疾病情境中的身體敘事

皇甫錚

1 被忽視的“身體”：研究的起點(diǎn)

以“身體”為媒介去研究個(gè)體與社會(huì)，“疾病”成為非常好的切入點(diǎn)?！凹膊　迸c“身體”的統(tǒng)一性而非二元對(duì)立，體現(xiàn)在一旦出現(xiàn)疾患，病癥會(huì)首先表現(xiàn)在身體上。在現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)中，身體和自我被理解為不同且分離的實(shí)體，因此病痛不會(huì)只處于心或身的其中之一。社會(huì)關(guān)系也被理解為影響個(gè)體健康和病痛的關(guān)鍵力量，所以身體被視為一個(gè)整體，包含了自我的一面和社會(huì)關(guān)系[1]。盡管“身體”這一現(xiàn)象曾經(jīng)長(zhǎng)期被人們所忽視[2]，但是身體既是“存活的有機(jī)體”也是“文化的產(chǎn)物”，因而，疾病是一種語(yǔ)言，身體是一種再現(xiàn)[3]。疾病所帶來(lái)的改變，不僅在生理健康上，也體現(xiàn)在患者的心理、社會(huì)交往、個(gè)體認(rèn)同、生活質(zhì)量等多方面中。部分疾病的出現(xiàn)，使個(gè)體同時(shí)需要面對(duì)生理性的健康問題，以及疾病所引發(fā)的身體形象變化，個(gè)體將會(huì)直面外在社會(huì)的全新“解讀”。這種“活生生的身體”在疾病情境下所引發(fā)的生理與社會(huì)性變化，則不僅強(qiáng)調(diào)了身體在遭遇疾病后的肉身性體驗(yàn)，也刻畫了身體與社會(huì)之間的“被賦予形象”，凸顯了被置于社會(huì)關(guān)注中的“身體形象”以及人際交往中的“身體障礙”。正如鄭大群[4]的觀點(diǎn)，如果把身體當(dāng)成一種敘事媒介，那么對(duì)于身體的研究就不應(yīng)當(dāng)成為被忽視的盲點(diǎn)。

近年來(lái)，越來(lái)越多的國(guó)內(nèi)學(xué)者將研究的目光轉(zhuǎn)向“身體”本身，國(guó)內(nèi)一些學(xué)者開始系統(tǒng)、全面地展開對(duì)“身體”本身的研究，也出現(xiàn)一批學(xué)者通過疾病現(xiàn)象探討身體本身，如鮑雨等[5]對(duì)乳腺癌患者的研究、余成普[6]對(duì)器官移植患者的研究、涂炯等[7]對(duì)食管癌患者的研究等，可以看出關(guān)于“身體”的經(jīng)驗(yàn)研究正在轉(zhuǎn)向?；颊咭颉凹膊　币l(fā)的身體變化，成為日常生活敘事的重要構(gòu)成。疾病的入侵以“人”作為載體，而每一個(gè)“人”的不同且獨(dú)特，使疾病對(duì)每一個(gè)“人”的影響和體現(xiàn)不盡相同。本研究以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者”為例，因研究需要，將曾經(jīng)出現(xiàn)或正在出現(xiàn)面部蝶形紅斑、盤狀紅斑作為首要的采訪特征進(jìn)行考慮，通過對(duì)年齡跨度由19歲～55歲、患病時(shí)長(zhǎng)2年～8年不等的10位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的深度訪談，將“疾病”和“病痛”同時(shí)納入，患者的疾病體驗(yàn)經(jīng)由身體為媒介向外呈現(xiàn)，他們所遭遇的痛苦與磨難，構(gòu)成了獨(dú)特的、以身體為載體的疾病敘事。患者的敘事往往摻雜在日常生活的瑣事里，將疾病的影響和某些重大生活事件聯(lián)系在一起。許多患者通常將對(duì)身體的變化、管理與“工作”、“家庭”等問題結(jié)合在一起，將疾病對(duì)日常生活的沖擊直接通過鮮明的日常事件進(jìn)行論述，而不會(huì)將疾病對(duì)身體的原初性影響進(jìn)行概括描述。因而，在多數(shù)患者眼中，疾病的影響已經(jīng)和日常生活密不可分，身體作為疾病的載體而不再被視為單獨(dú)的存在。本研究通過整理十位患者的訪談內(nèi)容，繼而延伸出對(duì)于身體的在場(chǎng)性的討論。

2 身體：作為社會(huì)交往的初始媒介

在圍繞系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者訪談中發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)于“疾病”的感知已從健康問題轉(zhuǎn)移到其他影響上。在患者表述的過程中，往往將身體體驗(yàn)和日常生活經(jīng)歷作為對(duì)疾病認(rèn)知的主體，尤其是相對(duì)于其他疾病，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“紅斑”特性明顯，使得大多數(shù)患者存在著外在形象受損的問題，這也使疾病的特征被顯而易見地放置于社會(huì)目光中。對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者而言，患病后的身體已經(jīng)不再是簡(jiǎn)單的“好看”或“不好看”的軀干肉身，而是代表著能否被外界接受的個(gè)體形象。同時(shí)伴隨著疾病的發(fā)展和社會(huì)參與的過程，個(gè)體的身體被理解成為文化符號(hào)的象征。疾病或多或少地改變了生命的時(shí)間寬度，使患者所能完成的工作或任務(wù)發(fā)生了實(shí)際的減少，僅僅是健康地存活于世本身，就耗費(fèi)了他們大量的精力[8]。伴隨著維持更長(zhǎng)壽命的生存空間，有質(zhì)量的生活也成為患者必須面對(duì)的問題。而無(wú)論生存或生活，患病中的個(gè)體都無(wú)法逃離社會(huì)環(huán)境內(nèi)的“凝視”。視覺實(shí)踐不僅具有觀看效果，也是在看與被看雙向互動(dòng)行為中對(duì)人際關(guān)系的建構(gòu)。外界通過凝視患者對(duì)個(gè)體進(jìn)行初步的判斷，患者亦通過對(duì)外界的凝視觀察他人如何看待自己，以此作為個(gè)體行動(dòng)和社會(huì)交往邊界的依據(jù)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因外表凸顯的紅斑，如心理學(xué)上的“疤痕效應(yīng)”一般，在外界長(zhǎng)久的凝視下而備受壓力。人際關(guān)系的壓力加劇了個(gè)體的自我審視和身體規(guī)訓(xùn)，從而患者在與外界的互動(dòng)過程中尤為重視外在形象的身體表現(xiàn)，人際審美的需要導(dǎo)致患者對(duì)他人的目光格外敏感，患者的身體成為權(quán)力關(guān)系下的產(chǎn)物。

對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類有較強(qiáng)的皮膚表征疾病的患者而言，他們的身體形象和社會(huì)感知與健康狀態(tài)下完全不同?；颊叩纳眢w形象構(gòu)成視覺觀察下的主體，視覺性的身體成為個(gè)體進(jìn)入社會(huì)的隱形門檻。需要強(qiáng)調(diào)的是，這里所提及的身體形象的影響為后天發(fā)病患者，而對(duì)于先天性病患繼而影響到個(gè)體形象的病例，本研究中不參與討論。外貌的重要性不言而喻，這不僅涉及了他人對(duì)個(gè)體的看法，也涉及到個(gè)體對(duì)他人看法的反應(yīng)。對(duì)于患者尤其是女性患者而言，對(duì)個(gè)體外貌視覺感的探討仍較為缺乏，患者往往為此承擔(dān)了污名、社會(huì)排斥和隱喻等。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不僅因患病產(chǎn)生紅斑、浮腫、脫發(fā)等負(fù)面形象，繼而在與外界的互動(dòng)中產(chǎn)生羞恥、自卑等心態(tài)，同時(shí)也會(huì)在與外界互動(dòng)的過程中躲避或“消失”，不愿意直面外界目光。個(gè)體在健康狀態(tài)下與外界的接觸是“看”與“被看”的雙向過程，而在患病后個(gè)體往往不愿主動(dòng)與外界互動(dòng)，個(gè)體的身體單純地變?yōu)椤氨豢础?。外界的觀看目光帶有詫異、害怕、驚恐，甚至直接“赤裸裸地上下打量”等(患者2、5、6)，使個(gè)體在“被看”的過程中愈發(fā)敏感和退縮。外界對(duì)個(gè)體的包容和了解太少，而患者的自卑、敏感、壓抑等又多源于外界的目光與質(zhì)疑。外界對(duì)個(gè)體的了解不僅通過個(gè)體的自我展現(xiàn)，也包括個(gè)體的生物性身體，身體形象作為個(gè)體的直接代表影響著個(gè)體與社會(huì)之間的距離，患者身體形象視覺沖擊拉遠(yuǎn)了個(gè)體與社會(huì)互動(dòng)的關(guān)系。

當(dāng)個(gè)體出現(xiàn)“紅斑”或“過度浮腫”等明顯的體態(tài)變化時(shí)，個(gè)體的形象超出了大眾一貫接受的“觀看”形象，從而成為被“另眼相待的人(患者5)”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者與消費(fèi)社會(huì)中為了追求身形的健美而進(jìn)行的整容、美容、運(yùn)動(dòng)等人群需求不同，患者雖為了迎合大眾審美需要而進(jìn)行自我調(diào)整，但又不同于消費(fèi)社會(huì)中認(rèn)為的身體成為消費(fèi)社會(huì)“最美的消費(fèi)品”一般。疾病引發(fā)的對(duì)身體的規(guī)訓(xùn)不僅是單純性地為了維護(hù)美貌和體態(tài)，同時(shí)一方面是為了個(gè)體融入社會(huì)需要，在視覺審美中成為不被排斥的身體；另一方面是為了維護(hù)健康的需要，無(wú)論是疾病附帶的護(hù)理、飲食掌控和身體實(shí)踐，其最終目的都是為了對(duì)人際關(guān)系的維護(hù)與身體的修復(fù)。因此，無(wú)論健康的個(gè)體或疾病患者，“身體”均長(zhǎng)久地置于社會(huì)凝視和審視中，“看”與“被看”是所有置身于社會(huì)環(huán)境內(nèi)的個(gè)體均會(huì)面對(duì)的問題。如Bartky[9]提出了性客體化(sexual objectification)的概念，時(shí)至今日仍然存在。身體被持久地暴露于社會(huì)目光之中，接受外界對(duì)身體的審視，身體的規(guī)訓(xùn)無(wú)處不在，繼而身體的表象成為了社會(huì)交往的初始媒介。

個(gè)體在深受疾病困擾的同時(shí)，其經(jīng)歷的社會(huì)性問題，是以“身體”作為自我表現(xiàn)的媒介而產(chǎn)生的效果，身體作為原初性媒介代表個(gè)體與外界進(jìn)行表述、感知和互動(dòng)。在健康狀態(tài)下，個(gè)體容易忽視身體與外界互動(dòng)中的作用，如患者2和9提及的“以往覺得穿得好看、妝化得美一點(diǎn)”等就可以依托額外的身體裝飾向外自我呈現(xiàn)，繼而忽視了原初性身體的重要性。而當(dāng)個(gè)體身患疾病后，尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡等具有明顯的疾病特征時(shí)，個(gè)體重新審視了身體對(duì)人際交往、社會(huì)融入等的重要性，身體的生理功能和社會(huì)功能同時(shí)顯現(xiàn)。如個(gè)體發(fā)現(xiàn)患病后，會(huì)不斷反思、調(diào)整最佳的生理、心理狀態(tài)以希望能夠重新以“正常人”的形象維持現(xiàn)有的社會(huì)關(guān)系。患者將疾病產(chǎn)生的病癥以化妝、服飾等手段進(jìn)行遮掩，意圖希望在公共社會(huì)交往中，將自身形象在可控的范圍內(nèi)進(jìn)行全新掌控，從而將個(gè)體與外界社會(huì)互動(dòng)中的負(fù)面影響降至最低。個(gè)體以“身體裝飾”將自我包裝成為符合社會(huì)需要的外在形象，以獲得外界社會(huì)的“虛擬的社會(huì)認(rèn)同”，這是個(gè)體在自我表達(dá)和獲取社會(huì)認(rèn)同等方面的途徑與手段之一。

病癥的獨(dú)特性使個(gè)體將疾病與外在形象感受連為一體，而跳出了“疾病”和“病痛”的概念，個(gè)體以身體為載體，將疾病的意義和日常生活緊密聯(lián)系在一起。如果說，個(gè)體在確診時(shí)需要面對(duì)的是治療疾病本身，那么在漫長(zhǎng)的患病生涯里，個(gè)體已經(jīng)將“患病的身體”和“身體形象”視為一體。因而，個(gè)體的自我呈現(xiàn)與社會(huì)關(guān)系密切掛鉤，從這個(gè)角度而言，獨(dú)立的、單純的身體并不存在，個(gè)體的身體長(zhǎng)久地處于社會(huì)環(huán)境中，并在與社會(huì)互動(dòng)的過程中進(jìn)行全新的調(diào)整和審視，個(gè)體的身體因此成為個(gè)體與外界社會(huì)交往的初始媒介。

3 身體的規(guī)訓(xùn)

個(gè)體在身患疾病后，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不僅將會(huì)面對(duì)醫(yī)學(xué)凝視，同時(shí)將會(huì)面對(duì)社會(huì)凝視。無(wú)論患者如何遮掩，都無(wú)法完全掩蓋患病事實(shí)。個(gè)體的身體成為了外在可見的疾病代表，這使得即使不僅醫(yī)囑規(guī)定的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需要進(jìn)行防光、防曬，患者也會(huì)采用各種方式進(jìn)行遮掩，這種采用“身體裝飾”的手段進(jìn)行監(jiān)控的過程，使患者能夠調(diào)整到自我認(rèn)知狀態(tài)下的理想的可視狀態(tài)。我們的身體，無(wú)論健康或疾病狀態(tài)下，都在日常生活中被不斷管理和塑造，成為符合社會(huì)環(huán)境需要的“身體”，個(gè)體與外界，共同構(gòu)成了對(duì)身體形象的“監(jiān)視”。正如?？滤浴拔覀冴P(guān)注的是‘身體政治’，把它看作是一組物質(zhì)因素和技術(shù)，它們作為武器、中繼器、傳達(dá)路徑和支援手段為權(quán)力和知識(shí)關(guān)系服務(wù)，而那種權(quán)力和知識(shí)關(guān)系則通過把人的身體變成認(rèn)識(shí)物件來(lái)干預(yù)和征服人的身體”[10]。

此外，無(wú)論自身是否認(rèn)同“病人”身份，但是明顯的身體疾病特征會(huì)賦予外界直觀的、默認(rèn)的病人印象。個(gè)體因疾病后產(chǎn)生的家庭關(guān)系變化、污名和身份認(rèn)同改變等問題(全部患者均有提及)，皆與身體本身的變化有關(guān)。個(gè)體在日常生活中所經(jīng)歷的不公、沖突、壓抑、焦慮等問題，形成了除健康外的其他負(fù)面影響，身體的軀干亦構(gòu)成了日常生活的重要表述形式。當(dāng)個(gè)體發(fā)現(xiàn)伴隨疾病特征的出現(xiàn)，日常生活的失序源于疾病導(dǎo)致的外在形象變化，因而感受到所處社會(huì)環(huán)境的“威脅”時(shí)，個(gè)體對(duì)自我的監(jiān)視和管理會(huì)不斷加強(qiáng)。這與人們?cè)谌粘Ｉ畹募舭l(fā)、化妝、減肥等行為相似，均是個(gè)體通過對(duì)身體的外在管理，達(dá)到符合社會(huì)常態(tài)化要求的身體形象。當(dāng)個(gè)體出現(xiàn)如過度肥胖(服食激素的副作用)、浮腫、脫發(fā)等身體明顯變化時(shí)，往往成為外界眼中的“會(huì)多看幾眼(患者5提及)”的重點(diǎn)關(guān)注對(duì)象，雖然在不同社會(huì)文化環(huán)境下對(duì)于身體形象的基本定義不同，但即便如此，仍未跳脫以個(gè)體為單位的、對(duì)身體形象的塑造和監(jiān)控。對(duì)患者而言，外表裸露可見的清晰紅斑，使個(gè)體出現(xiàn)了與社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)不相符的“身體”。這種“失控”的身體變化被外界直接默認(rèn)為“有病的”、“不健康”的身體。個(gè)體不可能、也無(wú)法不嵌入社會(huì)，因而“不健康”的身體在進(jìn)入社會(huì)后，即定義認(rèn)為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者”、“不健康的女性/男性”或“有病的人”等認(rèn)知。個(gè)體的身體狀態(tài)成為個(gè)體身份的直接說明。身體的主觀感受和變化，直接影響了個(gè)體對(duì)外的自我展示，原初性身體狀態(tài)的視覺感，決定了外界對(duì)個(gè)體身份的直接判斷。

對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者而言，外在形象的改變直接影響了他們的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和自我建構(gòu)。低自尊、焦慮、被排斥和污名等問題充斥著患者的社交環(huán)境中。因而患者通常將社會(huì)交往過程中遭遇的負(fù)面事件完全歸咎于疾病本身，認(rèn)為疾病的負(fù)面性直接阻礙了正常的人際交往，造成了諸多的傷害。因此，患者格外注重自身形象的變化，將與外界交往的目光從化妝、服飾等“身體裝飾”上轉(zhuǎn)移至身體本身，重新開始正視“身體”，成為個(gè)體對(duì)自身形象進(jìn)行全新掌控的標(biāo)志。這與于奇志[11]所說的身體的三重性相似，即身體性、圖表性與社會(huì)性，從而把人體、圖表與社會(huì)連為一體。因而，身體由單純的生理性功能走向社會(huì)性功能，“人”不僅僅具備個(gè)體性審美，也兼具社會(huì)性審美，兩者之間共同構(gòu)筑了個(gè)體如何向外界自我展現(xiàn)的通道。身體作為自我表現(xiàn)的載體，在日常生活的互動(dòng)里得到展現(xiàn)。同時(shí)，身體的外部性將“具體的人”的社會(huì)實(shí)踐與日常生活、身體形塑結(jié)合在一起，與外界社會(huì)中其他的“身體”與“事件”聯(lián)系在一起。疾病的特殊性使外界社會(huì)賦予個(gè)體身體更多的解讀，這是因?yàn)椤叭藢?duì)外部刺激和反應(yīng)，不再是直接的或本能的反應(yīng)，而是間接的(經(jīng)過思想的)、文化的反應(yīng)”[12]。人們將對(duì)于疾病產(chǎn)生的紅斑的解讀，不僅成為醫(yī)學(xué)上的疾病解讀，同時(shí)也是經(jīng)過現(xiàn)有社會(huì)文化的過濾性解讀。由此，當(dāng)我們看到健美、苗條的個(gè)體時(shí)，將他們視為具有精力、干勁和生機(jī)，而不注重身體保健的人被譴責(zé)為“自我放縱的懶漢”[13]。正因如此身體被放置于道德約束的審視下，人體的形象伴隨審美而被賦予了新的含義，比如“紅斑”被視為“患病”，“肥胖”被視為“懶散”等。當(dāng)身體的原初性含義被賦予了新的解讀后，身體不再是生物、生理上的身體，而是在特定的文化環(huán)境和關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的社會(huì)性身體，被賦予各種意義下的社會(huì)文化建構(gòu)與符號(hào)意義。個(gè)體患病后對(duì)于外在形象態(tài)度的轉(zhuǎn)變，可以被視為在人際交往過程中對(duì)面貌視覺感的重視，身體轉(zhuǎn)而成為人際交往過程中的感官容器和主體，“人際審美”問題也逐步凸顯出來(lái)。個(gè)體的身體在社會(huì)環(huán)境中不再屬于自我本身，亦不再是單純的生理機(jī)制，而是承載個(gè)體形象、身份、視覺追求的“景觀”。

因此，當(dāng)我們?cè)谏鐣?huì)環(huán)境中談?wù)撋眢w時(shí)，已不再是談?wù)撋眢w本身，而是將身體作為自我表現(xiàn)的載體呈現(xiàn)出來(lái)，患者展現(xiàn)的是“被規(guī)訓(xùn)后”的身體，外界通過對(duì)個(gè)體的身體性解讀，去給予個(gè)體基本的判斷，如看到“紅斑”則將個(gè)體視為“可能具有傳染性”的刻板印象，這幾乎成為患者經(jīng)歷的最多的遭遇。而患者感到排斥的最主要原因在于疾病的身體體現(xiàn)，例如，紅斑、脫發(fā)、浮腫等讓患者看起來(lái)不符合現(xiàn)代社會(huì)審美的需要，也正如部分患者所提及的一樣，如果紅斑符合大眾化審美，那么個(gè)體即使身患紅斑狼瘡也不會(huì)影響外在形象的變化?？贪宓男蜗笳J(rèn)知使患者不得不對(duì)身體重新進(jìn)行管理，自我調(diào)整與約束不僅是為了“讓自己看起來(lái)合群” (患者10提及)，同時(shí)也是在自我規(guī)訓(xùn)的過程中，達(dá)到符合社會(huì)預(yù)期的外在形象，身體因此成為社會(huì)塑造下的產(chǎn)物。印象管理構(gòu)成個(gè)體向外表露自我的重要方式。這符合戈夫曼[14]認(rèn)為的，每個(gè)人都在日常情境中呈現(xiàn)自己和自己的生活方式，引導(dǎo)和控制他人對(duì)他形成的印象相似，患者會(huì)更加注重外在呈現(xiàn)的形象，而避免被“妖魔化”(患者8提及)的社會(huì)關(guān)系。同時(shí)，患者發(fā)現(xiàn)伴隨著疾病特征的凸顯，在正常的社會(huì)交往過程中，外界對(duì)他們疾病的關(guān)注無(wú)論是聚焦于憐憫、同情或排斥、逃避上，都不是平等環(huán)境下的社交狀態(tài)，而患病的身體將不平等的社交狀態(tài)無(wú)限放大，污名也應(yīng)運(yùn)而生。

4 污名的出現(xiàn)

大部分患者皆認(rèn)為，“紅斑”在外界眼中是不被理解的。雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為慢性病之一本身不具有傳染性，但在漫長(zhǎng)的患病過程中，患者不僅面對(duì)“帶病生存”，同時(shí)也面對(duì)著“帶病生活”的問題，疾病帶來(lái)全新的影響——污名?！凹t斑”、“浮腫”、“脫發(fā)”及其他身體反應(yīng)的出現(xiàn)，帶給了外界直觀的、默認(rèn)的“有病”的象征。外界通常會(huì)直接詢問個(gè)體“是否患病、是否具有傳染性”等，個(gè)體需不斷向外界解釋病癥，改變和縮小了原有的交往空間與范圍。污名化的過程幾乎伴隨了患病的整個(gè)階段，患者為此將個(gè)體局限于易于接觸的人群，而盡量不再拓展活動(dòng)范圍。患病使社會(huì)關(guān)系突然斷裂，個(gè)體在患病后感覺“突然被拋棄”(患者3提及)。不同于精神病患者的污名化，如在中國(guó)精神病患者及其家庭被污名化的主要原因是社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的破壞，面子、恥辱等概念[15]，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的污名往往看似沒有，卻又確實(shí)存在。

“紅斑”使外界產(chǎn)生了“突發(fā)性歧視”，外界會(huì)擔(dān)憂患者是否具有傳染性或感染性，這種行為上的偏差使疾病特征被無(wú)限放大，導(dǎo)致了患者在社會(huì)交往中被無(wú)形地隔離。身體的直觀印象使外界造成了刻板性認(rèn)知，個(gè)體被社會(huì)群體無(wú)形地疏離與孤立，被“有色眼鏡看人”(患者9提及)成為患者遭受污名的象征。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的污名包含了兩方面的問題：一方面是外界對(duì)于疾病的認(rèn)知和了解太少，因而外界僅能依照現(xiàn)有的生活經(jīng)驗(yàn)去判斷病人狀況，而對(duì)被污名最多的疾病如艾滋病、精神病等反而有更多的認(rèn)知，從而外界的接受程度和敏感性更高；另一方面源于患者個(gè)體，個(gè)體不希望被外界過度解讀，在對(duì)外接觸過程中希望能夠盡量“隱瞞”病癥，反而導(dǎo)致了外界更多的不理解與好奇。于是，污名成為疾病的載體之一，與疾病共同構(gòu)成患者日常生活中的普遍現(xiàn)象。需要注意的是，患者遭受污名的過程并不是單一由疾病問題引發(fā)的。個(gè)體的性格、家庭、生活環(huán)境、工作環(huán)境等都可能是誘發(fā)污名的重要因素。有的患者遭遇的污名與排斥較為嚴(yán)重，而有的則認(rèn)為外界對(duì)其有足夠的包容和理解。因此，我們很難將疾病問題單獨(dú)抽離出來(lái)，無(wú)法區(qū)分究竟是什么導(dǎo)致了個(gè)體被污名，僅能將這些因素籠統(tǒng)的地涵蓋在一起。

疾病產(chǎn)生的其他負(fù)面影響不僅包括污名化，同時(shí)個(gè)體在患病后不愿意主動(dòng)與外界社交，害羞、恐懼、自卑等問題成為“天然的社交屏障”阻礙了個(gè)體的社會(huì)關(guān)系維護(hù)。疾病有其自身的發(fā)展和變化，與個(gè)體在未患病時(shí)所理解的范疇不同，甚至完全超出預(yù)想。因而很多患者在身患慢性病或其他病癥后，會(huì)在敘事時(shí)反問：“我身上發(fā)生了什么，還會(huì)思考，為什么會(huì)發(fā)生在我身上，為什么是現(xiàn)在發(fā)病?！盵16]外界賦予個(gè)體的“有色眼鏡”使個(gè)體易被團(tuán)體排斥、很難交到新的朋友和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題伴隨病癥逐步出現(xiàn)，個(gè)體在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)會(huì)面對(duì)被污名化和被排斥的現(xiàn)象。此外，尤為重要的一點(diǎn)是，當(dāng)個(gè)體敏感地察覺到自身的污名問題時(shí)，個(gè)體通常會(huì)產(chǎn)生消極心態(tài)。消極的態(tài)度使個(gè)體不僅被社會(huì)排斥，同時(shí)也存在自我排斥問題，即個(gè)體因病而無(wú)法參與到社會(huì)活動(dòng)中。被訪者在主觀上并不希望外界將自己視為“病人”，然而個(gè)體無(wú)法完全融入群體性活動(dòng)中，既而失去更多的與外界互動(dòng)的可能性。一方面患者希望能夠被外界正常對(duì)待，但另一方面由于患者的身體狀況而無(wú)法完全融入社會(huì)互動(dòng)中，因此被排斥和孤立是相互作用下產(chǎn)生的結(jié)果，自我隔離成為多數(shù)患者的選擇。

5 反思身體的在場(chǎng)性

個(gè)體以“身體”作為社會(huì)交往的媒介，將身體從生物性功能轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?huì)體系中的身體，個(gè)體的身體不再單獨(dú)屬于個(gè)體私有，而是構(gòu)成社會(huì)交往網(wǎng)絡(luò)的參與和互動(dòng)部分。社會(huì)文化對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的塑造與要求體現(xiàn)在了具體的事件上，只有當(dāng)患者達(dá)到符合社會(huì)需要的外在形象時(shí)，才能更好地被外界社會(huì)接受和容納。身體的變化不僅是個(gè)體性感知，也是社會(huì)性感知。一方面，個(gè)體在“患病的身體”狀態(tài)下生活，雖然從生理意義講身體是屬于個(gè)體所有，但是人們感到的身體變化、疼痛、癥狀和其他影響，卻不僅僅依賴于個(gè)體本人，這將與處在社會(huì)空間內(nèi)的家人、朋友、醫(yī)護(hù)人員等其他社會(huì)網(wǎng)絡(luò)成員共同進(jìn)行，因而從這個(gè)角度講，個(gè)體的身體既屬于個(gè)體，也不完全屬于個(gè)體，身體的疾病感知等屬于個(gè)體性感受，但是患病的身體帶來(lái)的其他影響如社會(huì)交往中的困境則是社會(huì)性的雙向感受。另一方面，慢性病的長(zhǎng)期性特征，使身體在漫長(zhǎng)的患病過程中反復(fù)經(jīng)歷各種變化，在不斷循環(huán)的患病生活里，因身體變化而產(chǎn)生的社會(huì)問題不斷凸顯，這是疾病帶給身體的社會(huì)意義。個(gè)體的身體從個(gè)人意義到社會(huì)意義，疾病的出現(xiàn)將個(gè)體遭遇的疼痛、病變、日常障礙、焦慮等和社會(huì)生活緊密聯(lián)系在一起。正如凱博文[17]所說，“疾病產(chǎn)生的疼痛不僅具有生理學(xué)上的意義，同樣亦具有社會(huì)意義，疼痛不但是一種生物性語(yǔ)言，同樣也是一門社會(huì)語(yǔ)言?！薄吧眢w”成為顯現(xiàn)的“社會(huì)語(yǔ)言”載體之一，個(gè)體的身體作為最直觀的外在形象展現(xiàn)，成為個(gè)體與個(gè)體、個(gè)體與社會(huì)之間互相接觸的樞紐。

此外，視覺實(shí)踐不僅具有觀看效果，也是在看與被看雙向互動(dòng)行為中對(duì)人際關(guān)系的建構(gòu)。外界通過凝視患者對(duì)個(gè)體進(jìn)行初步的判斷，患者亦通過對(duì)外界的凝視觀察他人如何看待自己，以此作為個(gè)體行動(dòng)和社交邊界的依據(jù)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因外表凸顯的紅斑，在外界長(zhǎng)久的凝視下而備受壓力。人際關(guān)系的壓力加劇了個(gè)體的自我審視和身體規(guī)訓(xùn)，從而患者在與外界的互動(dòng)過程中尤為重視外在形象的表現(xiàn)，人際審美的需要導(dǎo)致患者對(duì)他人的目光格外敏感，患者的身體成為權(quán)力關(guān)系下的產(chǎn)物。個(gè)體的身體不再單獨(dú)地屬于個(gè)人本人，而是構(gòu)成社會(huì)交往網(wǎng)絡(luò)的參與和構(gòu)成部分，患者對(duì)自我形象的管理和重塑已經(jīng)跳脫了身體的生物屬性，轉(zhuǎn)而成為社會(huì)文化情境中需要的身體形象與象征。

對(duì)包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡在內(nèi)的慢性病患者而言，個(gè)體在積極地進(jìn)行身體管理、形象塑造的同時(shí)，仍然無(wú)法避免淪為權(quán)力、話語(yǔ)中的對(duì)象，個(gè)體的主體性在與外界的互動(dòng)中被削弱，患病的身體被賦予其他的標(biāo)簽，個(gè)體的身體不再處于“缺席”的狀態(tài)，身體的在場(chǎng)性成為個(gè)體與外界互動(dòng)的主體構(gòu)成。同時(shí)，在疾病情境下的社會(huì)交往過程中，身體的變化與影響顯而易見，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者外表的受損、身形的變化和日常活動(dòng)的受挫，均使個(gè)體意識(shí)到原有的、健康的身體狀態(tài)和行為不復(fù)存在，患病的身體會(huì)終身伴隨個(gè)體，患者不再是“健康人”的身份和形象。然而外界對(duì)患者過度的標(biāo)簽化，使個(gè)體不得不運(yùn)用各種方法恢復(fù)外在形象，以避免社會(huì)交往過程中的尷尬與排斥。但是，不同于消費(fèi)社會(huì)的被物化的身體，身體形象的商業(yè)價(jià)值不應(yīng)在疾病的身體中體現(xiàn)?；疾〉纳眢w不應(yīng)當(dāng)如消費(fèi)社會(huì)中的身體一般被商品化，個(gè)體對(duì)身體的形塑和監(jiān)控也不是單純?yōu)榱恕懊馈钡淖非?。個(gè)體為了重新回歸合乎規(guī)矩的、正常的社會(huì)交往狀態(tài)，不斷對(duì)身體進(jìn)行調(diào)整，繼而達(dá)到能夠被接受的身體形象。這種身份受損和對(duì)外在形象全新形塑的身體實(shí)踐，突出了個(gè)體在社會(huì)交往中的污名存在。負(fù)面事件的發(fā)生也使得個(gè)體在社會(huì)互動(dòng)中反思如何恢復(fù)自身形象，個(gè)體通過廣泛的身體形象和印象管理達(dá)到對(duì)身體實(shí)踐的改變和調(diào)整。訪談中的患者無(wú)一例外地認(rèn)為，自身的患病狀況不應(yīng)當(dāng)影響到個(gè)體的社會(huì)交往行為，對(duì)原有生活方式和身體狀況的認(rèn)同很難在患病初期得到改變，同時(shí)疾病的負(fù)面情緒和影響在患病的過程中被不斷放大，身體的影響伴隨治療不斷降低，取而代之的是對(duì)個(gè)體心理意識(shí)的影響。患病的身份成為個(gè)體終身性標(biāo)志，個(gè)體的身體也不再是“活生生的身體”本身，而是包含疾病的影響和社會(huì)功能的多重性身體，身體的在場(chǎng)性和重要性在疾病情景中被不斷凸顯和放大。

患者對(duì)于疾病經(jīng)歷的敘事，也是對(duì)身體的敘事，雖然患病最終讓他們無(wú)力改變身體的變化，但是伴隨時(shí)間的推進(jìn)，患者的敘事會(huì)重新充滿希望和期待，繼而將疾病的意義扭轉(zhuǎn)。身體的在場(chǎng)性，最終成為影響個(gè)體日常生活和社會(huì)交往的重要內(nèi)容，甚至于在疾病情境中，身體的在場(chǎng)性遠(yuǎn)超于健康狀態(tài)。最后，本研究亦希望外界對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者群體能持有更加包容的態(tài)度，而不會(huì)讓他們感到“早于身體性死亡的社會(huì)性死亡”[18]。