基于家庭為中心的護(hù)理干預(yù)在先心病患兒中的應(yīng)對(duì)及對(duì)患兒疼痛、并發(fā)癥和家長心理韌性的影響

(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

先天性心臟病(Coronary heart disease,CHD)是胎兒期心臟及大血管發(fā)育異常導(dǎo)致的先天性畸形，在我國發(fā)病率約為出生活產(chǎn)嬰兒的6.87‰[1]。CHD病情容易反復(fù)發(fā)作，具有較高致死率，目前手術(shù)是CHD患兒改善生存質(zhì)量的主要治療手段?；诩彝橹行牡淖o(hù)理干預(yù)是指建立在專業(yè)人員、患兒及其家庭三者合作互助基礎(chǔ)上共同促進(jìn)患兒健康的一種護(hù)理方法。本研究旨在探究基于家庭為中心的護(hù)理干預(yù)對(duì)CHD術(shù)后患兒疼痛、并發(fā)癥發(fā)生率及對(duì)家長心理韌性的影響，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014～2017年鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院收治的CHD患兒142例及患兒家長142人作為研究對(duì)象，2014～2015年就診的納入對(duì)照組，68例；2016～2017年就診的納入觀察組，74例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1、2。

表1 兩組患兒一般資料比較 n

表2 兩組患兒家長一般資料比較 n

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)

臨床確診為CHD者；年齡≤36個(gè)月；預(yù)期接受手術(shù)治療者；直系親屬(每例患兒選取1位照顧者)為照顧主力且照顧時(shí)長≥3個(gè)月；經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，兒家長獲充分告知后簽署知情同意書表示自愿參與本研究。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn)

有心外疾患影響術(shù)后康復(fù)者；因外科原因(心包填塞、出血)進(jìn)行二次開胸者；家長有精神疾病，不能有效溝通者；家長為醫(yī)療相關(guān)職業(yè)人員者。

1.4 方法

對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理，包括講解疾病知識(shí)、術(shù)前做好手術(shù)準(zhǔn)備；術(shù)后嚴(yán)密觀察病情，觀察傷口情況，做好制動(dòng)、加壓包扎等；給予用藥、飲食、生活護(hù)理指導(dǎo)等；出院時(shí)進(jìn)行家庭護(hù)理一次性指導(dǎo)。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上開展家庭為中心的護(hù)理干預(yù)，包括：a)家長技能培訓(xùn)：通過觀看專業(yè)人員制作的健康教育視頻、每月開展專題講座、發(fā)送健康教育手冊(cè)、責(zé)任護(hù)士實(shí)際示范等形式對(duì)家長進(jìn)行培訓(xùn)，增強(qiáng)家長對(duì)CHD患兒的護(hù)理能力。培訓(xùn)合格者在責(zé)任護(hù)士的指導(dǎo)下共同協(xié)作，完成患兒的臨床護(hù)理；不合格者繼續(xù)培訓(xùn)至合格。b)建立家長-醫(yī)生-護(hù)士交流群：利用網(wǎng)絡(luò)通訊軟件建立家長-醫(yī)生-護(hù)士交流群，定期發(fā)布CHD相關(guān)的用藥、病情觀察、術(shù)后家庭護(hù)理方法等信息，其中，家庭護(hù)理方法中重點(diǎn)根據(jù)臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)總結(jié)患兒術(shù)后易出現(xiàn)的并發(fā)癥，告知家長其出現(xiàn)的原因及預(yù)防、處理措施，為患兒制定家庭并發(fā)癥護(hù)理方案；此外，及時(shí)回答家長的疑問，使其能夠得到有效科學(xué)的指導(dǎo)；家長可以在交流群匯分享從患兒確診到手術(shù)成功的心路歷程、日常點(diǎn)滴和自我調(diào)節(jié)方式。c)家長心理干預(yù)：護(hù)理人員與家長建立良好的護(hù)患關(guān)系，認(rèn)真傾聽家長的擔(dān)憂和困惑，解答相關(guān)問題，給予情感支持，對(duì)家長進(jìn)行鼓勵(lì)和安慰，提供成功的病例幫助家長樹立信心。對(duì)于心理問題較嚴(yán)重的家長，推薦到心理門診進(jìn)行咨詢，以獲得專業(yè)人員的幫助。e)出院后電話隨訪：出院時(shí)針對(duì)患兒病情與家長實(shí)際情況共同制定護(hù)理計(jì)劃，密切關(guān)注各類并發(fā)癥的發(fā)生。每月對(duì)CHD患兒家長進(jìn)行電話隨訪，詢問計(jì)劃執(zhí)行情況和患兒疾病康復(fù)狀況，及時(shí)調(diào)整護(hù)理計(jì)劃，解答家長家庭護(hù)理遇到的問題，指導(dǎo)合理的喂養(yǎng)方式和作息時(shí)間表。

1.5 評(píng)價(jià)方法

1.5.1 疼痛 術(shù)后48h采用兒童疼痛行為量表(FLACC)[2]評(píng)估兩組患兒術(shù)后疼痛程度，包括面部表情、哭泣、腿部動(dòng)作、活動(dòng)、可安慰性5個(gè)項(xiàng)目，項(xiàng)目得分為0～2分，總分10分。總分越高，疼痛感越強(qiáng)。

1.5.2 心理韌性 術(shù)后1年通過家長-醫(yī)生-護(hù)士交流群向患者發(fā)送中文版Connor-Davidson韌性量表(CD-RISC)[3]評(píng)估兩組患兒家長的心理韌性，家長填寫前統(tǒng)一在群內(nèi)講解填寫注意事項(xiàng)，解答家長對(duì)量表的疑問，該量表包括堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀3個(gè)維度，共25個(gè)條目，每條目得分為0～4分，總分100分?？偡衷礁撸议L心理韌性越好。

1.6 觀察指標(biāo)

比較兩組患兒術(shù)后48 h的疼痛情況(FLACC)和住院期間并發(fā)癥(心律失常、發(fā)熱、呼吸道感染、心肌低排血量、出血、血腫、動(dòng)靜脈瘺等)發(fā)生率，記錄術(shù)后1年兩組患兒家長的心理韌性水平(CD-RISC)。

1.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒疼痛情況比較

術(shù)后48 h時(shí)，觀察組患兒FLACC評(píng)分為(4.21±0.65)分，低于對(duì)照組的(6.45±0.78)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=15.27,P=0.00)。

2.2 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率比較(見表3)

表3 住院期間兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率比較 例

2.3 兩組家長心理韌性水平比較

術(shù)后1年觀察組家長的CD-RISC評(píng)分為(87.21±23.10)分，高于對(duì)照組家長的(78.36±20.96)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=2.39,P=0.02)。

3 討論

小兒身體發(fā)育尚未成熟，各項(xiàng)生理機(jī)能和免疫功能不及正常成人，疼痛的耐受程度也較低，治療依從性差，對(duì)家長的依賴感強(qiáng)，臨床治療和護(hù)理困難程度均高于成人。CHD患兒的心臟功能受損，加之手術(shù)本身是一種強(qiáng)烈的應(yīng)激源，術(shù)后容易產(chǎn)生各種并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患兒疾病預(yù)后。家長面對(duì)患兒遭受疾病損害的情況，容易表現(xiàn)出自責(zé)、沮喪情緒，同時(shí)還需承擔(dān)照顧的重任與經(jīng)濟(jì)壓力，生活質(zhì)量明顯下降。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)改善家長的心理韌性可以改善其生活質(zhì)量[4]。因此，護(hù)理領(lǐng)域開始探索使家長參與到患兒的臨床護(hù)理中來的護(hù)理措施，用以促進(jìn)患兒恢復(fù)健康、減輕患兒家長心理壓力。

基于家庭為中心的護(hù)理理念起源于上世紀(jì)50年代的美國，心理學(xué)家Carl Rogers進(jìn)行臨床心理研究時(shí)，提出患者的疾病治療效果與家庭有一定聯(lián)系，隨后相關(guān)研究結(jié)果也表明家庭在患兒身心康復(fù)中有著不可忽視的作用[5]。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒術(shù)后的疼痛感低于對(duì)照組，猜測與家庭照顧者可以通過其角色和照顧態(tài)度、精神健康狀態(tài)及提供社會(huì)支持對(duì)患兒的疼痛產(chǎn)生重要作用相關(guān)。另外，研究組患兒家長的心理韌性評(píng)估結(jié)果也優(yōu)于對(duì)照組，表明在“生理-心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的指導(dǎo)下，基于家庭為中心的護(hù)理干預(yù)可通過對(duì)家長進(jìn)行知識(shí)講解、社會(huì)支持、心理情感紓解等降低家長的疾病不確定感，改善家長心理韌性，提高家長生活質(zhì)量。該護(hù)理方案相較傳統(tǒng)的護(hù)理模式，強(qiáng)調(diào)了家長在患兒治療康復(fù)中的重要作用。

除上述內(nèi)容外，本研究還發(fā)現(xiàn)基于家庭為中心的護(hù)理干預(yù)可有效降低CHD患兒相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率。原因在于，此護(hù)理模式充分與家長共享患兒疾病信息、培訓(xùn)家長的疾病護(hù)理知識(shí)，培養(yǎng)家長護(hù)理技能，樹立危機(jī)意識(shí)，協(xié)同家長展開護(hù)理有利于對(duì)患兒術(shù)后常見并發(fā)癥進(jìn)行有效預(yù)防，也有利于及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒并發(fā)癥，及時(shí)進(jìn)行處理；此外，該護(hù)理模式下，對(duì)患兒進(jìn)行定期隨訪，護(hù)理人員通過網(wǎng)絡(luò)途徑對(duì)家長進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)，可針對(duì)院外常見并發(fā)癥可能的產(chǎn)生原因?yàn)榛純褐贫▽?duì)應(yīng)的護(hù)理措施，以達(dá)到預(yù)防和盡早控制CHD患兒術(shù)后不良預(yù)后的目的。綜上所述，基于家庭為中心的護(hù)理干預(yù)充分意識(shí)到患兒與家長心理、生理、社會(huì)之間的緊密聯(lián)系，促進(jìn)家長學(xué)習(xí)掌握CHD相關(guān)疾病知識(shí)及護(hù)理技能，對(duì)家長進(jìn)行多方支持，改善家長心理韌性，從而利于患兒減輕術(shù)后疼痛、降低并發(fā)癥發(fā)生率，促進(jìn)患兒恢復(fù)健康。