海歸媽媽甘做3600孩子“星媽”

文/惠之

她不是自閉癥兒童家長，卻幫助罹患自閉癥的孩子走出困境；她引進(jìn)世界各國最先進(jìn)技術(shù)和方法，治療訓(xùn)練了3600余名自閉癥兒童得以康復(fù)，為特困自閉癥兒童家庭資助減免訓(xùn)練費用40余萬元?，F(xiàn)年60歲的孫夢麟，一個海歸全職太太，在京投資創(chuàng)建“五彩鹿”兒童行為矯正中心，13年來，從最初一間教室擴(kuò)張到如今4個校區(qū)，為自閉癥兒童提供優(yōu)越治療環(huán)境和教育條件，讓無數(shù)心碎家長臉上綻放笑容。她被國人稱為至高無上的三千多名孩子的“星媽”！

“全職太太”華麗轉(zhuǎn)身做公益

走路走直線，就連回家轉(zhuǎn)彎也必須是直角；進(jìn)門換拖鞋必須擺整齊，玩具狗一定放電視上。這是電影《海洋天堂》中文章飾演的自閉癥患者大福每天的生活?，F(xiàn)實中，大福這樣的自閉癥患兒有很多……

1989年，孫夢麟跟隨在北大法律系當(dāng)老師的丈夫公派出國留學(xué)。在美國和加拿大陪讀期間，她在社區(qū)學(xué)校教過書，開過與食品相關(guān)的公司。丈夫轉(zhuǎn)行做生意后，她又在日本做了4年全職主婦。2000年回到北京?；貒隽?年全職太太，孫夢麟開始靜心思考生活的意義，“我不愿整天喝咖啡聊天，這樣下去多無聊。”她決心融入社會，開始在醫(yī)院、養(yǎng)老院做義工。

“不少兒童孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)起人都是因為自己有個孤獨癥患兒，我不是，我兒子非常優(yōu)秀。我進(jìn)入這一行純屬偶然?！睂O夢麟回憶，2004年初，她應(yīng)邀參加醫(yī)院大型公益活動，第一次見到十多個被稱為自閉癥的孩子?？吹侥切┑芍蟠笱劬?，漂亮可愛臉蛋上卻毫無表情、眼神呆滯的五六歲小孩，以及興奮得四處蹦跳喊叫、六個保姆都管不住的十七八歲孩子，她第一反應(yīng)是“直嚇得哆嗦”。這些自閉癥患者，被稱為“星星的孩子”。

最初的震撼和憐惜后，孫夢麟開始聯(lián)系醫(yī)生，毫不吝惜地出錢出力，希望幫助自閉癥兒童。她驚訝地發(fā)現(xiàn)，許多機(jī)構(gòu)和醫(yī)生對這種病束手無策，甚至連最基本診斷都做不到。孫夢麟震驚中茫然。以我國醫(yī)療條件，很多機(jī)構(gòu)對自閉癥患者能說的只有“對不起，我們無能為力”。孫夢麟“傻眼”了。她在資料中了解到，中國自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢，患者超過1000萬，其中0～14歲患兒數(shù)量200萬。“這是個多么可怕的數(shù)字！”無數(shù)心碎夢碎家長，帶著被貼上“自閉癥”標(biāo)簽的孩子無處可去，求醫(yī)無路，求助無門。一個自閉癥患者會拖累家長身心，甚至拖垮整個家庭。

孫夢麟接連聽到諸多關(guān)于自閉癥患者家庭走了彎路，以至釀成悲劇的事。北京有個孩子5歲被診斷患自閉癥，經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越的父母沒讓其接受足夠長時間治療和訓(xùn)練，卻在學(xué)習(xí)上花了很多功夫，令他一度被視為神童。17歲時，孩子能默寫元素周期表，卻幾乎沒有生活自理能力，父母整天哭喪著臉；上海一個自閉癥孩子父母是跳國標(biāo)舞的大學(xué)教師。母親性格開朗樂觀，積極與自閉癥學(xué)校老師交流，父親卻心理壓力極大，始終不愿讓人知道孩子有病，最終將妻子活活掐死，在家里放了把火……

看到種種令人扼腕的案例，孫夢麟最大的感覺就是心痛?！昂芏嗉议L為了治好孩子不惜錢、不惜力，但這些錢和力必須使在刀刃上?！睂O夢麟閱讀大量關(guān)于治療、訓(xùn)練自閉癥患者書籍，總結(jié)說，“自閉癥的核心是社交能力障礙，發(fā)病原因不明、沒有任何藥物醫(yī)療手段能夠治療，只有科學(xué)行為干預(yù)能產(chǎn)生作用?！辟咳?，她萌生創(chuàng)辦一所對自閉癥孩子進(jìn)行早期干預(yù)機(jī)構(gòu)，盡力幫助無助甚至無知的家庭。隨著對自閉癥“世界”的深入了解，她辦機(jī)構(gòu)的愿望愈來愈強(qiáng)烈。

然而她創(chuàng)辦訓(xùn)練自閉癥兒童機(jī)構(gòu)的念頭遭到丈夫反對?！澳愠燥柫藫蔚?，搞這種令人頭痛的東西？這是國家考慮的事！”孫夢麟苦口勸說，丈夫幾天不理她，與她冷戰(zhàn)。一時說服不了，她便“一意孤行”。

“五彩鹿”兒童行為矯正中心橫空出世

義無反顧的孫夢麟開始一步一個腳印的創(chuàng)業(yè)路。她坦言，之前自己是位全職太太，面臨壓力空前絕后。所有親朋聽說她要辦這樣一個機(jī)構(gòu)，嘰嘰喳喳一片反對聲，孫夢麟鐵了心，一概不理。北京市房產(chǎn)寸土寸金，想找到塊合適訓(xùn)練場地實在太難。

孫夢麟揣著十幾年攢的“私房錢”，連續(xù)一個多月，幾乎踏遍北京和周邊所有區(qū)縣，找了好多地方，不是價格高得無法接受，就是地處偏遠(yuǎn)，環(huán)境不宜。無奈之下，她臨時選擇地處官園的“中國少年兒童活動中心”，租用一大一小兩個房間用于教學(xué)。又從舊貨市場淘來家具和畫將其裝飾一新。訓(xùn)練場地終于跑下來，孫夢麟累得筋疲力盡。

她給機(jī)構(gòu)取名“五彩鹿”。名字很有趣，是孫夢麟與志同道合的朋友一起想的，“五彩鹿”諧音“五彩路”，暗喻孩子擁有不同人生路，鹿，象征自然的和諧，她希望社會像五彩神鹿那樣呵護(hù)這些孤獨使者，希望孤獨孩子像小鹿一樣歡樂雀躍，茁壯成長。2004年6月，“五彩鹿”在孫夢麟努力下誕生了。

招募教師又成一大問題，自閉癥訓(xùn)練教育專業(yè)性強(qiáng)，有經(jīng)驗的老師工資要求高，初入者報酬雖沒要求，但教自閉癥幾乎要從零開始。為此，孫夢麟絞盡腦汁。面對應(yīng)聘，她總是滔滔不絕講述有關(guān)自閉癥的知識、治療形勢和家長、家庭困境與絕望，終用真情，打動三四名應(yīng)聘老師。剛剛成立的“五彩鹿”接納了一批批孩子。很快，場地和師資遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了需求，大量孩子等待入園，孫夢麟心急如焚。就在這節(jié)骨眼上，兩名老師跳槽離開，孫夢麟說，“我當(dāng)時痛苦得想放棄！”

看著一張張毫無表情的孩子臉龐，家長痛心祈盼的目光，孫夢麟的心陣陣顫抖?！斑@個機(jī)構(gòu)我一定要辦下去，再難也得撐??！”2005年8月，孫夢麟舉債把機(jī)構(gòu)搬到海淀區(qū)永豐中心小學(xué)，擴(kuò)大規(guī)模?？蓛H僅兩年，教室又不夠用。2007年，孫夢麟在順義區(qū)找到一個占地30畝的廢舊小學(xué)，她眼睛為之一亮。但資金像座大山橫亙在她面前，孫夢麟橫下一條心，跑了七八趟銀行，終于“磨”來50萬元貸款，她對小學(xué)進(jìn)行全面改造，修建了一個1200平米訓(xùn)練大廳?！拔宀事埂睋碛辛嗽O(shè)備齊全、環(huán)境寬敞優(yōu)美的訓(xùn)練場地。為節(jié)約開支，孫夢麟每天一頭扎進(jìn)二手家具市場，一淘就是一天，“經(jīng)常天黑了，才帶著一大堆淘來的‘寶貝’往家趕，渾身一股汗臭味兒……”孫夢麟說她很享受這種生活，“雖然辛苦，但也樂在其中！”

對于背井離鄉(xiāng)到北京看病的家庭，自閉癥孩子訓(xùn)練費用的確不是筆小數(shù)目。除了每月至少三千元學(xué)費，還有房租、生活費等支出。孫夢麟理解這些家庭的難處，想盡辦法予以資助。2008年春天一個早晨，孫夢麟在順義校區(qū)大門口遇到一對夫妻，他們正吵架，中間站著個瞪著大眼睛的小姑娘。一問才知，小女孩叫妞妞，3歲，患有自閉癥。爸爸、媽媽帶著孩子，糾結(jié)該不該治，因家在農(nóng)村一個山溝溝里，生活十分困難。孫夢麟見狀，毫不猶豫：“留下吧，我來幫助你們?！?/p>

三個月過去，妞妞媽媽找到孫夢麟說要回去，因為沒錢了。孫夢麟說：“錢不要緊。我要把你教會，才能讓你回家去。你如果沒掌握方法，三個月功夫就白費了。下一步，‘五彩鹿’為你提供免費服務(wù)把你教會，并繼續(xù)訓(xùn)練妞妞?！狈驄D尷尬說，可我們連生活費都沒了，還是得回家。孫夢麟十分堅決：“我給你想辦法！”第二天，她來到一個100多人參加的企業(yè)老總培訓(xùn)班，孫夢麟爭取到兩分鐘發(fā)言時間。孫夢麟說：“我一定要上去，為妞妞等人爭取生活費！我要讓在場所有人知道，有這樣一個群體，非常需要大家的幫助?！眱煞昼姷陌l(fā)言，真誠打動了現(xiàn)場的老總，當(dāng)場很快捐贈了三萬多元。妞妞媽媽拿到生活費泣不成聲：“孫校長是我們?nèi)业拇蠖魅恕?/p>

2008年10月，山東農(nóng)村一對自閉癥兄弟：寶寶、貝貝，七八歲了幾乎不同他人交流，一個還有攻擊性行為。父母急得像熱鍋上的螞蟻。兄弟倆來到“五彩鹿”訓(xùn)練，通過一段時間，狀態(tài)大有進(jìn)展，各方面都有進(jìn)步。特別是貝貝，情緒得到穩(wěn)定，沒有攻擊和自傷行為。父母高興得不得了，含淚跪下向?qū)O夢麟謝恩，被孫夢麟一把扶起。

2010年，南京的一對母子給孫夢麟留下深刻印象。她在校門口遇到這個只有4歲的孩子時，發(fā)現(xiàn)其身上、臉上抓得到處是傷，做鄉(xiāng)村教師的母親是單親家庭，捉襟見肘、筋疲力盡，幾次想把孩子扔掉但下不了狠心?！皩⑦@個孩子帶進(jìn)課堂兩個月后，我驚喜地發(fā)現(xiàn)他是班上表現(xiàn)最好的一個，母親臉上綻開久違的笑容?！睂O夢麟說，為了讓來自貧困家庭的孩子鞏固訓(xùn)練成果，給他免了個月學(xué)費，又資助8000元善款作為母子倆生活費……

潛心一流訓(xùn)練

“我骨子里是個要強(qiáng)的人，要做就想做到最好。特別是這種關(guān)系孩子一生的事，我覺得如果不能進(jìn)入世界最先進(jìn)、最系統(tǒng)序列，那就別做了。”一開始，孫夢麟就找了北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科專家、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長楊曉玲等一批國內(nèi)自閉癥領(lǐng)域?qū)＜?，都是三顧茅廬。一次，找楊教授，孫夢麟在她家門口足足等了八小時。

2006年9月，北京一個國際“ABA”研討會，讓孫夢麟贏得機(jī)遇。來自世界各國的著名研究自閉癥專家參加研討。孫夢麟給自己定了個目標(biāo)：一定要找到能夠幫助中國自閉癥孩子和家長的世界頂級專家！這是把“五彩鹿”做下去的前提條件。她聽取了所有與會專家研討和專題報告，孫夢麟選擇來自以色列的艾德博士。艾德博士是國際上屈指可數(shù)的自閉癥教育專家，在此領(lǐng)域工作了三十多年，多數(shù)人對他望塵莫及。然而，孫夢麟?yún)s迎難而上。她在會議間隙爭取到邀請艾德博士到“五彩鹿”參觀的機(jī)會。正是那次機(jī)緣，奠定了五彩鹿日后在自閉癥兒童訓(xùn)練技術(shù)和方法上占據(jù)世界領(lǐng)先地位的基礎(chǔ)。最終，孫夢麟的真誠和中國自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀給艾德印象深刻?！拔液髞聿胖?，這是艾德第一次來中國，完成會議內(nèi)容，他本計劃了7天旅游時間，然而，五彩鹿之行完全改變了他的當(dāng)初設(shè)想，他的7天全泡在“五彩鹿”，每天工作十幾小時?！迸R別，孫夢麟盛邀艾德加入“五彩鹿”。當(dāng)時機(jī)構(gòu)初創(chuàng)，靠借貸維持，根本承擔(dān)不起艾德這樣國際頂尖“大牌”所需高額費用。所有人都說孫夢麟異想天開，問她是不是瘋了？孫夢麟咬咬牙說：“我必須盡力說服艾德出任五彩鹿技術(shù)總監(jiān)，由他來安排指導(dǎo)五彩鹿教學(xué)訓(xùn)練?！?/p>

艾德被孫夢麟的執(zhí)著感動，他沒想到有這么多自閉癥兒童和家長需要拯救，而孫夢麟在如此困難條件下頑強(qiáng)做著這么艱難的事。于是，他毅然放棄本國舒適生活和優(yōu)厚待遇，到“五彩鹿”來?！疤昧耍x謝……”孫夢麟雙眼噙滿熱淚。2008年艾德博士出任“五彩鹿”技術(shù)總監(jiān)后，及時將國際最先進(jìn)、最有效干預(yù)方法移植到“五彩鹿”教學(xué)中來，并結(jié)合中國自閉癥兒童和家長具體情況，設(shè)立一套行之有效的干預(yù)模式和方法。培訓(xùn)五彩鹿的老師，手把手傳授自己多年教學(xué)知識和經(jīng)驗?！拔宀事埂遍_始騰飛……

2012年8月的一天，孫夢麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事，就是花半輩子時間教孫子學(xué)會加減法和背誦《論語》《百家姓》，但這個正值青年的自閉癥小伙連買菜都不會，到菜市場扔下錢抓一把菜扭頭就跑，弄得攤主一場驚嚇。來到“五彩鹿”，孫夢麟親自為他訓(xùn)練。半年后，小伙不僅學(xué)會料理生活，而且能打工掙錢了。爺爺老淚縱橫，感恩孫校長是“活菩薩”！

小明13歲，2015年9月成為一名普校中學(xué)生，他是“五彩鹿”創(chuàng)造的諸多奇跡之一。幾年前，剛到五彩鹿時，小明語言和行為能力很差，眼神不與人交流，像個木樁蹲在那里。在老師指導(dǎo)下，小明積極訓(xùn)練，漸漸樂觀，加快康復(fù)效果。一次，他和媽媽吃飯，小明很乖地吃完飯和媽媽說：“媽媽，我吃完飯了，可以去玩一會兒嗎？”天啊，這種交流方式簡直和普通孩子沒區(qū)別！小明的母親欣喜若狂。

其間，孫夢麟分別請過日本、美國、澳大利亞、英國、臺灣和香港專家交流，促使五彩鹿教師隊伍迅速壯大。她不惜重金邀請百余名來自世界各地的專家和醫(yī)生到“五彩鹿”講學(xué)，保證“五彩鹿”所用干預(yù)技術(shù)科學(xué)性和先進(jìn)性，幫助老師不斷提質(zhì)?！拔宀事埂边€與國內(nèi)外多家醫(yī)學(xué)院建立穩(wěn)定合作關(guān)系，這些大學(xué)教授和博士生常到“五彩鹿”進(jìn)行技術(shù)交流和互訪，常年為“五彩鹿”提供技術(shù)與理論支持。

孫夢麟也承認(rèn)，找“外教”，資金、理念、文化都是坎兒。她反復(fù)掂量自己這顆“公益心”：“孩子不能等，要做就做最好！我希望幫助他們把握命運！”13年來，“五彩鹿”除了給3600多名自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和治療，使之有了獨立生活能力，較好回歸社會，還舉辦各類家長培訓(xùn)班450余期，參訓(xùn)2萬余人次，聘請國內(nèi)外專家為孤獨癥兒童家長免費提供培訓(xùn)咨詢。孫夢麟在訓(xùn)練治療自閉癥道路上，像頑強(qiáng)的爬坡者，一路坎坷一路高歌！

2014年9月，五彩鹿再次實現(xiàn)跨越：孫夢麟與北京朝陽區(qū)殘聯(lián)合作，成立新的自閉癥康復(fù)中心。“疲憊的時候，有無數(shù)次我曾想放下身上擔(dān)子，好好陪陪家人?！钡幌氲健拔宀事埂焙⒆觽兛蓯鄣男δ?，孫夢麟又一次次說服自己堅持下去！2015年10月，美國召開的“國際行為分析協(xié)會第40屆年會”上，五彩鹿是唯一一個中國自閉癥機(jī)構(gòu)出席，孫夢麟與美國皇后大學(xué)王培實教授合作發(fā)表研究論文。2016年她當(dāng)選“感動中國”人物。

2017年盛夏，一群志愿者從美國來到北京，他們是美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育專家王培實教授和她的研究生志愿者團(tuán)隊。連續(xù)幾年，王培實團(tuán)隊帶來了關(guān)于特殊教育更多專業(yè)知識和理論框架，幫助“五彩鹿”形成具有中國特色的管理、培訓(xùn)、教學(xué)模式，并不斷更新專業(yè)技術(shù)，保持與美國同步，讓中國自閉癥孩子也能獲得與美國同樣水平的特殊教育服務(wù)。這讓孫夢麟喜不自勝！

如今，“五彩鹿”已從最初兩間教室、4個學(xué)生發(fā)展為在高碑店、安貞、天通苑、順義四個校區(qū)，總面積6000多平米、可容納500名學(xué)生同時訓(xùn)練的大型專業(yè)自閉癥兒童早療機(jī)構(gòu)?；赝?3年滄桑歷程，孫夢麟覺得，從一開始一腔熱情變成如今擁有更多社會責(zé)任，她也完成全職太太到全職公益人蛻變?！白蚤]癥兒童康復(fù)事業(yè)已經(jīng)成為我的使命和責(zé)任。這條路我會一直走下去，讓更多孩子和家庭獲得幸福！”孫夢麟信心滿滿地說。