宮頸癌術(shù)后化療期患者心理痛苦和創(chuàng)傷后成長體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

彭青，周燕燕，李雪，王慧慧，蘇建萍

（1 新疆醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；2 新疆醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院，新疆烏魯木齊，830011）

據(jù)國際婦產(chǎn)聯(lián)盟公布的 《FIGO 2015 婦癌報(bào)告》顯示［1］，全球女性宮頸癌的發(fā)病率和死亡率處于持續(xù)增長態(tài)勢。尤其在中國，宮頸癌已成為女性生殖系統(tǒng)的第一大惡性腫瘤，宮頸癌的新發(fā)病例和死亡病例均占世界病例總數(shù)的三分之一［2］。由于宮頸癌發(fā)病部位的特殊性，加之手術(shù)的創(chuàng)傷和化療藥物的毒副作用，宮頸癌術(shù)后化療期患者承受著巨大的心理壓力，產(chǎn)生更高程度的心理痛苦［3］。研究發(fā)現(xiàn)［4］，惡性腫瘤患者在診治的過程中會(huì)出現(xiàn)心理痛苦與創(chuàng)傷后成長共存的事實(shí)，創(chuàng)傷后成長作為一種正性心理變化，凸顯的是個(gè)體對自我力量的深入發(fā)掘，在腫瘤患者的治療和應(yīng)激障礙的緩解方面起著重要作用［5-6］。國內(nèi)有關(guān)宮頸癌術(shù)后化療期患者的研究多集中于對其負(fù)性情緒的關(guān)注，缺乏對這一時(shí)期人群在正、負(fù)性心理體驗(yàn)的深入研究，從而影響了整體性心理干預(yù)措施的制訂。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對這一人群進(jìn)行心理痛苦和創(chuàng)傷后成長方面進(jìn)行深入訪談，旨在為臨床制訂科學(xué)、 全面的心理干預(yù)對策提供參考依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用立意抽樣法，選取新疆維吾爾自治區(qū)烏魯木齊市某三級甲等腫瘤醫(yī)院2018年3月-6月收治的正在接受宮頸癌術(shù)后化療的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①依據(jù) 《美國綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National Comprehensive Cancer Network，NCCN）子宮頸癌臨床實(shí)踐指南（2018年）》［7］確診為宮頸癌并行腹腔鏡下宮頸癌根治術(shù)；②心理痛苦溫度計(jì)（distress thermometer ，DT）［8］測評得分≥4 分和創(chuàng)傷后成長評定量表 （posttraumatic growth inventory，PTGI）［9］得分≥20 分；③年齡≥18 歲；④術(shù)后接受正規(guī)化療次數(shù)≥1 次；⑤知曉病情并同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①語言溝通障礙、情緒波動(dòng)明顯、不能正確表達(dá)自己真實(shí)心理感受者；②并有其他惡性腫瘤或嚴(yán)重軀體性疾??；③術(shù)前已接受化療或放療；④正在使用抗抑郁、抗焦慮藥物或已接受心理治療。本次研究以訪談持續(xù)進(jìn)行，直到?jīng)]有新的主題出現(xiàn)為原則，本研究最終達(dá)到資料飽和狀態(tài)的樣本數(shù)為12 例，并編碼為N1～N12，研究對象的一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 研究者根據(jù)本次訪談目的，對相關(guān)研究進(jìn)行系統(tǒng)性回顧，并咨詢專家，擬定出訪談提綱。選定2 例患者進(jìn)行預(yù)訪談后，對訪談內(nèi)容進(jìn)行完善和調(diào)整。最終確定訪談提綱：①您對自己的疾病情況了解多少？ ②治療給您的生活帶來了什么影響？ 您有什么感受？③您會(huì)主動(dòng)和周圍人（家屬、朋友、醫(yī)護(hù)人員）溝通交流嗎？ ④患病后您對待生活的態(tài)度有沒有變化？ ⑤以后遇到困難，您會(huì)如何面對？ 本研究采用面對面半結(jié)構(gòu)式的方法進(jìn)行深入訪談。研究者在開展研究時(shí)，征得科室護(hù)士長的同意后，同時(shí)告知受訪者主治醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士和陪護(hù)家屬，以減少以訪談而對臨床工作的影響和受訪者被因受干擾而導(dǎo)致訪談被中斷的情況。訪談地點(diǎn)是在病區(qū)護(hù)士長辦公室，訪談總時(shí)間控制在30min 以內(nèi)。開始前，研究者告知受訪者本次訪談的目的和意義，并承諾其個(gè)人信息會(huì)進(jìn)行編碼處理，訪談的所有音頻和紙質(zhì)版內(nèi)容僅用于數(shù)據(jù)分析，絕對保密，受訪者自愿參加并簽署知情同意書并有權(quán)利隨時(shí)結(jié)束訪談。訪談過程中，研究者還要根據(jù)受訪者的個(gè)體差異靈活調(diào)整問題的詢問方式，對受訪者的回答和態(tài)度不做評價(jià)，除全程錄音外，注意觀察受訪者的非語言表達(dá)形式，如語調(diào)、沉默、面部表情、肢體動(dòng)作以及情感的變化等，同時(shí)使用文字記錄的方法對訪談內(nèi)容進(jìn)行補(bǔ)充，目的是為了增強(qiáng)數(shù)據(jù)的豐富性和支持性，有利于后期訪談資料的嚴(yán)密性和可信性的分析。訪談結(jié)束后，研究者對本次訪談的內(nèi)容進(jìn)行簡要概括，受訪者可以對內(nèi)容進(jìn)行修正或補(bǔ)充。

1.2.2 資料分析方法 首先是將所有的音頻資料于訪談后24h 內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文字，其次是運(yùn)用Colaizzi七步內(nèi)容分析法［10］對獲取的資料進(jìn)行內(nèi)容分析和主題提煉，①再次讀取所有的文本資料以獲取總體印象；②對受訪者陳述的有重要意義的片段進(jìn)行識(shí)別和提??；③對訪談中頻繁出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④對編碼的信息進(jìn)行匯總；⑤根據(jù)匯總結(jié)果書寫詳盡的文字性描述；⑥提煉主題；⑦與受訪者及時(shí)進(jìn)行驗(yàn)證和核實(shí)。

1.2.3 質(zhì)量控制 ①本研究的抽樣方法為立意抽樣法，所選取的研究對象具有差異性和代表性；②采用合眾法［11］對資料進(jìn)行分析，由兩名護(hù)理研究生相互獨(dú)立對訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和編碼，每一位受試者的編碼完成后，由兩人聯(lián)合檢查并達(dá)成一致性意見；③對訪談資料進(jìn)行及時(shí)反饋，盡量避免霍桑效應(yīng)。④研究過程中多次向經(jīng)驗(yàn)豐富的心理治療師和護(hù)理專家請教專業(yè)問題，并參與討論；⑤對研究過程中的所有資料進(jìn)行分類保存，便于后期查閱。

2 結(jié)果

2.1 主要主題1：心理痛苦

2.1.1 亞主題1：實(shí)際問題 本組訪談患者均處于化療期，要根據(jù)病情定期住院治療，且均為女性，在家庭中多承擔(dān)著妻子、母親、女兒等多重角色，因入院接受治療無法勝任原角色功能，因此造成患者內(nèi)心的痛苦與焦慮情緒，同時(shí)患者經(jīng)歷手術(shù)后再次接受治療以及對預(yù)后的未知感和病程周期長引發(fā)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等，以上因素均會(huì)加重患者心理痛苦程度。N4：“唉，孩子今年6月就要參加中考了，都沒敢告訴他我住院的事，怕影響他，只能假裝自己要出差才過來住院，孩子放學(xué)了都是回姥姥、姥爺那里，怎么就偏偏在這個(gè)節(jié)骨眼上得了這個(gè)病，我愧對孩子。”N6：“我剛參加工作一年，還沒好好孝敬我爸媽呢，養(yǎng)兒防老，現(xiàn)在他們卻還要再來照顧我，我心里很難受。”N8：“我們過來看病要坐17 個(gè)小時(shí)的火車，中間還要倒車，來到這里也沒有一個(gè)認(rèn)識(shí)的人，之前也沒怎么住過院，每次丈夫出去買東西，我就待在病房，不敢亂走?！盢9：“說實(shí)話，我最擔(dān)心的就是錢的問題，這個(gè)病像個(gè)無底洞一樣，也不知道能不能治好，從做完手術(shù)到現(xiàn)在都花的差不多了，孩子們掙錢不容易，他們自己還有孩子要養(yǎng)活，不忍心找他們要，我都不想治了?！?/p>

2.1.2 亞主題2：交往問題 在訪談中，有受訪者表示，他們擔(dān)心別人用異樣的眼光看待自己，尤其是因性器官的切除而引發(fā)的病恥感［12］，其對患者的打擊，不亞于手術(shù)的創(chuàng)傷，致患者不愿與他人有過多的交流，變得自卑、情緒暴躁，同時(shí)，處于生育期的患者，生育能力已喪失或有喪失的危險(xiǎn)，使得患者對婚姻關(guān)系增加了危機(jī)感，本次訪談中大部分受訪者都希望得到來自社會(huì)和配偶的鼓勵(lì)和安慰。N1：“之前我經(jīng)常組織公司的人一起玩，特別活潑，但是從我知道得了這個(gè)病之后，公司的活動(dòng)我?guī)缀鯖]參加過，和之前的朋友、同學(xué)聯(lián)系也少了，我真的感覺和他們已經(jīng)脫節(jié)了?！盢4：“我現(xiàn)在特別自卑，出門都是戴著口罩和帽子，不敢回去工作，經(jīng)常對著家人亂發(fā)脾氣，和好友也漸漸疏遠(yuǎn)了，我想離開這個(gè)城市?！盢6：“我現(xiàn)在不知道怎么面對我男朋友，我們在一起兩年了，我不敢想以后，不知道我們還能不能繼續(xù)走下去。”N8：“生病之后，我老公一直默默照顧我，話明顯變少了，有時(shí)候我還控制不住自己沖他發(fā)脾氣，甚至大吵大鬧，喊著要離婚，不治了，死了算了，唉，自己怎么變成這個(gè)樣子了……感覺我們之間已經(jīng)遠(yuǎn)不如之前親密了?！?/p>

2.1.3 亞主題3：情緒問題 由于宮頸癌發(fā)病部位的特殊性，加之手術(shù)治療往往會(huì)涉及盆腔器官的清掃，易導(dǎo)致患者出現(xiàn)性功能改變、生育能力喪失和絕經(jīng)期提前等情況［13］，而因手術(shù)未保留女性特征的宮頸癌患者會(huì)擔(dān)心因此影響夫妻感情、 家庭幸福以及家庭的完整性，加之化療引起的不良反應(yīng)，引發(fā)患者的負(fù)性情緒的累加。N7：“我結(jié)婚3年了，還沒有要孩子，這次手術(shù)雖然保留了子宮，但我看書上說，即使懷孕了以后發(fā)生流產(chǎn)、畸形兒的幾率很大，醫(yī)生說再復(fù)發(fā)了就要考慮將子宮全部切除，想到我以后可能要不了孩子，我就翻來覆去的睡不著，一直流眼淚。”N10：“平日里有時(shí)孩子們忙，就讓他們先回去，我自己一個(gè)人在醫(yī)院，有什么事情就請同病房的好心人或者護(hù)士幫忙，現(xiàn)在對什么事情都提不起來興趣，什么都不想干，就躺在床上。”N12：“當(dāng)著家人的面，我總是表現(xiàn)的不害怕手術(shù)，不害怕放化療，表現(xiàn)的很積極，很開朗，其實(shí)我每次都是強(qiáng)忍著?！?/p>

2.1.4 亞主題4：身體問題 對于宮頸癌術(shù)后化療期患者，由于手術(shù)的創(chuàng)傷，患者的機(jī)體功能尚未完全恢復(fù)，再加之化療藥物的毒副作用會(huì)引起患者不同程度的手腳麻木、皮膚干燥、脫發(fā)以及惡心、嘔吐等癥狀，不僅使得患者對自己的外在形象的改變感到自卑，而且增加患者因化療產(chǎn)生的毒副作用產(chǎn)生恐懼感，影響患者的治療依從性。N2：“我現(xiàn)在感覺很害怕照鏡子，頭發(fā)一大把一大把地掉，人不人鬼不鬼的，在外面怕遇見熟人，不想讓別人看到我現(xiàn)在的樣子?！盢3：“每次化療，我都吐的特別厲害，膽汁都吐出來了，很難受，家人想方設(shè)法給我買吃的，每次只能吃一點(diǎn)點(diǎn)，能感覺到自己瘦了很多，全身沒有力氣，不知道自己能不能繼續(xù)堅(jiān)持化療?！盢5：“經(jīng)常做噩夢，醒來就是一身汗，心慌的厲害。”N11：“化療結(jié)束后，感覺身體特別的累，全身沒勁，還經(jīng)常感覺到雙手和雙腳很麻，有時(shí)候是全身麻，讓我睡不好覺，所以提起化療我就忍不住害怕。”

2.2 主要主題2：創(chuàng)傷后成長

2.2.1 亞主題1：人際關(guān)系 本研究中有不少受訪者表示，希望得到更多來自于家人、病友以及醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)，從而增加戰(zhàn)勝疾病的動(dòng)力和信心。N3：“之前我不太愛和不熟悉的人聊天，現(xiàn)在我和同病房的兩個(gè)妹妹聊得火熱，我們互相開玩笑，討論哪個(gè)假發(fā)戴上好看，還約好出院了一起去云南旅游，我們互相鼓勵(lì)，一定能挺過去的！ ”N6：“沒事的時(shí)候我就上網(wǎng)，加了還幾個(gè)病友群，結(jié)識(shí)了很多和我有相同經(jīng)歷的人，我也看到了很多的勵(lì)志故事，讓我增加了信心?！盢9：“之前太好強(qiáng)了，現(xiàn)在我知道當(dāng)我遇到困難時(shí)可以依靠別人，我的丈夫一直陪著我，我的孩子也會(huì)經(jīng)常過來看我，和他們說了很多掏心窩的話，關(guān)系也比之前更加親密了?！盢11：“每次醫(yī)生、護(hù)士過來查房的時(shí)候，我都會(huì)和他們聊上幾句或問一些問題，他們還經(jīng)常鼓勵(lì)我，還給我講一些平常應(yīng)該注意的事情，讓我感覺很暖心?！?/p>

2.2.2 亞主題2：人生感悟和個(gè)人力量 雖然患者經(jīng)歷了手術(shù)和化療的雙重創(chuàng)傷，但患者對人生態(tài)度方面有了積極的改變，促進(jìn)患者對個(gè)人正能量的發(fā)掘和面對未來的信心。N1：“對比之前，我現(xiàn)在更加知道家人對我才是最重要的，以后我會(huì)拿出更多的時(shí)間陪陪愛人，陪陪孩子，陪陪父母，他們是我的精神支柱，為了他們，我也要堅(jiān)持下去?！盢3：“都到這個(gè)歲數(shù)了，什么都不考慮了，老伴身體也不好，我想陪著他，慢慢對住院治療也不是那么抗拒了?！盢4：“這次生病讓我刻苦銘心的體會(huì)到了珍愛生命的含義，我等著看孩子考上大學(xué)、成家立業(yè)，所以我會(huì)好好聽醫(yī)生、護(hù)士的話，配合治療。”N10：“經(jīng)常一個(gè)人來住院，之前沒想過自己會(huì)這么堅(jiān)強(qiáng)，如果我連癌癥都能挺過來，你說以后還有什么害怕的呢？ ”

2.2.3 亞主題3：精神改變和新的可能性 患者經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后，可在逆境中成長，在自我理解、與他人關(guān)系、 人生哲學(xué)觀等方面發(fā)生一些積極變化，同時(shí)患者也能真切體會(huì)到這種積極的變化，治療會(huì)使他們獲得全新的生命歷程，她們會(huì)因此重新評價(jià)甚至規(guī)劃自己未來的生活方向［14-15］。N4：現(xiàn)在想想之前讓我不開心的事情，真的沒什么大不了的，想開一點(diǎn)，做人么，開心最重要啦?！盢6：“我列了一個(gè)心愿計(jì)劃單，等化療結(jié)束后，我要一件一件的去體驗(yàn)，不想給自己留下遺憾?！盢11：“等出院后，我要好好打扮自己，這次得病，反而讓我有了重生的感覺。”N12：“還是要好好的活著，這個(gè)世界上很多人可能都沒體驗(yàn)到這一點(diǎn)，我不是說我很高興我得了癌癥，是因?yàn)樵谖业慕?jīng)歷之后，我意識(shí)到生命是多么寶貴，我會(huì)更加珍惜生命，人這一輩子真的是太短暫了?！?/p>

3 討論

3.1 對疾病消極認(rèn)知是宮頸癌術(shù)后化療期患者心理痛苦產(chǎn)生的主要原因

本調(diào)查以心理痛苦為主要主題進(jìn)行分析后，共得出4 個(gè)亞主題：實(shí)際問題、交往問題、情緒問題、身體問題。由于患者社會(huì)背景的差異性，對此疾病的認(rèn)知能力也有很大的差異。認(rèn)知能力指的是個(gè)體在心理思維、 社會(huì)行為以及情感等方面的應(yīng)對水平，當(dāng)遭遇負(fù)性事件時(shí)，個(gè)體經(jīng)常會(huì)選擇“屈服、回避、面對”3 種方式來應(yīng)對［16］。屈服作為一種消極的應(yīng)對方式，消極應(yīng)對的宮頸癌患者往往傾向于選擇屈服于困難，面對現(xiàn)實(shí)的無力感，會(huì)引發(fā)她們心理痛苦程度的累積，降低患者的治療依從性，進(jìn)而影響治療效果，造成惡性循環(huán)，許多患者即使得知患病的事實(shí)后，仍然不敢正視疾病，刻意去回避它，因病恥感對周圍人進(jìn)行病情的隱瞞，甚至不愿接受治療，而采用面對這一積極的應(yīng)對方式的患者，心理痛苦程度較低，更容易激發(fā)自身潛能走出困境。因疾病的診治，在生理和社會(huì)方面均受到了不同程度的負(fù)性影響，使得患者心理痛苦狀況普遍存在且持續(xù)周期較長，同時(shí)因缺乏對疾病治療方法的正確認(rèn)知，也使得她們對診治增加了擔(dān)憂、恐懼和不確定感，擔(dān)心出現(xiàn)復(fù)發(fā)或者轉(zhuǎn)移，甚至自暴自棄，降低了生存質(zhì)量。因此，在護(hù)理服務(wù)過程中，需要護(hù)士對患者的心理狀況進(jìn)行及時(shí)有效的評估，以患者現(xiàn)存的不良因素為切入點(diǎn)，確定“首優(yōu)、中優(yōu)、次優(yōu)”問題，采取具有針對性的護(hù)理措施，運(yùn)用合適的溝通技巧，加強(qiáng)對患者及家屬疾病相關(guān)知識(shí)的普及，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，減少負(fù)性情緒的影響，促進(jìn)化療的順利進(jìn)行。

3.2 情感支持是患者創(chuàng)傷后成長的催化劑

不同背景下的患者角色支持功能各不相同，其中家屬鼓勵(lì)使得她們能夠正視疾病，開始重新考量對家庭責(zé)任感的理解，緩解因治療而引發(fā)的愧疚感，積極配合治療，增加早日回歸家庭的動(dòng)力，相比于照護(hù)者，她們內(nèi)心更傾向于向有著相同經(jīng)歷的病友傾訴內(nèi)心痛楚，同伴因情感體驗(yàn)上的共鳴可以互相鼓勵(lì)［17］，一方面減少了對化療副作用的恐懼和擔(dān)憂；另一方面，因?yàn)樨?fù)性情緒及時(shí)得到宣泄也降低了心理痛苦程度，在與病友共患難的同時(shí)，也促進(jìn)了患者創(chuàng)傷后成長水平的提升。受訪者表示更愿意向醫(yī)護(hù)人員吐露身體的不適癥狀，希望得到專業(yè)的解答，這些能夠明顯降低她們內(nèi)心對疾病預(yù)后的不確切感。相關(guān)研究顯示［18］，由于目前大多數(shù)患者對求助于專職心理醫(yī)生的幫助心存顧忌，很少主動(dòng)尋求心理支持和幫助，此時(shí)護(hù)士成為其心理疏導(dǎo)的主要實(shí)施者。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重患者的社會(huì)支持的強(qiáng)大作用，與家屬共同制訂生活診療計(jì)劃，注重促進(jìn)宮頸癌術(shù)后化療期患者病友之間的情感交流和信息共享，以提高患者的社會(huì)適應(yīng)力和生活質(zhì)量；要及時(shí)為患者提供詳細(xì)的醫(yī)療和護(hù)理相關(guān)信息，解答疑惑，消除或減緩其不適癥狀，幫助和指導(dǎo)患者采取積極應(yīng)對方式面對疾病給患者生活帶來的改變。

3.3 宮頸癌術(shù)后化療期患者心理痛苦與創(chuàng)傷后成長相互影響

本研究顯示，在宮頸癌術(shù)后化療期患者存在心理痛苦等負(fù)性心理體驗(yàn)的同時(shí)，也存在著不同程度的創(chuàng)傷后成長，與其他調(diào)查者研究結(jié)果一致［19-20］。雖然術(shù)后化療會(huì)引起患者心理痛苦程度加重，進(jìn)而不同程度地阻礙其創(chuàng)傷后成長，但是，對于部分患者而言，經(jīng)歷這樣的應(yīng)激性事件后，反而會(huì)促使其努力從困境中進(jìn)行自我調(diào)整和積極改變，心理痛苦程度減輕，因此，心理痛苦程度與創(chuàng)傷后成長水平存在著此消彼長的關(guān)系，二者相互影響。在以后的臨床工作中，我們應(yīng)該認(rèn)識(shí)到，作為一名護(hù)理工作者，不僅只是對患者軀體的損傷、缺陷等的修復(fù)彌補(bǔ)，也要對患者自身所擁有的潛能和力量進(jìn)行發(fā)掘，在可給與患者在疾病治療和預(yù)后方面的健康指導(dǎo)以及在心理調(diào)適、新興趣培養(yǎng)、生活期望調(diào)整等方面幫助的同時(shí)，還要?jiǎng)訂T患者家屬給予患者情感的支持，以降低宮頸癌術(shù)后化療期患者的心理痛苦程度和提升其創(chuàng)傷后成長水平。

4 結(jié)論

本研究對12 例宮頸癌術(shù)后化療期患者進(jìn)行深度半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果表明，對疾病的消極認(rèn)知是宮頸癌術(shù)后化療期患者心理痛苦產(chǎn)生的主要原因，自我理解、與他人關(guān)系、人生感悟和個(gè)人力量是患者創(chuàng)傷后成長的催化劑；宮頸癌術(shù)后化療期患者存在心理痛苦程度與創(chuàng)傷后成長水平共存的事實(shí)。今后的研究可拓展思路，在以個(gè)性化需求的滿足為導(dǎo)向，為患者制訂系統(tǒng)化心理干預(yù)策略的前提下，可以把心理痛苦程度和創(chuàng)傷后成長水平作為評價(jià)指標(biāo)，結(jié)合患者正、負(fù)情緒兩個(gè)方面進(jìn)行心理狀況的考量，對患者實(shí)施更加全面的整體護(hù)理。