真兩性畸形患者治療期間心理體驗的現(xiàn)象學研究

廖康，陳潔

（中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院婦科四病房，北京，100730）

真兩性畸形是一個人體內同時存在睪丸和卵巢（含濾泡）兩種組織。這種性發(fā)育異常占人類性分化畸形的10%［1］，其病因學及發(fā)病機制目前尚不完全清楚。這類患者染色體核型以46，XX 常見，46，XY 少見，有多種臨床表現(xiàn)，如原發(fā)性閉經或繼發(fā)性閉經，外生殖器與性別不一致，有時不能分辨男女，絕大多數(shù)患者表現(xiàn)陰蒂增大或小陰莖。真兩性畸形的治療方法是通過手術切除與性別不相符的性腺、進行內外生殖器整形?；颊哂捎谏砩系奶厥庑?，導致不同程度的心理障礙如羞辱感和自卑感［2］，加上傳統(tǒng)觀念對性發(fā)育異常的歧視，該類患者承受著較大的心理和社會壓力，長期發(fā)展下去，容易引起人格障礙。真兩性畸形較為罕見，目前，對于該疾病關注的重點為診斷與治療。護理方面的研究集中于圍手術期的護理，尚缺乏對于此類患者心理體驗的現(xiàn)象學研究報道。本研究通過現(xiàn)象學研究方法，分析真兩性畸形患者心理特點及心理需求，以便臨床醫(yī)務人員有針對性地提供心理輔導和關懷，減少患者的負性情緒，促進患者身心得到全面康復，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2015年12月-2017年3月本院收治的真兩性畸形患者10 例。納入標準：①確診為真兩性畸形的患者； ②語言表達流利并知情同意者。排除標準：①既往有嚴重精神疾病者；②存在認知障礙者；③中途退出者；研究樣本量的確定以受訪者所提供的資料重復出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）為標準［3-4］。10 例患者一般資料見表1。

表1 10 例患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法［5］為指導，以半結構式深度訪談的形式收集資料。訪談前研究者向研究對象解釋說明本研究的目的和意義，并承諾以數(shù)字代替姓名，絕對保守患者隱私，簽署知情同意書，在單獨房間內進行訪談，以便獲得患者的真實體驗和感受。訪談在輕松、自然的交流中進行，訪談時間控制在30～60min。訪談的主題有：得知自己被確診真兩性畸形后，您的感受是什么；您對自己的疾病了解多少； 您的家人和親友得知您的疾病后對您的態(tài)度如何；您現(xiàn)在最大的困擾是什么；手術對您的工作和生活有哪些影響。

1.2.2 訪談過程 本研究由兩名成員組成。訪談成員1 名，另1 名成員主要負責資料的整理與核實。為避免患者心理的變化以及訪談者對于訪談內容理解的偏差。本研究由研究者本人于患者入院后第1日進行一對一訪談。訪談過程中觀察患者情緒變化及肢體動作變化，適時調整訪談內容的順序與時間，同時對有價值問題進行剖析分解，對患者回避和含糊不清的內容可適當調整提問方式，做好記錄，注意訪談技巧，避免激怒和語言攻擊患者，以維持良好護患交流關系。在征得患者同意后，對訪談內容進行錄音，每次訪談結束后立即將錄音資料轉化為文字資料。

1.2.3 資料分析整理 根據(jù)COLAIZZI［6］法對資料進行分析，認真閱讀訪談筆記；提取重要意義的單元；力求保證原文核心內容準確的基礎上，對多次重復出現(xiàn)的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集、分組，成為范疇或抽象概念；運用對照、歸納、比較的方法，將一般性觀念提煉成為主題并命名；并反饋到參與者處求證。同時采用合眾法［7］進行資料分析。

2 結果

2.1 羞辱與悲觀

隨著青春期的來臨，患者的生殖器、生殖腺和第二性征之間的矛盾充分暴露，此時期建立一個心理性別是比較困難的［8］。當他們發(fā)現(xiàn)自己與同齡同性別人群的差異時，常常不與他人接觸，長期自我封閉，擔心身體的秘密被人發(fā)現(xiàn)而被羞辱，對周圍朋友產生強烈的排斥。受訪者5 說：“我從11 歲就發(fā)現(xiàn)自己的外陰與其他人不一樣，從此就不和伙伴們一起游泳、洗澡、上廁所了”。受訪者9 說：“我的病讓我感到羞愧，難以啟齒，有時我就想我上輩子做了什么孽？ ”受訪者6 說：“我現(xiàn)在腦子里一片空白，我不知道怎么和我男朋友解釋，總覺得比他低一等，這輩子誰還要我？ ”受訪者7 說：“親友們給我介紹男朋友時，覺得很尷尬，心中總是有一種羞辱感，不敢告訴他們實情，在別人面前抬不起頭?！?/p>

2.2 自卑、孤僻

真兩性畸形患者由于是外生殖器畸形一種特殊的生殖缺陷，導致患者自尊心降低，自信心不足，最終導致自我孤立。受訪者4 說：“我們家鄉(xiāng)老一輩人說上輩子沒積德才生男不男、女不女的?！笔茉L者10 說：“我每次來醫(yī)院看病，總是編出各種理由，我不想讓別人知道我的病，同事如果知道了，我會受不了他們異樣的眼光，會明里暗里提示我‘你不是爺們'，真不敢想象。”受訪者8 說：“在農村像我這么大沒結婚，我在別人面前抬不起頭呀，所以知道我的病后我整年在外面廠里打工，農村人喜歡說閑話，議論別人是非，聽不到閑話，心里會好受些?！?/p>

2.3 隱瞞

當現(xiàn)代醫(yī)學診斷該類患者為“雙性人”時，他們會表現(xiàn)出茫然、焦慮，不知道如何向周圍的人解釋，不知道往后的生活、工作，甚至感情生活如何進行下去。為減少對自己的傷害，他們會刻意地隱瞞病情。受訪者1 說：“最近老師、同學打電話問我住院得了什么病時，我告訴他們卵巢長了一個囊腫，需要做一個微創(chuàng)手術。”受訪者2 說：“除了我父母，家里其他的親戚、朋友、同學、老師都不知道我得了什么病，連從小把我?guī)Т蟮臓敔敗⒛棠潭疾恢?，既怕他們擔心，又怕他們難堪?！?/p>

2.4 對手術結果的不確定感

真兩性畸形患者的治療需要通過手術切除與性別不相符的性腺，外生殖器矯正術取決于患者的社會性別、心理性別及患者或家屬的意愿作出決定。本組7 例社會性別為女性的患者仍舊選擇女性性別，即將切除全部睪丸組織及增大的陰蒂海綿體，并行陰蒂整形術。3 例社會性別為男性的患者也要求整形為“女性”，行睪丸及卵巢的睪丸部分切除，并行陰蒂切除或保留血管神經的陰蒂整形術，外陰整形術及陰道成形術。由于手術的特殊性，患者對未來的生活持懷疑態(tài)度，對治療效果也缺乏信心。受訪者8 說：“我手術后能完全和女的一樣嗎？ 我還怎么和朋友相處，也不可能回公司上班了?！笔茉L者6 說：“我上網查了有的人雖然做了陰道成形術，但時間久了，陰道也會閉合的?！笔茉L者3 說：“手術后，我能像其他女孩一樣乳房發(fā)育、來月經及結婚生子嗎？ 萬一手術不成功，我嘴上的毛毛還長嗎？ ”

2.5 尋求心理的支持

患者隨著年齡的增長，對異性情感的需求隨之增加，希望找到異性伴侶，但是因為疾病的原因，使他們對異性的渴望變成了奢望。有些有異性朋友的患者，隨著交往的深入，擔心疾病被識破，擔心未來的婚姻生活。因此，患者不愿與人溝通交流，然而內心的孤獨與痛苦又使他們產生嚴重的心理負擔，他們希望找到精神寄托，希望同類患者之間的交流。受訪者7 說：“自從我得知自己的病后，我開始信奉基督教，每周日都去教堂做禮拜，在基督面前祈禱一下，心里能有一點安慰?！笔茉L者8 說：“我聽從了病友推薦，讀完圣經，我現(xiàn)在能釋懷很多東西，不太在意別人的風言風語了，也不擔心自己將來娶不著媳婦了，我現(xiàn)在是百分百的不婚主義者。”受訪者1 說：“給我看病的田大夫不僅醫(yī)術高超，態(tài)度可和藹了，上次看完病還和我聊天，讓我把顧忌和有什么想法和他說說，眼神中透著尊重和理解，不像我們縣城的大夫給我做完婦科檢查和旁邊的大夫嘀嘀咕咕半天。”受訪者2說：“咱們醫(yī)院有這個病友群太好了，不僅有科普知識，還有知心問答以及病友交流，每天我都上這個群。”

3 討論

3.1 真兩性畸形患者的心理體驗分析

由于真兩性畸形的疾病特點，患者前來就醫(yī)的年齡大多處于青春期和青年期，該年齡段是人生價值觀、自我意識形成的關鍵時期，如果青春期發(fā)展出現(xiàn)障礙，會引起自我統(tǒng)一的問題，引起角色紊亂繼而青年期發(fā)展障礙，會導致與同齡人、社會及周圍環(huán)境的格格不入，最終導致孤獨感。真兩性畸形對每一個患病家庭也是一個嚴峻的考驗，它威脅到家庭生活的各個層面，如自尊感、對未來的期盼以及與家人的關系。真兩性畸形患者面對巨大的心理壓力，如果長期承載的壓力得不到及時釋放，會進一步加重心理反應，逐漸發(fā)展為更嚴重的抑郁、焦慮、多疑、猜忌、脾氣暴躁等心理疾患。社會支持的減少是產生心理沖突和心理危機的重要來源，社會支持越差心理健康越差［9］?；颊叩男睦眢w驗與患者感受到的社會支持源密切相關，患者隱瞞的心理體驗表明其內心潛意識中希望獲得支持和安慰，尤其是家庭的支持，家人的關心、鼓勵、平靜對患者的治療心態(tài)起著積極的作用［10］。

3.2 護理干預策略

3.2.1 關注患者負性情緒，積極引導，樹立正向情感 訪談中，我們發(fā)現(xiàn)多數(shù)真兩性畸形患者面臨的最大的問題是心理障礙，兩性畸形在傳統(tǒng)觀念里被歪曲，患者得知患上該疾病時，會表現(xiàn)出羞辱、自卑、孤僻不合群。由于疾病的特殊性，真兩性畸形患者往往采取封閉自己、拒絕、排斥社交生活。有研究表明［11］，患者負性情緒可引起機體免疫力下降，直接影響生物治療的效果。因此，醫(yī)護人員要深入了解患者的內心世界，充分關注患者的負性情緒，給予有效的正向情感引導。首先，建立良好的護患關系，傾聽患者的主訴，讓他們充分發(fā)泄內心的不良情緒； 建立真兩性畸形患者交流微信群，提供互相交流的平臺，定期請生殖專家、心理專家、高年資護理人員在群里講解科普專業(yè)知識、答疑、解惑，也可以讓治療成功的患者現(xiàn)身說法，講述他們曾經的心理狀態(tài)及治療經過，幫助患者調整心態(tài)，消除負性情緒。此外，也可以教會患者自我放松和處理心理壓力的一些技巧，如培養(yǎng)業(yè)余愛好，積極參加文體活動，轉移注意力，減輕心理壓力，有效促進患者身心康復。

3.2.2 尊重和保護患者的隱私 臨床工作人員要特別重視患者的隱瞞心理，為患者做好醫(yī)療保密工作：床頭卡和住院診斷牌的診斷名稱用英文縮寫替代，以免引起他人的好奇和歧視，從而減少患者的心理負擔。不在公共場所和護士站談論患者病情，歧視、嘲笑患者。詢問病史及婦科查體時，單獨安排在檢查室進行，回避他人，圍簾遮擋，減少會陰部位的暴露，以維護患者的自尊。護士從認知角度講解性發(fā)育異常并非個人過錯，屬于先天疾患，啟發(fā)患者重新認識自我，告知患者通過手術和激素等治療可以獲得一定程度的糾正。同時做好家屬的心理干預，使他們放下思想包袱，平靜接受患者病情。

3.2.3 提供知識信息，幫助患者降低和消除角色沖突的不確定感 當患者生理性別與社會性別不匹配時容易出現(xiàn)嚴重的角色沖突，無法面對突然的性別轉變和周圍人群異樣的眼光。本組中3 例男性患者即將整形為女性，協(xié)助醫(yī)生本著客觀與實際相結合、綜合考慮并制訂出最有利于患者心身康復的最佳治療方案，尊重他們的性別選擇的主觀愿望。叮囑家屬做好親戚朋友的解釋工作，避免不利于角色轉換的詢問和活動，盡可能離開原有的生存環(huán)境，可搬家、轉學或更換工作，重新建立新的人際交往關系，以便順利完成角色轉換。介紹以前手術成功案例，增加患者治療信心，密切配合醫(yī)護治療，早日回歸社會。

3.2.4 幫助患者獲得有效的家庭和社會支持，提高生活質量 社會支持主要指個體與社會各方面包括親屬、朋友、同事、伙伴等社會以及家庭、單位、黨團、工會所產生的精神上和物質上的聯(lián)系程度［12］?；颊叩纳鐣С种饕獊碜杂谏磉呑钣H近的家屬以及醫(yī)護人員，其中家屬的支持最重要。做好家屬的解釋宣教工作，普及生殖醫(yī)學知識，鼓勵患者重返社會，對患者的單位、同事及朋友，保守病情隱私；摒棄傳統(tǒng)觀念的束縛，減輕或消除患者治療過程中的緊張、焦慮和病恥感，積極配合醫(yī)護治療，增強生活信心，提高生活質量。

4 結論

本文通過對10 例真兩性畸形患者的深入訪談，用質性現(xiàn)象研究方法探索了患者治療期間錯綜復雜的真實感受和內心體驗，揭示了該病患者因為生理上的先天疾患，導致復雜多樣的矛盾心理，承載著巨大的心理壓力同時又渴望家庭、社會的情感支持。因此，在治療真兩性畸形的同時，要全面深入了解患者的心身狀況，適時實施有效的整體護理，保證兩性畸形手術矯形成功的同時，身心得到全面康復，順利融入社會，提高生命的意義與幸福指數(shù)。