北京市某三甲醫(yī)院門診系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病認(rèn)知狀況

王軍霞，陳嘉林，沙 悅，徐 東

作者單位：100730 北京，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院普通內(nèi)科(王軍霞、陳嘉林、沙悅)、風(fēng)濕免疫內(nèi)科(徐東)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種病因未明的慢性自身免疫性疾病，以緩解與復(fù)發(fā)交替為特征。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，SLE復(fù)發(fā)的可能誘發(fā)因素包括自行減停藥物、感染、勞累、妊娠、日曬等，與患者缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)存在一定的相關(guān)性[1-2]。近年來(lái)，基于健康教育和SLE復(fù)發(fā)之間相關(guān)性研究積累的證據(jù)，人們逐漸意識(shí)到SLE患者教育及自我管理對(duì)降低復(fù)發(fā)率和提高生活質(zhì)量具有重要意義[3-5]。本研究從患者視角出發(fā)，探討患者對(duì)疾病認(rèn)知狀況和健康教育需求，為制定有效的個(gè)體化健康教育處方、提高患者自我管理能力提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2017年9月至11月在北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科門診就診的SLE患者113例進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)(American College of Rheumatolog，ACR)1997年修訂的SLE分類標(biāo)準(zhǔn)；(2)遵循患者自愿參加原則；(3)與調(diào)查人員溝通良好。排除標(biāo)準(zhǔn)：病情危重的SLE患者。

1.2 方法

1.2.1 問(wèn)卷的設(shè)計(jì)和修訂：通過(guò)查閱文獻(xiàn)[6-8]和咨詢北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科專家制定問(wèn)卷初稿，預(yù)調(diào)查中了解問(wèn)卷內(nèi)容是否存在歧義、理解困難等，并根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果在風(fēng)濕免疫內(nèi)科專家指導(dǎo)下對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行修訂，形成最終問(wèn)卷。問(wèn)卷內(nèi)容主要包括三部分：(1)SLE患者的基本情況：年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)等。(2)SLE疾病相關(guān)知識(shí)：包括SLE基本知識(shí)、藥物知識(shí)和生活注意事項(xiàng)共13個(gè)問(wèn)題，每個(gè)問(wèn)題對(duì)應(yīng)“對(duì)”、“不對(duì)”、“不知道”3個(gè)選項(xiàng)，回答正確得1分，回答錯(cuò)誤或不知道得0分。計(jì)算知曉率，知曉率=實(shí)際得分/可能最高得分×100%。將疾病知識(shí)得分按照滿分的60%(8分)、80%(10分)為界限分為差、中等、良好3個(gè)等級(jí)。(3)SLE患者的健康教育需求：包括發(fā)病原因、藥物指導(dǎo)等9個(gè)維度，每個(gè)維度對(duì)應(yīng)完全需要、需要、無(wú)所謂、不需要4個(gè)選項(xiàng)，量表的Cronbach’α為0.866。為了便于分析，依次將上述4個(gè)選項(xiàng)分別賦值1分、2分、3分、4分，患者分值越低，教育需求程度越高。

1.2.2 質(zhì)量控制：?jiǎn)柧斫?jīng)2位北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科專家審閱，并經(jīng)預(yù)調(diào)查對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行修訂和補(bǔ)充。問(wèn)卷調(diào)查采用現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放、現(xiàn)場(chǎng)回收的方式。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)土標(biāo)準(zhǔn)差表示，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比描述，組間比較采用卡方檢驗(yàn)。通過(guò)單變量線性回歸分析影響SLE患者教育需求程度的因素。采用Spearman秩相關(guān)分析評(píng)估患者教育需求程度與疾病知識(shí)水平之間的關(guān)系。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 SLE患者的基本情況

本次調(diào)查共收集有效問(wèn)卷113份，患者平均年齡(36.0±11.3)歲，54%的患者為高中及以下學(xué)歷，55.8%的患者為無(wú)獲得穩(wěn)定收入的職業(yè)。患者平均隨診時(shí)間為(4.9±4.6)年，最長(zhǎng)26年。72.6%的患者住院次數(shù)≤1次；2個(gè)臟器系統(tǒng)受累的患者比例最高，占39.8%(表1)。

2.2 SLE患者的疾病認(rèn)知狀況及影響因素

113例SLE患者疾病相關(guān)知識(shí)的總體知曉率為53.8%，在SLE基本知識(shí)、藥物知識(shí)、生活注意事項(xiàng)方面知識(shí)的知曉率分別為32.1%、57.5%和68.1%。關(guān)于SLE基本知識(shí)方面，77%的患者認(rèn)為SLE是由免疫功能低所引起的；80.5%的患者認(rèn)為需終生服藥；認(rèn)為SLE不會(huì)遺傳給子女的患者比例僅為33.6%。在藥物知識(shí)方面，87.6%的患者誤認(rèn)為必須使用糖皮質(zhì)激素進(jìn)行治療；70.8%的患者選擇不能自行減停藥物，但絕大多數(shù)患者都有自行減停藥物史；患者對(duì)采用糖皮質(zhì)激素造成骨質(zhì)疏松需補(bǔ)鈣治療的認(rèn)識(shí)較高，但對(duì)監(jiān)測(cè)血糖、血壓的認(rèn)識(shí)不足。關(guān)于生活注意事項(xiàng)方面，近70%的患者認(rèn)為患病后飲食存在禁忌，其信息來(lái)源方式主要是網(wǎng)上查詢；仍有24%的患者認(rèn)為應(yīng)該經(jīng)常曬太陽(yáng)以補(bǔ)充維生素D；絕大多數(shù)患者認(rèn)為情緒與疾病會(huì)相互影響，而且比一般人更容易感冒。

表1 113例SLE患者基本資料Table 1 Demography of 113 patients with SLE

對(duì)影響SLE患者疾病相關(guān)知識(shí)水平的因素進(jìn)行分析，結(jié)果顯示不同文化程度、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、隨診年限、住院次數(shù)和受累臟器系統(tǒng)數(shù)目的SLE患者疾病相關(guān)知識(shí)水平的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(表2)。

2.3 SLE患者的健康教育需求及相關(guān)影響因素

以“完全需要”和“需要”的人次數(shù)計(jì)算教育需求程度，結(jié)果顯示，教育需求程度排在前4位的依次是：藥物指導(dǎo)，占92.0%；發(fā)病原因，占86.7%；休息鍛煉，占86.7%；預(yù)防感染，占83.2%。

以教育需求總分及各維度得分作為因變量和部分自變量(即年齡、學(xué)歷、婚姻狀況和隨診年限)單獨(dú)進(jìn)行線性回歸分析，結(jié)果顯示患者年齡越小、文化程度越高、在婚狀態(tài)或隨診時(shí)間越短，其教育需求程度越高(P<0.05)。此外，較高的心理指導(dǎo)需求與較高的文化程度有關(guān)(P<0.05)，年齡越小對(duì)家屬照顧的需求越高(P<0.05)(表3)。

相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，SLE患者教育需求得分與疾病相關(guān)知識(shí)得分之間呈線性負(fù)相關(guān)，即患者疾病相關(guān)知識(shí)得分越高，其教育需求程度分值越低。根據(jù)患者教育需求量表維度對(duì)應(yīng)的4個(gè)選項(xiàng)賦值說(shuō)明可知，患者教育需求程度分值越低，其教育需求程度越高。由此可得，患者疾病相關(guān)知識(shí)水平越高，其教育需求程度越高(表4,圖1)。

本次調(diào)查顯示，82.3%的SLE患者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑主要來(lái)自醫(yī)護(hù)人員，其次是網(wǎng)上查詢和病友。但對(duì)SLE宣教途徑的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，45.1%的SLE患者傾向于網(wǎng)絡(luò)宣教，其次是醫(yī)護(hù)人員教育和疾病宣傳手冊(cè)。

3 討論

近年來(lái)，從患者的角度看待慢性疾病越來(lái)越受到重視，而理解患者視角的方法之一就是了解患者對(duì)疾病的認(rèn)知?；颊邔?duì)疾病知識(shí)有足夠的了解可提高其治療的依從性，也有助于改善醫(yī)患關(guān)系。

作為一種慢性自身免疫性疾病，SLE患者多需長(zhǎng)期遵醫(yī)囑服藥和定期隨診以減少?gòu)?fù)發(fā)及延緩并發(fā)癥的發(fā)生。在醫(yī)療實(shí)踐中臨床醫(yī)生經(jīng)常發(fā)現(xiàn)，多數(shù)SLE患者治療依從性較差，其中對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足是重要的原因之一。若能及早引起患者對(duì)疾病的重視，提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，堅(jiān)持規(guī)范化治療，則有望獲得較好療效。本次調(diào)查顯示，SLE患者對(duì)疾病認(rèn)知不足并存有誤區(qū)，尤其是SLE基本知識(shí)方面。例例如，絕大多數(shù)患者認(rèn)為SLE是由免疫功能低下所致，部分患者甚至自行減停處方藥物去嘗試偏方以增強(qiáng)免疫力，有的甚至導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)。國(guó)外一項(xiàng)基于半結(jié)構(gòu)化訪談的定性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)SLE患者將疾病歸因于氣候、飲食或壓力，由此認(rèn)為長(zhǎng)期服藥并不必要[9]。

表2 SLE患者疾病知識(shí)水平的影響因素Table 2 Factors of influencing cognition in SLE patients

綜合國(guó)內(nèi)外研究可知，大部分SLE患者尚未認(rèn)識(shí)到SLE的發(fā)病機(jī)制及其帶來(lái)的嚴(yán)重危害，因而對(duì)藥物治療的重要性認(rèn)識(shí)不夠。在本次調(diào)查中，盡管大部分SLE患者認(rèn)為不能自行減停藥物，但事實(shí)上相當(dāng)多患者都是從自行減停藥物導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)的經(jīng)驗(yàn)中吸取教訓(xùn)后才有了深刻的認(rèn)識(shí)。綜上所述，早期健康宣教干預(yù)至關(guān)重要，既可以加強(qiáng)患者對(duì)長(zhǎng)期治療重要性的認(rèn)識(shí)，也可以避免患者因自己的錯(cuò)誤認(rèn)知而導(dǎo)致病情加重或復(fù)發(fā)。本研究還發(fā)現(xiàn)，70%左右的SLE患者認(rèn)為患病后飲食存在禁忌，其信息主要來(lái)源于網(wǎng)絡(luò)查詢。提示，如果缺乏醫(yī)護(hù)人員的正確引導(dǎo)，SLE患者很容易錯(cuò)信良莠不齊的網(wǎng)絡(luò)信息，從而逐步形成對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知。

表3 健康教育需求得分作為因變量的單變量線性回歸分析Table 3 One-way linear regression model of education requests as dependent variable

表4 SLE患者健康教育需求程度與其疾病知識(shí)得分的相關(guān)性Table 4 Correlation of health education request degree and disease cognition scores in SLE patients

圖 1 SLE患者教育需求程度與疾病知識(shí)水平回歸分析散點(diǎn)圖Fig 1 Regression analysis plot between health education request degree and disease cognition scores in SLE patients

本研究分析發(fā)現(xiàn)，文化程度較低、不在婚狀態(tài)、無(wú)穩(wěn)定收入職業(yè)、隨診時(shí)間短、住院次數(shù)少和受累臟器少的患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知尤為不足，提示醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中應(yīng)特別注意對(duì)上述人群加強(qiáng)健康教育。文獻(xiàn)資料顯示，文化程度較高的患者疾病相關(guān)知識(shí)水平較好，可能與其理解能力較強(qiáng)、接受疾病相關(guān)知識(shí)較快有關(guān)[10]。因此，有必要根據(jù)患者不同文化程度采用合理的健康教育方式。此外，隨診時(shí)間較長(zhǎng)的患者對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)掌握較好，表明健康教育是一個(gè)需要不斷重復(fù)和強(qiáng)化的連續(xù)過(guò)程。Prudente等[11]研究發(fā)現(xiàn)SLE患者在初始治療階段更可能出現(xiàn)藥物依從性問(wèn)題，考慮與隨診時(shí)間短及對(duì)疾病認(rèn)知不足有關(guān)。因此，需要對(duì)初治SLE患者加強(qiáng)健康教育，幫助其建立對(duì)疾病的正確認(rèn)知信念。

與糖尿病、高血壓等疾病相比，SLE患者的健康教育體系相對(duì)不完善，亟待進(jìn)一步探討建立有效的健康教育模式。本次調(diào)查顯示，SLE患者對(duì)藥物指導(dǎo)、發(fā)病原因、休息鍛煉和預(yù)防感染的教育需求程度較高。相關(guān)因素分析發(fā)現(xiàn)，患者年齡較小、文化程度較高、在婚狀態(tài)和隨診時(shí)間較短，其教育需求程度較高，提示臨床醫(yī)護(hù)人員需將上述人群作為重點(diǎn)健康教育對(duì)象，以滿足其潛在的、較高的教育需求。另外，應(yīng)格外關(guān)注文化程度較高、對(duì)心理指導(dǎo)的需求較高這一人群的心理變化；患者年齡較小者對(duì)家屬照顧的需求較高，因此不可忽視家屬在患者疾病治療過(guò)程中的重要作用，在健康教育時(shí)家屬也應(yīng)納入被教育的重點(diǎn)對(duì)象。不同的SLE患者或處于不同疾病階段的患者有不同的健康教育需求，應(yīng)因人而異，制定個(gè)體化的健康教育方案。研究還發(fā)現(xiàn)，SLE患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)水平越高，其教育需求程度越高。一般來(lái)講，患者疾病相關(guān)知識(shí)水平越差，其教育需求程度越高，事實(shí)結(jié)果與調(diào)查前的推測(cè)相反，說(shuō)明健康教育時(shí)患者內(nèi)在的學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)也很重要，提高患者對(duì)疾病的重視程度，才能收到良好的效果。

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)SLE患者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑主要來(lái)自醫(yī)護(hù)人員，但本研究中多數(shù)患者選擇網(wǎng)絡(luò)方式參與健康教育，考慮與門診患者多來(lái)自北京以外地區(qū)、就醫(yī)不方便有關(guān)，其中相當(dāng)部分患者仍然希望接受醫(yī)護(hù)人員的面對(duì)面教育。目前新醫(yī)改方案指出，病情穩(wěn)定患者的常規(guī)治療、監(jiān)測(cè)和教育應(yīng)在社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)進(jìn)行。隨著分級(jí)診療制度的推進(jìn)，全科醫(yī)生這一角色與社區(qū)關(guān)系的密切性決定其在慢病患者健康教育中占有獨(dú)特的地位，值得進(jìn)一步探索在SLE患者疾病管理中全科醫(yī)生與?？漆t(yī)生分工合作的重要作用。

綜上所述，SLE患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)仍存在不足及誤區(qū)，尤其是剛剛發(fā)病、受教育程度較低、住院次數(shù)較少和受累臟器較少者，醫(yī)護(hù)人員對(duì)上述人群應(yīng)特別加強(qiáng)健康教育。此外，多數(shù)SLE患者有較高的健康教育需求，特別是在藥物指導(dǎo)、發(fā)病原因、休息鍛煉和預(yù)防感染方面；不同的SLE患者處于不同的疾病階段有不同的健康教育需求。