惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的研究進(jìn)展

王承云，王麗娜

（新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院，河南 新鄉(xiāng) 453100）

疾病不確定感是一種認(rèn)知狀態(tài),伴隨著疾病有關(guān)癥狀、診斷、治療、預(yù)后而來，為缺乏判定與疾病有關(guān)事物的能力。當(dāng)個(gè)體對疾病狀態(tài)無法預(yù)測時(shí),不確定感就會產(chǎn)生［1］。據(jù)2011年相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國2000—2010年0～14歲兒童及青少年腫瘤發(fā)生率為871/10萬［2］。兒童診斷為惡性腫瘤，不僅給患兒帶來巨大的生理和心理上的傷害，對作為兒童主要照顧者的父母均為很大的應(yīng)激源。因?yàn)閻盒阅[瘤的復(fù)雜性和預(yù)后不可測性，使患兒父母對未來產(chǎn)生極大的疾病不確定感［3］。疾病不確定感會使父母傾向性的使用消極應(yīng)對方式，增加心理負(fù)擔(dān)，降低生活質(zhì)量［4-5］。而父母的心理健康及應(yīng)對方式則直接反過來影響患兒的癥狀管理和精神狀態(tài)［6-7］。面對惡性腫瘤患兒發(fā)病率的增加，惡性腫瘤患兒父母作為一個(gè)不容忽視的弱勢群體，疾病不確定感作為一個(gè)重要的危險(xiǎn)因素，應(yīng)得到臨床醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。本文圍繞惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感相關(guān)研究進(jìn)展，現(xiàn)綜述如下。

1 疾病不確定感理論框架

Mishel［1］通過大量的實(shí)驗(yàn)性研究，將疾病不確定感分為4個(gè)部分。前置因素、評價(jià)階段、應(yīng)對階段和適應(yīng)階段。前置因素為疾病不確定感產(chǎn)生的重要因素，又分為刺激框架、認(rèn)知能力和幫助者。刺激框架受認(rèn)知能力和幫助者的影響，兩者作用于刺激框架降低疾病不確定感。刺激框架由三部分組成：疾病癥狀，指疾病呈現(xiàn)出的規(guī)律性和一致性。事件熟悉度，指醫(yī)療環(huán)境的常見性。事件一致性，指期望事件與所經(jīng)歷過的疾病具有一致性。疾病不確定感的原因可以分為四部分：不清楚疾病癥狀；疾病治療和護(hù)理的復(fù)雜性；缺少疾病診斷和疾病嚴(yán)重程度相關(guān)信息；無法預(yù)測疾病發(fā)展過程和預(yù)后。評價(jià)階段與應(yīng)對階段影響著個(gè)體對疾病的不確定感的適應(yīng)狀況。評價(jià)階段是指運(yùn)用推理或想像，將疾病不確定感評估為機(jī)會或者危機(jī)兩種狀態(tài)。若個(gè)體感到為危機(jī)，會采取控制情緒、尋求信息等積極應(yīng)對方式來降低疾病不確定感，有效減少由疾病不確定感引發(fā)的焦慮、恐懼等情緒反應(yīng)。若感到為機(jī)會，個(gè)體則會采取逃避、無視等應(yīng)對方式。不同的應(yīng)對方式影響著個(gè)體對疾病不確定感的適應(yīng)情況。在適應(yīng)階段應(yīng)對有效，個(gè)體出現(xiàn)適應(yīng)良好表現(xiàn)；若應(yīng)對無效，則會出現(xiàn)適應(yīng)不良的情況。

2 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的測評工具

2.1 疾病不確定感父母量表 （Parent's Perception Uncertainty in Illness Scale，PPUS）量表［8］該量表是應(yīng)用最廣的用于測量患病兒童父母的疾病不確定感的量表，由Mishel于1983年經(jīng)過多次試驗(yàn)開發(fā)而成。此量表包括4個(gè)維度，31個(gè)條目。4個(gè)維度分別是復(fù)雜性、不明確性、不可預(yù)測性和信息缺乏性。該量表中所有條目均采用Likert 5級評分法，“非常不同意”到 “非常同意”分別賦值1～5分，其中有11個(gè)條目為反向計(jì)分。得分越高，表明其疾病不確定感水平越強(qiáng)。當(dāng)個(gè)體疾病不確定感分?jǐn)?shù)大于總分最高分50%時(shí)，被認(rèn)為具有較高的疾病不確定感。根據(jù)Mishel的疾病不確定感水平分級標(biāo)準(zhǔn)，疾病不確定感總分為31～75分時(shí)處于低水平，76～120分處于中等水平，120～155分處于高水平。我國多名學(xué)者對該量表進(jìn)行了回譯，應(yīng)用于白血病、腦性癱瘓、先天性心臟病等患兒父母，具有良好的信、效度［9-10］。

2.2 疾病不確定感的心理成長量表 （The Growth Through Uncertainty Scale，GTUS） 該量表是首個(gè)反映疾病不確定感的正性心理變化及個(gè)人成長的測量工具。疾病不確定感理論指出，腫瘤患者或家屬在長期管理疾病不確定感的過程中，當(dāng)他們逐漸接受疾病不確定感，相信沒有絕對確定的、可預(yù)測的事情時(shí)，會產(chǎn)生新的生命價(jià)值觀，努力活好當(dāng)下，這樣一個(gè)過程被認(rèn)為因?yàn)榻?jīng)歷疾病不確定感而獲得的個(gè)人成長。該量表共39個(gè)條目，采用Likert 6級評分法，分值越高，心理成長水平越高。最初由Mishel和Fleury于1977年設(shè)計(jì)，應(yīng)用于乳腺癌患者、腫瘤患兒父母中［11-12］。后來由臺灣學(xué)者Lin引進(jìn)我國，應(yīng)用于腫瘤患兒父母中，信效度良好［13-14］。

2.3 患兒家屬感受量表分量表 （Parent Experience of Child Illness，PECI） 英文版PECI是由Bonner博士為首的包括兒科心理學(xué)者、腫瘤開業(yè)護(hù)士、兒科神經(jīng)腫瘤學(xué)家等在內(nèi)的團(tuán)隊(duì)在2005年研制。該量表包括25個(gè)條目，4個(gè)維度（內(nèi)疚和擔(dān)心、未知的悲哀和憤怒、長期不確定性、情緒/支持/安慰）。其中長期不確定性這個(gè)分量表可以用來反映患兒父母在度過診斷適應(yīng)階段后的疾病不確定感。PECI量表由我國萬學(xué)英等學(xué)者翻譯而成，Cronbach's α 系數(shù)為 0.86［15］。 長期不確定性由 5 個(gè)條目組成，采用Likert 5級評分法。這5個(gè)條目分別是想到假如我的孩子沒有得病會是什么樣子，我感覺痛苦；我后悔所做的關(guān)于孩子疾病的某些決定；我不確定自己寄予孩子的期望和夢想能否實(shí)現(xiàn)；擔(dān)心孩子的未來；擔(dān)心我的孩子長大后能否獨(dú)立生活。國外應(yīng)用PECI量表測量腫瘤患兒父母感受較多［16-17］。

3 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感影響因素

3.1 人口學(xué)因素 研究顯示,對225例慢性病父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，95%的患兒父母具有中高程度的疾病不確定感，且患兒年齡＜1歲和患嚴(yán)重疾病的患兒父母其疾病不確定感程度最重［3］。 李賀琴［18］的研究表明，患兒父母的文化程度與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)。原因可能是患兒父母的文化水平會影響其對疾病相關(guān)信息的獲取能力和對疾病的認(rèn)知與理解能力，導(dǎo)致父母的文化程度越低，其疾病不確定感越高。研究表明［19-20］，惡性腫瘤患兒的身體健康狀況、治療強(qiáng)度與父母的疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)，可能由于患兒的治療效果與疾病轉(zhuǎn)歸會影響父母對患兒疾病治療的信心，進(jìn)而影響患兒父母的疾病不確定感，導(dǎo)致患兒的健康狀況越差，父母的疾病不確定感水平越高。另外父母的工作狀況和家庭月收入與其疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)［21］，即家庭月收入越高，其疾病不確定感越低，原因與腫瘤患兒的治療周期長、醫(yī)療費(fèi)用高有關(guān)。研究表明，婚姻狀況是患兒父母疾病不確定感的一個(gè)預(yù)測因子［22］，原因可能是離異或喪偶家庭獨(dú)立承擔(dān)照顧孩子的重任，心理負(fù)擔(dān)重導(dǎo)致不確定感增加有關(guān)。

3.2 應(yīng)對方式 多項(xiàng)研究表明，父母在面對孩子診斷為一些重大的疾病后，多采取消極的應(yīng)對方式，消極的應(yīng)對方式會導(dǎo)致疾病不確定感增加［21-24］。原因可能是受傳統(tǒng)的文化和觀念的影響，父母通常會隱瞞孩子的病情，不會向家庭以外的人尋求幫助。采取的應(yīng)對方式較為保守和消極，父母的心理壓力得不到排解，不能得到有力的社會支持，從而導(dǎo)致父母疾病不確定感增加。何姍等［13］對95例急性白血病患兒的父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒父母多采用正性應(yīng)對方式，能幫助其有效應(yīng)對患兒病情的不可預(yù)測性所造成的壓力，促進(jìn)心理成長。

3.3 自我效能感 一般自我效能感越高的人,其疾病不確定感水平越低［25］。據(jù)報(bào)道，通過對100例惡性腫瘤患兒的父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，一般自我效能感總分與疾病不確定感呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系［19］。原因可能是自我效能感較高的患兒父母往往對患兒的治療與健康恢復(fù)充滿信心，能夠積極主動地獲取與患兒疾病相關(guān)的信息及應(yīng)對所遇到的各種問題,因而疾病不確定感水平較低。

3.4 社會支持 除了患病家庭以外的支持都可以作為患兒父母的社會支持。研究表明，通過和處于相同處境的患兒父母進(jìn)行交談，可以使患兒父母快速適應(yīng)，降低不確定感［26］。原因可能是通過和其他父母交談可以獲得較多信息；通過學(xué)習(xí)其他父母如何跟進(jìn)每個(gè)化療療程的經(jīng)驗(yàn)；甚至通過和其他父母表達(dá)自己的情緒，得到理解和共情，進(jìn)而降低不確定感，使父母能夠積極面對孩子生病這一事實(shí)，加速接受的過程。

3.5 心理因素 研究表明，抑郁是疾病不確定感一個(gè)重要預(yù)測因子［23，27］。原因可能是抑郁通過改變家屬的生理狀況、心理狀況和應(yīng)對方式，影響疾病不確定感。王海燕等［28］指出，家屬有著中等程度的疾病不確定感，疾病不確定感與焦慮之間存在正相關(guān)。

4 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的干預(yù)措施

4.1 信息支持 Mishel的疾病不確定感理論模型指出，提供基本信息是有助于減少不確定性的策略。信息支持主要通過專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員提供，由患兒照顧者進(jìn)行信息的接收。陳杭?。?9］通過對照研究表明，信息支持可以有效減輕住院早產(chǎn)兒父親的疾病不確定感，滿足其對信息的需求。近年來，互聯(lián)網(wǎng)+的概念深入人心，將信息科技技術(shù)和護(hù)理干預(yù)結(jié)合起來取得了較好的效果。移動醫(yī)療下智能手機(jī)應(yīng)用程序就是一個(gè)很好的例子，王婧婷［30］通過研發(fā)一款手機(jī)APP，構(gòu)建了急性淋巴細(xì)胞性白血病患兒父母移動醫(yī)療支持性照護(hù)方案，方案中包括治療追蹤、居家照護(hù)、社會支持、知識宣教、問卷自評、互動平臺、提醒模塊等。通過分組實(shí)驗(yàn)證實(shí)了該方案的有效性，減輕了急性淋巴細(xì)胞性白血病患兒父母焦慮和疾病不確定感，提升了其社會功能，提高了患兒父母對疾病和照護(hù)相關(guān)知識的了解程度，降低了對疾病和照護(hù)相關(guān)知識的需求程度。Marsolo等［31］創(chuàng)建了一個(gè)移動應(yīng)用程序，將電子健康記錄和被審查通過的外部教育信息資源匯集在一起，提供給新診斷的孩子的父母，通過提供信息減少患兒父母的疾病不確定感。相關(guān)研究也證明［32］，信息支持可以改善患兒照顧者的疾病不確定感，但是在信息支持的溝通過程中存在一個(gè)問題，雖然醫(yī)務(wù)人員給患兒照顧者提供了足夠的信息，但是患兒照顧者并不能完全理解和掌握。Gibson等［33］研究指出，由于醫(yī)護(hù)人員與患兒父母所擁有的醫(yī)學(xué)知識水平層次不同，在醫(yī)護(hù)人員對照顧者提供信息支持過程中常常會導(dǎo)致信息的“錯配”。常見的錯配方式是醫(yī)護(hù)人員提供了過多、過少或復(fù)雜的信息表述。原因是患兒照顧者在不同的時(shí)期需要的信息多少和內(nèi)容不同，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在提供信息時(shí)，注意采用合理、高效的溝通方式，發(fā)揮患兒父母的主動性，根據(jù)需求提供信息。

4.2 社會支持 Gunter等［4］研究證明，來自其他父母的幫助對剛診斷后2～3個(gè)月的患兒父母最有效，能夠顯著降低患兒父母的疾病不確定感；將患兒父母聚集到一起形成互助小組，以小組的形式進(jìn)行討論。談?wù)搩?nèi)容可以是：“您的家庭是如何度過孩子生病后的經(jīng)濟(jì)危機(jī)的”“您在面對孩子每一個(gè)療程中出現(xiàn)的問題是如何解決的”等。談?wù)摰攸c(diǎn)可以是在醫(yī)院內(nèi)，也可以在醫(yī)院外。Khatun等［34］研究證明，父母間的小組療法可以有效降低惡性腫瘤患兒照顧者的不確定感、抑郁等負(fù)性情緒，增強(qiáng)對抗疾病的信心。

4.3 心理支持 疾病不確定感是一種認(rèn)知狀態(tài)，惡性腫瘤患兒照顧者的疾病不確定感是在患兒被診斷為腫瘤后，照顧者對這一壓力事件的評估過程中產(chǎn)生的。接納承諾療法（acceptance and commitment therapy ACT）是新一代認(rèn)知行為療法中最為代表性的經(jīng)驗(yàn)性行為治療方法。ACT通過正念、接納、認(rèn)知解離、以自我為背景、明確價(jià)值和承諾行動等過程以及靈活多樣的治療技術(shù)，幫助來訪者增強(qiáng)心理靈活性，投入有價(jià)值、有意義的生活。Burke等［35］運(yùn)用ACT技術(shù)結(jié)合解決問題技能訓(xùn)練對11個(gè)家庭進(jìn)行為期6個(gè)月的干預(yù)，分別在干預(yù)前2周、干預(yù)后立刻、干預(yù)后6個(gè)月進(jìn)行效果評價(jià)，結(jié)果顯示，父母的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、不確定感、悲傷、后悔等負(fù)面癥狀與情緒均得到較大的改善。Mullins等［36］研究將52例被診斷為惡性腫瘤的患兒母親隨機(jī)分為對照組和觀察組，觀察組工作人員由1名心理學(xué)博士和1名碩士注冊兒科護(hù)士組成，干預(yù)方案是由心理治療師和護(hù)士交替進(jìn)行為期數(shù)周的干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括認(rèn)知應(yīng)對、問題解決、社會支持和各種技能的鞏固，結(jié)果顯示，觀察組的疾病不確定感、照護(hù)負(fù)擔(dān)顯著低于對照組。

4.4 姑息照護(hù)與臨終關(guān)懷 20世紀(jì)80年代，世界衛(wèi)生組織提出了姑息治療應(yīng)盡早地貫徹到腫瘤治療的始末。正確的介入方法是將姑息治療與抗腫瘤治療結(jié)合。在2014年國家護(hù)理研究所提出了 “姑息護(hù)理談話”的倡議，鼓勵慢性病家庭成員早期參與姑息照護(hù)。研究指出［37］，早期對家屬進(jìn)行姑息護(hù)理，可以減少家屬的不良情緒困擾，有效減少父母的負(fù)面反應(yīng)。研究顯示［38］，對11個(gè)家庭在診斷后的6個(gè)月內(nèi)進(jìn)行早期姑息護(hù)理和臨終關(guān)懷的溝通干預(yù)，結(jié)果顯示，患兒父母的希望水平提高，不確定水平顯著下降。

5 小結(jié)

在醫(yī)護(hù)人員對惡性腫瘤患兒照顧者進(jìn)行信息支持的干預(yù)中應(yīng)注重信息支持過程中的雙向性，根據(jù)患兒照顧者的不同特征選擇個(gè)性化的信息支持方式。信息支持未對化療6次以上的患兒父母起到實(shí)質(zhì)性的作用［30］，提示信息支持為主的干預(yù)方式主要適用于新診斷為惡性腫瘤的患兒父母。專業(yè)化的心理干預(yù)可以有效降低惡性腫瘤患兒照顧者的不確定感，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)掌握系統(tǒng)化、科學(xué)化、專業(yè)化的心理干預(yù)方法，完善心理支持體系，為照顧者提供有效的心理支持。