生命盡頭，遇見緩和醫(yī)療

寧曉紅，北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生《舒緩醫(yī)學(xué)》課程負(fù)責(zé)人。中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會緩和醫(yī)療分會副主任委員兼秘書長，北京抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療委員會副主任委員。致力于緩和醫(yī)療的臨床實踐、教學(xué)和社會推動。曾獲“中國魅力人物”稱號。

無論醫(yī)學(xué)如何發(fā)展，生老病死的自然規(guī)律并不能改變。在老年醫(yī)學(xué)科，我們不可避免要面對人生的黃昏。這時，我們可以做些什么？對于那些患有嚴(yán)重疾病、可以預(yù)見到生命終點的患者，除了通過藥物和其他治療手段盡量控制疾病進(jìn)展，我們還能給患者和他的家庭怎樣的幫助？

2008年，我加入北京抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會，開始接觸緩和醫(yī)療的概念。2012年，我有機會到臺灣地區(qū)學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療的經(jīng)驗，親眼看到了他們對終末期患者的那種全面的幫助。

最小傷害和最大尊重

緩和醫(yī)療這個詞，也許人們還不太熟悉。從專家口中或是媒體報道中，或許大家聽過臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)、姑息治療這些詞匯。它們到底是不是一回事呢？

緩和醫(yī)療、舒緩醫(yī)療、姑息治療都來源于英文“Palliative Care”。這個詞的本意是“緩解”“保守的療法”。對于它的專業(yè)翻譯及中文用語，業(yè)內(nèi)其實長期存在著爭論。爭論的焦點，在于臨終、姑息等說法，字面上帶有較明顯的負(fù)面信息，這可能不利用醫(yī)患交流溝通，也將在一定程度上阻礙緩和醫(yī)療理念的推廣與發(fā)展。

現(xiàn)在，我們更多地使用緩和醫(yī)療這個叫法。2017年，《英國醫(yī)學(xué)雜志》（BMJ）中文版人文?？l(fā)緩和醫(yī)療專題，召集腫瘤醫(yī)護(hù)人員、非腫瘤醫(yī)護(hù)人員、社會心理學(xué)家、醫(yī)學(xué)人文家、患者家屬、醫(yī)學(xué)媒體展開圓桌討論，討論關(guān)于姑息治療和臨終關(guān)懷的翻譯及更名問題，達(dá)成了兩個共識：姑息治療更名為“緩和醫(yī)療”，臨終關(guān)懷更名為“安寧療護(hù)”。

而早在2002年，世界衛(wèi)生組織即對緩和醫(yī)療的定義進(jìn)行了修訂，提出緩和醫(yī)療原則有三：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過程;既不加速，也不延后死亡;提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

也許可以這樣理解：緩和醫(yī)療既不讓終末期病人等死，不建議他們在追求“治愈”和“好轉(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴(yán)。

概念有別，護(hù)佑為先

論緣起，1967年，英國的桑德斯女士創(chuàng)辦了世界著名的臨終關(guān)懷機構(gòu)——圣克里斯托弗護(hù)理院，使垂危病人在人生旅途的最后一段歷程得到需要的滿足和舒適的照顧，從而開啟了現(xiàn)代緩和醫(yī)療。

到今天，緩和醫(yī)療是給予那些對治療已無反應(yīng)的、生存期有限的患者（如惡性腫瘤被確診為晚期、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等）及其家人進(jìn)行綜合治療和照護(hù)的學(xué)科。其目標(biāo)是盡力幫助終末期患者和家屬獲得最好的生存質(zhì)量。它通過鎮(zhèn)痛，控制各種癥狀，減輕精神、心理、靈性痛苦來實現(xiàn)這一目標(biāo)，是以減輕痛苦、追求臨終的安詳與尊嚴(yán)為目的的學(xué)科，是一門醫(yī)學(xué)專業(yè)技術(shù)與人文結(jié)合的學(xué)科。

有人會覺得，這與安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）不是一個意思嗎？嚴(yán)格說來，它們并非一個概念。一般認(rèn)為，緩和醫(yī)療可在疾病早期，與以治愈疾病、延長生命為目的“延命治療”同時進(jìn)行。而安寧療護(hù)，則只針對生命不會超過6個月（根據(jù)不同實際狀況，不同國家地區(qū)對此有不同規(guī)定）的生命末期患者。從時間范疇的角度來說，緩和醫(yī)療已經(jīng)涵蓋了安寧療護(hù)，是對于老年病、慢性病和危重病人，從確診開始的全程照護(hù)和對癥治療。

緩和醫(yī)療是一門獨立的學(xué)科，不僅針對癌癥病人，也包括所有接近生命終點的人，包括非腫瘤患者及兒童。更廣義的理解，緩和醫(yī)療不僅僅是面對死亡這一個時刻，更是在疾病自確定其不可治愈之初起，就關(guān)注患者的癥狀和家屬的感受，以及整個家庭的承受能力。

過猶不及，笑著離開

說來有趣，“Palliative Care”中的“Palliative”原來是指“大披肩”或者“大斗篷”之類有遮掩保護(hù)作用的服飾。美劇迷們可能知道，古裝魔幻大劇《權(quán)力的游戲》中的國王和貴族，大婚時有個儀式——給新娘披上一件斗篷，以示今后照看和護(hù)佑的決心。

對于病人來說，生病過程中充斥著羞恥、責(zé)備和恐懼等負(fù)面情緒，這些心理活動更加增添了疾病帶來的痛苦。對生命期有限的病人進(jìn)行緩和醫(yī)療照顧，更強調(diào)對患者的醫(yī)學(xué)人文照顧，它控制疼痛及其他癥狀，解決心理和社會、靈性問題，以盡可能維護(hù)患者生活品質(zhì)，達(dá)到最好的生活狀態(tài)。

生命期有限的病人通常會被動地接受這樣的“待遇”：一是過度治療，有些直到生命的最后一刻仍在接受創(chuàng)傷性的治療;二是治療不足，遭受的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的減緩。

我以前在腫瘤內(nèi)科工作，大多數(shù)醫(yī)生面對中晚期癌癥患者，會選擇用足藥量，換一種新藥，即使有可能讓他們遭受痛苦，也希望全力延長其生命。但患者的想法是怎樣的？我們老年醫(yī)學(xué)團(tuán)隊針對北京市朝陽區(qū)1000多位老人的調(diào)查中，僅有8.9%的老人愿意在人生的最后階段接受創(chuàng)傷性搶救。

明知生命已經(jīng)快要走到盡頭，仍要不惜一切代價治療。在好死不如賴活著以及中國傳統(tǒng)孝道文化等的影響下，生命期有限的病人通常失去了自主權(quán)。而在臺灣地區(qū)的時候我看到，那里的病人在志愿者、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的照顧下，心境平和安詳。沒有渾身插滿鼻飼和呼吸機的管子，病人在家人的陪伴下安詳離世，醫(yī)生護(hù)士則報以微笑并緩緩唱著歌。我不禁想，這一幕，我們還要等多久？

我還能怎么幫她

有這樣一位患者，才60多歲。她被確診為胰腺癌肝轉(zhuǎn)移，找到我之前已經(jīng)看過3個腫瘤內(nèi)科醫(yī)生了。這樣的時候，我還能怎么幫她？

她說想跟家人去旅行，可是胰腺癌很容易疼，該怎么辦？我給她開一些止痛藥備著，隨時可以吃。她還讓我給她開點止瀉藥，因為她現(xiàn)在拉肚子，這跟胰腺癌有關(guān)。她還希望在病情惡化以后能住在家里，不去醫(yī)院，想讓我跟她的家人講一下以后應(yīng)該如何照顧她。

這些問題，我都盡力去幫助她解決，甚至鼓勵她去旅行。后來，她真的去看了向往已久的大海，回來還跟我分享了她的旅行體驗。其實，這位病人在治療過程中依從性并不是太好。比如我給她開藥，她會找各種借口拒絕服用;我希望她每兩周就診一次，她則要求延長到一個月。在我給她的諸多治療建議中，反而是與病癥無直接關(guān)系的“去旅游”最順利地被接受。

直到有一天，她又來了，她的肚子開始鼓起來了，因為有腹水。她說：“大夫，我下次可能來不了了，但我的家人還會來，希望你繼續(xù)指導(dǎo)我的家人，讓他們在家里好好照顧我。”就這樣，我陪伴這位患者8個多月，最后她離世了，我也沒有太多遺憾，因為我?guī)偷剿恕?/p>

最開始當(dāng)醫(yī)生時，感覺不是這樣。那是一個特別年輕的女孩，20多歲卻患有面部淋巴瘤。她在臨終前出現(xiàn)了呼吸困難，我的任務(wù)就是用麻醉面罩按住她，上級大夫和其他同事實施搶救，最終醫(yī)學(xué)對她也是無能為力。如今，我從事緩和醫(yī)療已有7年時間，不斷嘗試將這個理念用于臨床實踐中。我覺得自已越來越能幫助到患者，越來越有力量。

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緩和醫(yī)療，需要怎樣的團(tuán)隊

如果要為生命期有限的患者及其家屬提高生活質(zhì)量，誰來完成這個任務(wù)呢？緩和醫(yī)療的觀點是要依靠團(tuán)隊的力量——包括醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、志愿者、物理治療師、心理治療師、芳香治療師、美術(shù)治療師、音樂治療師、宗教人士等。他們的工作都有哪些？

醫(yī)生

控制患者癥狀的方法中，一大部分是采用藥物達(dá)到目的。這就需要醫(yī)生和護(hù)士來完成，其中醫(yī)生是團(tuán)隊領(lǐng)導(dǎo)者。他的存在，他的決策直接決定團(tuán)隊服務(wù)的成敗。他的工作，除了為患者處方藥物之外，還要組織團(tuán)隊的運行計劃，例如關(guān)于查房，團(tuán)隊維護(hù)，主持、參與家庭會議，對患者的心理、靈性隨時給予關(guān)懷和照顧等。

護(hù)士

護(hù)士是主力，要執(zhí)行醫(yī)生的醫(yī)囑，包括長期醫(yī)囑和可能需要她們酌情掌握的臨時醫(yī)囑（在臺灣，對“按需給藥”的醫(yī)囑，護(hù)士是可以根據(jù)自己的判斷直接給予患者藥物的，這樣更高效）。護(hù)士工作的另一大重點是為患者做舒適護(hù)理，協(xié)同志愿者協(xié)助家屬為患者洗頭，甚至洗澡（有的舒緩病房配有洗澡機），必要時進(jìn)行對癥的按摩、芳香治療等。在做護(hù)理和治療的時候，還要跟患者、家屬溝通，隨時對患者提出的“困難問題”給予回應(yīng)。

社會工作者

除了控制患者的癥狀，醫(yī)療團(tuán)隊還要跟患者和家屬不斷地進(jìn)行關(guān)于癥狀、治療策略、預(yù)后以及他們遇到的心理、靈性、社會層面的問題和痛苦進(jìn)行交流。社會工作者（社工）是其中非常重要的團(tuán)隊成員。他們主要負(fù)責(zé)為患者/家屬爭取社會資源——社工對醫(yī)療相關(guān)政策非常熟悉，并掌握一些社會慈善資源的線索，需要時，他們可以給出政策方面有利于患者的建議，甚至將慈善資源引薦到患者面前。除了資源，他們還肩負(fù)著為患者心理/靈性痛苦進(jìn)行疏導(dǎo)的重任。

當(dāng)醫(yī)生不在，護(hù)士正忙，患者的心靈痛苦誰來安慰？社工不可或缺。他們可以傾聽患者，同理他們，從而緩解患者的心理/靈性痛苦。這部分實際上是舒緩醫(yī)學(xué)中極其重要但完成起來最困難的一部分。此外，社工還負(fù)責(zé)志愿者相關(guān)的各項工作，例如招募、培訓(xùn)、管理、交流、督導(dǎo)等。

志愿者

志愿者是一股巨大的、神奇的社會力量，雖然他們并不是掌握專業(yè)知識的醫(yī)務(wù)人員，但他們代表著來自社會的關(guān)心和愛。他們的到來讓患者、家屬感受到來自“他人”“陌生人”的關(guān)懷和照顧，給他們絕望的，冰冷的心帶來了溫暖和親情。在緩和醫(yī)療中，志愿者主要是起到陪伴、幫助的作用。其工作內(nèi)容并不固定，根據(jù)服務(wù)地點和被服務(wù)人員的具體需求和條件進(jìn)行靈活的調(diào)整。主要目的是讓患者得到陪伴和關(guān)心，讓家屬有個喘息的機會。

心理（治療）師

心理醫(yī)學(xué)科人士的參與對于解決末期患者的心理/精神問題是非常必要的，尤其是對臨床醫(yī)生不能識別或者有效處理的精神心理問題，需要得到心理醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的支持，最終目的仍然是幫助減輕患者的軀體不適和精神心理問題，讓患者感到整體舒適。

物理治療師

采用物理治療的手段為患者減輕痛苦，是物理治療師的主要工作。其目的是提高患者的生活質(zhì)量。只要能夠讓患者舒服的，都是有效的、值得的。尤其是對于活動受限的患者，物理治療可以幫助患者維持甚至恢復(fù)其喪失的功能，如肢體活動能力、語言能力、吞咽功能等，從而讓患者更自立、舒適，不會因為自己“不斷變差”而沮喪、無望。除了維持功能，物理治療還可以改善患者的疼痛、痙攣等癥狀。

芳香治療師、 美術(shù)治療師

芳香治療師可以使用專業(yè)的芳香治療方法為患者減輕身體上的不舒服，例如疼痛、失眠、腹脹等癥狀。美術(shù)治療師以“繪畫”藝術(shù)為媒介，對患者進(jìn)行心理探索和干預(yù)。在目前國內(nèi)的各家舒緩治療病房還沒有這些專業(yè)人員進(jìn)入病房服務(wù)，但隨著緩和醫(yī)療理念的推廣，他們必將會逐漸參與到為患者解除痛苦的隊伍中來。

宗教人士

對有宗教需求的病患，宗教人士的作用顯得非常重要。尤其是在探討死亡這個困難的話題時，宗教智慧和內(nèi)容早已為他們準(zhǔn)備了非常合適的回答。在臺灣地區(qū)，每個安寧病房都有宗教人士的工作，他們也和其他團(tuán)隊成員一樣要參與查房和每日探視。（編輯 余運西）