石文文,楊麗嵐,劉麗萍,覃偉強(qiáng)
1廣西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,南寧 53002102廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院腫瘤科,南寧 530021
惡性腫瘤每年以約4%的速度增長,預(yù)計(jì)到2030年惡性腫瘤患者的數(shù)量將增加至1300萬例,對人類的健康造成了嚴(yán)重的威脅,惡性腫瘤死亡占中國居民全部死因的1/4[1-3]。中國人口數(shù)量占全球總?cè)丝跀?shù)量的19.31%,而中國惡性腫瘤患者的死亡數(shù)量占全球人口死亡數(shù)量的26.9%,且在全球184個國家或地區(qū)中的順位排名為第30名[4]。惡性腫瘤的病死率和發(fā)病率均較高。2015年,中國腫瘤患者共710萬例,其中,惡性腫瘤的發(fā)病與病死患者分別約為430萬例和280萬例[5]。中國腫瘤的發(fā)病率持續(xù)增高,“惡性腫瘤村”的數(shù)量在1954—2011年由1個增加至351個;在31個省級地區(qū)(港澳臺除外)中,26個有“惡性腫瘤村”[6]。晚期惡性腫瘤目前尚難以治愈,人們一直認(rèn)為患惡性腫瘤就意味著死亡,多數(shù)患者在得知患有惡性腫瘤后,幾乎不愿意相信這個事實(shí),承受著巨大的心理壓力,普遍具有焦慮、驚恐的負(fù)性情緒,甚至出現(xiàn)短期內(nèi)死亡的想法,如自殺等。在中國,為了避免告知結(jié)局風(fēng)險,絕大多數(shù)的告知模式是將惡性腫瘤患者病情的告知決定權(quán)交給家屬,即醫(yī)護(hù)人員將真實(shí)病情告訴家屬,之后便由家屬選擇是否告知患者,而家屬通常會選擇隱瞞真實(shí)病情。但是,不正確的告知模式對惡性腫瘤患者存在更大的風(fēng)險,因此,本文對惡性腫瘤的告知現(xiàn)狀進(jìn)行了綜述,為進(jìn)一步探索更好的告知途徑提供參考。
惡性腫瘤的預(yù)后與腫瘤分期有著密切的關(guān)系,腫瘤分期是影響惡性腫瘤患者真實(shí)病情告知的重要因素。研究表明,69.9%的家屬認(rèn)為惡性腫瘤早期可以選擇告知,其中,僅有34.4%的家屬能夠接受惡性腫瘤晚期可以直接告知的行為,惡性腫瘤早期有87.5%的醫(yī)師贊同將診斷結(jié)果告知家屬,但是,贊同將惡性腫瘤晚期的診斷結(jié)果也告知患者的醫(yī)師僅占40.5%[7-8]。惡性腫瘤早期時,醫(yī)師會盡量表明自己的態(tài)度,并讓家屬同意自己的治療意見;惡性腫瘤晚期時,醫(yī)師同樣尊重家屬的意見,如果家屬不同意告知患者,醫(yī)師便不會勸說。研究表明,40%的惡性腫瘤患者希望自己的真實(shí)病情及疾病的預(yù)后情況被告知,但是,實(shí)際上僅有37%的患者于生前被告知,其中,僅13%的惡性腫瘤患者完全了解其疾病的預(yù)后情況[9],然而,告知信息越詳細(xì)、越精確(包括腫瘤分期及預(yù)后等情況),對惡性腫瘤患者晚期的照護(hù)越有利[10]。如何根據(jù)惡性腫瘤分期來決定是否告知患者和家屬是今后的研究方向。
告知患者惡性腫瘤的確切診斷結(jié)果會對患者造成不同程度的恐懼。曾鐵英[11]認(rèn)為,性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰等均是影響患者選擇告知方式和告知內(nèi)容的重要因素。Wang等[12]的研究也表明患者的年齡、文化程度、就業(yè)情況等均是在告知患者病情之前應(yīng)該進(jìn)行評估的重要因素。
1.2.1 性別 在相同年齡的前提下,與男性惡性腫瘤患者相比,女性惡性腫瘤患者更趨向于家屬與醫(yī)護(hù)人員共同參與告知其診斷結(jié)果和預(yù)后情況,而男性惡性腫瘤患者則趨向于醫(yī)護(hù)人員直接告知其診斷結(jié)果和預(yù)后情況。
1.2.2 年齡 有研究發(fā)現(xiàn),年齡>30歲的惡性腫瘤患者更傾向于贊同“生命的終結(jié)應(yīng)該是順其自然”和“與家人談?wù)撍劳龊芄_”,年齡≤30歲的惡性腫瘤患者當(dāng)?shù)弥加心[瘤后對生活失去了信心,大多數(shù)患者會產(chǎn)生焦慮和恐懼的心理,并且拒絕談?wù)撍劳鯷11]。
1.2.3 性格 性格外向的惡性腫瘤患者更趨向于了解自己的真實(shí)診斷結(jié)果以及疾病預(yù)后情況,性格內(nèi)向的惡性腫瘤患者則更多地選擇逃避知曉真實(shí)診斷結(jié)果,并且回避談?wù)撍劳觥?/p>
1.2.4 文化程度 文化程度高的惡性腫瘤患者更趨向于醫(yī)護(hù)人員告知其真實(shí)診斷結(jié)果及疾病預(yù)后情況,且能夠積極配合治療,對自身患惡性腫瘤事實(shí)的承受力強(qiáng)于文化程度低的惡性腫瘤患者。
1.3.1 家屬顧慮患者情緒 部分家屬害怕將真實(shí)診斷結(jié)果告知患者后,患者會出現(xiàn)嚴(yán)重的焦慮和抑郁等負(fù)面情緒,無法承受告知內(nèi)容,承受極大的精神壓力,從而拒絕治療;另外,還有部分家屬希望患者能夠平靜地接受生命的終結(jié),因此,大多數(shù)家屬不主張將真實(shí)的診斷結(jié)果告訴患者。
1.3.2 家屬對惡性腫瘤的知曉情況 有些家屬在得知親人患有惡性腫瘤后會產(chǎn)生焦慮和悲傷的情緒,自身無法承受病情事實(shí)。研究發(fā)現(xiàn),既往有重病接觸經(jīng)歷或者喪失直系親屬經(jīng)歷的惡性腫瘤患者家屬比無此經(jīng)歷的惡性腫瘤患者家屬對是否告知真實(shí)病情更在意,如果醫(yī)護(hù)人員在未征得家屬同意的情況下向患者泄漏了真實(shí)病情,家屬容易產(chǎn)生不滿的情緒。大專及以上學(xué)歷的家屬贊同直接將真實(shí)病情告知惡性腫瘤患者[11]。此外,研究表明,80%的家屬贊同直接告知惡性腫瘤患者;未能科學(xué)進(jìn)行的惡性腫瘤告知工作會在一定程度上影響患者的治療效果,甚至縮短患者的生存期[13]。如何讓患者及其家屬坦然接受患者的真實(shí)病情,愿意積極配合治療,并將“尊重患者家屬意見”的告知模式轉(zhuǎn)變?yōu)椤白鹬鼗颊咭庖姟钡母嬷J?,是?dāng)前研究的重大問題。
1.4.1 顧慮患者產(chǎn)生不良精神心理反應(yīng)和行為為避免告知后患者產(chǎn)生不良的精神心理反應(yīng)和行為,通常醫(yī)護(hù)人員會選擇在第一時間將真實(shí)病情告知家屬,姜愚[14]的研究結(jié)果可以證實(shí)這一點(diǎn)。主要原因包括以下3點(diǎn):①家屬對患者最了解,因此,家屬可以根據(jù)患者的性格選擇是否告訴患者真實(shí)病情;②避免患者的負(fù)面情緒對醫(yī)護(hù)人員的工作和情緒產(chǎn)生影響;③擔(dān)心患者放棄或不配合治療,或因心理壓力太大而選擇輕生等進(jìn)一步加重病情的過激行為。如何應(yīng)對告知真實(shí)病情后患者出現(xiàn)的負(fù)面情緒是今后需要重點(diǎn)研究的問題。
1.4.2 害怕承擔(dān)醫(yī)療風(fēng)險 隨著“醫(yī)鬧”事件的層出不窮,醫(yī)療風(fēng)險是醫(yī)師不直接將真實(shí)病情告知患者的另一個重要原因。雖然法律規(guī)定醫(yī)師應(yīng)如實(shí)向患者介紹病情,但是又制定了“避免對患者產(chǎn)生不利后果”的規(guī)定,此種規(guī)定給告知帶來了巨大的壓力。告知患者又害怕患者無法承受壓力從而產(chǎn)生不利后果;隱瞞病情又違背法律規(guī)定。因此,醫(yī)護(hù)人員會選擇把告知權(quán)交給家屬。醫(yī)師將尊重家屬的告知意愿放在首位,家屬若同意告知患者真實(shí)病情則告知,若不同意則隱瞞。若醫(yī)師與家屬意見不合,醫(yī)師會選擇與家屬共同隱瞞患者的真實(shí)病情。如何處理告知帶來的醫(yī)療風(fēng)險問題也是今后研究的重點(diǎn)。
1.4.3 缺乏惡性腫瘤相關(guān)的告知技能培訓(xùn) 合理的告知方式需要對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)。有研究表明,60.6%的醫(yī)護(hù)人員未接受過惡性腫瘤告知相關(guān)培訓(xùn),這會引起很多問題,例如,當(dāng)醫(yī)師告知惡性腫瘤患者其真實(shí)病情時,若無法處理患者當(dāng)時出現(xiàn)的各種應(yīng)急狀況,大多數(shù)醫(yī)師會難以控制情緒,并且自信心、患者對其的信任感等均會下降[15]。規(guī)范化的惡性腫瘤相關(guān)告知培訓(xùn)是目前中國醫(yī)護(hù)人員必須進(jìn)行的活動,如何合理地進(jìn)行惡性腫瘤告知則是醫(yī)護(hù)人員必須掌握的技能,然而,目前國內(nèi)無規(guī)范化的惡性腫瘤相關(guān)告知培訓(xùn)。
1.4.4 等待最佳時機(jī)告知 相關(guān)研究顯示,在得知患者的確切診斷結(jié)果后,選擇將患者的全部診斷告知家屬的醫(yī)師占61.7%,還有30.9%的醫(yī)師選擇先將患者的部分診斷結(jié)果告知家屬[16];大多數(shù)惡性腫瘤患者均需要有一個接受病情事實(shí)的心理過程,如果立即將真實(shí)診斷結(jié)果告知患者,絕大多數(shù)患者短時間內(nèi)可能難以接受事實(shí),難免會產(chǎn)生不良的情緒或行為,甚至造成嚴(yán)重的后果,因此,通常醫(yī)師會選擇等待告知真實(shí)病情的最佳時機(jī),這種模式稱為緩沖方式,它是將真實(shí)診斷結(jié)果有計(jì)劃、有目的地告知惡性腫瘤患者的一種告知方式,目前被大家普遍接受。此外,通過緩沖的方法實(shí)現(xiàn)逐漸告知具有其合理性。但是,在緩沖告知方式的過程中,由于患者家屬起主要作用,因此,家屬與患者之間的關(guān)系會影響緩沖告知的目的結(jié)局,無法起到很好的緩沖作用,此時需要醫(yī)護(hù)人員共同合作,深入了解患者的家庭,選擇適應(yīng)惡性腫瘤患者的告知方式,實(shí)現(xiàn)真正的人文關(guān)懷。
在中國港臺地區(qū),90%以上的惡性腫瘤患者希望被直接告知病情,選擇把真實(shí)病情告知患者的醫(yī)護(hù)人員比例由13%增至40%[17-18],可以看出,告知患者真實(shí)病情是大勢所趨。但是,由于在中國以家庭為單位的背景下,醫(yī)護(hù)人員在告知時特別重視和強(qiáng)調(diào)家庭的作用,加上患者對自身疾病的預(yù)后情況關(guān)注較少,往往是囑其家屬與醫(yī)護(hù)人員對治療方案進(jìn)行商量,但是,醫(yī)護(hù)人員和家屬為了避免影響患者的情緒,往往選擇保密。此種告知方式至今仍有很多國家的家庭在使用,如意大利、希臘等,此外一些亞洲國家也存在相同的告知現(xiàn)狀[19]。在美國,惡性腫瘤告知方式也因民族文化背景的不同存在明顯差異[20]。這說明文化背景對告知方式的影響較大,如何利用文化背景使患者容易接受告知是今后的研究方向。
由于國內(nèi)外文化背景不同,不同國家在對惡性腫瘤患者真實(shí)病情的告知方式、告知內(nèi)容方面存在差異[21]。
南歐、東歐及日本等亞洲國家的醫(yī)護(hù)人員注重家庭的重要性,認(rèn)為家屬才是患者最主要的醫(yī)療決策者,一般情況下醫(yī)護(hù)人員會順從家屬的要求,不向患者透露其真實(shí)病情[22]。
在歐美國家中,惡性腫瘤的告知模式由以前的隱瞞方式轉(zhuǎn)變?yōu)橹苯痈嬷绞剑辉谟⒚绹抑?,隱瞞患者的情形罕見,認(rèn)為僅有患者本人才是最終醫(yī)療決策的決定者[22]。告知患者真實(shí)病情是成熟的做法,但是,如何使患者在被告知病情后不產(chǎn)生過激行為及不良后果是個復(fù)雜的問題,對此,西方國家通過研究首次創(chuàng)立了SPIKES模式[23]。SPIKES模式的提出能夠較好地幫助醫(yī)護(hù)人員將真實(shí)病情告知患者及其家屬,其目的是收集患者的相關(guān)信息,傳遞醫(yī)療信息,為患者提供幫助,獲得患者對治療的理解與支持。“SPIKES”的各個字母代表著該溝通模式的各個步驟:S(setting up),設(shè)定溝通場景;P(patient’s perception),評估患者認(rèn)知;I(patient’s invitation),獲得患者許可;K(knowledge),醫(yī)學(xué)專業(yè)信息告知;E(exploring/empathy),穩(wěn)定患者情緒;S(strategy/summary),策略與總結(jié)。目前,SPIKES模式被世界各國的專家所使用,但是該模式在中國應(yīng)用很少。
東方國家的醫(yī)護(hù)人員及患者家屬一般是委婉、分步驟地將真實(shí)病情告知患者。SHARE模式由日本心理腫瘤醫(yī)學(xué)學(xué)會設(shè)計(jì)而成[21],該模式包含4個要素:①支持的環(huán)境(supportive environment),這類似SPIKES模型中的“設(shè)置”,增加了“建議家屬一同在場”內(nèi)容,因此更加符合東方文化;②如何告知壞消息(how to deliver the bad news),誠實(shí)、清楚地采用患者能夠聽懂的方式告知,避免反復(fù)使用“癌癥”字眼,用詞謹(jǐn)慎、委婉;③提供附加信息(additional information),盡量提供患者希望了解的信息,包括今后的治療方案、疾病對患者日常生活的影響等;④提供保證及情緒支持(reassurance and emotional support),表現(xiàn)出真誠溫暖的態(tài)度,鼓勵患者和家屬表達(dá)情緒,維持患者的求生意志。這種模式所帶來的實(shí)際效益受到了世界各國的認(rèn)可。
西方國家的SPIKES模式是綜合各個專家的建議及相關(guān)文獻(xiàn)的結(jié)果后首創(chuàng)的,更加注重的是向患者告知病情的6個基本步驟,其完整的病情告知時間約為1個小時。而由日本研究的SHARE模式則是經(jīng)過了實(shí)證研究,通過深入了解惡性腫瘤患者對真實(shí)病情是否需要告知從而得以發(fā)展的,此種模式則更加注重醫(yī)護(hù)人員在向患者及其家屬告知真實(shí)病情時所需兼顧的4個重要因素,其完整的告知時間為10~15 min。
SHARE模式建議醫(yī)護(hù)人員在向患者告知真實(shí)病情時,患者家屬須陪伴于患者身旁,而這是與SPIKES模式在醫(yī)護(hù)人員與患者溝通的支持環(huán)境方面的最大區(qū)別。SHARE模式的特點(diǎn):①不但可以向惡性腫瘤患者告知其真實(shí)病情,而且能夠讓患者及其家屬同時獲悉患者病情、治療方案及預(yù)后生存情況等;②使患者在得知病情時,其家屬能夠給予患者精神上的支持和鼓勵,讓患者對生活充滿信心,避免患者在無家屬陪伴的前提下得知病情而獨(dú)自承受打擊,甚至出現(xiàn)巨大的情緒波動或者過激行為;③能夠讓患者及其家屬同時感受到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心,以及對患者后續(xù)治療的決心和信心。因此,SHARE模式相對于SPIKES模式而言,在一定程度上可以更好地維持患者的求生意志和良好的醫(yī)患關(guān)系。
不尊重患者的知情權(quán)、拒絕告知患者真實(shí)病情、家屬善意的謊言或異常的行為等均會使患者的思想負(fù)擔(dān)過重,精神壓力增大,甚至?xí)尰颊弋a(chǎn)生被放棄的錯覺;患者在不知情的情況下可能暫時會較少產(chǎn)生負(fù)面情緒,但是這并不是長久之計(jì),在此過程中,家屬忽視了患者本人的意愿[24-25]。當(dāng)患者通過各種途徑知曉其真實(shí)病情后,負(fù)面情緒會更大,這更加對治療不利。Montgomery等[26]研究顯示,患者由于放化療產(chǎn)生的不良反應(yīng)而對其真實(shí)病情產(chǎn)生了高度懷疑,從而導(dǎo)致患者的治療效果和生活質(zhì)量均受到影響。此外,有些家屬的行為(如不帶患者進(jìn)行特殊治療、將藥品標(biāo)簽和說明書撕掉)使患者在忍受疾病疼痛的同時,還要承受更大的心理壓力。Jones等[27]研究發(fā)現(xiàn),患者會因?qū)λ峁┬畔⒌牟粷M意而產(chǎn)生更多的焦慮和抑郁情緒。當(dāng)患者已開始高度懷疑自己患惡性腫瘤,但又得不到證實(shí)時,其焦慮情緒會重于已被告知的惡性腫瘤患者[26]。此外,如果醫(yī)護(hù)人員和患者家屬只是一味地向患者隱瞞病情,一旦患者在毫無準(zhǔn)備的情況下獲悉了自己的真實(shí)病情,那么患者很有可能在情緒上會產(chǎn)生巨大波動,心理負(fù)擔(dān)和精神壓力均會增加,甚至?xí)霈F(xiàn)一些過激行為,那么家屬向患者隱瞞其真實(shí)病情后所達(dá)到的效果會與其良好的初衷相反,弊大于利。
大部分患者在被告知病情時不會感受到對生存的絕望,僅有極少數(shù)患者會放棄生存的希望。一旦患者選擇正視病情,恐懼感可以減輕,精神壓力會轉(zhuǎn)換為治療的動力,從而機(jī)體的免疫系統(tǒng)能夠更好地發(fā)揮抗腫瘤的作用。研究顯示,當(dāng)患者獲知其真實(shí)病情后,其心理變化會從恐懼與否認(rèn)期轉(zhuǎn)變?yōu)檫^渡與接受期[28]。在得知真實(shí)病情后,患者的精神和心理極度不適表現(xiàn)會在7~14天后自然消退[26],此外,如實(shí)告知病情可以讓患者能夠有機(jī)會和時間來安排生命的余下時間,減少遺憾。部分惡性腫瘤患者會充分地利用生命中僅存的時間全身心地致力于自己所熱愛的事情,反而其生命會獲得延長。讓患者正面面對惡性腫瘤,并勇敢地堅(jiān)持自己對生活的熱愛,也許會成為患者保持生命質(zhì)量的重要動力。
家屬高估了患者的負(fù)面情緒,其實(shí)患者本身并無家屬想象得那么脆弱,選擇一個合適的時機(jī)和方法將真實(shí)病情告知患者,逐漸被認(rèn)為是正確的做法。研究表明,醫(yī)護(hù)人員將真實(shí)病情告知惡性腫瘤患者是可行的。根據(jù)日本的一項(xiàng)調(diào)查問卷顯示,其中,73%的晚期惡性腫瘤患者明確表示即使是無治愈希望,其也希望能夠了解真實(shí)的病情和預(yù)后情況,這表明惡性腫瘤患者想要了解自己的全部病情,從而能夠更加積極地配合后續(xù)治療;即使患者的生存期會縮短,但是告知患者其真實(shí)病情可方便患者對有限的生存時間進(jìn)行合理的安排,從而減少遺憾[29]。根據(jù)王菊香和施衛(wèi)星[30]的調(diào)查結(jié)果顯示,將真實(shí)病情告知患者對于患者的后續(xù)治療具有積極意義,更加有利于治療計(jì)劃及健康宣教的實(shí)施,并能夠提高患者的依從性,有利于患者病情康復(fù)。
對于腫瘤患者的真實(shí)病情,如何告知?由誰告知(醫(yī)護(hù)人員或家屬)?《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》(1998版)第26條規(guī)定:“醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情,但應(yīng)注意避免對患者產(chǎn)生不利后果;醫(yī)師進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性臨床醫(yī)療,應(yīng)當(dāng)經(jīng)醫(yī)院批準(zhǔn)并征得患者本人或者其家屬同意?!薄夺t(yī)療事故處理?xiàng)l例》(2002版)第11條明確規(guī)定:“在醫(yī)療活動中,醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險等如實(shí)告知患者,及時解答其咨詢;但是,應(yīng)當(dāng)避免對患者產(chǎn)生不利后果?!薄夺t(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》(1994版)第33條規(guī)定:“醫(yī)療機(jī)構(gòu)施行手術(shù)、特殊檢查或者特殊治療時,必須征得患者同意,并應(yīng)當(dāng)取得其家屬或者關(guān)系人同意并簽字;無法取得患者意見時,應(yīng)當(dāng)取得家屬或者關(guān)系人同意并簽字……”《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》(1994版)第62條規(guī)定:“醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權(quán)利。在實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療時,應(yīng)當(dāng)向患者作必要的解釋。因?qū)嵤┍Wo(hù)性醫(yī)療措施不宜向患者說明情況的,應(yīng)當(dāng)將有關(guān)情況通知患者家屬?!卑凑铡夺t(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》第88條之用語解釋,特殊檢查、特殊治療是指下列之診斷、治療活動:①有一定危險性,可能產(chǎn)生不良后果的檢查和治療;②由于患者體質(zhì)特殊或者病情危重,可能對患者產(chǎn)生不良后果和危險的檢查和治療;③臨床試驗(yàn)性檢查和治療;④收費(fèi)可能對患者造成較大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的檢查和治療。中國立法中對醫(yī)療人員應(yīng)盡的信息告知義務(wù)的具體內(nèi)容和判斷標(biāo)準(zhǔn)缺乏明確的界定[31]。如果能夠制定公認(rèn)的惡性腫瘤告知流程、路徑,并納入相關(guān)法律法規(guī),會對醫(yī)護(hù)人員有很好的指導(dǎo)作用,在保護(hù)患者知情權(quán)的同時減少相關(guān)醫(yī)患糾紛。
目前,由醫(yī)護(hù)人員告知惡性腫瘤患者的真實(shí)病情面臨諸多困難,有研究認(rèn)為,應(yīng)對惡性腫瘤患者隱瞞其真實(shí)病情[32]。多方共贏的有效告知技能被醫(yī)護(hù)人員、患者和家屬所期盼。
患者對真實(shí)病情告知的可接受方式與其自身情況(如年齡、性別、性格特點(diǎn)等)密切相關(guān)[33]。因此,醫(yī)護(hù)人員對患者個體進(jìn)行心理評估是告知技能的第一步。
常用的心理評估量表主要包括癥狀自評量表(symptom check list-90,SCL-90)、抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)、焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)等。醫(yī)護(hù)人員還需了解患者的經(jīng)歷和患者對所患疾病的認(rèn)知程度,觀察其面部表情、肢體語言和日常行為,綜合地對惡性腫瘤患者的心理進(jìn)行評估,這樣才能夠更加準(zhǔn)確地了解患者的真實(shí)感受和想法。Bantum和Owen[34]通過采用計(jì)算機(jī)化的內(nèi)容分析程序鑒定腫瘤患者的情感表達(dá)情況,并對該方法的效度進(jìn)行了檢驗(yàn),結(jié)果發(fā)現(xiàn),語言學(xué)調(diào)查和詞匯計(jì)數(shù)(linguistics investigate and words count,LIWC)方法較精神內(nèi)容分析和診斷(psychic content analysis diagnosis,PCAD)方法在快速鑒定腫瘤患者的情感表達(dá)方面更具優(yōu)勢。通過問卷調(diào)查可綜合評估惡性腫瘤患者對患病事實(shí)的承受能力,并能夠明顯幫助醫(yī)護(hù)人員獲悉患者的治療需求,甚至情感需求。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)對患者的心理評估結(jié)果選擇相應(yīng)的告知方式,這樣,在告知時間和告知信息量的多少方面,可能會更加具有科學(xué)性和可靠性。
醫(yī)護(hù)人員和患者之間的良好溝通能夠有效地減緩患者的壓力,讓患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,科學(xué)應(yīng)對治療過程。醫(yī)護(hù)人員要通過與患者交流從而了解患者希望得到的病情信息情況[35],絕大多數(shù)患者希望能夠獲得比較全面準(zhǔn)確的信息,僅有少數(shù)患者希望能夠聽到“好消息”。其實(shí)患者在希望獲悉真實(shí)病情的同時,又對將要面臨的嚴(yán)重后果充滿了恐懼感,因此,醫(yī)護(hù)人員與患者進(jìn)行溝通時,首先要考慮地點(diǎn)、環(huán)境。其次,要綜合考慮患者病情、患者及家屬的文化教育水平、經(jīng)濟(jì)狀況、心理和性格特點(diǎn)等,采取個體化的溝通方式,不能采用同一種方式告知患者。通常是由淺入深、逐漸地告知患者,并且在告知病情的過程中,應(yīng)給出一定的時間讓腫瘤患者及其家屬獨(dú)立思考,做好思想準(zhǔn)備,從而可以更加容易地接受惡性腫瘤的事實(shí)。Costantini等[36]研究發(fā)現(xiàn),開展交流技巧提高班可以幫助年輕的腫瘤醫(yī)師克服文化、社會和態(tài)度方面的障礙,掌握必要的人際交流技巧,更好地與患者開展交流。通過患者配偶協(xié)助進(jìn)行情感交流,可能能夠減少患者拒談病情的焦慮和不安心理,但是,有研究顯示,部分腫瘤患者配偶在患者生命的最后時間才被告知病情或仍不知情[37]。由此提示,醫(yī)務(wù)人員與患者配偶的交流技巧仍需提高。Kirklin[25]采用了如下的具體措施告知患者:①對腫瘤患者拒絕接受病情事實(shí)的程度和個體特征進(jìn)行評估,同時收集患者的家庭信息,大致獲得該家庭的動態(tài)發(fā)展概況;②收集有關(guān)家庭氣氛方面的信息,例如家庭成員與患者之間的關(guān)系以及家庭主要決策者等;③總結(jié)患者及其家庭成員的信息;④決定告知患者真實(shí)病情的步驟。首先需要建立好腫瘤患者與其家屬的關(guān)系,應(yīng)該避免直接告知,注意把握好時機(jī)和方法,重視治療獲益與預(yù)后,該措施是在以家庭為單位的基礎(chǔ)上選擇告知患者,國內(nèi)可以借鑒。
綜上所述,將惡性腫瘤發(fā)生發(fā)展過程、治療過程、可能的不良反應(yīng)、大概的預(yù)后情況告知患者的告知模式越來越多地被醫(yī)護(hù)人員和患者家屬所接受。國際上的SPIKES模式、SHARE模式可供中國臨床醫(yī)師參考和借鑒,而中國尚未建立符合本國國情的惡性腫瘤告知模式,國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員也普遍缺乏惡性腫瘤告知的相關(guān)技能,多數(shù)患者無法得到應(yīng)對惡性腫瘤正確、系統(tǒng)的信息,普遍存在著對自身真實(shí)病情和預(yù)后情況的焦慮和恐懼。關(guān)于腫瘤正確告知技能、流程、途徑和相關(guān)法律法規(guī)制定的科學(xué)性研究是值得注意的問題和方向。