腦卒中患者家庭照顧者干預(yù)的系統(tǒng)評(píng)價(jià)*

李艷，王永瓊，楊志仙，余華

（昆明醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，云南昆明，650500）

腦卒中（Stroke）是指一種突然起病的腦血液循環(huán)障礙性疾?。?］。隨著社會(huì)老齡化進(jìn)程的發(fā)展，腦卒中發(fā)病率逐年升高，目前已經(jīng)成為老齡化社會(huì)最主要的致殘性疾病之一。據(jù)統(tǒng)計(jì)［2］，世界每年死于腦卒中的人口數(shù)達(dá)550 萬，傷殘人口數(shù)達(dá)4400萬。80%的患者出院后依賴非正式照顧者提供日常生活幫助，包括洗澡、穿衣等，這使多數(shù)家庭照顧者產(chǎn)生巨大的身體、心理負(fù)擔(dān)進(jìn)而影響照顧者的生活質(zhì)量和心理健康，同時(shí)也不利于患者的康復(fù)［3-4］。因此，有計(jì)劃地為家庭照顧者提供干預(yù)顯得尤為重要。目前，國(guó)外已有研究顯示［5］，對(duì)腦卒中患者家庭照顧者進(jìn)行知識(shí)、技能指導(dǎo)干預(yù)能促使患者康復(fù)，不但降低了醫(yī)療成本和照顧者的負(fù)擔(dān)，而且改善了照顧者和患者的社會(huì)心理狀況。近幾年，國(guó)內(nèi)也對(duì)腦卒中照顧者進(jìn)行了相應(yīng)的干預(yù)研究如協(xié)同護(hù)理干預(yù)［6］、懷舊療法干預(yù)［7］、心理干預(yù)［8］等，但是由于各種的干預(yù)措施、樣本量、干預(yù)強(qiáng)度及結(jié)局指標(biāo)不相一致，不能對(duì)腦卒中患者家庭照顧者干預(yù)提供系統(tǒng)的指導(dǎo)，因此本研究通過對(duì)主要數(shù)據(jù)庫中腦卒中患者照顧者干預(yù)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)進(jìn)行客觀系統(tǒng)評(píng)價(jià)，旨在分析相關(guān)研究干預(yù)措施的有效性，為腦卒中患者家庭照顧者干預(yù)提供參考依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①截至2017年9月，公開發(fā)表，內(nèi)容涉及腦卒中照顧者的干預(yù)； ②語言為中文或英文。排除：①僅有摘要而無全文的文獻(xiàn)；②重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)。

1.1.1 研究對(duì)象P （participants） 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合全國(guó)第四屆腦血管病的診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］，并經(jīng)顱腦CT 或者M(jìn)RI 確診為腦卒中； ②患者入組時(shí)Barthel 指數(shù)得分＜100 分。排除伴有其他危重疾病者，如惡性腫瘤、心功能衰竭、腎功能衰竭、呼吸功能衰竭、嚴(yán)重外傷等。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18 周歲；②為患者主要照顧者；③認(rèn)知、語言功能正常、意識(shí)清楚、知情同意、自愿參加研究者。排除保姆等收取費(fèi)用的照顧者。

1.1.2 干預(yù)措施I（Intervention） 干預(yù)或綜合護(hù)理干預(yù)。

1.1.3 研究設(shè)計(jì)S （study design） 隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)（randomized controlled trial，RCT）研究設(shè)計(jì)。

1.1.4 結(jié)局指標(biāo)O（outcome） ①照顧者負(fù)擔(dān)：照顧者負(fù)擔(dān)量表（caregiver burden inventory，CBI）；②照顧者健康狀態(tài)：包括一般健康問卷（the general health questionnaire-28，GHQ-28）、健康調(diào)查問卷（the SF-36 health survey，SF-36）、患者健康問卷（patient health questionnaire-9，PHQ-9）、老年人抑郁量表（geriatric depression scale，GDS）、流調(diào)中心抑郁量表 （the center for epidemiological studies de pression scale，CES-D）、抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale，SDS）；③照顧能力：包括照顧者能力測(cè)量表（family caregiver task inventory，F(xiàn)CTI）、能力感受問卷 （sense of competence questionnaire，SCQ）； 專業(yè)能力問卷 （occupational gaps question naire，OGQ）；④照顧者積極感：照顧者積極感受量表 （positive aspects of caregiving，PAC）； ⑤照顧結(jié)局：社會(huì)性問題解決問卷（the social problem solving inventory-revised，SPSI-R）、家庭功能評(píng)定量表（family assessment device，F(xiàn)AD）、照顧者結(jié)局量表（bakas caregiving outcome scale，BCOS）；⑥其他：社會(huì)支持評(píng)定量表 （social support ratiing scale，SSRS）、滿意度調(diào)查表。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索The Cochrane Library、PubMed、EMbase、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫（CBM）、中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫（CNKI）、維普數(shù)據(jù)庫（VIP）和萬方數(shù)據(jù)庫，關(guān)于腦卒中患者家庭照顧者干預(yù)文獻(xiàn)。所有檢索都是按照P+O+S 主題詞+自由詞檢索步驟，研究對(duì)象P：Stroke or Apoplexy or Cerebral Stroke or Cerebrovascular Accident or Cerebrovascular Apoplexy or Vascular Accident and Caregivers or Caregiver or Carer* or Care Giver* or Spouse Caregivers or Caregiver，Spouse；干預(yù)措施I：intervention or nursing intervention； 實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)S：Randomized controlled trial or randomized or placebo；進(jìn)一步限定研究對(duì)象為human。中文關(guān)鍵詞：腦卒中、腦血管意外、腦性癡呆、腦溢血、腦中風(fēng)、腦血管異常、腦血管病變、腦血管意外、照顧者、照護(hù)者、家屬、配偶；干預(yù)、護(hù)理干預(yù)；隨機(jī)。此外，追溯納入研究的參考文獻(xiàn)，以補(bǔ)充獲取相關(guān)文獻(xiàn)。以PubMed 為例，具體檢索策略見圖1。

圖1 PubMed 文獻(xiàn)檢索策略

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由2 位評(píng)價(jià)員獨(dú)立篩選文獻(xiàn)（第一作者和第二作者）、提取資料并交叉核對(duì)，如遇分歧，則咨詢第三作者，最后達(dá)成一致。文獻(xiàn)篩選時(shí)首先閱讀文題，在排除明顯不相關(guān)的文獻(xiàn)后，進(jìn)一步閱讀摘要和全文，以確定最終是否納入。資料提取內(nèi)容主要包括：作者（國(guó)家）年份、實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)、參與人數(shù)、干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)方式、干預(yù)頻率、結(jié)局指標(biāo)和結(jié)局評(píng)定時(shí)間等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2 名（本文第一作者和第二作者）經(jīng)過循證實(shí)踐方法培訓(xùn)的研究人員采用改良后的Jadad 量表對(duì)納入研究文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)［9］，評(píng)價(jià)內(nèi)容包括隨機(jī)序列的產(chǎn)生、隨機(jī)化隱藏、盲法、撤出與退出，其中前3 項(xiàng)評(píng)價(jià)分別以“恰當(dāng)”“不清楚”“不恰當(dāng)”給予評(píng)價(jià)并相應(yīng)記2 分、1 分、0 分，撤出與退出以“描述”“未描述”分別記1 分、0 分?？偡?～3 分視為低質(zhì)量，4～7 分視為高質(zhì)量文獻(xiàn)，最后納入高質(zhì)量文獻(xiàn)，排除低質(zhì)量文獻(xiàn)。

1.5 文獻(xiàn)分析

本研究采用描述性系統(tǒng)評(píng)價(jià)的方法，對(duì)所納入的文獻(xiàn)進(jìn)行綜合分析和評(píng)價(jià)。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

通過計(jì)算機(jī)系統(tǒng)的檢索共查找到文獻(xiàn)1095篇，網(wǎng)絡(luò)資源3 篇，使用NoteExpress V3.2 文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行篩選，最終納入合格文獻(xiàn)11 篇［6-7，10-18］，英文文獻(xiàn)9 篇［10-18］，中文文獻(xiàn)2 篇［6-7］。文獻(xiàn)檢索流程，見圖2。

圖2 文獻(xiàn)檢索流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征

納入的11 篇文獻(xiàn)［6-7，10-18］均為隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)（RCT），其中有1 篇為多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)［10］。研究總體樣本的參與人數(shù)干預(yù)組627 例，對(duì)照組641例。干預(yù)措施有協(xié)同護(hù)理干預(yù)［6］、懷舊療法干預(yù)［7］、家庭訪視咨詢指導(dǎo)［11］、以客戶為中心的日常生活干 預(yù)［10］等；結(jié)局指標(biāo)主要CES-D、PHQ-9、GDS、SDS、CBI、SPSI -R 、SCQ、FCTI、OGQ、PAC、FAD、BCOS、SSRS、GHQ-28、SF-36、照顧者滿意度等；干預(yù)頻率及結(jié)局評(píng)定時(shí)間不等。納入研究文獻(xiàn)的一般資料見表1。

表1 納入研究文獻(xiàn)的一般資料

2.3 方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入的11 篇文獻(xiàn)［6-7，10-18］均為高質(zhì)量文獻(xiàn)，其中改良版Jadad 評(píng)分4 分的有2 篇［6-7］，5 分的有2篇［11，18］，6 分的有3 篇［10，14-15］，7 分的有4 篇［12-13，16-17］。文獻(xiàn)中隨機(jī)序列主要通過隨機(jī)數(shù)字表、電腦隨機(jī)、抽簽法產(chǎn)生。分配隱藏方法主要有中心隨機(jī)分配、密閉信封及編碼容器。9 篇［10-18］為單盲，2［6-7］篇未描述，所有文獻(xiàn)均描述了撤退與退出的人數(shù)及理由，納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)見表2。

表2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.4 系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果

11 篇文獻(xiàn)［6-7，10-18］中，除了1篇［12］為護(hù)士指導(dǎo)的干預(yù)，其他均為多學(xué)科合作干預(yù)，干預(yù)小組成員主要有治療師、康復(fù)師、心理咨詢師、護(hù)士、志愿者等。干預(yù)方式有家庭訪視［6-7，11，13，16］、電話干預(yù)［6，12-16，18］、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)［17］、發(fā)放實(shí)用小冊(cè)子［6，12-13，15，17］等。干預(yù)內(nèi)容多為技能培訓(xùn)、信息指導(dǎo)、問題解決及心理健康促進(jìn)等基于照顧者需求為導(dǎo)向的干預(yù)。干預(yù)的理論基礎(chǔ)有壓力和應(yīng)對(duì)模式 （a stress and coping model）［14，17-18］、問題解決模式 （a global problemsolving strategy）［10，16］。干預(yù)時(shí)間為3 周、8 周、11 周、3 個(gè)月、6 個(gè)月、12 個(gè)月不等。干預(yù)的目的主要有降低照顧者抑郁水平，減少照顧者負(fù)擔(dān)、提高照顧者的照顧能力及生活質(zhì)量等。

2.4.1 基于電話、網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程設(shè)備進(jìn)行干預(yù) 基于電話、網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程設(shè)備進(jìn)行干預(yù)是指研究者利用電話、網(wǎng)絡(luò)等信息平臺(tái)對(duì)腦卒中患者及其家庭照顧者進(jìn)行知識(shí)宣教、技能培訓(xùn)、信息指導(dǎo)及心理治療等干預(yù)。本次研究納入的11 篇文獻(xiàn)中除了3篇［7，10，11］未涉及到遠(yuǎn)程干預(yù)外，其他8 篇［6，12-18］均為基于電話或網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)。研究顯示［6，12，14-17］基于電話或網(wǎng)絡(luò)給予照顧者問題解答、技能培訓(xùn)等，能有效降低腦卒中家庭照顧者的抑郁水平，提高照顧者生活滿意度及生活質(zhì)量。

2.4.2 多學(xué)科合作、家庭訪視干預(yù) 多學(xué)科合作是指聯(lián)合多個(gè)學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù)，團(tuán)隊(duì)一般包括治療師、康復(fù)師、心理咨詢師、護(hù)士、志愿者等［6-7，10-11，13-18］。家庭訪視咨詢指導(dǎo)干預(yù)是指由研究者在腦卒中患者家庭環(huán)境內(nèi)進(jìn)行一對(duì)一的指導(dǎo)干預(yù)［6-7，11，13，16］，該干預(yù)是在照顧 者熟悉 的家庭 環(huán) 境中進(jìn)行，對(duì)于照顧者來講具有很強(qiáng)的實(shí)用型，其目的主要是為了減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高照顧者的生活質(zhì)量。趙雪萍等［6］通過聯(lián)合社區(qū)護(hù)士、康復(fù)醫(yī)生、心理咨詢師對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行第1個(gè)月（每2 周1 次）、第2 個(gè)月（每月1 次）入戶家庭訪視，并結(jié)合電話干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)試驗(yàn)組照顧者的照顧能力及生活質(zhì)量顯著優(yōu)于對(duì)照組；PFEIFFER 等［16］通過聯(lián)合心理咨詢師、社區(qū)護(hù)士對(duì)60 名家庭照顧者進(jìn)行2 次家庭訪視 （第1、2月） 和16次電話干預(yù)（第1 個(gè)月每周1 次，第2 個(gè)月每?jī)芍? 次，第3 個(gè)月后每月1 次），結(jié)果發(fā)現(xiàn)試驗(yàn)組在3個(gè)月與12 個(gè)月時(shí)抑郁水平顯著降低。梅永霞等［7］通過聯(lián)合心理咨詢師，以一對(duì)一入戶的方式對(duì)腦卒中家庭照顧者進(jìn)行懷舊療法干預(yù)，該干預(yù)通過每周主題及有意義的老照片、珍藏的物品、日記、信件等引導(dǎo)開始話題，逐步深入挖掘患者配偶內(nèi)心的記憶，通過8 周的干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，懷舊療法可降低社區(qū)老年腦卒中患者配偶的照顧負(fù)擔(dān)并增加其積極體驗(yàn)。

2.4.3 實(shí)用小冊(cè)子指導(dǎo)干預(yù) 為家庭照顧者提供實(shí)用的支持信息手冊(cè)等材料，利用“照顧者支持小冊(cè)子” 干預(yù)模式，能有效降低家庭照顧者抑郁水平，提高照顧者的身體健康水平［6，12-13，15，17］。BAKAS等［12］為出院腦卒中家庭照顧者提供美國(guó)心臟協(xié)會(huì)（AHA） 出版的指南（TASK IIResource Guide），該指南內(nèi)包含照顧者需求、關(guān)注的內(nèi)容（caregiver needs and concerns checklist）及照顧過程中的5 項(xiàng)技能訓(xùn)練指導(dǎo)，研究者通過電話對(duì)123 名照顧者進(jìn)行電話隨訪指導(dǎo)（前8 周每周1 次，9 至24 周每月1 次），并隨訪至52 周觀察隨訪結(jié)果，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該干預(yù)能明顯改善照顧者的抑郁癥狀。PERRIN 等［15］為出院照顧者提供照顧者指南手冊(cè) （a guidebook for caregivers of veterans post stroke），內(nèi)容包括照顧知識(shí)、照顧技巧、照顧資源獲得、專家支持指導(dǎo)途徑及教育視頻等，同時(shí)使用電話對(duì)39 名家庭照顧者進(jìn)行指導(dǎo)跟蹤（前1～2 周，1 周1 次；2 周～3 個(gè)月，兩周1 次），3 個(gè)月后發(fā)現(xiàn)照顧者負(fù)擔(dān)及抑郁水平降低，照顧者滿意度提高。

3 討論

本研究經(jīng)過嚴(yán)格的文獻(xiàn)篩選、質(zhì)量評(píng)價(jià)與資料提取的過程，所納入的11 篇文獻(xiàn)［6-7，10-18］均為高質(zhì)量文獻(xiàn)，由于以上文獻(xiàn)在干預(yù)措施、干預(yù)頻率、干預(yù)時(shí)間及結(jié)局指標(biāo)等方面異質(zhì)性太大，無法進(jìn)行定量數(shù)據(jù)合并，因此對(duì)其進(jìn)行描述性系統(tǒng)評(píng)價(jià)。經(jīng)過整理分析得出以下結(jié)論，值得我國(guó)學(xué)者借鑒。

3.1 基于電話、網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程設(shè)備進(jìn)行干預(yù)能降低照顧者的抑郁水平、照顧負(fù)擔(dān)

由于電話、網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程設(shè)備的便捷性及可操作性，利用電話、網(wǎng)絡(luò)等對(duì)腦卒中患者家庭照顧者的干預(yù)是目前國(guó)內(nèi)外使用最多的干預(yù)方式之一［19］。目前，我國(guó)腦卒中患者出院后大多數(shù)返回社區(qū)、居家照顧為主，由于患者及照顧者缺少相應(yīng)的康復(fù)知識(shí)及居家康復(fù)技能，患者回家后得不到正規(guī)的訓(xùn)練；再者，腦卒中的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，回家后許多患者及家屬康復(fù)訓(xùn)練依從性降低，在家中無法長(zhǎng)期堅(jiān)持鍛煉，導(dǎo)致康復(fù)半途而廢。因此，利用科技手段進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù)不但能對(duì)患者及家屬進(jìn)行知識(shí)技能培訓(xùn)，定期的隨訪也能起到一定的監(jiān)督作用，在增加照顧者干預(yù)的同時(shí)也降低照顧者負(fù)擔(dān)水平。而科技手段的便捷性、經(jīng)濟(jì)性、有效性也使此種干預(yù)模式更加適合我國(guó)的現(xiàn)實(shí)情況。

3.2 多學(xué)科合作、家庭訪視干預(yù)能提高照顧者的積極體驗(yàn)

照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)復(fù)雜的、受多種因素影響的一種體驗(yàn)，并且負(fù)擔(dān)會(huì)隨著照顧時(shí)間的推移而發(fā)生改變［10］。在我國(guó)，腦卒中患者出院回歸家庭，主要有照顧者對(duì)其實(shí)施相應(yīng)護(hù)理與康復(fù)訓(xùn)練，研究顯示［20-21］，照顧者負(fù)擔(dān)主要與患者的日常生活能力、照顧者年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀態(tài)等有關(guān)，而早期照顧者就因?yàn)槿狈Ω鞣N相應(yīng)支持出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性體驗(yàn)。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、家庭訪視不但能給予照顧者相應(yīng)的知識(shí)、技能指導(dǎo)，同時(shí)也能慰藉照顧者的情感，在降低照顧者負(fù)擔(dān)的同時(shí)增加其積極體驗(yàn)；再者多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、家庭訪視能優(yōu)化照顧者干預(yù)工作流程，規(guī)避護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)，提高護(hù)士風(fēng)險(xiǎn)防控能力，在保障腦卒中患者安全的同時(shí)降低照顧者負(fù)擔(dān)。

3.3 實(shí)用小冊(cè)子指導(dǎo)干預(yù)能提高照顧者的滿意度

研究顯示［6，12-13，15，17］，給予照顧者配發(fā)實(shí)用的照顧小冊(cè)子對(duì)降低照顧者抑郁水平、提高其生活滿意度是有效的。實(shí)用小冊(cè)子內(nèi)容一般包括照顧知識(shí)、照顧技巧、照顧資源獲得、專家支持指導(dǎo)途徑、教育資源視頻等，照顧者能根據(jù)小冊(cè)子內(nèi)容的指導(dǎo)為患者提供護(hù)理。而目前，我國(guó)腦卒中家庭照顧者的照顧知識(shí)、技能獲得途徑多由住院時(shí)醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師提供，可供參考的小冊(cè)子內(nèi)容也相對(duì)局限，隨著照顧的進(jìn)程，照顧者會(huì)面臨多種知識(shí)與技能的需求，由于缺乏規(guī)范的腦卒中照顧者支持小冊(cè)子，使照顧者缺乏相應(yīng)的支持，進(jìn)而使照顧者感到焦慮、抑郁。提示規(guī)范的腦卒中照顧者支持小冊(cè)子對(duì)降低照顧者焦慮、抑郁水平，提高其滿意度是非常有必要的。

3.4 本研究的局限性

①本研究主要是對(duì)納入的高質(zhì)量文獻(xiàn)做系統(tǒng)的描述性評(píng)價(jià)，在搜索文獻(xiàn)時(shí)可能會(huì)納入不全造成研究結(jié)果有偏差； ②國(guó)內(nèi)這方面的規(guī)范性研究太少，故中文文獻(xiàn)只納入2 篇，可能研究結(jié)果對(duì)我國(guó)的適用性會(huì)有偏差； ③納入相應(yīng)干預(yù)措施的研究多為小樣本實(shí)驗(yàn)研究，缺乏多中心大樣本數(shù)據(jù)支撐，因此對(duì)于此次研究的結(jié)果應(yīng)抱有謹(jǐn)慎態(tài)度；④由于文化差異對(duì)于一些干預(yù)方法翻譯描述會(huì)有欠缺。

4 結(jié)論

基于電話、網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程設(shè)備進(jìn)行干預(yù)，多學(xué)科合作、家庭訪視咨詢指導(dǎo)干預(yù)，實(shí)用小冊(cè)指導(dǎo)干預(yù)對(duì)腦卒中患者家庭照顧者進(jìn)行相應(yīng)的知識(shí)與技能干預(yù)，不但能有效降低照顧者的抑郁水平，提高照顧者照顧能力，而且也能在一定程度上規(guī)避護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)，在保障腦卒中患者安全的同時(shí)降低照顧者負(fù)擔(dān)，值得我國(guó)學(xué)者借鑒。