慢性病兒童對父母、家庭的影響及相關(guān)干預的研究現(xiàn)狀和展望

彭敏 章小雷

[摘要]隨著醫(yī)療技術(shù)的進步、人類疾病譜的改變，兒童慢性病的患病率逐年增高，已成為全球關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問題。由于慢性病具有病因復雜、病程長、預后難測等特點，使得其在影響兒童身心健康發(fā)展的同時也給父母及家庭帶來繁重的負擔和不可忽視的影響，具體表現(xiàn)在對父母心理情緒、軀體健康、社會交往和生活方式以及對家庭經(jīng)濟情況、家庭模式、家庭其他成員等方面的影響。為此，國內(nèi)外學者提出了一些相關(guān)的、可能行之有效的干預辦法，以期能減輕父母的負擔，減少對家庭的影響。本文主要對關(guān)于慢性病兒童給父母和家庭所造成的影響以及對此提出的相關(guān)干預措施的一系列問題進行綜述，并對今后的研究方向進行展望。

[關(guān)鍵詞]慢性病兒童；父母；家庭；影響；干預措施

[中圖分類號] R722 [文獻標識碼] A [文章編號] 1674-4721（2019）5（a）-0030-04

Current status and progress of research on the effect of children with chronic diseases on parents and families and related interventions

PENG Min1 ZHANG Xiao-lei2

1. School of Graduate， Guangdong Medical University， Guangdong Province， Zhanjiang 524001， China； 2. Department of Pediatrics， Affiliated Hospital of Guangdong Medical University， Guangdong Province， Zhanjiang 524001， China

[Abstract] With the progress of medical technology and the changes of human disease spectrum， the prevalence of chronic diseases in children is increasing year by year， which has become a major public health issue that has been globally concerned. Due to the complex etiology， long course of disease and undetectable prognosis of chronic diseases， they also bring heavy burden and non-negligible influence on their parents and families while affecting children′s physical and mental health development， which is embodied in the influences on psychological health， physical health， social communication and life style of their parents， as well as on economic situation， family model and other members of their families. Therefore， domestic and foreign scholars have proposed some related， effective interventions to reduce the burden of parents and the effect on the family. This paper mainly reviews a series of questions about the effect of children with chronic diseases on parents and their families， as well as some relevant interventions proposed， and looks forward to the future research.

[Key words] Children with chronic diseases； Parents； Family； Effect； Intervention measures

由于醫(yī)學的進步以及遺傳、社會和行為方面的變化，人類疾病譜發(fā)生了改變，慢性病患病率逐漸增高，已成為全球性公共衛(wèi)生問題。慢性疾病兒童的人數(shù)在過去幾十年中有所增加，未來將進一步增加。20世紀末我國組織的3次大規(guī)模調(diào)查所獲得的數(shù)據(jù)提示，1986～1993年，我國0～10歲兒童及青少年的慢性病患病率從16.87‰上升至19.17‰，10～20歲人群的慢性病患病率從23.23‰上升至26.08‰，并預測到2020年，我國兒童慢性病的患病率將達到29.40‰，兒童患病總數(shù)將高達1100萬人[1]。兒童慢性病已成為影響兒童健康的主要公共衛(wèi)生問題。兒童慢性病是指疾病病程超過3個月，已嚴重干擾了正常生活，且造成每年住院至少1個月[2]。慢性腎病、哮喘、糖尿病、出生缺陷、腫瘤、肥胖、營養(yǎng)不良、發(fā)育障礙及精神障礙等是兒童時期常見的慢性疾病。慢性病具有破壞性，在破壞兒童日常生活和身心健康發(fā)展的同時，還給父母及家庭生活帶來巨大的影響[3]。

1慢性病患兒對父母及家庭的影響

孩子患慢性病對父母及其家庭是一項沉重的打擊，同時帶給父母很大的影響，具體主要表現(xiàn)在心理情緒、生理軀體、社會交往和生活方式等方面。此外，還會使父母面臨家庭沖突甚至家庭模式改變、社會隔離、經(jīng)濟壓力及生活質(zhì)量降低等諸多問題[4]。目前，已有較多學者在該領(lǐng)域進行過相關(guān)研究，其中對心理情緒方面的研究相對較多。

1.1對父母心理情緒的影響

家庭中孩子突患某種難以治愈的慢性疾病，對這個家庭而言是個災難性事件，對患兒本人及其父母來說均是一種壓力，這種壓力給他們帶來復雜的情感和心理上的沖突。王惠梅等[5]在研究中發(fā)現(xiàn)，慢性病患兒的家長有更多的焦慮和抑郁情緒。萬學英等[6]在調(diào)查慢性病兒童家長感受的研究中發(fā)現(xiàn)，高昂的醫(yī)療費用會導致家長被迫中斷患兒治療以致于療效降低，這會使家長產(chǎn)生悲哀或憤怒的消極情緒。由于慢性疾病的模糊性、不可預見性、未知性和復雜性，造成了很大的不確定性，而這種不確定性使得父母對疾病的進展、治療及預后不能準確地把握，加之對孩子未來的擔憂，從而產(chǎn)生持久的不確定感[7]。余淼等[8]研究顯示，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，且與焦慮情緒成正相關(guān)。

1.2對父母生理軀體的影響

患慢性病的兒童自我照護力低，配合度低，病程長，依賴性強，需要連續(xù)、長期、高強度的照顧，這對作為主要照顧者的父母無疑是個巨大的考驗。此外，對慢性病患兒父母而言，除了要遭受長期焦慮、抑郁等消極情緒的困擾外，他們還需付出更多的時間和精力去照顧患兒，以致于無暇顧及自身，原本的生活節(jié)奏被擾亂，休息、睡眠和休閑等均得不到保障，進而影響軀體健康[9]。據(jù)報道，父母可能因處理孩子的疾病而發(fā)展為創(chuàng)傷后應激障礙[10]。長期繁重的照顧負擔和精神壓力最終導致急慢性的身體紊亂，如睡眠障礙、性欲下降等[11]。

1.3對父母社會交往和生活方式的影響

在我國，因為計劃生育政策的實施，很大一部分家庭為獨生子女，當子女患病，父母均會全身心投入到對患兒的照顧中。慢性病使兒童長期處于患病狀態(tài)，父母需付出大量的時間去照顧患兒，如此勢必會減少原有的工作時間甚至辭職。Hatzmann等[12]研究表明，慢性疾病患兒的家庭就業(yè)率比健康子女家庭低，兒童的照料依賴性越高，父母就業(yè)率則越低，這必然會使得他們的社交范圍縮小，如腦康復、自閉癥患兒父母。其次，兒童患慢性病給父母帶來長期的繁重負擔讓他們根本沒有精力和時間去顧及旁人和進行社交活動，以致于出現(xiàn)社交隔離。最后，在長期面對孩子患慢性病的事實，許多家長，如自閉癥患兒父母，他們會出現(xiàn)一些問題，如變得內(nèi)向，出現(xiàn)抑郁、焦慮、敵對等精神心理問題，甚至身體疾病，從而影響其在人際交往情境中的表現(xiàn)、認知和體驗[13-14]。他們在與人相處的過程中經(jīng)常出現(xiàn)敏感、自卑、焦慮、恐懼、回避與親朋接觸等的情緒傾向與行為表現(xiàn)[15]，使得他們一旦被暴露在陌生人面前或處在可能被人注視的社交情境中就會內(nèi)心苦悶，產(chǎn)生過強的焦慮畏懼感，而表現(xiàn)出回避行為[16]。由于辭職、社交回避、長期連續(xù)的照顧行為，父母的生活方式及內(nèi)容發(fā)生了很大變化，生活的中心都只有孩子，孩子的衣食住行、醫(yī)療和康復成為他們的主要生活內(nèi)容。

1.4對家庭經(jīng)濟狀況的影響

患有慢性病的孩子由于醫(yī)療、康復、教育等需要長期消耗大量的費用，同時也需要父母持久的照顧，就迫使父母減少工作時間或停止工作以照顧孩子，以致家庭收入降低，使得家庭陷入嚴峻的經(jīng)濟窘境。將家庭收入的10%用于醫(yī)療保健等同于財政負擔[17]。由于工作時間縮短或不得不停止工作而失去收入的家庭因經(jīng)濟資源減少而感到更大的經(jīng)濟負擔，且家庭就業(yè)或缺乏家庭就業(yè)也會影響兒童的保險范圍[18]。為求用減少的財政資源來滿足醫(yī)療支出的財政需求，可能會導致家庭出售資產(chǎn)、貸款或抵押貸款、使用儲蓄或?qū)で箢~外的經(jīng)濟收入。另外，失業(yè)導致就業(yè)能力下降，喪失職業(yè)晉升和流動性，可能會阻礙經(jīng)濟的重建[19]。社會經(jīng)濟水平越低的家庭對患病孩子醫(yī)療保健支出所帶來的經(jīng)濟負擔的感知越高，表現(xiàn)出對孩子慢性病治療的積極性降低，可能是由于社會經(jīng)濟水平較低的家庭無足夠的技能和資源來支付照顧患兒的費用[20]。

1.5對家庭其他成員的影響

慢性病患兒除對父母產(chǎn)生明顯影響外，對家庭其他成員的影響亦較大，如兄弟姐妹。據(jù)報道，患有慢性疾病或殘疾兒童的兄弟姐妹有1.6%～2.0%的行為和心理健康問題風險[21]。父母由于需要耗費大量的時間和精力照顧生病的孩子以致于忽視了其他孩子，這會導致留在家中兄弟姐妹的行為挑戰(zhàn)。研究顯示[22-23]，父母的負擔越大，兄弟關(guān)系越緊張。有研究表明[24]，慢性病患兒會增加致其兄弟姐妹存在行為問題、社會能力和自尊下降、羞怯、身體問題、同伴關(guān)系不良、犯罪、孤獨、孤立、焦慮、抑郁、憤怒、過度擔心、學校成績不佳或不及格等諸多問題的風險。過多的負擔可致家庭親和力減弱，而有更多的婚姻問題、家庭模式改變等[25]。

2干預措施

由于慢性病患病率的增高，慢性病已是備受關(guān)注的全球性公共衛(wèi)生問題，備受國內(nèi)外學者的關(guān)注。學者在對慢性病患兒給父母及家庭帶來的各種壓力和影響進行研究的同時，也從各方面提出了一些可能行之有效的干預措施，而這些干預措施主要集中在心里健康方面。

2.1心理健康干預措施

父母的心理情緒障礙不僅影響其自身的健康，對患兒疾病的療效轉(zhuǎn)歸、身心發(fā)展以及家庭氛圍產(chǎn)生不利影響。因此對父母進行心理干預顯得尤為重要，而這也早已引起了國內(nèi)外研究者們的關(guān)注。王惠梅等[5]提出在積極治療兒童軀體疾病的同時建議加強父母對患兒疾病的認知和父母的角色意識，并幫助患兒家庭建立支持網(wǎng)絡；其次，為患兒本人及其父母提供咨詢服務，幫助他們正視疾病并正確對待患兒的疾病，同時對患兒發(fā)脾氣、不服從、抑郁等負面情緒進行應對指導。Heilferty[26]提出疾病博客（即對疾病經(jīng)歷及其治療的網(wǎng)上在線敘事表達）可以為患兒父母在情緒狀態(tài)、生活經(jīng)歷等中尋求平衡，減輕不確定感。Catalano等[27]在總結(jié)以往研究者所提出的關(guān)于自閉癥兒童父母心理干預措施后得出三點結(jié)論：①讓父母有機會與其他類似的家長互動，是改善家長心理健康的一個非常有利的策略；②健康和心理健康從業(yè)者充當父母的代言人，幫助他們找到適當?shù)姆蘸唾Y源，以確保為兒童提供的服務不存在差距；③從業(yè)者向父母提供關(guān)于疾病性質(zhì)的可以與其他家庭成員共享的書面信息，以及解決問題的指導方針、壓力管理策略和可能對孩子或父母有利的可用資源和服務。另外，家庭其他成員的心理健康情況也不能忽視，Hartling等[28]在研究中提出為患有慢性疾病孩子的兄弟姐妹提供心理教育，提升兄弟姐妹對所患病的認識、促進家庭信息交流，識別和管理兄弟姐妹的情感，平衡兄弟姐妹的個人需求等，從而降低家庭其他孩子出現(xiàn)社會心理問題及行為問題的風險。

2.2社會支持

慢性病是一個社會公共問題，離不開社會各部門的支持和配合。王惠梅等[5]建議與教育部門配合，在醫(yī)院內(nèi)授課，減少因在醫(yī)院治療缺課導致的學業(yè)停滯。Looman等[29]研究中發(fā)現(xiàn)醫(yī)療服務提供者與其他服務提供者（如孩子的學校、早期干預計劃及兒童護理提供者和職業(yè)康復程序執(zhí)行者等）保持良好溝通，并讓他們覺得自己是孩子照顧者的伴侶，可明顯降低因孩子患病給父母帶來的經(jīng)濟或就業(yè)問題的風險。Eccleston等[30]建議建立社區(qū)精神衛(wèi)生服務機構(gòu)（特別是在區(qū)域和農(nóng)村地區(qū)），及時有效地為慢性病患兒父母提供適當?shù)木裥l(wèi)生服務。McClung等[31]在研究中提出確保慢性病患兒有足夠的健康保險覆蓋面，并與適當?shù)姆障嗦?lián)系，并提供適當?shù)尼t(yī)療補助，以減輕家庭財政負擔。

3小結(jié)

國內(nèi)外學者針對慢性病兒童對父母及家庭影響已進行了相關(guān)的研究，且對相關(guān)的干預措施也有一定的研究，而干預措施正是當下學者們研究的熱點。隨著互聯(lián)網(wǎng)和自媒體的發(fā)展，研究者們已將目光投向了互聯(lián)網(wǎng)平臺，于是“疾病博客”應勢而生，父母利用互聯(lián)網(wǎng)作為疾病期間的一種交流手段，不僅可以讓患兒父母在交流中尋求到平衡，也能拓寬他們的社交范圍?；ヂ?lián)網(wǎng)干預應是目前和未來一段時間研究的重要方向。另外一個非常值得探討的研究方向應是干預性實踐指南的制定。對眾多干預措施進行分析研究，找出證據(jù)支持的有效干預措施，并為這一群體及相關(guān)從業(yè)者整合出實踐指南，經(jīng)進一步發(fā)展，還可被相關(guān)政府機構(gòu)采用，向受慢性病影響的兒童及其家庭和父母提供服務。同時加強對慢性病患兒父母及家庭負性影響的預測因子的研究，可以為干預提供目標。

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（收稿日期：2018-10-22 本文編輯：任秀蘭）