公共圖書館開展孤獨(dú)癥融合干預(yù)活動(dòng)的設(shè)想
——來自感統(tǒng)故事會(huì)的啟發(fā)

安 琳

（陜西省圖書館，陜西 西安 710061）

孤獨(dú)癥（Autism）也稱自閉癥，是一類發(fā)病于嬰幼兒期的先天性精神發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。目前，我國孤獨(dú)癥患者超過1000萬名，其中14歲以下的孤獨(dú)癥兒童超過200萬，患病率呈急劇上升態(tài)勢，每年以近20萬的速度增長，已然成為發(fā)病人數(shù)增長最快的疾病，占中國兒童精神殘疾首位[1]。孤獨(dú)癥雖然是終身不愈的精神疾病，但大量實(shí)踐表明，對學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行密集的搶救性干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，可在最大程度上改善患兒病情，幫助其在日后獲得接近正常人的學(xué)習(xí)生活和融入社會(huì)的能力。

2019年4月2日是第十二個(gè)世界孤獨(dú)癥日，今年的主題是：消除誤區(qū)，倡導(dǎo)全納[2]。孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助的最大障礙就在于融入社會(huì)，公眾的種種誤區(qū)和歧視人為地加大了他們?nèi)谌肷鐣?huì)的難度。因此孤獨(dú)癥兒童亟需一個(gè)包容、寬松的社會(huì)環(huán)境來支持他們成長，這也意味著對孤獨(dú)癥兒童的救助不只是醫(yī)療問題，更是一個(gè)社會(huì)問題，必需通過以政府主導(dǎo)、多方參與、全社會(huì)共同支持的方式來解決。公共圖書館作為提供平等服務(wù)和承擔(dān)社會(huì)教育職能的公益性機(jī)構(gòu)，應(yīng)當(dāng)在孤獨(dú)癥兒童干預(yù)救助方面發(fā)揮更加積極主動(dòng)的作用，這不僅是公共圖書館的職責(zé)，更有助于拓寬公共圖書館服務(wù)維度，彰顯人文關(guān)懷的精神。

1 公共圖書館開展孤獨(dú)癥融合干預(yù)活動(dòng)的優(yōu)勢

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與干預(yù)是一個(gè)系統(tǒng)工程，包含運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、行為、語言、生活自理、社會(huì)交往、環(huán)境適應(yīng)性等多個(gè)領(lǐng)域。孤獨(dú)癥兒童的核心障礙是社交障礙，因此社交技能是早期干預(yù)的核心和重點(diǎn)。公共圖書館以其特有的資源和優(yōu)勢，能夠?yàn)楣陋?dú)癥兒童提供行之有效的干預(yù)活動(dòng)，促進(jìn)其社會(huì)交往能力的提升和社會(huì)融合目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。

1.1 友好包容的環(huán)境優(yōu)勢

孤獨(dú)癥兒童規(guī)則意識(shí)缺失、情緒喜怒無常。誤解和歧視讓孤獨(dú)癥兒童的家長承受著巨大的心理壓力，很多家長甚至都不愿帶孩子去公共場合。公共圖書館致力于面向所有人（包括殘疾人等弱勢群體）提供無門檻的平等服務(wù)。因此對孤獨(dú)癥兒童及其家庭而言，公共圖書館應(yīng)當(dāng)是一個(gè)友好包容性的社會(huì)場所，這種接納性可以在很大程度上緩解孤獨(dú)癥兒童及其家人的緊張和焦慮。例如美國加利福尼亞州的薩克拉門托公共圖書館在其面向孤獨(dú)癥兒童提供服務(wù)的網(wǎng)頁上清晰標(biāo)明：在這里喧鬧和其他行為都是允許的。（Where noise and other behaviors are accepted）[3]。一句簡單的標(biāo)語包含著對孤獨(dú)癥兒童的理解和包容，也讓孤獨(dú)癥患兒家庭更愿意來到圖書館享受輕松愉快的服務(wù)體驗(yàn)。

1.2 豐富的館藏資源優(yōu)勢

公共圖書館的少兒分館或少兒閱覽室擁有海量的繪本圖書、音像或電子資源，這是家庭或康復(fù)機(jī)構(gòu)所不具備的資源優(yōu)勢。孤獨(dú)癥兒童大多以視覺見長，因此以圖為主的繪本使得孤獨(dú)癥兒童能夠輕松接受，這為公共圖書館開展基于繪本的融合活動(dòng)提供了良好的資源基礎(chǔ)。在國外，特別是發(fā)達(dá)國家，一些公共圖書館還建立了專門的孤獨(dú)癥資源庫。如美國賓夕法尼亞州的蘭開斯特公共圖書館于2010年建成孤獨(dú)癥資源中心，該中心收集并提供了大量關(guān)于孤獨(dú)癥的紙質(zhì)和視聽資料，此外還有充氣玩具、壓力球、平衡木等特殊游戲資料供孤獨(dú)癥兒童使用[4]。

1.3 融合教育的情境優(yōu)勢

公共圖書館具有開展融合教育活動(dòng)的情境優(yōu)勢。所謂融合教育，就是讓有特殊需要的兒童和普通兒童在同一個(gè)環(huán)境一起分享教育資源的一種安置方式[5]。融合教育在語言和行為等方面為孤獨(dú)癥兒童提供了自然的社交情境，有利于孤獨(dú)癥兒童社交能力的提升，最大限度地發(fā)揮其潛能，并最終實(shí)現(xiàn)正常融入社會(huì)，目前已成為特殊教育發(fā)展的主導(dǎo)趨勢。在我國，融合教育主要以“隨班就讀”的形式在幼兒園和小學(xué)推行，但學(xué)校不重視、家長不接納以及特教資源的缺失，讓孤獨(dú)癥兒童在校園的融合之路變得困難重重。與學(xué)校的融合情境類似，公共圖書館可吸納普通兒童與特殊兒童一起分享圖書館的教育資源，但和學(xué)校教育不同的是，公共圖書館能夠?yàn)楣陋?dú)癥兒童提供平等無門檻的教育機(jī)會(huì)，且公共圖書館的社會(huì)教育活動(dòng)能夠以更輕松自然的方式開展，易于為普通兒童及特殊兒童家長所接受。

2 公共圖書館感統(tǒng)故事會(huì)融合活動(dòng)方案設(shè)計(jì)

針對孤獨(dú)癥兒童的核心障礙——社交障礙，國外主流早期干預(yù)方法之一“人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)”（Relationship Development Intervention，RDI）的提出者Steven Gutstein博士指出，一個(gè)有社交缺陷的兒童無法自然習(xí)得享受樂趣、參照模仿、雙向互動(dòng)、集體創(chuàng)作等人際關(guān)系技巧[6]，需要在以游戲?yàn)橹饕獌?nèi)容的精心設(shè)計(jì)的框架內(nèi)，由家長、老師或者訓(xùn)練人員充當(dāng)引導(dǎo)者，讓兒童主動(dòng)參與其中，感受與他人的連結(jié)和互動(dòng)，讓兒童增加積極的情緒體驗(yàn)，進(jìn)而發(fā)展出表達(dá)和交往的能力。在美國多家公共圖書館廣泛開展并頗受歡迎的感統(tǒng)故事會(huì)便是這一模式的成功運(yùn)用。

感統(tǒng)故事會(huì)（Sensory Storytime）作為圖書館包容性服務(wù)的一部分，是專門針對孤獨(dú)癥兒童而設(shè)計(jì)的。它突破了傳統(tǒng)故事會(huì)的形式，將故事分享與音樂、游戲、運(yùn)動(dòng)等元素結(jié)合起來，強(qiáng)調(diào)感官刺激與密集互動(dòng)，從而提升孤獨(dú)癥兒童的語言認(rèn)知和社交技能。這種形式特殊的故事會(huì)充分考慮了孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)，但普通兒童一樣可以享受其中，因此是一項(xiàng)融合性很強(qiáng)的活動(dòng)。孤獨(dú)癥兒童與普通兒童可以在輕松自然的環(huán)境中一起開展頗具互動(dòng)性的閱讀和游戲體驗(yàn)，這對于無法在普通故事會(huì)上安坐的孤獨(dú)癥兒童而言是一個(gè)非常好的選擇。

2.1 感統(tǒng)故事會(huì)的準(zhǔn)備

2.1.1 環(huán)境布置

大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童存在感官處理障礙，他們對聲音、光線等較為敏感，來自周圍環(huán)境的不良刺激可能會(huì)誘發(fā)他們各種情緒和行為問題，如煩躁不安、發(fā)脾氣、尖叫、奔跑等。因此有必要為故事會(huì)開辟光線柔和、安靜舒適、裝飾簡潔的封閉或半封閉空間，一方面有助于減少環(huán)境因素對他們的不良影響，另一方面也不會(huì)對圖書館的其他讀者造成干擾。

2.1.2 繪本選擇

繪本以其圖文結(jié)合的形式以及所包含的生活化的、鮮明直觀的元素，能夠有效地吸引孤獨(dú)癥兒童的注意力，有利于豐富孤獨(dú)癥兒童的生活經(jīng)驗(yàn)。同時(shí)，繪本簡短直白、具有一定重復(fù)性的語言為孤獨(dú)癥兒童發(fā)展語言能力提供了實(shí)際的范例，是孤獨(dú)癥兒童優(yōu)質(zhì)的學(xué)習(xí)資源[7]。考慮到孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知理解能力較普通兒童弱的問題，感統(tǒng)故事會(huì)在繪本的選擇上要注意以下幾點(diǎn)：

（1）圖片線條簡潔明快，色彩艷麗。

（2）故事情節(jié)簡單可預(yù)測，故事角色單一或較少。

（3）配文簡短，用語清晰明確，避免出現(xiàn)俗語、慣用語或沒有意義的文字。

很多經(jīng)典繪本都能滿足上述要求。如：《好餓的毛毛蟲》（艾瑞·卡爾文/圖）、《今天運(yùn)氣怎么這么好》（宮西達(dá)也文/圖）、《小豬害我打噴嚏！》（莫·威廉斯文/圖）、《親愛的動(dòng)物園》（羅德·坎貝爾著）等都是非常不錯(cuò)的選擇。此外，針對孤獨(dú)癥兒童的缺陷，館員還可以選擇側(cè)重社交技能、情緒管理和規(guī)則意識(shí)培養(yǎng)等方面的繪本。

2.1.3 素材和輔助道具準(zhǔn)備

感統(tǒng)故事會(huì)融合了音樂、游戲、運(yùn)動(dòng)等元素，因此除繪本之外，還需要大量的素材和道具作為輔助。

（1）視覺時(shí)間表。孤獨(dú)癥兒童大多是視覺學(xué)習(xí)型的，也就是說，相比于聽到的，他們更加易于接受看到的，所以視覺工具對他們而言非常重要和實(shí)用，而視覺時(shí)間表就是一種常用的視覺工具。具體來說，可以將一次完整的感統(tǒng)故事會(huì)劃分為不同的活動(dòng)時(shí)間段，每一個(gè)時(shí)間段用一張?zhí)囟ǖ膱D卡表示，并將這些圖卡按照活動(dòng)開展的先后順序組織起來，粘貼在提示板上，每當(dāng)一項(xiàng)活動(dòng)完成，便從提示板上取下對應(yīng)的圖卡。這種視覺化的清晰展示可以幫助孤獨(dú)癥兒童，特別是無語言的兒童更好地理解故事會(huì)所包含的活動(dòng)內(nèi)容和次序，并且對于刻板和不喜變化的孤獨(dú)癥兒童而言，順序固定且可預(yù)測的活動(dòng)會(huì)讓他們感覺更加安全和舒適。

（2）圖片素材。在講故事的環(huán)節(jié)中穿插使用圖片，可以吸引兒童注意力并幫助兒童更好地理解故事內(nèi)容。

（3）音樂素材。所有兒童都喜愛音樂，孤獨(dú)癥兒童也不例外。可以選用旋律簡單、節(jié)奏感較強(qiáng)的兒童歌曲作為活動(dòng)開場、轉(zhuǎn)換、結(jié)束的標(biāo)志。

（4）玩具素材。玩具在游戲環(huán)節(jié)中使用。游戲是感統(tǒng)故事會(huì)的重要元素，強(qiáng)調(diào)融合與互動(dòng)是游戲環(huán)節(jié)的重要特點(diǎn)。游戲中所使用的玩具雖然是輔助道具，但也應(yīng)充滿樂趣性和互動(dòng)性，使孤獨(dú)癥兒童和普通兒童都能參與進(jìn)來并樂在其中，比如帶聲響的玩偶、泡泡槍、按摩球等。對抽象思維能力有一定要求的積木、拼圖等益智玩具和教具最好不要選用，以免導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童出現(xiàn)抵觸和挫敗情緒。

（5）小型感統(tǒng)設(shè)施。很多孤獨(dú)癥兒童都存在感知覺處理異常，適度的感統(tǒng)訓(xùn)練可以幫助孤獨(dú)癥兒童緩解感覺統(tǒng)合失常問題，從而促進(jìn)運(yùn)動(dòng)、情緒、注意力等方面問題的改善。感統(tǒng)運(yùn)動(dòng)通常會(huì)借助一些設(shè)施作為輔助，使整個(gè)運(yùn)動(dòng)過程的游戲性和趣味性十足，非常易于為孤獨(dú)癥兒童接受。圖書館可以配備一些小型的感統(tǒng)器械，如小蹦床、平衡木、滑梯、秋千、羊角球、隧道玩具等。感統(tǒng)活動(dòng)可以單獨(dú)開展，也可以融入到游戲環(huán)節(jié)之中。

2.2 感統(tǒng)故事會(huì)的流程

感統(tǒng)故事會(huì)由1～2名經(jīng)驗(yàn)豐富的少兒館館員主持，3～7歲學(xué)齡前的孤獨(dú)癥兒童與普通兒童及其家長可以共同參與。時(shí)間可以固定在周末，便于家長帶著孩子前來。感統(tǒng)故事會(huì)的流程一般比較固定，每次故事會(huì)的開頭和結(jié)束都遵循相同的套路，這樣可以使不喜變化的孤獨(dú)癥兒童感覺舒適并容易適應(yīng)[8]。感統(tǒng)故事會(huì)一般包括以下環(huán)節(jié)：

（1）向兒童展示視覺時(shí)間表，介紹活動(dòng)的內(nèi)容和順序。

（2）開場歡迎。用一首固定的歡快音樂作為開場，帶動(dòng)兒童跟著音樂節(jié)奏拍手或者蹦跳，盡可能讓兒童感覺熟悉和舒適，并調(diào)動(dòng)兒童的積極情緒。音樂結(jié)束之后，可以鼓勵(lì)兒童依次進(jìn)行非常簡單的自我介紹。

（3）講故事。多數(shù)孤獨(dú)癥兒童對語言的理解能力弱，因此面向孤獨(dú)癥兒童講故事需要一定技巧。這里可以運(yùn)用弗恩·蘇斯曼（Fern Sussman）提出的“4S原則”[9]：①“少說”（say less），講故事盡可能采用短句，用簡單詞代替復(fù)雜句。②“慢說”（go slow），閱讀語速要盡量放慢，給孤獨(dú)癥兒童留夠聽覺信息處理的時(shí)間。③“強(qiáng)調(diào)”（stress），講故事過程中，運(yùn)用音量大小或者音調(diào)變化來強(qiáng)調(diào)故事中的重要信息，并吸引兒童注意。④“演示”（show），將繪本中的圖片用投影儀放大展現(xiàn)，還可以用與繪本內(nèi)容相關(guān)的圖片幫助兒童理解相關(guān)名詞或故事情節(jié)。

（4）做游戲和運(yùn)動(dòng)。每次活動(dòng)中可以組織兒童進(jìn)行豐富的游戲和感覺統(tǒng)合運(yùn)動(dòng)。游戲和運(yùn)動(dòng)可以與本次故事會(huì)所講述的繪本內(nèi)容相關(guān)，也可以無關(guān)。但一定要充滿趣味，在充分考慮孤獨(dú)癥兒童能力的基礎(chǔ)上，強(qiáng)調(diào)參與性和互動(dòng)性。比如進(jìn)行聽歌謠做律動(dòng)操等簡單的參照模仿游戲；鉆隧道、走平衡木等強(qiáng)調(diào)輪流和秩序的游戲；拋接球、傳送物品等需要協(xié)作的游戲等。引導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童在游戲過程中理解諸如參照模仿、雙向互動(dòng)、共同協(xié)作、輪流等待等最基本的社交技巧。但無論如何，參與其中并享受樂趣是最重要的。

（5）自由活動(dòng)。游戲和運(yùn)動(dòng)結(jié)束后，可以讓兒童休息并自由活動(dòng)一段時(shí)間，在這個(gè)過程中，可以播放動(dòng)畫短片，或引導(dǎo)孩子們之間相互分享零食或玩具，家長之間也可以有一個(gè)互相交流的機(jī)會(huì)。

（6）再見。所有活動(dòng)結(jié)束后，用另外一首固定的音樂作為結(jié)束，引導(dǎo)兒童相互擁抱告別。

3 公共圖書館開展感統(tǒng)故事會(huì)融合活動(dòng)的相關(guān)問題

目前感統(tǒng)故事會(huì)已成為美國公共圖書館包容性服務(wù)（Inclusive Service）的重要組成部分。所謂包容性服務(wù)，就是強(qiáng)調(diào)公共圖書館面向所有群體，特別是面向殘疾人等弱勢群體為其提供平等、友好、可獲得的服務(wù)。我國2018年起施行的《公共圖書館法》也明確規(guī)定，公共圖書館應(yīng)當(dāng)考慮殘疾人等群體的特點(diǎn)，積極創(chuàng)造條件，提供適合其需要的文獻(xiàn)信息、無障礙設(shè)施設(shè)備和服務(wù)等[10]。國內(nèi)的公共圖書館界在殘疾人服務(wù)方面做出了許多卓有成效的努力，但鮮有圖書館為孤獨(dú)癥兒童這一逐漸龐大的精神殘疾群體提供常態(tài)化、系統(tǒng)化的服務(wù)方案。因此，圖書館的特殊服務(wù)還應(yīng)更加細(xì)致入微。在推進(jìn)我國公共圖書館融合活動(dòng)服務(wù)項(xiàng)目的過程中，還需要特別注意以下問題。

3.1 特殊資源建設(shè)

孤獨(dú)癥兒童普遍缺乏正常的認(rèn)知和語言理解能力，多數(shù)伴有讀寫障礙和感統(tǒng)失調(diào)問題，目前我國公共圖書館所提供的普通少兒館藏并不能完全覆蓋孤獨(dú)癥兒童的需求。圖書館應(yīng)根據(jù)孤獨(dú)癥兒童群體的特性建設(shè)相應(yīng)的特殊館藏，如為理解認(rèn)知能力較弱的兒童提供簡單易懂的繪本、紙板書；為視覺功能較弱的兒童提供有聲讀物、電子書；為感官障礙突出的兒童提供具有特殊材質(zhì)的觸摸書等。另外，考慮到孤獨(dú)癥兒童家長的特殊信息需求，圖書館有必要對有關(guān)孤獨(dú)癥知識(shí)普及、早期診斷與干預(yù)、本地區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教學(xué)校等方面的信息進(jìn)行整合。

3.2 人員培訓(xùn)

與身體殘疾不同，孤獨(dú)癥兒童能跑能跳、能聽能看，卻“聽而不聞”“視而不見”，與孤獨(dú)癥兒童建立溝通是一件頗具困難和挑戰(zhàn)的事情，這對于圖書館員的專業(yè)素質(zhì)要求極高。負(fù)責(zé)融合干預(yù)活動(dòng)的圖書館員自身要加強(qiáng)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)，了解孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)和與之溝通的基本技巧。另外，圖書館要積極與本地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)及相關(guān)志愿者進(jìn)行合作，邀請?zhí)亟汤蠋煛⑨t(yī)學(xué)專家等專業(yè)人士對圖書館員進(jìn)行孤獨(dú)癥干預(yù)方面的知識(shí)培訓(xùn)，使其更好地勝任融合活動(dòng)的組織開展。

3.3 宣傳推廣

打造圖書館感統(tǒng)故事會(huì)活動(dòng)品牌，借助廣播電視、紙質(zhì)傳單等傳統(tǒng)媒體或微信、微博等互聯(lián)網(wǎng)自媒體形式開展廣泛宣傳，讓更多的孤獨(dú)癥兒童家長愿意帶著孩子走進(jìn)公共圖書館體驗(yàn)融合活動(dòng)，讓普通兒童及其家長也通過參與此項(xiàng)活動(dòng)近距離接觸和了解孤獨(dú)癥，有利于消除歧視，增進(jìn)包容和關(guān)愛。另外，圖書館加大對孤獨(dú)癥及相關(guān)服務(wù)的宣傳力度也有助于爭取政府部門和民間公益組織更多的重視及物力支持。

4 結(jié)語

公共圖書館宣言指出，每一個(gè)人都有平等享受公共圖書館服務(wù)的權(quán)利。公共圖書館有責(zé)任也有條件為孤獨(dú)癥兒童開辟更加細(xì)分的服務(wù)領(lǐng)域，通過感統(tǒng)故事會(huì)為代表的融合干預(yù)活動(dòng)，使孤獨(dú)癥兒童有更多的機(jī)會(huì)與普通兒童一起享受教育資源并快樂互動(dòng)，與普通兒童一起健康成長。

注釋

①感統(tǒng)：即感覺統(tǒng)合，指機(jī)體以不同的感覺通路（視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺、前庭覺和本體覺等）從環(huán)境中獲得信息輸入大腦，大腦再對其信息進(jìn)行加工處理并作出適應(yīng)性反應(yīng)的能力。