2016版NICE嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南要點(diǎn)解讀

王文超，顧 鶯，楊玉霞

（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，上海 201102）

兒童臨終關(guān)懷是一種積極的、全面的護(hù)理，其主要目的是緩解臨終患兒及家庭在生理、社會(huì)、心理及精神方面的痛苦，幫助滿(mǎn)足其生理、心理、社會(huì)和精神方面的需求。兒童臨終關(guān)懷的最終目的是為臨終患兒及家屬在其整個(gè)臨終過(guò)程中提供綜合性的護(hù)理服務(wù)。2007年，世界臨終關(guān)懷與舒緩醫(yī)療日的主題是 “across the age from children to older people”，臨終兒童的權(quán)利和生活質(zhì)量逐漸成為關(guān)注的重點(diǎn)。世界各大臨終關(guān)懷組織紛紛發(fā)布關(guān)于兒童臨終關(guān)懷的指南。2006年，加拿大臨終關(guān)懷學(xué)會(huì)發(fā)布了 《兒童臨終關(guān)懷-指南準(zhǔn)則及實(shí)踐》為兒童臨終關(guān)懷的實(shí)施提出了指導(dǎo)意見(jiàn)［1］；2013年，美國(guó)兒科學(xué)會(huì)發(fā)布了 《兒科姑息護(hù)理及臨終關(guān)懷的指南及推薦》，提出了兒童臨終關(guān)懷的護(hù)理準(zhǔn)測(cè)［2］。目前，英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所 （national institute for health and care excellence， NICE）發(fā)布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》［3］。該指南全面闡述了兒童在臨終的整個(gè)過(guò)程中，醫(yī)務(wù)人員及患兒家屬如何準(zhǔn)備、如何應(yīng)對(duì)臨終的措施，從溝通方式、信息給予、制訂照護(hù)計(jì)劃及臨終照護(hù)等方面進(jìn)行闡述。該指南通過(guò)設(shè)置20個(gè)臨終關(guān)懷的相關(guān)問(wèn)題，從干預(yù)、診斷性實(shí)驗(yàn)、質(zhì)性研究和預(yù)后4個(gè)方面進(jìn)行了嚴(yán)謹(jǐn)且完整的循證過(guò)程，制訂了詳細(xì)的檢索策略和證據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)納入的原始研究進(jìn)行證據(jù)的綜合和分類(lèi)，且對(duì)納入的證據(jù)進(jìn)行等級(jí)劃分，最終形成了該指南。該指南定位為咨詢(xún)類(lèi)/管理類(lèi)指南，為“處于生命限制性情況”的新生兒、兒童、青少年提供了計(jì)劃和管理的指南。為方便護(hù)理人員更好地了解該指南，現(xiàn)將該指南要點(diǎn)解讀如下。

1 兒童臨終關(guān)懷的基本原則

該指南推薦臨終患兒及家屬在決策和護(hù)理計(jì)劃制訂中的中心地位，且應(yīng)該讓患兒和家屬知道他們?cè)跊Q策制訂中的重要性；此外，要讓其獲悉有多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與他們一起共同制訂決策。指南建議，當(dāng)患兒及家屬需要做出艱難決策時(shí)，應(yīng)當(dāng)給予患兒及家屬充足的時(shí)間和不同選擇讓其考慮?？紤]到護(hù)理的連續(xù)性，不建議頻繁更換臨終患兒的醫(yī)護(hù)人員。在整個(gè)臨終關(guān)懷的過(guò)程中，還應(yīng)關(guān)注其兄弟姐妹的情況以及家長(zhǎng)或照護(hù)者因悲傷所造成的影響，應(yīng)當(dāng)給予他們相應(yīng)的照護(hù)。在為臨終患兒制訂照護(hù)計(jì)劃時(shí)應(yīng)有備選方案，以應(yīng)對(duì)患兒可能出現(xiàn)的不可預(yù)測(cè)的情況。

2 溝通

2.1 溝通的時(shí)機(jī) 選擇對(duì)關(guān)懷對(duì)象溝通的時(shí)機(jī)也是臨終關(guān)懷人員需要關(guān)注的重點(diǎn)，在怎樣的時(shí)機(jī)與患兒及家屬進(jìn)行溝通，決定了溝通的有效性和醫(yī)患的合作配合度。指南推薦，可以考慮進(jìn)行有效溝通的時(shí)機(jī)如下：患兒初次被宣布為危及生命的情況下；在討論和規(guī)劃照護(hù)計(jì)劃時(shí)；當(dāng)患兒病情惡化時(shí)；當(dāng)患兒生命已臨近死亡時(shí)。

2.2 溝通的方式 參與臨終關(guān)懷的人員應(yīng)考慮如何與臨終患兒及家屬進(jìn)行溝通，以適應(yīng)其年齡和理解水平。指南建議以下的溝通方式：一對(duì)一討論模式；游戲、藝術(shù)或音樂(lè)行為模式；書(shū)面、圖片材料；數(shù)字化媒體等。選擇的標(biāo)準(zhǔn)以適合臨終患兒及家庭的需求為主。

2.3 溝通的注意事項(xiàng) 臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)人員在與患兒及家屬進(jìn)行溝通時(shí)，應(yīng)以家庭為中心，體現(xiàn)人文關(guān)懷。溝通時(shí)應(yīng)考慮到患兒個(gè)人及家庭的實(shí)際情況、宗教信仰、精神和文化觀念以及是否有其他特殊的需要（是否需要翻譯等）。另外，在溝通時(shí)還需要了解臨終患兒和家屬是否需要其他人員也參與到臨終照護(hù)的過(guò)程中來(lái)，如對(duì)臨終患兒特別重要的人。

3 信息的提供

指南推薦，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)知曉臨終患兒及家屬想獲得有關(guān)患兒的一切病情及治療護(hù)理的情況，并且這些信息是持續(xù)更新的、可理解的，最好以書(shū)面或口頭的形式告知。當(dāng)患兒或家屬表現(xiàn)出焦慮時(shí)，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)人員應(yīng)謹(jǐn)慎、實(shí)事求是地將患兒的病情告知，或者與患兒家屬針對(duì)患兒的進(jìn)一步治療進(jìn)行討論。指南中還建議，在病情討論會(huì)上，應(yīng)當(dāng)讓患兒或患兒家屬知曉其在制訂照護(hù)計(jì)劃中的重要地位；要讓患兒家屬知曉有多學(xué)科團(tuán)隊(duì)和他們共同面對(duì)；要讓家屬知曉他們可以選擇的治療方案及臨終場(chǎng)所，以及可以為他們提供的資源或支持。

4 臨終兒童的照護(hù)計(jì)劃與支持

4.1 照護(hù)計(jì)劃的制訂 當(dāng)限制性生命的狀況被確診，應(yīng)向患兒和其家屬說(shuō)明情況。指南強(qiáng)調(diào)，每例臨終兒童都應(yīng)配有1名指定的醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，負(fù)責(zé)其照護(hù)工作。在照護(hù)工作的整個(gè)過(guò)程中，應(yīng)考慮臨終兒童和家庭的信仰及價(jià)值觀。

4.1.1 臨終患兒預(yù)先照護(hù)計(jì)劃的內(nèi)容列表 見(jiàn)表1。

4.1.2 制訂并定期審查 指南中強(qiáng)調(diào)，預(yù)先照護(hù)計(jì)劃應(yīng)由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)和患兒及其家屬共同商討制訂，并應(yīng)讓臨終患兒和家屬知曉，預(yù)先護(hù)理計(jì)劃可以幫助他們參與到計(jì)劃的制訂中來(lái)，并且給他們足夠的時(shí)間考慮某些決定；讓他們知曉整個(gè)臨終過(guò)程如何進(jìn)行管理，以便為日后抉擇做好準(zhǔn)備；預(yù)先護(hù)理計(jì)劃可以為臨終患兒提供持續(xù)的照護(hù)，更好地為患兒及家屬服務(wù)。與患兒及家屬討論照護(hù)計(jì)劃時(shí)，應(yīng)強(qiáng)調(diào)患兒目前的病情、可能的預(yù)后、預(yù)設(shè)的利弊分析等。

表1 臨終患兒預(yù)先照護(hù)計(jì)劃的內(nèi)容列表

表2 兒童臨終征象的表現(xiàn)

4.1.3 分享及更新預(yù)先照護(hù)計(jì)劃 應(yīng)將預(yù)先護(hù)理計(jì)劃與患兒及其家屬分享，并且相應(yīng)的專(zhuān)業(yè)人員也應(yīng)能知曉患兒的護(hù)理計(jì)劃。當(dāng)有新的專(zhuān)業(yè)人員參與到照護(hù)團(tuán)隊(duì)、照護(hù)環(huán)境改變或患兒回家時(shí)，應(yīng)考慮更新照護(hù)計(jì)劃，且臨終團(tuán)隊(duì)內(nèi)所有人員都應(yīng)知曉。

4.2 器官和組織捐獻(xiàn) 臨終兒童的器官和組織捐獻(xiàn)應(yīng)尊重患兒和家屬的意愿。指南建議，應(yīng)先明確患兒及家屬對(duì)器官捐獻(xiàn)的看法，并向其解釋可能捐獻(xiàn)的器官或組織。如臨終家庭愿意且可以捐獻(xiàn)，應(yīng)向其提供相應(yīng)的書(shū)面材料，并解釋涉及的相關(guān)流程和政策。

4.3 心理、社會(huì)、宗教和文化等支持 指南中提到，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)人員應(yīng)定期與臨終患兒及家屬討論其是否需要心理、社會(huì)、宗教和文化等方面的支持。特別是在出現(xiàn)如下情況時(shí)：當(dāng)宣布進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)、當(dāng)患兒臨床狀況惡化時(shí)、當(dāng)個(gè)人情況改變時(shí)及照護(hù)重點(diǎn)發(fā)生改變時(shí)。在與臨終患兒及其家庭討論時(shí)，必須考慮到信仰和價(jià)值觀的問(wèn)題。當(dāng)患兒或家屬與醫(yī)療人員對(duì)照護(hù)計(jì)劃意見(jiàn)不同時(shí)，應(yīng)盡量制訂一個(gè)雙方均可接受的照護(hù)計(jì)劃。

5 臨終患兒的照護(hù)

5.1 尊重臨終患兒及家屬的意愿 在討論臨終照護(hù)計(jì)劃時(shí)應(yīng)尊重患兒及家屬的意愿，當(dāng)患兒在臨近死亡時(shí)應(yīng)更多地為臨終家屬提供幫助，例如記錄當(dāng)前的時(shí)光，幫助患兒實(shí)現(xiàn)愿望或者宗教、文化觀念方面的需要。指南提出，應(yīng)當(dāng)給予患兒和家屬選擇臨終場(chǎng)所的權(quán)利。無(wú)論患兒選擇在何處去世，醫(yī)療機(jī)構(gòu)都應(yīng)當(dāng)保證其照護(hù)的需要。但對(duì)于重癥監(jiān)護(hù)室的患兒，在停止一切治療后，患兒可能立即死亡，指南建議應(yīng)與其家屬討論是否采用緊急轉(zhuǎn)運(yùn)措施，但應(yīng)將患兒在轉(zhuǎn)運(yùn)途中可能出現(xiàn)的問(wèn)題與患兒家屬闡述清楚，以防出現(xiàn)不可預(yù)測(cè)的情況。

5.2 臨終狀態(tài)的識(shí)別

5.2.1 兒童臨終狀態(tài)的特點(diǎn) 指南提到，當(dāng)兒童臨近死亡時(shí)經(jīng)常呈現(xiàn)不確定性，并且會(huì)出現(xiàn)多種多樣的癥狀來(lái)預(yù)示兒童將要死亡，當(dāng)然還應(yīng)在臨床背景下考慮。

5.2.2 兒童臨終狀態(tài)征象 當(dāng)兒童將要在幾天或幾小時(shí)內(nèi)死亡時(shí)，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)人員應(yīng)盡可能監(jiān)測(cè)相關(guān)征象，詳見(jiàn)表2。當(dāng)出現(xiàn)上述征象時(shí)，應(yīng)將臨床情況考慮在內(nèi)（例如患兒基礎(chǔ)情況、之前的臨床情況以及整個(gè)病程）。

5.3 臨終癥狀管理

5.3.1 疼痛管理

5.3.1.1 疼痛評(píng)估 評(píng)估臨終兒童疼痛時(shí)，應(yīng)采用適合其年齡的方式進(jìn)行止痛，還應(yīng)考慮到其發(fā)育的階段以及溝通的能力；應(yīng)嘗試找到導(dǎo)致臨終兒童疼痛的原因，疼痛的原因可能并非與其疾病狀況有關(guān)。在評(píng)估患兒疼痛時(shí)，由于患兒無(wú)法準(zhǔn)確說(shuō)明，指南中提到可能會(huì)漏診以下疾病，如神經(jīng)性疼痛、消化道疼痛、膀胱疼痛、骨痛、壓力性損傷、肌肉疼痛及牙痛等。

5.3.1.2 疼痛的治療 針對(duì)臨終患兒疼痛的治療主要包括非藥物性治療和藥物治療。指南推薦非藥物治療包括環(huán)境的改變、音樂(lè)治療、按摩以及其他舒適護(hù)理，如新生兒喂養(yǎng)蔗糖等。藥物治療：對(duì)于輕微疼痛，可依次考慮對(duì)乙酰氨基酚或布洛芬，必要時(shí)可以聯(lián)合應(yīng)用；對(duì)于中度至重度疼痛，首先依次服用對(duì)乙酰氨基酚或布洛芬，然后再聯(lián)合用藥，如必要時(shí)可采用低劑量口服類(lèi)阿片類(lèi)藥物，透黏膜類(lèi)阿片制劑或應(yīng)用中心靜脈注射阿片類(lèi)藥物。當(dāng)采用特殊阿片類(lèi)藥物進(jìn)行治療，無(wú)法緩解疼痛或出現(xiàn)不良反應(yīng)時(shí)，應(yīng)當(dāng)考慮更換其他阿片類(lèi)制劑。

5.3.2 焦慮的管理

5.3.2.1 焦慮的評(píng)估 臨終患兒可能會(huì)變得焦慮，表現(xiàn)為不安、易怒、攻擊性行為，哭泣或者精神混亂、言語(yǔ)混亂和幻覺(jué)等神志不清的癥狀。當(dāng)患兒出現(xiàn)上述癥狀時(shí)，指南推薦應(yīng)首先確?；純喊踩?，并且應(yīng)尋找患兒焦慮的原因和導(dǎo)致焦慮發(fā)生的因素，例如疾病 （疼痛、缺氧、貧血、脫水等）、恐懼或抑郁等心理因素以及藥物的不良反應(yīng)等。

表3 《2016版NICE嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》主要推薦意見(jiàn)匯總

5.3.2.2 焦慮的治療 對(duì)于焦慮的治療，指南推薦可考慮采用非藥物干預(yù)和藥物干預(yù)。非藥物干預(yù)包括平靜地聊天、身體按摩、改變環(huán)境，減少噪音，保持舒適的室溫、提供患兒熟悉的物品及放松的音樂(lè)等，如果需要可以給予其宗教和精神上的支持；藥物治療（應(yīng)從低劑量開(kāi)始，逐漸增加劑量），可使用的藥物包括苯二氮卓類(lèi)或抗神經(jīng)病類(lèi)藥物。

5.3.3 癲癇發(fā)作的管理 臨終患兒癲癇發(fā)作應(yīng)尋找病因，消除任何潛在的原因和觸發(fā)因素。導(dǎo)致癲癇發(fā)作的因素可能有發(fā)熱、電解質(zhì)紊亂、藥物反應(yīng)、睡眠剝奪、疼痛、過(guò)度的環(huán)境刺激等。如果認(rèn)為臨終兒童處于高發(fā)癲癇可能的狀態(tài)時(shí)，指南推薦應(yīng)當(dāng)將癲癇管理提前列入護(hù)理計(jì)劃中。但異常運(yùn)動(dòng)（如肌張力障礙性痙攣）等可能會(huì)被誤認(rèn)為是癲癇發(fā)作，應(yīng)咨詢(xún)相關(guān)專(zhuān)業(yè)醫(yī)師。

5.3.4 呼吸困難的管理 當(dāng)臨終患兒出現(xiàn)呼吸困難或呼吸無(wú)力時(shí)，應(yīng)考慮是否由如下情況引起并考慮如何應(yīng)對(duì)。如當(dāng)患兒出現(xiàn)焦慮，應(yīng)考慮何種原因?qū)е?。安撫患兒，?duì)青少年患兒可以引導(dǎo)他們管理焦慮，可采用圖像和呼吸儀器或應(yīng)用抗焦慮的藥物；如患兒是由于身體不適導(dǎo)致，應(yīng)考慮是何種原因引起的，如改變體位，保持合適的室溫；如因氣管分泌物積聚導(dǎo)致，應(yīng)及時(shí)進(jìn)行氣管護(hù)理；如因疾病導(dǎo)致患兒出現(xiàn)呼吸困難，如肺炎、心力衰竭等，可采用藥物對(duì)癥治療，如支氣管擴(kuò)張劑、霧化、氧療等。當(dāng)臨終患兒出現(xiàn)呼吸困難需要進(jìn)一步評(píng)估時(shí)，應(yīng)由相關(guān)專(zhuān)業(yè)醫(yī)師進(jìn)行治療。

5.3.5 營(yíng)養(yǎng)管理 指南建議，臨終患兒的營(yíng)養(yǎng)管理應(yīng)與其家屬或照護(hù)者共同討論。清醒患兒應(yīng)鼓勵(lì)并支持他們進(jìn)食（可以進(jìn)食的情況下）；當(dāng)臨終患兒將要死亡時(shí)，應(yīng)與其家屬或照護(hù)者討論是否接受腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)或靜脈營(yíng)養(yǎng)，并定期討論是否繼續(xù)上述的營(yíng)養(yǎng)方式。

6 小結(jié)

鑒于國(guó)內(nèi)對(duì)于兒童臨終關(guān)懷的研究仍處于起步階段，對(duì)于兒童臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備、啟動(dòng)和實(shí)施都缺乏指導(dǎo)性的文件，臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)于臨終患兒的照護(hù)無(wú)從下手。而國(guó)外對(duì)于兒童臨終關(guān)懷已經(jīng)形成較成熟的照護(hù)及轉(zhuǎn)診體系。2016版NICE指南從醫(yī)患溝通、信息提供、照護(hù)計(jì)劃及支持和臨終癥狀管理四大方面進(jìn)行了闡述，為臨床提供了很好的指導(dǎo)作用。但該指南在應(yīng)用過(guò)程中應(yīng)注意其適宜性、有效性和可行性。根據(jù)臨終患兒的不同需求，制訂個(gè)體化的照護(hù)方案，以提高臨終患兒及其家屬的生活質(zhì)量。