老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)影響因素及干預(yù)策略研究進(jìn)展

慢性病又稱為慢性非傳染性疾病，是一類起病隱匿、病程長且久治不愈的疾病的總稱，具有發(fā)病率、致殘率、死亡率高的特點[1]。老年人由于生理功能的衰退和長期不良的生活習(xí)慣成為慢性疾病的主要罹患人群，患病率為全人群患病率的4.4倍，且人均患有的疾病數(shù)為2～3種。老年慢性病病人在接受他人照顧和幫助過程中會產(chǎn)生愧疚感，形成自我感受負(fù)擔(dān)（selfperceived burden，SPB）。 Cousineau 等[2]指出 SPB 是一個多維的概念，它包括兩個層次的含義：（1）照護(hù)接受者個體感受到由于依賴照護(hù)者而產(chǎn)生的挫折感及內(nèi)疚感；（2）病人對于自身照護(hù)需求給照護(hù)者帶來身體、情感、心理及經(jīng)濟(jì)等負(fù)面影響的考慮，成為照顧者的負(fù)擔(dān)這種感受可使病人產(chǎn)生抑郁、焦慮、沮喪、尊嚴(yán)喪失等負(fù)面情緒，影響病人的治療效果、治療決策和生活質(zhì)量，導(dǎo)致病人甚至出現(xiàn)自殺等念頭[3-6]。目前，國內(nèi)外對SPB的研究主要集中在晚期癌癥、卒中、透析、活動功能障礙、慢性阻塞性肺疾?。–OPD）病人，研究的對象主要以疾病類型劃分，鮮有將老年慢性病病人作為單獨的SPB研究群體，因此老年慢性病病人SPB是一個較新的領(lǐng)域。為了解老年慢性病病人SPB現(xiàn)狀，明確其相關(guān)因素和干預(yù)措施，現(xiàn)將老年慢性病病人SPB的研究情況綜述如下。

1 理論框架

Walster等[7]的公平理論（equity theory）提供了一種可應(yīng)用于運動障礙的模型，以幫助解釋慢性疾病、身體障礙、環(huán)境援助需求和心理后果之間的聯(lián)系。公平理論認(rèn)為，個人努力保持利益（接受幫助和支持）和貢獻(xiàn)（給予幫助和支持）之間的平衡，這對于長期患病的人尤其重要，因為許多人無法以可保持平衡的方式維持他們的自我照顧和責(zé)任。一旦這種關(guān)系失衡，會產(chǎn)生強(qiáng)烈不安全感，這促使他們通過改變個體行為來恢復(fù)接受與給予之間的平衡，以減少不安全感。然而慢性病病人常由于功能限制無法回應(yīng)照顧者的幫助，久而久之會降低病人的自尊、幸福感，導(dǎo)致病人產(chǎn)生消極情緒，這就繼續(xù)加重了病人的 SPB[6，8]。

2 SPB現(xiàn)狀

2.1 國內(nèi)研究現(xiàn)狀 國內(nèi)相關(guān)研究顯示，在老年慢性病病人群體中SPB普遍存在，75.7%的老年慢性病病人存在不同程度的SPB，其中53.3%的老年慢性病病人有輕度的 SPB，2.8%的老年慢性病病人有重度 SPB[9]。

2.2 國外研究現(xiàn)狀 法國的一項對老年血液惡性腫瘤病人的研究發(fā)現(xiàn)35%的病人有中到重度的SPB，三分之一的老年病人在化療期間經(jīng)歷中到重度的SPB[10]。 Dempsey 等[8]指出 SPB 普遍存在于活動功能障礙的病人中。Geng等[3]在對肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）病人的研究中發(fā)現(xiàn)，ALS病人和照顧者都經(jīng)歷過輕到中度的負(fù)擔(dān)。

3 SPB相關(guān)因素

3.1 病人日常生活自理能力 病人日常生活自理能力是指滿足其基本生活需要的能力，是反映病人生活質(zhì)量最基本的指標(biāo)。為滿足病人的生理需要而提供照護(hù)是病人產(chǎn)生SPB的主要原因。有研究顯示病人自理能力越強(qiáng)，SPB越輕[11]。老年人由于生理功能減退，各身體器官逐漸老化，自理能力逐漸下降；而慢性病病人由于病情反復(fù)發(fā)作，遷延不愈，使病人的自理能力進(jìn)一步下降。一方面，老年慢性病病人由于身體虛弱需要減少活動，導(dǎo)致其運動能力下降，甚至不能完成基本的日常生活活動，自理能力下降；另一方面，如果老年慢性病病人活動量過大，導(dǎo)致其病情復(fù)發(fā)或者加重，需要住院，則會產(chǎn)生更多照顧需求，需要照顧者付出更多的時間和精力，病人因此產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等心理反應(yīng)，SPB加重。

3.2 照顧者的健康狀況 國外一項研究表明照顧者健康狀況是病人的主要負(fù)擔(dān)來源之一，多數(shù)病人難以接受由健康狀況較差的照顧者提供照護(hù)[12]。這與Geng等[3]的研究一致，認(rèn)為由老年照顧者照顧的病人比年輕照顧者照顧的病人SPB更重，因為隨著年齡的增加，照顧者身體健康狀況下降。并且有研究顯示老年慢性病病人的照顧者50%為老年人，且92.7%的照顧者患有1種以上的疾病，其本身的健康狀況較差[13]。這就決定了照顧者在長期照顧病人的過程中，一方面要照顧自身健康狀況，另一方面要在病人身上花費大量的時間和精力，打斷了自己的生活節(jié)奏，導(dǎo)致其自身的生活質(zhì)量下降，病人擔(dān)心照顧者的健康狀況，產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)感，SPB加重。

3.3 抑郁狀態(tài) 老年慢性病病人情感脆弱，以自我為中心，稍有照顧不周會覺得家人不關(guān)心自己，走路時會因為別人沒給自己打招呼而覺得自己不被尊重，常常會因為一些小事傷感，久而久之產(chǎn)生抑郁狀態(tài)。多個研究表明抑郁和焦慮狀態(tài)與慢性病的發(fā)生和發(fā)展有很大關(guān)系，抑郁癥是慢性疾病的普遍問題，而老年人心理更加敏感、脆弱，渴望愛與關(guān)懷，一旦生活發(fā)生變故，更容易出現(xiàn)心理問題[8，14]。一項老年高血壓合并冠心病病人SPB的多中心研究顯示，老年高血壓合并冠心病病人的抑郁得分是影響其SPB的主要因素之一，且病人的抑郁狀況越嚴(yán)重，其SPB越重[15]。這與宋桂云等[14]研究結(jié)果一致。抑郁病人更容易有消極情緒，可能會夸大自己給照顧者帶來的負(fù)擔(dān)，增加自身SPB。

3.4 經(jīng)濟(jì)水平 Lee等[12]研究發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)狀況是影響SPB的一個重要因素，經(jīng)濟(jì)水平與SPB成負(fù)相關(guān)，這與房寧寧等[16]的研究結(jié)果一致。慢性病由于無法徹底治愈，只能通過治療改善癥狀，控制病情發(fā)展；另外受到各種因素的影響，慢性病極易復(fù)發(fā)，需反復(fù)住院，終生服藥，醫(yī)療費用支出高。老年人因為退休原因只有微薄的退休金，有的老人甚至無任何收入來源，完全需要子女撫養(yǎng)，使家庭積蓄被掏空甚至欠下外債，病人很大程度上覺得拖累了家庭而產(chǎn)生SPB。

3.5 社會支持 社會支持是心理健康的外在保護(hù)因素，良好的社會支持、應(yīng)對方式與 SPB水平密切相關(guān)[4，17]。一項社會支持對老年2型糖尿病病人SPB與健康狀況的影響研究中指出，社會支持是SPB與健康狀況的中間變量，當(dāng)病人獲得良好的社會支持時，SPB越輕，健康狀況越好，生活質(zhì)量越高[18]。得到良好社會支持的病人的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)負(fù)擔(dān)會減輕，從而減輕病人SPB；另外長期護(hù)理實踐發(fā)現(xiàn)，SPB使病人常有愧疚和自責(zé)情緒，不愿表達(dá)內(nèi)心情感和需要，導(dǎo)致社會資源利用不足，從而進(jìn)一步加重SPB及不良情緒，形成惡性循環(huán)。

4 干預(yù)措施

4.1 提高日常生活自理能力 老年慢性病病人可以通過改變自身行為恢復(fù)接受和給予之間的平衡。改變自身行為的方式包括提高日常生活自理能力，增強(qiáng)獨立性，來減輕對照顧者的依賴，減輕其SPB。具體措施包括：（1）鼓勵病人參加力所能及的日常生活活動，通過減輕對照顧者的依賴減輕病人自卑感，從獨立完成的日常生活活動中獲得喜悅感，樹立戰(zhàn)勝病魔的信心。（2）根據(jù)病人疾病特點與體質(zhì)情況給予照顧者和病人個性化的指導(dǎo)，使病人可以安全有效地鍛煉，從而增強(qiáng)日常生活自理能力。李雪等[19]研究發(fā)現(xiàn)病人自我管理行為水平越差，其SPB越重，兩者呈正相關(guān)，提示護(hù)理人員可以通過提高病人自我管理能力減輕病人SPB。

4.2 心理干預(yù) 老年慢性病病人情緒處理能力低，與他人交往過程中更容易產(chǎn)生負(fù)面情緒[20]。護(hù)理人員及其家屬應(yīng)該關(guān)心病人的心理狀況，鼓勵病人多與家人及醫(yī)務(wù)人員溝通，讓病人多了解疾病知識，積極表達(dá)內(nèi)心的想法，保持心情舒暢。另外，為病人搭建交流平臺，鼓勵病人之間相互訴說心聲、交流經(jīng)驗，鼓勵病人多參加活動，如打太極、跳廣場舞、散步等，為晚年生活做好規(guī)劃，增加照顧者尋求幫助的意識。Dempsey等[8]認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該幫助慢性病病人在照護(hù)關(guān)系中尋找平衡點，如病人雖然失去了部分自理能力，無法完全參與到照護(hù)活動中，但是他們可以為照顧者提供情感支持，通過與照護(hù)者述說自己照護(hù)過程中的壓力來緩解自身的不平衡感覺。許少英等[21]對老年COPD病人運用動機(jī)訪談和心理行為干預(yù)，結(jié)果干預(yù)后觀察組的SPB總分以及照護(hù)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)維度得分均低于同期對照組評分。

4.3 照顧者參與 Chochinov等[22]指出不對照顧者造成負(fù)擔(dān)是病人尊嚴(yán)的重要組成部分，老年慢性病病人因一方面擔(dān)心照顧者的健康狀況，另一方面擔(dān)心照顧自己會影響子女的生活和工作而產(chǎn)生SPB，這時發(fā)展家庭外照護(hù)資源顯得尤為重要。家人應(yīng)齊心協(xié)力，分工明確，分擔(dān)照顧責(zé)任，另外還可以聘請保姆和護(hù)工，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。宋桂云等[11]在對不同照顧者照顧情境下老年慢性病病人SPB的調(diào)查分析中發(fā)現(xiàn)配偶組SPB明顯高于保姆護(hù)工組和子女組。這提示護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注病人配偶群體，在提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)同時，及時發(fā)現(xiàn)照顧者需求，配合照顧者高效率完成照顧病人的任務(wù)。

4.4 社會支持 社會支持的措施包括：（1）提高病人對社會支持的利用度，與社區(qū)、民政、社會志愿者等多部門合作，開展多種多樣的健康教育講堂，并鼓勵病人積極參與。（2）國家應(yīng)提高對家庭經(jīng)濟(jì)貧困者的重視，出臺相關(guān)政策，減輕貸款壓力，提高醫(yī)保的報銷比例，將更多的藥品納入報銷范圍內(nèi)。（3）病人個人和家庭成員應(yīng)為長遠(yuǎn)考慮，加強(qiáng)投保意識。（4）社會應(yīng)培育老年慢性病病人長期照護(hù)志愿者服務(wù)人才隊伍，社會各行各業(yè)的人都可以成為老年慢性病病人的長期照護(hù)的志愿者，如在校大學(xué)生、年輕老年人、不同行業(yè)的義務(wù)工作者等。志愿者服務(wù)隊伍的培育需要全社會共同參與，尤其是社會組織、民間機(jī)構(gòu)、大學(xué)的支持，以提供更方便、規(guī)范的志愿者服務(wù)渠道，搭建老年慢性病病人和志愿者之間聯(lián)系的紐帶[23]。

4.5 健康教育 臨床上很多病人和家屬羞于向醫(yī)護(hù)人員提問，特別是老年病人因為語言原因、理解能力缺陷或者聽力減退等原因失去了很多護(hù)患交流機(jī)會，護(hù)士應(yīng)抓住契機(jī)，運用通俗易懂的語言，運用適當(dāng)?shù)恼Z速和音量，主動向病人及家屬傳達(dá)健康知識。健康教育的內(nèi)容包括：（1）定期舉辦相關(guān)疾病健康知識講座，詳細(xì)講解疾病發(fā)病原因、癥狀、治療方法、預(yù)后等疾病知識，對于專業(yè)性較強(qiáng)的內(nèi)容或詞匯，可通過舉例、圖片、情景模擬、體驗式教育等方式幫助其理解。（2）家屬教育。教會家屬相關(guān)照顧技巧，提高照護(hù)效率，另外囑家屬自己也要保持身體健康。（3）定期訪視。很多病人在醫(yī)院表現(xiàn)較好，回家之后容易忘記醫(yī)護(hù)人員健康教育的內(nèi)容，這提醒醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對出院病人的訪視，包括電話隨訪和家訪：了解病人疾病現(xiàn)狀，囑咐病人疾病注意事項，強(qiáng)調(diào)口服藥的用法用量等。尹建華等[24]從積極有效溝通、居家有氧訓(xùn)練、家屬與病人共同參與健康知識講座、開展電話隨訪、咨詢服務(wù)、家庭訪視6個方面對長期血液透析病人進(jìn)行多元化健康教育，結(jié)果顯示多元化健康教育對減輕病人SPB的效果明顯。

4.6 其他療法 江玉棉等[25]對老年腦卒中病人采用治療性溝通的方式進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)組SPB程度顯著低于對照組。說明掌握溝通技巧使病人愿意敞開心扉，表達(dá)自身情感，緩解心理壓力，從而減輕SPB。Kowal等[6]運用認(rèn)知療法對病人進(jìn)行干預(yù)，認(rèn)為讓病人重新定義或者認(rèn)識自己的角色具有積極意義。

5 小結(jié)

綜上所述，SPB在老年慢性病病人中普遍存在，這種心理負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響了病人的治療決策、治療效果和生活質(zhì)量。隨著人口老齡化時代的到來，老年人脆弱、敏感的心理特征及慢性病反復(fù)發(fā)作、遷延不愈的疾病特征決定了老年人的心理問題作為生活質(zhì)量的重要影響因素將會成為社會關(guān)注的重點。本文主要對老年慢性病人SPB的研究現(xiàn)狀、影響因素、干預(yù)措施進(jìn)行綜述，希望能為臨床工作者減輕老年慢性病人SPB提供借鑒和思考。