年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

陳小琴，張易，張佳佳

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護(hù)理部，復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海，200032）

宮頸癌是女性生殖系統(tǒng)惡性腫瘤之一，其發(fā)病率在女性惡性腫瘤中位居第2位［1］。近年來(lái)，宮頸癌發(fā)病年齡趨于年輕化，年齡≤35歲患者的發(fā)病構(gòu)成比由9%上升到24%［2-3］。與婦科其他惡性腫瘤比較，宮頸癌具有明確的致病因素和癌前期病變，經(jīng)過(guò)早期發(fā)現(xiàn)治療，患者的5年生存率可以達(dá)到94%［4］。宮頸癌根治術(shù)是早期宮頸癌的有效治療措施，盡管手術(shù)治療能明顯提高患者的生存率，但面臨喪失生命和生育預(yù)期性的精神壓力，患者術(shù)后會(huì)出現(xiàn)一系列消極反應(yīng)，影響患者的生存質(zhì)量及預(yù)后［5］。康復(fù)期（治療結(jié)束后3個(gè)月）是年輕宮頸癌根治術(shù)后患者回歸社會(huì)的關(guān)鍵過(guò)渡期，患者的生活感受、面對(duì)的問(wèn)題及可能影響康復(fù)期質(zhì)量的隱性因素值得醫(yī)護(hù)人員關(guān)注。因此，本研究采用質(zhì)性研究方法，深入了解年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者的真實(shí)體驗(yàn)，為患者心理指導(dǎo)提供依據(jù)?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用立意取樣法，選取2018年11月—2019月2月本院婦瘤科行宮頸癌根治術(shù)后患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤35歲；②行宮頸癌根治術(shù)及治療結(jié)束3個(gè)月；③具有良好的語(yǔ)言表達(dá)能力；④自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神疾患；②有嚴(yán)重的聽(tīng)力或語(yǔ)言表達(dá)障礙；③伴有其他軀體嚴(yán)重疾??；④既往有惡性腫瘤病史。樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，而且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和［6］。為保護(hù)患者隱私，用N1～N12代替患者的姓名，基本情況見(jiàn)表1。

表1 患者基本情況 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 倫理學(xué)要求 受訪前向患者詳細(xì)說(shuō)明研究目的、方法和內(nèi)容，在征得患者同意，對(duì)整個(gè)訪談進(jìn)行全程錄音，并簽署知情同意書(shū)。訪談時(shí)間提前預(yù)約，地點(diǎn)選擇在安靜、整潔、無(wú)人打擾的會(huì)議室進(jìn)行一對(duì)一訪談。向受訪者承諾所有訪談資料僅為本次研究所用，嚴(yán)格遵守倫理學(xué)原則。

1.2.2 資料收集方法 訪談前，通過(guò)檢索查閱相關(guān)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)［7-12］，擬定訪談提綱，邀請(qǐng)婦瘤科醫(yī)生及護(hù)理專(zhuān)家對(duì)訪談大綱進(jìn)行評(píng)價(jià)和修改，經(jīng)過(guò)2例患者預(yù)訪談，進(jìn)一步修訂訪談大綱后確定。采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，以開(kāi)放提問(wèn)方式進(jìn)行面對(duì)面自由訪談，時(shí)間為40～60min，問(wèn)題不分先后順序，根據(jù)患者的回答逐步深入詢(xún)問(wèn)，耐心傾聽(tīng)，不給予引導(dǎo)和暗示，包括“出院后這段時(shí)間您康復(fù)的情況怎樣？如飲食、睡眠、傷口、體力、休息、心情等”“出院后碰到了哪些問(wèn)題？”“哪個(gè)問(wèn)題對(duì)您影響最大”“碰到問(wèn)題后您是如何解決的？”“對(duì)疾病的康復(fù)您有什么想法？”“您希望從醫(yī)務(wù)人員那里獲得哪些幫助？”訪談中全程錄音，對(duì)重點(diǎn)語(yǔ)句、話題手寫(xiě)記錄，隨時(shí)觀察受訪者的語(yǔ)氣、表情、動(dòng)作、點(diǎn)頭、沉默片刻、情緒等，以辨別訪談內(nèi)容的真實(shí)性。

1.2.3 資料整理與分析 在訪談結(jié)束24h內(nèi)，將錄音轉(zhuǎn)換成文字，結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)筆記的資料，對(duì)所有資料進(jìn)行整合。借助NVIVO8.0軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法［13］進(jìn)行分析：①仔細(xì)閱讀所有記錄；②析出有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)；⑦返回參與者處求證。通過(guò)對(duì)資料反復(fù)對(duì)比、歸納、推理和演繹，對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的相關(guān)性的詞語(yǔ)、句子、段落進(jìn)行歸納編碼，歸類(lèi)分析，從而提煉出相關(guān)主題和因素，形成初步框架，然后根據(jù)初步框架復(fù)核本研究中出現(xiàn)的陳述，根據(jù)資料的實(shí)際情況完善主體框架，對(duì)分析的結(jié)果進(jìn)行詳細(xì)地描述后，返回受訪者處進(jìn)行求證。

2 結(jié)果

2.1 年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者存在的問(wèn)題

2.1.1 負(fù)性情緒 癌癥不僅使患者身體上承受巨大傷害，而且也對(duì)其心理造成較大的影響。宮頸癌治療結(jié)束后，患者身體狀況開(kāi)始好轉(zhuǎn)，心情漸漸平復(fù)，能夠接受癌癥帶來(lái)的傷害，但部分患者仍舊不能坦然接受，擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)。受訪者中有9例患者提到 “為什么這么不公平，是我得這個(gè)病？”N1：“我才只有22歲，還沒(méi)有結(jié)婚生孩子，如果這個(gè)病看不好，我爸爸媽媽怎么辦？（輕輕抽泣）”N5：“剛出院那段時(shí)間，家里人都去上班了，我一個(gè)人在家就胡思亂想，夜里經(jīng)常失眠?，F(xiàn)在慢慢接受了，也沒(méi)辦法，醫(yī)生讓我什么時(shí)候去復(fù)查我就去?！盢7：“我從網(wǎng)上查到性生活過(guò)早會(huì)得這個(gè)病，我對(duì)以前的行為很后悔，以后還不知道能不能結(jié)婚?！盢10：“我一直擔(dān)心這個(gè)毛病，怕復(fù)發(fā)，晚上經(jīng)常睡不著?！?/p>

2.1.2 對(duì)性生活及生育的擔(dān)憂(yōu)

2.1.2.1 對(duì)性生活擔(dān)憂(yōu) 和諧、愉快的夫妻生活對(duì)維持家庭關(guān)系的美滿(mǎn)及穩(wěn)固起到重要作用。夫妻雙方不論從生理還是心理的角度，都渴望從和諧的性生活中獲得滿(mǎn)足［14］。10例患者提到，這個(gè)年齡正是生理需求旺盛的時(shí)期，雖然生病了，但是心理還是渴望的，同時(shí)對(duì)性生活又有擔(dān)憂(yōu)，怕引起疾病復(fù)發(fā)。N3：“我知道應(yīng)該要過(guò)夫妻生活，但是還是害怕，萬(wàn)一里面?zhèn)跊](méi)長(zhǎng)好，出血了怎么辦？我就是過(guò)夫妻生活的時(shí)候出血我才來(lái)看病的?！盢4：“我對(duì)那個(gè)事情（性生活）還是蠻在乎的，可是實(shí)際又不敢，如果復(fù)發(fā)了怎么辦？”N9：“雖然醫(yī)生說(shuō)可以有夫妻生活，但是我還是不敢，怕子宮里面沒(méi)長(zhǎng)好，他（丈夫）要求的時(shí)候拒絕了?！盢12：“我剛剛有過(guò)一次夫妻生活，是他（丈夫）提的，我想想總歸要過(guò)（夫妻生活）的，否則以后我的婚姻怎么辦？”

2.1.2.2 對(duì)生育的擔(dān)憂(yōu) 宮頸癌治療后，患者擔(dān)心喪失了生育的能力，遭受丈夫及親人的嫌棄，同時(shí)由于喪失做母親的權(quán)利，對(duì)家人有歉疚感。N1：“我本來(lái)有個(gè)男朋友，誰(shuí)知道得了這個(gè)病，還是病理類(lèi)型不好的，哪還敢告訴人家生了這個(gè)病，以后可能就一輩子不會(huì)結(jié)婚了。”。N5：“我不知道得了這個(gè)病，我和老公結(jié)婚4年，想生孩子一直在不孕不育門(mén)診治療，后來(lái)檢查出來(lái)才知道是這個(gè)病?，F(xiàn)在子宮拿掉了，保命要緊，其他也就不想了?！盢10：“我不敢和他（丈夫）談?wù)撨@個(gè)話題，怕他有想法會(huì)嫌棄我?！盢11哽咽：“我現(xiàn)在這樣不能生育了，雖然大家都告訴我身體重要，但是我有次看到我媽媽盯著別人家的孩子在偷偷抹眼淚。”

2.1.3 對(duì)疾病及經(jīng)濟(jì)壓力的擔(dān)憂(yōu)

2.1.3.1 對(duì)疾病的擔(dān)憂(yōu) 年輕宮頸癌術(shù)后患者治療后最擔(dān)心的是癌癥復(fù)發(fā)，所有受訪者在談到這個(gè)問(wèn)題時(shí)，都表現(xiàn)出擔(dān)心、害怕的情緒。N1：“我現(xiàn)在不敢去復(fù)查，就怕查出來(lái)有什么問(wèn)題，如果前面手術(shù)化療放療都沒(méi)有效果的話，我也不知該怎么辦了（眼里有淚水）。”N6：“醫(yī)生說(shuō)我的這個(gè)病已經(jīng)看好了，我在網(wǎng)上查到一些關(guān)于宮頸癌的報(bào)道，最好還要放化療，我放化療也沒(méi)有做，不知會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)?！盢8：“要是現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移了該怎么辦？是要放化療嗎？是不是手術(shù)的效果不好？”

2.1.3.2 對(duì)經(jīng)濟(jì)壓力的擔(dān)心 年輕宮頸癌患者作為家庭的重要成員，是家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源的主要途徑之一。雖然宮頸癌能夠早發(fā)現(xiàn)、早治療，但是手術(shù)加上放化療全程規(guī)范治療，按現(xiàn)在的醫(yī)療收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)大約 10萬(wàn)元左右［5］，這也是宮頸癌患者主要的心理負(fù)擔(dān)之一。N7:“我還在學(xué)校讀書(shū)，父母是農(nóng)民，家里經(jīng)濟(jì)本來(lái)就不寬裕，我本來(lái)今年畢業(yè)可以工作賺錢(qián)，誰(shuí)知生病需要這么多錢(qián)治病，家里的親戚都借過(guò)了。”N9：“我和老公一起從老家出來(lái)打工的，治這個(gè)病手術(shù)和放化療已經(jīng)花了很多錢(qián)，家里的農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)對(duì)外地就醫(yī)報(bào)銷(xiāo)比例很低，現(xiàn)在只有我老公一個(gè)人掙錢(qián)養(yǎng)活全家，負(fù)擔(dān)很重。”

2.1.4 角色的轉(zhuǎn)變 癌癥對(duì)整個(gè)家庭的打擊是巨大的，使每個(gè)家庭成員都承受著重大壓力?；颊咴诩彝ブ谐袚?dān)著母親、妻子、女兒等多重角色，而且患者正處于事業(yè)的建立和發(fā)展階段，承擔(dān)著重要的社會(huì)活動(dòng)角色［15］。術(shù)后患者需要對(duì)自己的生活方式進(jìn)行轉(zhuǎn)變才能達(dá)到并保證康復(fù)效果，但患者從原來(lái)的獨(dú)立個(gè)體到患病后的依賴(lài)狀態(tài)，對(duì)她們來(lái)說(shuō)極其痛苦，而能否及時(shí)適應(yīng)術(shù)后患者角色，并持續(xù)性地習(xí)慣術(shù)后生活狀態(tài)的變化是影響疾病康復(fù)的隱性因素。N5：“我生病后，家里人什么也不讓我干，每天叫我好好休息，我感覺(jué)我都成一個(gè)廢人了?！盢10：“我本來(lái)在單位里是業(yè)務(wù)骨干，現(xiàn)在在家什么都不做，整天無(wú)所事事，不知干什么才好?！盢11：“我現(xiàn)在感覺(jué)已經(jīng)步入老年生活了，每天就散散步，好像也沒(méi)什么可做的?！?/p>

2.2 年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者對(duì)康復(fù)知識(shí)具有強(qiáng)烈的需求

對(duì)疾病康復(fù)知識(shí)的了解可以幫助癌癥患者提高自我護(hù)理意識(shí)，產(chǎn)生對(duì)自身疾病知識(shí)的滿(mǎn)足感，能增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，提高治療效果。訪談中所有受訪者均有獲得康復(fù)知識(shí)的需求，部分受訪者認(rèn)為目前的健康知識(shí)已不能滿(mǎn)足自身康復(fù)的需求，文化程度高的患者選擇通過(guò)專(zhuān)家咨詢(xún)、閱讀相關(guān)資料、上網(wǎng)查詢(xún)等方式獲取有關(guān)宮頸癌術(shù)后康復(fù)知識(shí)。N4：“我在網(wǎng)上查找關(guān)于性生活的信息，但是網(wǎng)上說(shuō)法不一?！盢6：“我和愛(ài)人一起在網(wǎng)上查找宮頸癌的知識(shí)，資料說(shuō)5～10年不復(fù)發(fā)也就沒(méi)事了?！盢7：“我上網(wǎng)上查找關(guān)于宮頸癌的相關(guān)治療信息，但是網(wǎng)上寫(xiě)的我覺(jué)得不是很適合我，最好醫(yī)院有相關(guān)的講座提供給我們聽(tīng)聽(tīng)?！盢12：“我在門(mén)診復(fù)查的是時(shí)候咨詢(xún)了醫(yī)生，可不可以同房？”

3 討論

3.1 需關(guān)注年輕宮頸癌根治術(shù)后患者康復(fù)期中的負(fù)性感受

本研究結(jié)果顯示，年輕宮頸癌根治術(shù)后患者康復(fù)期負(fù)性情緒普遍存在。手術(shù)后，擔(dān)心手術(shù)失敗、疾病復(fù)發(fā)及丈夫?qū)π孕袨榈确矫娌粷M(mǎn)是導(dǎo)致患者術(shù)后抑郁、恐懼、焦慮情緒的主要原因［16］。甘燕玲等［17］研究結(jié)果顯示，宮頸癌患者焦慮、抑郁發(fā)生率分別為47.83%和52.17%。本研究結(jié)果顯示，宮頸癌根據(jù)術(shù)后患者都有不同程度的焦慮、低落、抑郁和自責(zé)等情緒體驗(yàn)，特別是高學(xué)歷的患者焦慮、抑郁狀況更加嚴(yán)重。分析原因?yàn)槟贻p女性在面對(duì)癌癥時(shí)自我調(diào)節(jié)能力不強(qiáng)，同時(shí)又擔(dān)心生育能力喪失、性生活障礙及過(guò)早衰老等使家庭生活及工作受影響；高學(xué)歷者，自我要求較高，對(duì)自身價(jià)值的實(shí)現(xiàn)和對(duì)事業(yè)成功的期望值也較高，易產(chǎn)生對(duì)治療后工作和生活的不確定感，從而導(dǎo)致焦慮、抑郁的發(fā)生。本研究中部分患者由于子宮切除，不愿與他人進(jìn)行溝通及交流，特別是自己最親近的人，害怕與丈夫發(fā)生親密行為從而導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移。因此，護(hù)理人員應(yīng)該注重與患者的溝通與交流，評(píng)估患者存在的問(wèn)題，讓患者宣泄苦惱和疑慮，并提供專(zhuān)業(yè)的幫助。

3.2 建立有效的情感支持和社會(huì)支持系統(tǒng)

宮頸癌根治術(shù)后患者的社會(huì)支持系統(tǒng)越強(qiáng)，其心理成長(zhǎng)越顯著，社會(huì)支持有利于患者獲得知識(shí)、提高自信、減少心理壓力，對(duì)患者的生存質(zhì)量有很好的改善與提高。年輕宮頸癌根治術(shù)后患者普遍渴望得到親人的支持鼓勵(lì)及醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)的關(guān)心。本研究中所有受訪者表示，患病后得到來(lái)自家人的關(guān)心、理解和包容，是她們戰(zhàn)勝疾病的堅(jiān)強(qiáng)力量。年輕宮頸癌患者對(duì)生活質(zhì)量的要求比年齡大的患者要求更高，她們的社會(huì)角色功能也更多樣性。盡早恢復(fù)工作，融入社會(huì)能增強(qiáng)患者與同事之間的溝通、交流，工作帶來(lái)的愉悅感，使自身價(jià)值得到體現(xiàn)，從而改善患者的不良情緒。正確定位自身術(shù)后的角色能夠幫助患者尋求有效幫助，并在治療過(guò)程中積極配合醫(yī)療和護(hù)理工作。護(hù)理人員有責(zé)任在患者的角色適應(yīng)中起指導(dǎo)作用，包括鼓勵(lì)患者及其家屬積極參加各種健康講座，參與各種病患交流群，充分利用目前網(wǎng)絡(luò)帶來(lái)的便利，加強(qiáng)護(hù)患之間相互溝通；鼓勵(lì)患者參與社會(huì)活動(dòng)，適當(dāng)勞動(dòng)與鍛煉，有利于家庭和社會(huì)功能的恢復(fù)；對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難，因病致貧或因病返貧的患者，可幫助或指導(dǎo)其申請(qǐng)醫(yī)療救助、醫(yī)院濟(jì)困幫扶等社會(huì)支持，減輕患者因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重而造成的壓力，讓患者感受到社會(huì)的溫暖，提高患者的生活質(zhì)量［5］，同時(shí)通過(guò)有效的指導(dǎo)調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，防止患者角色消退等角色適應(yīng)不良現(xiàn)象［18］。

3.3 提高疾病康復(fù)及性知識(shí)普及，幫助患者正確認(rèn)知疾病

康復(fù)期間，患者最擔(dān)心的是疾病的轉(zhuǎn)歸，她們更渴望得到來(lái)自醫(yī)護(hù)人員專(zhuān)業(yè)、權(quán)威的疾病治療與康復(fù)的信息。本結(jié)果顯示，絕大多數(shù)受訪者表明希望獲得與疾病相關(guān)的治療及康復(fù)方面的信息，同時(shí)也有部分受訪者主動(dòng)提及性生活的問(wèn)題。一方面由于醫(yī)務(wù)人員臨床工作繁忙和不夠重視，對(duì)患者的健康教育流于形式，尤其是性生活的指導(dǎo)幾乎缺失；另一方面，受我國(guó)傳統(tǒng)理念影響，患者觀念保守，對(duì)于性的問(wèn)題羞于啟口，同時(shí)受到年齡、文化程度等方面影響，通常很少主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員咨詢(xún)術(shù)后性康復(fù)相關(guān)問(wèn)題或表達(dá)性需求［19］。因此，護(hù)理人員應(yīng)該與患者積極溝通與交流，特別是在患者康復(fù)開(kāi)始階段，可建立微信平臺(tái)、專(zhuān)線電話等隨訪活動(dòng)，宣傳疾病知識(shí)，使患者了解疾病康復(fù)知識(shí)，樹(shù)立正確性觀念，以改善患者的生活質(zhì)量。

3.4 啟示

年輕宮頸癌根治術(shù)后患者康復(fù)期質(zhì)量對(duì)術(shù)后病情的轉(zhuǎn)歸至關(guān)重要。本研究發(fā)現(xiàn)，年輕宮頸癌患者在術(shù)后康復(fù)期存在著較多的情感變化。心理支持能有效改善年輕宮頸癌患者不良情緒，特別是出院后回歸家庭與社會(huì)時(shí)的康復(fù)期。由于缺乏相關(guān)的疾病康復(fù)知識(shí)指導(dǎo)，使患者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒加重，因而更加需要醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)心理疏導(dǎo)。宮頸癌治療后性生活是患者家庭生活中重要的一部分，很大程度上直接影響患者的生活質(zhì)量和婚姻的穩(wěn)定，可結(jié)合患者的職業(yè)，受教育程度等優(yōu)化患者術(shù)后的個(gè)體化管理，以改善患者術(shù)后性生活質(zhì)量，進(jìn)而提高其術(shù)后生活質(zhì)量。

4 結(jié)論

本結(jié)果表明，年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者存在著較多的情感變化，如抑郁及焦慮、對(duì)性生活及生育的擔(dān)憂(yōu)、對(duì)疾病及經(jīng)濟(jì)壓力的擔(dān)憂(yōu)及社會(huì)家庭角色的轉(zhuǎn)變等問(wèn)題，同時(shí)也對(duì)疾病康復(fù)知識(shí)具有強(qiáng)烈的需求。護(hù)理人員應(yīng)通過(guò)探索更多的應(yīng)對(duì)策路，為患者提供個(gè)性化的心理支持和照護(hù)，建立有效的情感和社會(huì)支持系統(tǒng)，幫助患者改善負(fù)性情緒，以提高其疾病康復(fù)效果。