眼球摘除術后患者適應性挑戰(zhàn)的現(xiàn)象學研究

蘇 君，卞 薇，萬君麗，譚明瓊 ，劉明瓊

(陸軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院, 重慶 400038)

眼球摘除術是指患者眼球功能全部喪失的情況下，為解除患眼痛苦以及威脅生命安全所采取的手術方式。該手術是一種毀容手術，且為眼科患者最難以接受的治療手段[1]。近年來，眼球摘除術手術率一直居高不下，并呈現(xiàn)持續(xù)上升和年輕化的趨勢。其中，眼外傷和眼眶腫瘤是導致眼球摘除的主要原因[2]。研究表明，眼球摘除手術給患者造成面部器官缺損、功能喪失、容貌形象損毀，患者因自我形象水平降低，面臨著自身與環(huán)境的雙重壓力，出現(xiàn)一系列的人際溝通障礙和軀體功能、心理和社會等問題[3-5]。適應性領導力框架最早是由Heifetz[6]提出，最初用于商業(yè)和管理領域，2010年被引入醫(yī)療管理領域，主要用于慢性病的管理[7]，并于2013年開始被應用于護理領域[8]。適應性領導力框架是用于指導識別和應對在具體環(huán)境下所出現(xiàn)的技術性挑戰(zhàn)和適應性挑戰(zhàn)。技術性挑戰(zhàn)是通過醫(yī)師、護士和其他專家運用現(xiàn)有的知識和相關專業(yè)技術就能解決的問題。適應性挑戰(zhàn)是患者自身的、難以定義的且沒有明確解決方案的問題，需要醫(yī)療服務提供者通過對患者現(xiàn)有的能力和生活環(huán)境進行充分評估，幫助患者及家屬通過學習新的知識和技能，改變認知和生活模式，最終提高患者自我管理能力。本研究旨在深入了解眼球摘除術患者在疾病管理過程中出現(xiàn)的適應性挑戰(zhàn)，從而為提高患者適應性領導力制訂有效的干預措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目抽樣法，選取2016年5月—2017年6月在陸軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院眼科擬行單側眼球摘除和義眼臺植入術的患者20例。入選標準：經確診需行單側眼球摘除手術患者；年齡≥18歲；病程1年及以上；精神及意識正常，語言溝通無障礙，并愿意表達自己患病后的真實體驗。樣本量以資料重復出現(xiàn)、信息飽和且資料分析時不再呈現(xiàn)新的主題為止。受訪對象的一般資料見表1。

表1 受訪對象的一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，進行一對一的半結構式訪談。訪談選在單獨、安靜的房間；訪談開始前研究者先自我介紹，告知患者訪談目的、方式及保密原則，并簽署知情同意書；訪談時間為手術后的第2天，時間為30～60 min；訪談過程中全程錄音，同時觀察受訪者的語調、表情、動作變化。根據(jù)研究目的和國內外文獻回顧，在咨詢2名眼科專家和預訪談2例眼球摘除術患者后，擬定本研究的提綱：您眼睛患病的原因？患病后您做了哪些治療？您主要通過哪些途徑獲得疾病相關知識？在治療過程中您有什么感受？眼睛患病后您的生活發(fā)生了什么改變？在疾病的治療和管理過程中，您存在哪些困難？您覺得導致困難的因素有哪些？您是如何改變來解決這些困難的？在疾病治療過程中，您家屬態(tài)度如何？他(她)們在哪些方面幫助您？您認為哪些因素可以促進您更好地進行疾病自我管理？

1.2.2 資料分析 研究者反復聽取錄音后逐字轉錄成文字，并結合現(xiàn)場記錄筆記，整理成完整的文字資料。根據(jù)Colaizzi[9]的現(xiàn)象學分析法進行分析：研究者反復閱讀訪談記錄，推敲和研究與目的相關的文字內容，深入理解資料的意義，對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼，逐級體驗主題并命名，選擇2例受訪對象對結果進行求證。資料分析在具有豐富質性研究經驗的教授指導下完成。

2 結果

2.1 主題1：間斷性的疼痛癥狀

2.1.1 術眼異物感疼痛 眼球摘除患者植入義眼臺后能夠有效改善患者面部外觀，但是大部分義眼臺植入后患者初期有明顯的異物不適感。這種異物感引起的疼痛一般在術后第1～2天最明顯，術后第3天基本緩解。受訪者1：“手術后眼睛只能閉著休息，看東西就感覺手術的眼睛特別脹痛?！笔茉L者5：“手術的眼睛不敢睜，一睜開就覺得特別的脹痛?！笔茉L者12：“手術后第1天和第2天覺得很痛，后面就慢慢不痛了?！?/p>

2.1.2 術眼幻覺痛 眼幻覺痛是由感覺神經沖動干擾導致，這種疼痛斷斷續(xù)續(xù)出現(xiàn)，持續(xù)幾秒到幾分鐘，極少數(shù)患者會每天疼痛，通常這類患者對疼痛特別敏感。受訪者2：“我能感覺到左眼偶爾會疼痛，一跳一跳地疼痛，幾分鐘后又感覺不到疼痛了，覺得自己能忍受，就沒有告訴醫(yī)師?！笔茉L者5：“我摘除右眼就是因為痛得不能忍受了，覺都睡不好，醫(yī)師告訴我手術后右眼就不會痛了，但是手術后我有時候還是有種持續(xù)疼痛的感覺，像神經痛那種，一陣一陣的。”

2.2 主題2：矛盾而復雜的情緒

2.2.1 焦慮與擔心 義眼臺植入眼內后有3%的排斥反應，且術后容貌外觀破壞嚴重，面臨著多次手術，部分患者內心存在一定的焦慮情緒。受訪者4：“手術前醫(yī)師和我說有一定的排斥概率存在，我不希望發(fā)生在我的身上?！?受訪者20：“我現(xiàn)在還年輕，手術后外觀效果也還可以，就是怕出現(xiàn)排斥反應，想起還是有點擔心?！?/p>

2.2.2 自卑與失落 患者手術后因為容貌形象受損、身體殘缺出現(xiàn)自卑情緒，甚至對治療喪失信心。受訪者1：“本來我的自尊心是很強的，我不喜歡別人看我的眼睛，如果別人多看我眼睛，我會下意識低頭，不讓他看我，覺得自卑。”受訪者11：“我對未來失去了信心，跟朋友出去玩都覺得不好意識，畢竟失去了一只眼睛還是很不好受的?！笔茉L者15：“我當時處理的醫(yī)院條件不好，后來去上海(某醫(yī)院)，醫(yī)師說我這個也沒有辦法。我自己都心灰意冷了?！?/p>

2.2.3 自信與希望 大部分患者對義眼臺植入術有重獲新生的感覺，手術后患眼外觀飽滿，重塑面部五官，給患者帶來極大的自信和希望。受訪者3：“他們都和我說這是個整容手術，做了后眼睛會更漂亮，雖然說沒有視功能，但是看不出來是假眼，我都很滿足了，有信心面對以后的生活?！笔茉L者12：“手術做了后，我會努力找份更輕松、待遇更好的工作。”

2.3 主題3：自我效能低下

2.3.1 社交回避 眼球摘除手術患者因為面部外觀的缺陷、身體完整性受破壞，在生活和工作中容易產生回避行為，導致社交障礙。受訪者1：“我現(xiàn)在覺得交朋友很困擾，我特別不喜歡結交男性朋友，因為小時候都是男同學嘲笑我?！笔茉L者11：“我現(xiàn)在這種情況，只有一只眼睛，跟別人出去玩都覺得不好意思，我都自己玩?！?受訪者12：“我的朋友很少，現(xiàn)在自己也不怎么出門，自己呆在家里，也沒有工作?！?/p>

2.3.2 消極應對 眼球摘除手術對患者和所在家庭來說是一個嚴重的應激和危機事件，手術治療對患者的心理、社會、家庭功能、自我發(fā)展也產生了極大的沖擊。部分承受能力差的患者出現(xiàn)消極應對。受訪者9：“以前我很聽話，成績也很好，但是自從眼睛變成這樣后我就變得很叛逆，不愛讀書，不愛回家，我媽對我的意見很大?！?受訪者11：“我不知道手術后會怎么樣，我現(xiàn)在還是很消沉，感覺自己就是混一年算一年?！?/p>

2.4 主題4： 社會支持缺乏

2.4.1 信息支持匱乏 眼球摘除術后患者對出院后義眼的護理知識很缺乏，渴望得到醫(yī)護人員更多的專業(yè)知識支持。受訪者3：“手術后3天就出院了，手術眼睛定期需要清洗和護理，怕回家后自己不會護理?！?受訪者16：“醫(yī)師告訴我現(xiàn)在手術的眼睛里戴的臨時眼片，如果掉出來的話我肯定不會安裝，來一次醫(yī)院又很遠，極不方便?！?/p>

2.4.2 情感支持不足 手術治療是患者要經歷的必然過程，家屬和配偶的支持是患者的情感保障，然而在眼球摘除手術治療的關鍵時期，患者往往缺乏家屬和配偶的理解和支持。受訪者9：“醫(yī)師說我這個手術早點做好些，可是我媽媽一直不同意給我做，我自己一直想做，我都是給她鬧了好久才同意我來做的?！?受訪者11：“我現(xiàn)在找女朋友都困難，想找個傾訴的人都沒有?！笔茉L者12：“我老公大我十幾歲，對我也不是很關心，我做手術也不支持我，我自己心里對手術還是有點害怕，下了很久的決心才來做?！?/p>

3 討論

3.1 正確區(qū)分眼球摘除術后患者面臨的適應性挑戰(zhàn)類型是提高其自我管理的首要步驟 眼球摘除術是一種破壞性手術，術后患者眼部器官的缺損和視功能的喪失比身體其他部位的改變更容易給患者帶來各種困擾，比如軀體自覺癥狀、心理應激和自我效能低下等[10]。由于眼球摘除手術患者以中青年居多，加上眼部器官視功能的特殊性，患者具有強烈的社會、心理和情感需求，給眼球摘除術患者疾病的自我管理帶來了極大的挑戰(zhàn)。根據(jù)適應性領導力理論，首要步驟為正確界定患者面臨的挑戰(zhàn)類型。對于眼球摘除手術患者來說，手術治療方案、是否安裝義眼、一期還是二期進行外觀重建是由醫(yī)師和護士提供專業(yè)判斷和相關信息，這可界定為技術性挑戰(zhàn)。手術后部分患者出現(xiàn)幻覺痛[11-13]可界定為適應性挑戰(zhàn)。在自我形象方面，患者單眼缺失造成面部缺損，給患者日常生活和社會功能帶來的問題可界定為適應性挑戰(zhàn)。在情感方面，患者在接受治療后內心的焦慮與擔心可界定為適應性挑戰(zhàn)。在社會功能方面，患者社交回避、消極應對以及家庭和社會的情感支持缺乏可界定為適應性挑戰(zhàn)。這些往往無法通過現(xiàn)有專業(yè)技術來解決，而需采用一系列綜合手段對患者進行適應性促進訓練，幫助患者改變對疾病的認知，積極進行心理調適，開發(fā)新技能，讓患者和家屬共同面對問題、解決問題、重新接納自我、重塑生活信心。因此，能正確識別患者面臨的挑戰(zhàn)類型非常重要。

3.2 實施有針對性的干預能有效提高患者和家庭的適應性管理能力 在明確患者面臨的各種挑戰(zhàn)的類型后，醫(yī)護人員在完成技術性任務的基礎上，應幫助患者識別適應性挑戰(zhàn)的內容，培養(yǎng)和發(fā)展其新的技能，提高患者的自我管理能力。目前，大部分醫(yī)護人員都容易用技術性手段來解決存在的問題，忽略了患者對疾病的管理能力，不利于患者適應性能力的發(fā)展。比如在手術后出現(xiàn)術眼疼痛是一種常見的術后反應，當患者表達出疼痛的主觀感受時，臨床上通常采用藥物等技術性手段幫助患者緩解癥狀。而幻覺痛對于治療來說是一個適應性挑戰(zhàn)，不能只靠技術性手段干預，應根據(jù)患者的癥狀表現(xiàn)來制訂休息、熱敷、壓力、假體的應用和分散注意力等干預措施來緩解疼痛。同時，幫助患者及家屬通過學習新的知識和技能，通過改變認知來解決問題，提高患者的自我管理能力。對于患者存在的負性情緒和消極應對，是需要技術性和適應性相結合的方法共同干預的。護理人員需要對患者進行深層的評估，和患者共同分析、交流和溝通，從而促使患者及家屬共同面對并解決問題。另外，加強患友之間成功經驗的交流，也能加強患者和家屬對疾病認識的能動性，將患者家屬納入到健康教育和康復訓練中，可以使患者獲得更多的家庭和社會支持，增強患者的信心，從而促進患者身心的全面康復。因此，根據(jù)不同適應性挑戰(zhàn)的問題給予有針對性的措施，通過醫(yī)療、護理、心理學等多學科團隊協(xié)作共同參與管理，努力提高患者對疾病的自我管理能力，最終達到提升患者生活質量的目的。

4 小結

本研究通過了解眼球摘除術后患者在圍手術期出現(xiàn)的心理、情感和社會等適應性問題，為制訂有針對性的護理干預措施、提高患者疾病自我管理能力提供科學依據(jù)。