先心病診治過程中的醫(yī)患共同決策*

孫子瑞 韓 宇 陳同峰 韓 艷 劉煜昊

隨著醫(yī)學模式的改變，共同決策診療模式已經被醫(yī)學界廣泛關注，這種模式是通過診療過程中醫(yī)患共同參與決策的制定來實現(xiàn)，需要醫(yī)生與患者共同參與完成[1]。近年來隨著科學技術的不斷發(fā)展進步，新的手術器械及新的先心病診療方法不斷涌現(xiàn)。從診斷方法來看，由過去的聽診器、心臟彩超逐漸發(fā)展到現(xiàn)在的心導管檢查、心臟CT、心臟MRI以及心臟核醫(yī)學等手段；而治療技術由外科開胸手術逐步演變?yōu)樾∏锌谖?chuàng)治療、經胸介入治療、經皮介入治療及鑲嵌治療等不同方法。然而對于一個先心病的患者及家屬來說，在面對多樣化的診療手段時如何進行選擇，如何參與到臨床決策的制定過程中，本文進行了深刻的探討。

1 醫(yī)患共同決策在先心病診治過程中的必要性

現(xiàn)代的醫(yī)學模式是生物心理社會醫(yī)學模式，是以患者為中心，而不是以疾病為中心。在疾病的診治過程中由于醫(yī)患雙方的根本利益是一致的，因此醫(yī)療決策的制定需要醫(yī)患雙方的共同參與，共同做出決策，這才符合科學臨床決策的概念[2]。醫(yī)患共同決策的制定過程充分考慮到患者的意愿，是最適合患者個體的醫(yī)學選擇的過程。

近年來，先心病的診斷手段和治療方法得到快速發(fā)展，其安全性和有效性也已得到驗證。但在臨床工作中，對于患者而言由于醫(yī)學知識的缺乏，對這些診斷手段和治療方法了解較為片面，有時表現(xiàn)出疑惑，甚至拒絕采納，導致臨床決策的制定存在一定的困難。例如，一位患者因為活動后胸悶氣短并口唇發(fā)紺就診，心臟聽診胸骨左緣第2肋間可聞及2級～3級收縮期雜音，心臟彩超檢查結果顯示為“先天性心臟?。悍块g隔缺損”，同時合并重度肺動脈高壓，需進一步行“右心導管檢查”以明確肺動脈高壓的程度及肺阻力的大小，進而決定是否可行“經皮房間隔缺損介入封堵治療”，與此同時肺動脈高壓還需要行靶向藥物進行同步治療，但當?shù)弥蝿用}高壓的靶向藥物價格較為昂貴，治療效果差，同時合并重度肺動脈高壓的患者還不能行介入封堵手術時[3]，患者表現(xiàn)出了疑惑、懼怕及排斥等情感的變化。仔細詢問得知該患者是一個同為房間隔缺損的病友介紹而來，同為房間隔缺損，為什么還要做右心導管檢查呢？治療策略為什么也不一樣呢？所承受的風險為什么大了呢？花費為什么多了呢？一連串的疑惑接踵而至，因為那個患者沒有合并肺動脈高壓，直接行經皮介入封堵治療，效果好、恢復快、花費低，而該患者只是片面地考慮到房間隔缺損而忽略了肺動脈高壓，這就為診療策略的制定帶來了困難和障礙，最終影響到臨床決策的制定。通過這個例子可以看出，患者會從不同的渠道獲取相關的信息，如不同的醫(yī)生、病友、媒體平臺及書籍等，得到的信息充滿片面性、復雜性及多樣性。由于每種類型的先心病都有各自的特點，涉及到不同的臨床表現(xiàn)、鑒別診斷、治療原則及預后等，由于患者對醫(yī)學知識及相關信息了解的差異性，使得患者在診療過程中存在很多困惑，對醫(yī)生所提出的診療策略不能很好地做出取舍。

針對患者所表現(xiàn)出來的不解及疑惑，醫(yī)生需要利用專業(yè)知識為患者解惑，并進行鼓勵、支持、溝通，告知其若不同意醫(yī)生的意見，可能存在什么樣的問題，導致什么樣的后果；同時介紹一些相關的資訊信息及科普知識，循循善誘，通過醫(yī)患間的反復溝通，最終形成醫(yī)患雙方都可接受的醫(yī)療方案，真正做到診療過程中的醫(yī)患“共同決策”[4]。

2 醫(yī)患共同決策在先心病診治過程中的實施

2.1 先心病診斷過程中的共同決策

近年來，先心病的診斷手段和診斷方法不斷進步完善，從過去單一的經胸超聲心動圖發(fā)展到現(xiàn)在的心導管檢查、經食道超聲心動圖、心臟CT、心臟MRI及心臟核醫(yī)學等手段，每一種診斷手段都有各自的優(yōu)勢和劣勢，在做出診斷決策前需要醫(yī)生結合自己的專業(yè)知識和臨床經驗為患者進行介紹，讓其了解每一種診斷手段，提高他們在診斷過程中臨床決策的參與能力，以達到醫(yī)患共同決策的目的[5]。例如，上述房間隔缺損患者，由于合并重度肺動脈高壓，需要行右心導管檢查明確肺動脈高壓的程度以及肺阻力的大小，以確定下一步的治療策略，而右心導管檢查是一種有創(chuàng)性的檢查手段，費用相對昂貴，患者剛開始表現(xiàn)出了疑惑和拒絕，醫(yī)生再次就房間隔缺損及肺動脈高壓相關知識向患者進行解釋溝通，讓患者充分理解自己的病情以及右心導管檢查的必要性，患者也講出了自己的一些顧慮及想法，如經濟條件差、擔心相關風險等，但通過醫(yī)生的進一步解釋，該患者對自身疾病及該項檢查有了更深刻的理解，最終同意行右心導管檢查，為下一步治療策略的制定提供了依據(jù)。

可以看出，在先心病診斷過程中醫(yī)生和患者同為診療決策制定的主體，而診療決策的最終實現(xiàn)在很大程度上也取決于醫(yī)生和患者的態(tài)度與意愿，也需要醫(yī)生對“患者參與”的理念持肯定態(tài)度，但在臨床工作中由于患者及其家屬對醫(yī)學知識的匱乏或存在一定的片面性，有的醫(yī)生對這些患者及其家屬所提出的問題和建議表達出輕視與不屑，對患者參與臨床決策的能力表現(xiàn)出質疑與否定[6]。有時不僅醫(yī)生可能持有這種態(tài)度，患者本身亦可能如此，有些患者認為自己是非專業(yè)人士，在診療過程中很少提出自己的問題和意見，更愿意讓醫(yī)生替他們做決策，這反映出一些患者對自己參與臨床決策制定的能力的低估或否定，他們更習慣于充當“服從者”的角色，而不是主動的“參與者”，被動接受醫(yī)生傳遞的信息，依賴于醫(yī)生所做的決定，因為他們始終認為“只要是醫(yī)生決定的都是最好的”[7]，這也阻礙了醫(yī)患共同決策的實現(xiàn)過程。

2.2 先心病治療過程中的共同決策

在先心病治療過程中，患者在共同決策中的作用尤為重要，因為只有患者才能夠感受到所采取的治療措施給他們所帶來的不適與痛苦，只有患者才能表達對不同診療方案的利益偏好，只有患者最能感受和表達對經濟和家庭負擔的擔憂與困擾，因此任何治療決策的制定應當首先確定患者的目的和目標，最大程度地體現(xiàn)“以患者為中心”的服務理念。

近年來，先心病的治療方法從過去單一的外科開胸手術的單一治療方法逐漸發(fā)展成包括開胸手術、小切口微創(chuàng)治療、經胸介入治療以及經皮介入治療等多種治療方法，這些新的治療方法和技術的出現(xiàn)也給先心病患者的治療帶來了新的期待和希望，但這也在一定程度上阻礙著臨床決策的制定過程。其中，最為典型的就是先心病的介入治療，由于其不開胸、不全麻、不用體外循環(huán)以及恢復快、花費低、住院時間短等優(yōu)勢，得到了很多患者的認可和追捧，但因為醫(yī)學知識的欠缺，患者有時過度地關注這些優(yōu)勢，而忽略了其劣勢以及所帶來的影響。如先心病的介入封堵治療，由于介入封堵治療所使用的封堵器為雙傘盤樣結構，需要缺損邊緣有足夠的長度及支撐力，這樣封堵器才能夠在不影響其他心內結構的基礎上牢固固定，而對于一些邊緣不足、支撐力不夠的患者來說，一味地追求介入封堵治療可能會帶來封堵器脫落、瓣膜關閉不全、心律失常及心臟破裂等并發(fā)癥。

例如，一位下腔型房間隔缺損患者，醫(yī)生建議行外科開胸手術，但考慮到外科手術創(chuàng)傷大、恢復慢、花費多等缺點，患者表現(xiàn)出了猶豫和懼怕，在選擇治療方案時陷入兩難，醫(yī)生再次從專業(yè)角度告知患者由于其下腔邊緣不足、支撐力不夠，行介入封堵手術存在封堵器脫落的可能性較大，一旦封堵器脫落需急診開胸手術治療，患者在充分理解后表達了自己的意愿與想法，表示愿意承擔風險，最終選擇嘗試介入封堵治療。該患者術后第二天下床活動時果真出現(xiàn)封堵器脫落，最終急診給予了開胸手術治療，整個過程中患者也沒有任何怨言。這一案例也進一步說明了先心病治療過程中的醫(yī)患共同決策是在醫(yī)方充分告知患者病情、各種治療方法的優(yōu)缺點的基礎上建立的，該模式的使用也在一定程度上緩和了醫(yī)患關系，減少了醫(yī)療糾紛的發(fā)生。

2.3 先心病術后管理及效果評價的共同決策

先心病術后管理包括口服藥物的管理、生活方式管理以及飲食習慣的管理等方面，在先心病術后管理過程中醫(yī)患關系中的角色地位發(fā)生了改變，導致醫(yī)患共同決策的制定過程中醫(yī)患之間的作用也隨之改變，對于出院回家的患者來說有時需要進行自我決策、做出自我改變，同時由于不同的患者有著不同的偏好、意愿以及人生觀、價值觀，因此在術后管理過程中需要患者更加積極主動地發(fā)揮自己的作用，如，相關信息的及時反饋和不同意愿、價值觀的及時表達等。一方面，要求患者對術后生理和心理狀態(tài)進行事實說明，以及對一些相關數(shù)據(jù)、觀點進行解釋；另一方面，要求患者在被充分告知的基礎上根據(jù)自身條件、意愿對生活狀態(tài)等作出判斷和選擇，包括如生理和心理狀態(tài)、社會角色的作用、對生活的滿意度或幸福度等，依此為術后管理和效果評價提供一個理性的基礎。

先心病介入封堵術后的患者需要常規(guī)口服阿司匹林3mg/kg·日～5mg/kg·日，以防止血栓的形成，但個別患者因為個體的差異性以及飲食或生活習慣的影響，表現(xiàn)出不同的藥物療效，主要表現(xiàn)為牙齦出血、皮下瘀斑等出血癥狀，以及頭痛、視物模糊、腦梗死等血栓栓塞癥狀，出院后一旦出現(xiàn)這些癥狀需要患者將上述信息及時反饋給醫(yī)生，并對出現(xiàn)的這些癥狀進行原因分析和解釋，共同商討制定下一步治療策略，如出現(xiàn)皮下出血癥狀后是否減量或暫時停用抗凝藥物，但這在一定程度上又存在血栓形成的風險，從而給人的生活質量帶來了嚴重影響。有些患者由于對術后生活質量和幸福度過度追求，擔心形成血栓導致腦梗等情況發(fā)生，而忽略或隱瞞這些出血癥狀，最終導致如消化道大出血等嚴重并發(fā)癥的發(fā)生。從上述描述進一步說明了先心病術后管理和效果評價的順利開展離不開患者的積極主動參與，同時需要醫(yī)生向患者充分告知出院注意事項，強調及時向醫(yī)生反饋相關信息的重要性，以避免術后更嚴重并發(fā)癥的發(fā)生。

在術后管理和效果評價整個過程中更能體現(xiàn)醫(yī)患共同決策的重要性，在決策的制定過程中也更能發(fā)揮患者的作用，但需要在醫(yī)生的正確引導下進行，使他們參與到先心病術后管理和效果評價中，對術后需注意的事項及可能出現(xiàn)的相關并發(fā)癥有一個充分的理解，這也大大增加了醫(yī)患之間的信任，提高了患者依從性[8]。

3 結語

總之，醫(yī)患共同決策在先心病診治過程中的優(yōu)勢日益凸顯，使患者參與到臨床決策的制定過程中，確保先心病診治的高效性和科學性；同時醫(yī)患共同決策也使醫(yī)生從臨床決策制定過程的困難中解脫出來，得到患者的理解和支持，從而提高了患者的就醫(yī)感受，減少了醫(yī)療糾紛的發(fā)生。