慢性心力衰竭患者照顧者照顧能力的研究進展

魏雪萍，王琳

（上海交通大學(xué)護理學(xué)院，上海，200025）

慢性心力衰竭是由于各種慢性心肌病變和長期心室負(fù)荷過重，使心肌收縮力減弱，心輸出量減少，靜脈回心血量不能充分排出，致使肺循環(huán)和體循環(huán)淤血及組織血液灌注不足，而引起的一系列癥狀和體征的臨床病理生理綜合征［1］。據(jù)中國心血管病報告（2015）公布的數(shù)據(jù)顯示［2］，在我國，慢性心力衰竭在35 歲以上人群中患病率約1%。隨著高血壓、 冠心病等心血管病發(fā)病率的升高以及人口老齡化的到來，慢性心力衰竭的患病率也在逐漸升高［3］。處于慢性心力衰竭穩(wěn)定期的患者大多數(shù)選擇家中療養(yǎng)，而穩(wěn)定優(yōu)質(zhì)的照顧者支持對慢性心力衰竭患者的結(jié)局會產(chǎn)生積極影響，不僅可以提高他們的生活質(zhì)量，還可以降低復(fù)發(fā)率和再入院率［4］。因此，照顧者的照顧能力直接影響著慢性心力衰竭患者的生活質(zhì)量。近年來，國內(nèi)外研究學(xué)者對慢性心力衰竭患者照顧者能力的研究主要集中在探索其影響因素上，有較少部分研究提出了可行的干預(yù)策略和措施。鑒于此，本文從照顧者的定義、照顧能力測評工具、影響照顧者照顧能力因素及干預(yù)策略等方面綜合分析了慢性心力衰竭患者照顧者照顧能力的研究現(xiàn)狀，提出我國慢性心力衰竭患者照顧者能力的未來研究方向和策略，以提高照顧者能力水平，最終達到提高慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量的目的。

1 照顧者的定義

照顧者也可以稱為照料者，目前沒有統(tǒng)一的界定。CHRISTOPHER 等［5］將其定義為與患者一起生活并承擔(dān)起絕大部分照顧患者工作的人。WINGHAM 等［6］將照顧者定義為無償為患者提供身體或心理上幫助和支持的家人或朋友。謝紅等［7］認(rèn)為，照顧者是為患者提供生活幫助和醫(yī)療護理幫助的家庭成員。呂露露等［8］將照顧能力定義為家庭照顧者勝任照顧職責(zé)的能力，照顧者的照顧能力除了體現(xiàn)照顧者對疾病知識的理解程度和護理技能的應(yīng)用程度，還可以體現(xiàn)他們是否可以通過合適的方法使患者采取有利于健康的自我行為以及面臨挑戰(zhàn)時照顧者的調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對能力等?？梢姡疹櫿吣芰υ诼孕牧λソ呋颊吆笃谏钯|(zhì)量上起到了不能忽視的作用。

2 照顧者照顧能力量表（caregiver task inventory，CTI）

CTI 最早于1983年由美國學(xué)者CLARK 和RAKOWSKI［9］編制，量表包括3 個維度45 個與照顧相關(guān)的條目，具有較好的信效度。2001年香港理工大學(xué)LEE 和MOK［10］對量表進行了翻譯，并重新對問題進行了劃分與修正，修正后的量表由5 個維度25 個條目組成，分別是適應(yīng)照顧角色（5 個條目），應(yīng)變及提供協(xié)助（5 個條目），處理個人情緒（5個條目），評估家人及社區(qū)資源（5 個條目），調(diào)整生活以滿足照顧需要（5 個條目）。每個條目得分有3個等級，分別為不困難（0 分），困難（1 分），極困難（2 分），總分范圍在0～50 分，得分越高，說明照顧者照顧能力水平越低。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.93，重測信度為0.85，效度為0.79。目前，該量表得到了大多數(shù)學(xué)者的認(rèn)可，廣泛用于腦卒中等慢性病患者的照顧者能力的研究中。此外，王珊珊等［11］將該中文量表應(yīng)用于心臟疾病患者照顧者中以測定其適用程度，研究表明其內(nèi)部一致性為0.867。然而，目前沒有專門用于心力衰竭患者照顧者能力的評估量表。

3 照顧者能力的影響因素

3.1 患者的疾病程度

慢性心力衰竭患者因頻繁發(fā)作、反復(fù)入院等特殊性，照顧者在病情監(jiān)測、行為管理、用藥護理上很難做到面面俱到［4］，患者疾病越嚴(yán)重、并發(fā)癥越多，生活需求及醫(yī)療護理需求就越多，對照顧者的依賴程度就越高，就會給照顧者帶來沉重的心理和生理負(fù)擔(dān)，最終可導(dǎo)致其照顧信心下降而自感能力不足［12］。此外，患者疾病癥狀越突出，照顧者的照顧能力也會越低［13］。研究［14-15］發(fā)現(xiàn)，合并其他疾病的數(shù)目越多，家屬的責(zé)任及壓力就越重，照顧能力反而越低，這與BIDWELL 等［16］研究結(jié)果一致。有學(xué)者提出［17］，慢性心力衰竭的日常生活能力（Activity of Daily Living，ADL） 反映了其疾病的嚴(yán)重程度。ADL 是人們?yōu)榫S持正常獨立生活必須反復(fù)進行的、最基本的生活能力，ADL 可直接體現(xiàn)心力衰竭患者的自理程度，它與照顧者的照顧能力正相關(guān)，自我護理能力較好說明患者心功能尚可［18］，此時照顧者對于患者疾病的擔(dān)心相對輕，這些都會促進照顧者的積極體驗及照顧能力。

3.2 照顧者照顧負(fù)擔(dān)及健康狀況

照顧者的照顧負(fù)擔(dān)又稱照顧壓力，是照顧能力的一個重要影響因素，負(fù)擔(dān)越大，其照顧能力越差［14，17］。照顧者因長期照護慢性心力衰竭患者，不得不脫離自己的社交圈，導(dǎo)致其情緒不佳，壓力難以釋放，其照顧能力也會隨之降低［19-20］。BUCK 等［21］認(rèn)為，照顧者照顧能力較低，其主要表現(xiàn)為病情評估能力低、癥狀識別能力不足。慢性心力衰竭患者大多數(shù)會出現(xiàn)疲乏、呼吸困難、心悸等影響其生活質(zhì)量的癥狀，需要照顧者長期承擔(dān)繁重的體力勞動，從而導(dǎo)致其生理和心理超負(fù)荷的付出。研究顯示［16，22-23］，在照顧患者過程中，需要照顧者付出較多的體力勞動，長期繁重的生理和心理負(fù)擔(dān)會嚴(yán)重影響照顧者身體、精神、情感等，當(dāng)照顧者自己的身體健康受到威脅時，他們就無法繼續(xù)為患者提供照顧，導(dǎo)致其照顧能力降低，因此，處于較好健康狀況的照顧者對確保其照顧能力具有重要的意義。

3.3 照顧者的個人因素

研究顯示［24］，60 歲以上家庭照顧者的照顧能力低于22～59 歲家庭照顧者的照顧能力。因為,年齡越大的照顧者接受知識的水平和能力會越低，對疾病的觀察能力也越差，同時身體機能下降，導(dǎo)致他們的照顧能力隨之下降［12，17］。但COPPETTI［25］和FARONBI 等［26］認(rèn)為，青年人和中年人在提供照料幫助時情緒越容易處于低落狀態(tài)，面臨的照顧困難更大，因此其照顧能力處于一個較低的水平。原因可能與以上的研究中，其照顧者為不同國家的人群，其價值觀和學(xué)習(xí)意識不同，從而導(dǎo)致其照顧能力不同。雖然相關(guān)研究結(jié)果顯示，年齡與照顧者能力具有一定的關(guān)系，但研究結(jié)果尚未統(tǒng)一，因此照顧者年齡與能力的關(guān)系需進一步探討。此外，性別也是一個影響照顧能力的重要因素，相關(guān)研究顯示［27］，女性照顧者的能力高于男性，因為女性在照顧患者時有更多的耐心，她們可以為患者提供更多的日常生活照料和情感性陪伴交流，女性在照顧家人方面有更強的責(zé)任心。但是也有學(xué)者提出［28］，女性應(yīng)對突發(fā)狀況的能力低于男性，心理壓力會更大，當(dāng)面對同等的壓力時男性的照顧能力反而會強于女性。研究結(jié)果顯示［29-30］，受教育程度也會影響照顧者照顧能力，文化程度較低的照顧者，很難做到嚴(yán)格執(zhí)行醫(yī)囑及辨別慢性心力衰竭患者異常情況，同時，他們很少能主動學(xué)習(xí)有益于慢性心力衰竭患者的知識和改變其不良行為。殷榮平［31］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的孝道價值觀是影響照顧負(fù)擔(dān)的最重要因素，照顧者孝道價值觀得分越高，在日常生活中就會越用心，越能給予患者最優(yōu)質(zhì)的照護幫助?，F(xiàn)代新孝道是在建設(shè)和諧社會的背景下，在繼承傳統(tǒng)孝道合理因素的基礎(chǔ)上發(fā)展而來的，主要內(nèi)容包括感恩知報、養(yǎng)老敬親，有助于培養(yǎng)人們責(zé)任意識，但目前針對照顧者孝道價值觀的研究較少，期望今后有更多的學(xué)者對此方面進行研究，從而提高照顧者照護質(zhì)量。

3.4 照顧者感知的社會支持

社會支持理論認(rèn)為，照顧者在照顧過程中會受到來自患者及其家人等的影響，如果得到來自患者及其家人和朋友等的理解與支持，會認(rèn)為自己的付出有意義有價值，從而能動地提高其照顧能力；同時，照顧者來自家庭、朋友等的社會支持越多，照顧患者的信心就越強，就能為患者提供更多更有效的幫助［21］。相反，如果不能與家庭其他成員進行很好的交流，經(jīng)濟、信息和精神等支持不夠，就會使照顧者能力下降［32］，因此，照顧者所受到的社會支持對照顧者能力有較大的促進作用。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)［33-34］，照顧者的社會支持來自于社會、家庭、親戚、朋友等，但由于社會發(fā)展的限制和相關(guān)制度的不完善，我國對慢性心力衰竭患者照顧者的社會支持遠遠不夠，這就導(dǎo)致了他們的照顧能力無法完全滿足患者的需要［35］。因此，提高社會支持力度對提升照顧者照顧能力具有一定的促進作用。

4 干預(yù)措施

研究結(jié)果顯示［19-23］，長期的照顧負(fù)荷給照顧者的身心健康和生活均會帶來一定的影響，而照顧者的身心健康、 生活狀況直接決定著慢性心力衰竭患者的生活質(zhì)量和預(yù)后。照顧者的悲傷情緒對照顧負(fù)擔(dān)的影響超過照顧環(huán)境、 被照顧者認(rèn)知損害程度及其行為問題等［36］。理性情緒療法有助于降低慢性心力衰竭患者照顧者的悲傷情緒。鄒寶林［37］對患者照顧者實施理性情緒療法，包括與照顧者探討其關(guān)心的問題，幫助照顧者識別照顧壓力的心理診斷過程→幫助照顧者認(rèn)識自己不適當(dāng)?shù)那榫w和行為表現(xiàn)，使其明白不合理信念和合理信念對積極感受及悲傷情緒影響的領(lǐng)悟過程→幫助照顧者認(rèn)清信念的不合理，提高其以理性信念代替非理性信念的依從程度的修通過程→幫助照顧者擺脫原有的不合理信念，指導(dǎo)其應(yīng)用自我控制能力技巧，增加對困境的忍耐力的再教育過程，結(jié)果表明，理性情緒療法能有效提高慢性心力衰竭患者照顧者積極感受，降低照顧者悲傷情緒。王溹溹等［17］提出了5 項提高慢性心力衰竭照顧者能力的策略，包括參與出院計劃、家庭干預(yù)、心理教育干預(yù)、遠程指導(dǎo)、完善社區(qū)服務(wù)，即鼓勵患者參與出院計劃，減少并發(fā)癥和疾病再發(fā)生率，以減輕照顧者負(fù)擔(dān)；改變慢性心力衰竭患者不良行為；滿足患者及照顧者需求，通過互聯(lián)網(wǎng)等為患者及照顧者提供在線幫助；為慢性心力衰竭患者及家庭成員提供一定的健康教育和社區(qū)支持。BUCK 等［21］研究發(fā)現(xiàn)，對病情評估能力和疾病癥狀的識別能力是影響照顧者照顧能力的主要因素。因此，提高慢性心力衰竭患者照顧者疾病知識水平和對病情評估能力可提升其掌照顧能力。黃海霞等［38］對患者照顧者實施了包括組織家庭照顧者交流會、建立照顧者健康咨詢電話平臺等延續(xù)性護理，提高了患者照顧者健康知識及照護技能，從而有效提高其照顧能力，進而提高慢性心力衰竭患者的生命質(zhì)量。

5 展望

5.1 制訂本土化的慢性心力衰竭患者照顧者能力評估工具

具有較高信度和效度的普適性測評工具可以用來判定照顧者能力是否足以照顧慢性心力衰竭患者，同時還反映出照顧者能力薄弱之處。然而，目前國內(nèi)還沒有一種專門用于心力衰竭患者照顧者能力的評估工具。筆者認(rèn)為，可以借鑒LEE［10］的照顧者能力量表的基礎(chǔ)上，同時充分考慮慢性心力衰竭患者照顧者特殊性，通過一定的調(diào)整和完善，制訂一種正確反映慢性心力衰竭患者照顧者能力評估工具。

5.2 面向全社會開展健康教育

影響慢性心力衰竭患者照顧者照顧能力因素主要是社會支持不足、 慢性心力衰竭疾病的相關(guān)知識缺乏、 缺少照顧慢性心力衰竭患者的正確指導(dǎo)等。盡管在患者住院期間患者照顧者得到醫(yī)護人員準(zhǔn)確的相關(guān)知識教育，但患者出院后其照顧者得到的健康教育遠遠滿足不了照顧需求，這就需采取有效的措施加強對患者及家屬的健康教育，比如開設(shè)相關(guān)的小課堂，通過網(wǎng)絡(luò)多媒體以講解和答疑的方式提供相關(guān)知識，以增強照顧者知識水平，從而提高照顧能力。

6 小結(jié)

綜上所述，影響慢性心力衰竭患者照顧者能力的因素主要包括患者疾病程度、 照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、照顧者感知的社會支持、照顧者的個人因素、照顧者自身的健康狀況5 個方面，同時，國內(nèi)針對照顧者能力的干預(yù)研究較少，還需要深入探索。護理人員在為患者提供幫助的同時也要注重對照顧者的幫助，包括疾病相關(guān)知識和指導(dǎo)，提供有效的社會支持等，以此來提高照顧者能力，以達到提升慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量的目的。