尹 征 馬明逸△ 荊彥利 劉偉麗
1)鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,河南 鄭州 450052 2)山東中醫(yī)藥大學(xué),山東 濟(jì)南 250000
肝豆?fàn)詈俗冃?hepatolenticular degeneration,HLD)是一種常染色體隱性遺傳銅代謝障礙疾病,過(guò)多的銅離子在體內(nèi)蓄積,導(dǎo)致錐體外系損害、精神癥狀、肝損害、角膜K-F環(huán)等的發(fā)生[1]。本病好發(fā)于青少年,且我國(guó)的發(fā)病率高于國(guó)外[2]。HLD患者情緒障礙的患病率很高[3],多合并焦慮、抑郁等心理問題,國(guó)外AKIL等[4]發(fā)現(xiàn)124例HLD中2/3的患者以精神癥狀為初始癥狀,合并心理問題的HLD患者可影響其預(yù)后,進(jìn)而影響其生活質(zhì)量。本病若早發(fā)現(xiàn)早干預(yù),一般預(yù)后良好[5]。晚期療效差,多預(yù)后不良[6]。HLD患者死亡的主要原因有肝衰竭、自殺和腫瘤[7],研究表明,4%~16%的HLD患者存在自殺行為[8]。因此HLD的積極規(guī)范治療及心理護(hù)理干預(yù)極其重要。本研究旨在了解鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院HLD患者的抑郁狀況,調(diào)查其生活質(zhì)量,給予綜合心理護(hù)理方法進(jìn)行干預(yù),以探討對(duì)HLD患者有效的干預(yù)措施,以緩解其負(fù)性情緒,提高生活質(zhì)量。
1.1對(duì)象本研究采用便利抽樣的方法選取2017-06—2018-09來(lái)鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院院神經(jīng)內(nèi)科就診并確診為HLD的患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者的診斷符合《肝豆?fàn)詈俗冃缘脑\斷及治療指南》2008年版;(2)小學(xué)以上學(xué)歷;(3)同意參加此研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)其他原因?qū)е碌男睦韱栴};(2)合并其他嚴(yán)重身體疾?。?3)改良Goldstein分級(jí)評(píng)定≥Ⅲ級(jí),難以勝任心理評(píng)定者。
共39例患者入選,采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為干預(yù)組20例、對(duì)照組19例。對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)和疾病健康宣教,干預(yù)組在此基礎(chǔ)上進(jìn)行為期6周的綜合心理護(hù)理干預(yù)。最終完成研究的患者共39例,無(wú)一例失訪。
1.2方法
1.2.1 評(píng)估工具與方法:①基本資料:采用自設(shè)的肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呋举Y料調(diào)查表,包括性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況[9]。②患者抑郁情緒評(píng)估:采用漢密爾頓抑郁量表(以下簡(jiǎn)寫為HAMD),量表共17個(gè)條目,評(píng)價(jià)研究對(duì)象的抑郁癥狀。采取0分=無(wú)至4分=極重度五級(jí)評(píng)價(jià),評(píng)分范圍0~68分。總分<7分:正常;總分在7~17分:可能有抑郁;總分>17分:肯定有抑郁。HAMD是最經(jīng)典的抑郁量表,為抑郁癥的重要診斷工具,具有良好的信效度。③世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)中文版:由中山大學(xué)根據(jù)我國(guó)國(guó)情對(duì)該量表英文版進(jìn)行文化調(diào)適得出,包括4個(gè)維度:生理、心理、社會(huì)關(guān)系及環(huán)境,共26個(gè)條目,(評(píng)分26~130分)。該量表經(jīng)過(guò)專家鑒定,已確認(rèn)為中國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生方面的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)[10],有較好信度和效度[11]。量表用于評(píng)估受試者的生活質(zhì)量,評(píng)分越低,生活質(zhì)量越差。
1.2.2 干預(yù)方法:對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)和疾病健康宣教,干預(yù)組在此基礎(chǔ)上進(jìn)行為期6周的綜合心理護(hù)理干預(yù)。
1.2.2.1 常規(guī)護(hù)理指導(dǎo):(1)飲食護(hù)理:減少銅的攝入要做到:①禁食含銅高的食物:如肉類、魚貝類、豆類、堅(jiān)果類;②少食含銅較高的食物:如茄子、雞蛋、菠菜、香菜、芋頭等;③可食用含銅低的食物:如牛奶、精白米面、瘦肉、芹菜、蓮菜、蘿卜、馬鈴薯等[12]。告知患者及家屬飲食治療對(duì)于本病的重要性,并幫助患者及家屬制定飲食計(jì)劃,囑其堅(jiān)持飲食控制。(2)家庭社會(huì)支持:多數(shù)肝豆?fàn)詈俗冃曰颊咂鸪醪荒芙邮芡蝗换疾〉氖聦?shí),更難以接受患這種病需要長(zhǎng)期終生服用保肝排銅藥物、需要終生進(jìn)行低銅飲食,患者往往會(huì)有無(wú)助感、恐慌感,這時(shí)家人朋友的關(guān)心、理解、陪伴、共情等是非常有必要的。我們醫(yī)護(hù)人員及患者的家人朋友要多鼓勵(lì)患者,對(duì)患者的積極配合治療的行為給予肯定和贊賞,對(duì)患者的消極行為給予耐心糾正,讓患者感受到關(guān)愛和溫暖,進(jìn)而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心[13]。(3)健康教育:常規(guī)入院宣教,并講解疾病知識(shí),告知患者本病早診斷早治療早干預(yù),不會(huì)影響生活質(zhì)量及生存期,使患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。護(hù)士站及每間病房均放置HLD疾病手冊(cè)、食物含銅量表,并在治療及護(hù)理期間隨機(jī)教育,患者有詢問隨即講解。告知患者及家屬嚴(yán)格正確的遵醫(yī)囑服藥,不可擅自增減。告知患者及家屬服藥的注意事項(xiàng),比如服用青霉胺可能會(huì)引起胃腸不適[14],最好飯后服藥,同時(shí)還要服用維生素B6,避免服用青霉胺導(dǎo)致的維生素B6缺乏的不良反應(yīng)。靜脈滴注二巰基丙磺酸鈉時(shí)滴速要慢,不可擅自調(diào)快滴速[15],以免引起不良反應(yīng),輸液過(guò)程中如有任何不適,立即告知醫(yī)護(hù)人員。
1.2.2.2 綜合心理護(hù)理干預(yù):(1)個(gè)體化的心理干預(yù):采取逐個(gè)訪談方式,給予患者心理咨詢。幫助患者正確看待疾病,不要過(guò)分悲觀,使患者能夠積極配合治療。耐心傾聽患者的心聲,分析患者的心理狀況。當(dāng)患者存在抑郁情緒時(shí),及時(shí)提出指導(dǎo)性建議,教授他們緩解不良情緒的方法,保持身心愉悅,進(jìn)行針對(duì)性的心理支持和安慰,必要時(shí)由精神心理科醫(yī)師給予適當(dāng)?shù)男睦碇委熁蛘咚幬镏委煛?2)角色轉(zhuǎn)換干預(yù):HLD多為青少年患者,此類患者的心理承受能力較差,患者剛得知自己患病時(shí)不愿意接受患病的事實(shí)?;颊叱R虬l(fā)音障礙、肢體震顫等癥狀及疾病難以根治等現(xiàn)實(shí),產(chǎn)生抑郁消極情緒。干預(yù)者要多和患者溝通交流,使其能夠積極面對(duì)現(xiàn)實(shí),實(shí)現(xiàn)角色轉(zhuǎn)換,深深的理解患者的處境,和患者分享角色轉(zhuǎn)換后的心得,讓患者感受到自己被理解,同時(shí)告訴患者,醫(yī)護(hù)人員希望看到他們以一種積極的心態(tài)和行為對(duì)待疾病,進(jìn)而戰(zhàn)勝疾病。告訴患者積極的治療可以改善預(yù)后,不良的情緒對(duì)疾病不利,鼓勵(lì)患者積極配合治療與護(hù)理。(3)認(rèn)知行為治療:通過(guò)改變患者的認(rèn)知過(guò)程和觀念來(lái)糾正其不良情緒和行為。即透過(guò)患者的不良情緒和行為,尋找產(chǎn)生它們的不良認(rèn)知,然后將這些不良認(rèn)知在實(shí)際生活中加以檢驗(yàn),證明其是錯(cuò)誤的,幫助患者重建正確的認(rèn)知,從而消除患者的不良情緒和行為,以更好地適應(yīng)環(huán)境。向患者講解肝豆?fàn)詈俗冃缘陌l(fā)病原因、癥狀、治療方法、預(yù)后等,減輕患者的恐懼心理,使患者能夠正視疾病,并鼓勵(lì)患者積極配合治療,同時(shí)告知患者消極治療的不良后果,使他們從消極情緒中走出來(lái),樹立戰(zhàn)勝疾病的信心[16]。
由專業(yè)的治療師運(yùn)用專業(yè)理論和技術(shù),對(duì)患者進(jìn)行干預(yù),每周2次,30 min/次,共進(jìn)行6周的干預(yù)。干預(yù)前后分別用HAMD、WHOQOL-BREF量表評(píng)定患者的抑郁狀況、生活質(zhì)量。
2.1MSA照料者人口學(xué)特征完成研究的2組在性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況等人口學(xué)資料方面比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。
2.2HLD患者HAMD評(píng)分陽(yáng)性率39例患者干預(yù)前HAMD>18分者有21例,抑郁情緒陽(yáng)性率為53.8%。干預(yù)組和對(duì)照組HAMD>18分者分別為11例(55%)和10例(52.6%),2組HAMD評(píng)分陽(yáng)性率分別采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。
2.32組干預(yù)前后各量表評(píng)分比較干預(yù)前2組HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較無(wú)顯著性差異(P>0.05)。干預(yù)后,每組干預(yù)前后HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);2組HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
HLD臨床表現(xiàn)多樣,神經(jīng)精神癥狀及肝臟癥狀最多見[18]。HLD患者表現(xiàn)有心理障礙者非常常見[19-21]。趙立瓊等[22]研究發(fā)現(xiàn),以精神癥狀為首發(fā)的HLD占14%~25%,高春林等[23]發(fā)現(xiàn)HLD患者中合并有心理障礙的占70%~80%。國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道30%~60%的HLD患者存在抑郁情緒[24-25]。本研究干預(yù)前HLD患者抑郁情緒陽(yáng)性率為53.8%,與文獻(xiàn)報(bào)道一致。本研究干預(yù)后干預(yù)組和對(duì)照組患者的抑郁情緒、生活質(zhì)量都有一定程度的改善,表明經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療及護(hù)理,患者的病情得到好轉(zhuǎn)或控制,其抑郁情緒也得到一定程度的緩解,進(jìn)而生活質(zhì)量也有提高。而干預(yù)組在此基礎(chǔ)上給予患者綜合心理護(hù)理,干預(yù)后患者的抑郁狀況得到更大程度的緩解,生活質(zhì)量也有更大程度的改善,較對(duì)照組效果明顯。提示常規(guī)治療護(hù)理結(jié)合綜合心理護(hù)理干預(yù),能夠更好地服務(wù)于肝豆?fàn)詈俗冃曰颊摺?/p>
表1 肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呷丝趯W(xué)特征
表2 2組干預(yù)前后HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較
心理護(hù)理干預(yù)以增進(jìn)患者心理健康、促進(jìn)康復(fù)為目標(biāo)[26]。在臨床護(hù)理工作中,專業(yè)護(hù)理人員針對(duì)患者的不良心理問題,運(yùn)用心理學(xué)理論及方法,改變其異常心理狀態(tài)和行為。心理護(hù)理為生物、心理、社會(huì)三者統(tǒng)一的現(xiàn)代化的醫(yī)學(xué)模式,較以往的醫(yī)學(xué)模式,更加科學(xué)、系統(tǒng)。個(gè)體化的心理干預(yù)能緩解肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩囊钟羟榫w,它以患者為中心,提供積極的心理支持,提高患者的心理彈性,使患者在面對(duì)困境時(shí)有較好的心理適應(yīng)能力,提高戰(zhàn)勝疾病的信心,有良好的遵醫(yī)行為可以積極配合治療,促進(jìn)康復(fù)[27-28]。心理學(xué)家Beck首次提出認(rèn)知行為療法可以解決情緒問題[29],作為一種非藥物治療方法,被廣泛用于心理障礙性疾病[30]。認(rèn)知行為療法認(rèn)為不合理的認(rèn)知和行為會(huì)影響患者的情緒,并導(dǎo)致或加劇心理和生理問題。它通過(guò)改變患者的思維和行為來(lái)改變錯(cuò)誤認(rèn)知,從而消除不良情緒和行為。認(rèn)知行為理論認(rèn)為,一個(gè)人的不良行為表現(xiàn)由其錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)所導(dǎo)致,一旦錯(cuò)誤認(rèn)知得到矯正,其不良情緒和行為也隨之好轉(zhuǎn)[31-32]。
本研究還發(fā)現(xiàn),此次心理護(hù)理干預(yù)方法得到患者及其家屬的好評(píng),對(duì)治療有很大幫助,可以幫助正確認(rèn)識(shí)疾病,樹立戰(zhàn)勝疾病的信息,積極參與治療。恰到好處的心理護(hù)理能激發(fā)積極情緒,形成良好的心理防御機(jī)制,提高機(jī)體應(yīng)對(duì)能力,減少疾病造成的困擾。對(duì) HLD 患者進(jìn)行綜合心理護(hù)理干預(yù),能夠緩解患者的抑郁情緒,提高其生活質(zhì)量。本研究也存在一定的局限性,如選擇便利抽樣的方法,使得結(jié)果可能存在選擇偏倚;本研究選取的樣本量偏少,有待在以后的研究中擴(kuò)大樣本量,采用更嚴(yán)謹(jǐn)?shù)碾S機(jī)對(duì)照試驗(yàn),以得到更準(zhǔn)確的結(jié)論。