)太積極樂觀了，甚至?xí)杏^眾懷疑他們是不是真的患了病。

社會學(xué)家帕森斯曾提出這樣一種觀點，即人們應(yīng)該學(xué)會扮演病人的角色，生病就應(yīng)該有生病的樣子。也就是說，一旦生了病，患者就應(yīng)當(dāng)去理解社會對他的期待，并立即根據(jù)這種期待來扮演自己作為病人的角色。很顯然，不愿被標(biāo)簽化的人們總能找到更為恰當(dāng)?shù)挠^點去反駁帕森斯，而事實卻是，大多數(shù)人在現(xiàn)實生活中都在潛移默化地成為“病人角色”這一概念的支持者和踐行者。

“患有認(rèn)知障礙的老人，真的就只能對應(yīng)‘悲慘這個詞么？”通過前期的調(diào)研，林愛西了解到事實和人們的刻板印象不一樣。

認(rèn)知障礙疾病的范疇很大，任何導(dǎo)致認(rèn)知功能下降的疾病都可以歸于其中，大眾較為熟知的阿爾茨海默病排名第一。從病程的角度，認(rèn)知障礙分為輕度認(rèn)知障礙階段和癡呆階段，癡呆階段又分為輕度、中度和重度。由于國內(nèi)社會對該病癥的認(rèn)識淺少，大多數(shù)的患者及其家屬只有等到病癥發(fā)展至中后期，才有就醫(yī)意識。加之中后期患者的發(fā)病狀態(tài)更易觸動人心，也更受藝術(shù)創(chuàng)作的青睞，人們對認(rèn)知障礙患者的印象便被固化在“忘事”“癡呆”“迷路”“悲哀”等幾個詞上。

如果患上了腫瘤會感到不幸，但不會感到羞恥；可如果患上了認(rèn)知障礙，既會感到不幸，又會感到羞恥。而社會對病癥的誤解和污名化，是患者及其家屬們病恥感的來源。

通過一系列的數(shù)據(jù)收集，林愛西驚訝地發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前中國輕度認(rèn)知障礙患者的漏診率高達(dá)70%?！昂芏鄷r候你家里的老人脾氣突然急了，你可能以為她是更年期了；他突然忘事了，你可能覺得他是老糊涂了。很多時候你都沒有意識到，他其實是在發(fā)出求救的信號?！?/p>

面對亟待改善的社會現(xiàn)狀，《忘不了餐廳》試圖承擔(dān)一點社會責(zé)任：一方面，通過在節(jié)目中進(jìn)行科普的方式，讓更多的人了解到早發(fā)現(xiàn)認(rèn)知障礙的重要性，改進(jìn)漏診問題；另一方面，通過節(jié)目中的互動，為參與節(jié)目的老人提供一種很好的非藥物干預(yù)治療，也向收看節(jié)目的患者及其家屬傳遞對抗病癥的有效方法和積極心態(tài)。

打破了傳統(tǒng)的社會期待，便會有質(zhì)疑的聲音出現(xiàn)。有網(wǎng)友表示，在現(xiàn)實生活中，有中、重度認(rèn)知障礙患者的家庭，精神壓力和生活壓力都是非常巨大的，而《忘不了餐廳》過于輕松溫情的基調(diào)，會對他們造成刺激與打擊。

對此，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師唐毅表示，不同的藝術(shù)表現(xiàn)形式適宜宣傳不同的醫(yī)學(xué)知識，對于《忘不了餐廳》這樣一檔綜藝節(jié)目來說，輕度認(rèn)知障礙的患者更適合參與節(jié)目。同時，提高大眾對輕度認(rèn)知障礙的關(guān)注和早期識別，也正是有效控制該病癥發(fā)展的當(dāng)務(wù)之急。

病恥感的幫兇

“趕快進(jìn)，趕快進(jìn)。”在看門護(hù)工的催促下，一群探望病人的家屬，從剛剛能進(jìn)人的門縫里跑進(jìn)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的住院區(qū)。最后一名家屬剛收回后腿，門就被護(hù)工咔嗒一聲鎖住了。旁邊的賈淑芬眉頭一皺，嬌嗔道：“哎喲，你可真是壞透了呀！把我關(guān)在這里?！笨撮T的護(hù)工沖她笑笑，也不計較。周圍人看她穿著病號服，也就明白是什么情況了，一個個散去。

賈淑芬不是第一個拒絕治療并企圖逃跑的病人，這也不是她第一次拎著打包好的行李在門口徘徊，護(hù)士和護(hù)工們也都見怪不怪了。勸是勸不動的，只能等家屬來。

大約十分鐘，匆匆趕來的兒子站在賈淑芬面前，滿是無奈和焦慮地問她：“你不嫌丟人呀？”事實上，賈淑芬已經(jīng)不太能理解什么是丟人了，但從她兒子的神態(tài)來看，是真的感到丟人。

與賈淑芬家的情況不同，絕大多數(shù)有認(rèn)知障礙的患者家庭中，有病恥感的往往是患者本人。

他們不愿面對自己日漸衰退的記憶力和行為能力，甚至不愿意去醫(yī)院就醫(yī)看病。他們總是想要隱藏住自己的病癥，于是當(dāng)有人提問一些他們回答不出來的問題時，就會開始惱火。于是，做不好的事情就不再去做了，慢慢地變成整日坐在角落里望天的老人。

唐毅醫(yī)生接觸的很多患者都會覺得，如果患上了腫瘤會感到不幸，但不會感到羞恥；可如果患上了認(rèn)知障礙，既會感到不幸，又會感到羞恥。而社會對病癥的誤解和污名化，是患者及其家屬們病恥感的來源。

在日常生活中，當(dāng)身邊出現(xiàn)了愛忘事的人，我們或多或少都聽過甚至說過這樣一句話：“你是不是老年癡呆了？”或許只是玩笑，但人們沒有考慮過這樣的話會有什么問題。

就是在這樣的不經(jīng)意間，“老年癡呆”成了一個貶義詞，甚至罵人的話。俗稱為“老年癡呆”的認(rèn)知障礙病癥，也讓患者感到了莫名的羞恥。

“現(xiàn)在我們醫(yī)學(xué)界在探討這個疾病時會用‘認(rèn)知障礙‘阿爾茨海默病這樣的專業(yè)詞匯。”唐毅說，雖然“癡呆”這個詞是可以從醫(yī)學(xué)的角度來形容這個病癥，但它在口語中的污名化為患者帶來了不應(yīng)有的負(fù)擔(dān)。而這種負(fù)擔(dān)會導(dǎo)致患者不愿接受病癥的存在，并企圖通過退出社交活動來隱藏自己的病癥。結(jié)果卻是病癥發(fā)展得越來越快，越來越嚴(yán)重。除此之外，誤認(rèn)為患有認(rèn)知障礙便一定會生活不能自理，也會讓患者感到壓力，進(jìn)而成為產(chǎn)生病恥感的原因之一。

當(dāng)前國際醫(yī)學(xué)界有很多共識，認(rèn)為認(rèn)知障礙病癥是可以在一定程度上預(yù)防發(fā)病、延緩病情發(fā)展的。盡管目前尚無藥物可以終止或逆轉(zhuǎn)它的發(fā)展，但通過非藥物干預(yù)的方式，特別是在早期干預(yù)，可以將患者的認(rèn)知功能保留得更久一些。

節(jié)目中，79歲的蒲公英奶奶患有輕度認(rèn)知障礙10年了。在這期間，她堅持在老年大學(xué)教英語，彈鋼琴，學(xué)習(xí)一切可接觸的新鮮事物。在過去的這10年里，她依然過著較高質(zhì)量的生活。

唐毅表示，干預(yù)治療要從早期開始才能取得良好的效果，但大多數(shù)的患者都是等到認(rèn)知功能已經(jīng)明顯衰退，才開始求醫(yī)問診。一方面是對病情的認(rèn)識不夠，另一方面是病恥感帶來的壓力讓他們企圖逃避。“所以我一直堅持同媒體一起，為這個病癥做宣傳?！?h3>老得更有尊嚴(yán)

“我當(dāng)然知道這有多難，但我希望這個餐廳可以一直辦下去，這些老人們每一年都來到這里。”在《忘不了餐廳》第四期節(jié)目的開頭，黃渤這樣說道。

《忘不了餐廳》不僅僅讓更多人了解認(rèn)知障礙病癥，也為干預(yù)治療提供了一種新的參考模式。但作為一檔綜藝節(jié)目，其能力和價值在于喚起社會關(guān)注，進(jìn)而激發(fā)社會資源和社會力量共同改善社會問題，而無法憑一己之力解決所有。

中國日漸進(jìn)入老齡化社會，而不斷增加的社會壓力讓獨生子女們很難投入較大的精力在老人身上。一旦家里有老人患上認(rèn)知障礙，特別是病癥發(fā)展到中后期，就更加無法兼顧。

恒頓傳媒主創(chuàng)團(tuán)隊在前期調(diào)研時去了日本，發(fā)現(xiàn)日本社會針對認(rèn)知障礙患者的干預(yù)治療和照顧等方面的需求，有一套非常成熟的體系。首先是專門的機構(gòu)，能夠讓老人們像小孩子上幼兒園一樣，早上子女上班前送去，晚上子女下班后接回家。這既保障了老人的安全，減少子女照顧老人的壓力，又為老人們接觸社會提供了場所。其次是專門的護(hù)工，他們專門照顧認(rèn)知障礙患者，并持有相關(guān)的資格證。較好的收入標(biāo)準(zhǔn)，鼓勵了很多年輕人去考取證件，并投身于照顧認(rèn)知障礙患者的工作。

中國日漸進(jìn)入老齡化社會，而不斷增加的社會壓力讓獨生子女們很難投入較大的精力在老人身上。一旦家里有老人患上認(rèn)知障礙，特別是病癥發(fā)展到中后期，就更加無法兼顧。

“照顧認(rèn)知障礙患者非常辛苦，他們幾乎是24小時離不開人，而且要照顧他們生活的方方面面?！北本┦袗弁砩Ｓ莛B(yǎng)老院的負(fù)責(zé)人表示，子女上班照顧不過來的情況太多了，雇保姆也不一定有那么合適和放心的，便宜又專業(yè)的養(yǎng)老機構(gòu)床位也非常緊缺。

認(rèn)知障礙不會直接導(dǎo)致患者死亡，多數(shù)認(rèn)知障礙患者去世的原因在于并發(fā)癥；在照料良好的情況下，認(rèn)知障礙患者的生存時間很長。正因如此，這一病癥帶來的社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)都是非常巨大的。根據(jù)宣武醫(yī)院認(rèn)知團(tuán)隊2015年的研究數(shù)據(jù)，阿爾茨海默病每年給中國社會帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過1萬億元人民幣，而這個數(shù)字也將隨著老齡化的加劇而越來越高。

目前，認(rèn)知障礙在造成歐美社會負(fù)擔(dān)的疾病中排名第一。所以在歐美國家，整個社會對認(rèn)知障礙病癥的關(guān)注度非常高。美國政府部門最大的科研經(jīng)費支出是針對阿爾茨海默病的，其數(shù)額高過所有癌癥加在一起的科研經(jīng)費。而我國，患有認(rèn)知障礙的人數(shù)已經(jīng)多達(dá)5000萬了。

如何更多地投入社會資源，如何讓“忘不了餐廳”成為一種常態(tài)化的社會服務(wù)機構(gòu)，是我們?nèi)孕枧Φ摹．吘?，一個得到良善治理的社會，一定是盡力讓所有人、包括老人都活得有尊嚴(yán)的社會。