《生命消逝的禮贊》導讀

文/李 飛

禁忌的空間

《生命消逝的禮贊》談的是每個人都曾間接遇到過，自己未來注定要面對的事情——死亡。

在多數的人類文化中，死亡，是禁忌的空間。與之關聯(lián)的人類情感，多是否定、避諱、悲痛與絕望。出生、衰老、疾病、死亡這些生物學事實，被我們的文化賦予了必然性、客觀性、寓意性，其中的“死亡”更是飽含消極隱喻。

人類學家認為，“死亡并不是結束了一個可見的肉體生命，同時也破壞了植根于生物人之上的社會人，而社會人恰恰又被集體意識賦予了偉大的尊嚴和重要性?！?人的死亡區(qū)別于動物，就在于它會引起相應的情緒改變、群體組織與社會信仰活動。追溯起來，“死亡有兩個必然特征，家常簡樸性和公眾性?！?然而，時至今日，隨著現代醫(yī)療的發(fā)端與發(fā)展，死亡被逐出了日常生活。

生死學大師伊麗莎白·庫伯勒-羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)早年領悟到：“每位病人和醫(yī)生都會想到死亡，并且大部分人都害怕死亡。每個人或早或晚地都要面對死亡，它是醫(yī)生和病人之間的共同點，它也很可能是醫(yī)學中最大的不解之謎。同時也是不可觸犯的禁忌?！?她由此開啟了傾聽瀕死病人心聲的課程，詮釋了生命教育對于醫(yī)學生的重要性。

文學作品中死亡是永恒的話題。詩人、文學家、小說家筆下常常提到和描寫死亡，然而，他們卻很少親眼目睹。醫(yī)護人員經常見證死亡，在生物醫(yī)學規(guī)范的病例表格之外，卻無需記錄和書寫。我們需要進一步探究：生命故事的反思性寫作，對于醫(yī)學生、醫(yī)生以及醫(yī)學教育的價值。

敘事醫(yī)學教育

敘事醫(yī)學概念與路徑

敘事醫(yī)學發(fā)起人美國內科醫(yī)生麗塔·卡倫（Rita Charon）將敘事能力界定為“認識、吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力?！?敘事醫(yī)學能夠彌補醫(yī)學人文的缺失，是以敘事能力踐行的醫(yī)學框架，未來醫(yī)者的理想藍圖。經由敘事參與，醫(yī)生們能夠證實人類的力量，接受人類的弱點，從而回應并與苦難共處。敘事醫(yī)學承擔著尋找并彌合醫(yī)患間差異與分歧的使命，能夠更好地實現尊重、同情并提升醫(yī)療照護的目標。

敘事醫(yī)學提供了有效的路徑：以培養(yǎng)和提升敘事能力為核心，是以敘事能力實踐的醫(yī)學框架。其中，反思性寫作是一項重要的能力訓練?？▊愒?993年自創(chuàng)了“平行病例”工具，教導學生們在規(guī)范的臨床病例以外，寫下內心的觸動和感受。她說：“我堅信學生們在寫和讀的過程中獲得了情感上的益處，但這并非平行病歷的主要目的。其真正的目的是讓他們懂得患者的真實遭遇，以及清晰地審視自己在臨床實踐中的心路歷程?？梢杂行岣邔W生的臨床工作能力，是醫(yī)療訓練不可或缺的一部分?！?在描述醫(yī)生自身與反思實踐的關系時，卡倫認為，“利他主義、熱情、尊敬、忠誠、人性、勇氣和信任，經由疾病照護而深入骨髓。醫(yī)生們吸收了病痛、不公和苦難下隱藏的故事，并被每天的臨床實踐中所注視到的非凡的勇氣、智謀、忠誠和愛所鼓舞！”5同時，她強調了平行病例是一種臨床訓練，反思性寫作是服務于特定患者的醫(yī)療照護。

卡倫的敘事醫(yī)學理念強調了敘事能力的培養(yǎng)與人文素養(yǎng)的提升，并視其為理想的臨床框架。在卡倫之前，學者曾論證過敘事的治療作用：“當病人的故事被生物醫(yī)學翻譯之后，作為多余的不相關的信息而被舍棄。與此同時，無法修復的損失也發(fā)生了：人的豐富情感與意義的解讀。恰當的敘事行為有治療特性，醫(yī)生須在敘事行為中負起責任，務必對培育和耕耘敘事文本的意義有所作為?！?

敘事醫(yī)學教育通過闡釋敘事的價值，以培養(yǎng)敘事能力為核心目標，力圖以敘事行為構建起醫(yī)患之間的橋梁，探索未來理想的醫(yī)學實踐發(fā)展方向；使得傾聽、閱讀、共情、交流、反思性寫作成為醫(yī)學專業(yè)行為。同時，經由敘事，來幫助醫(yī)務人員進行診斷與治療。

本書是基于敘事的生命教育，讀者或許覺得這些內容指向了循證的另一個端點：體悟與直覺。源于個體化的經歷和感受，累積起來則是群體的經驗和智慧。循證與敘事，并不矛盾。只是，當人們意圖強調這樣的個體化感受時，似乎總是有個聲音環(huán)繞四周：這不科學。我們在科學的路徑上，漸行漸遠的同時還需不時回望，因為我們擁有豐富敏感的內心。

敘事醫(yī)學與醫(yī)學人類學

人類學（Anthropology）是研究文化和人性的學科，具有兼容自然科學和人文社會學科的跨學科特征，是關于不同文化的他者及他者性的學科，以文化概念為中心，參與觀察為主要方法，采取經驗性的田野工作進行研究的領域7。醫(yī)學與人類學的交叉領域，即醫(yī)學人類學是采用人類學的理論、視角與方法，研究與健康、疾病及治療相關認知與行為的學科8。

人類學有敘事的傳統(tǒng)。醫(yī)學人類學領域里病患敘事的臨床實踐與研究中，國際著名人類學家凱博文（Arthur kleinman，精神病學醫(yī)師及人類學家）的研究堪稱典范。他認為，醫(yī)生的最佳實踐是根據疾痛經驗的現象學理解，以及疾痛經驗對患者的心理和社會的影響來安排治療。實施這種治療需要態(tài)度、知識和技巧訓練，而這種教育與現行的醫(yī)生培養(yǎng)和醫(yī)療體制的著眼點是不一樣的9。凱博文認為，詮釋疾痛經驗的故事，是臨床醫(yī)生的核心工作。他借鑒了人類學方法，將“微型民族志”“生活簡歷”等引薦入臨床工作，方法論基本要素是：設身處地的傾聽、轉譯和詮釋。

在敘事醫(yī)學領域，卡倫與凱博文是最具影響力的兩位學者。我將他們的學術觀點進行了對照，請參見下表：

Rita Charon （麗塔?卡倫） Arthur Kleinman （凱博文）身份/背景 內科臨床醫(yī)生，文學背景 醫(yī)學人類學家，精神科醫(yī)師貢獻 敘事醫(yī)學發(fā)起人——臨床醫(yī)學視角 疾痛的故事——病痛敘事的醫(yī)學人類學研究著作 《敘事醫(yī)學：尊重疾病的故事》 《疾痛的故事：苦難、治愈與人的境況》定位 理想的臨床框架，未來醫(yī)者的職業(yè)藍圖 詮釋疾痛經驗的故事，是醫(yī)生的核心工作前提 現代醫(yī)學缺失的技巧是敘事技巧 疾病與疾痛的區(qū)分；慢性病診療醫(yī)患 醫(yī)患差別的四個分歧；以敘事進行彌合 把解讀疾痛意義作為臨床治療的基本工作，將病人、醫(yī)生從壓抑的“體制鐵籠”中解放出來要素 關注、再現、歸屬 設身處地的傾聽、轉譯和詮釋；不同視角的透視臨床實踐方法與工具 文本閱讀、關注再現歸屬、平行病歷 微型民族志、生活簡歷、解釋模式與協(xié)商處理、心理評估能力 認識、吸收、理解并被疾病的故事所感動的能力——敘事能力醫(yī)生盡可能地像患者那樣去了解、感知，感覺疾痛經驗，去理解、領會和感受它——感性能力方法步驟 醫(yī)學的敘事特征；平行病歷書寫 微型民族志三個步驟倫理責任 敘事實踐提供新的倫理學視野 重塑醫(yī)學的關懷本質

人們的疾痛經驗總是受到文化影響，對疾痛意義的解析，與許多情感問題、社會關系緊密聯(lián)系在一起，所以，疾痛的意義常?；\罩在一團迷霧中。慢性疾痛經驗與多重關系交揉在一起，無法核實，但卻影響到疾病的控制，成為隱性現實的無聲標志9。針對醫(yī)學生的訓練，需要基于生物文化整體性視角，去理解人們的文化習俗與實踐，使得學生身處醫(yī)學科學、個體成長，尤其是對精神世界的領悟之中，這些體驗共同交織、雜糅起來，通過撞擊到的沖突、矛盾與不確定性，實現自省。

人類學旨在摒棄文化偏見。關于死亡，人類學家發(fā)現，有些“原始人”進行的儀式，目的不是消除死亡，也不是“超越”死亡，而是在社會關系上連接死亡。經由儀式建立起一種交換：人們從隨機的、不可逆的自然死亡，過渡到一種饋贈與接受的死亡。與此同時，生死的對立消失了：生死也可以通過象征可逆性的形式相互交換。人們美化生死兩項之一的出生，損害兩項之一的死亡10。但這只是我們對“生命意義”的種種深層偏見之一。

如何去除對醫(yī)學、生命的偏見？是否有些內容被過多強調了？控制、智力、貪婪、欲望……是否有些內容又被嚴重忽略了呢？愛、智慧。再強大的科學訓練，再高級的智力裝備，如何認識死亡，是不可或缺的一項。

在特定的社會規(guī)范，文化習俗，生命個體規(guī)律的影響之下，現代醫(yī)學的介入，讓這個過程發(fā)生了改變。是好的影響還是相反？這是個問題。身處其中的醫(yī)學生群體，對于初次遭遇臨床死亡的他們而言，我們既往的教育幫助不大，甚至沒有任何幫助。這幾乎是經驗領域里的空白之地。當面對這一新的事件發(fā)生，這個在訓練過程中缺失的環(huán)節(jié)，醫(yī)學生務必要去重新構建起秩序，來說服自己在醫(yī)路上堅持下去。沖擊，震撼，也在印證文化的力量，醫(yī)學面向須由生物醫(yī)學模式至生物-心理-社會模式的轉變。因此，希望能通過這種述說，幫助他們找到自我與心性的平和，更好地去除醫(yī)路的羈絆，更好地助人幸福。

敘事是情感回應能力

培養(yǎng)一位優(yōu)秀的醫(yī)生，數十項上百項臨床基本技能操作，譬如動靜脈穿刺、氣管插管，熟悉用藥及副作用，熟悉生理、病理，無數次的模擬……傾盡時間與年華。然而，醫(yī)生常常感到在面對疾痛、面對死亡時，自己并不知從何做起，甚至覺得無技可用。

醉心于操作，癡迷于原理，忠實于科學，驀然回首，發(fā)現一切都如藝術演繹而來。當堅持對公眾期望的醫(yī)師責任同時，患者也渴望從醫(yī)生那里獲得這種專屬的善舉：面對病痛時的溫柔，面對危險時的勇氣，以及面對死亡時的安慰5。醫(yī)學的價值——回應苦難與助人幸?！仨毞祷刂匦?。

當疾痛與死亡來臨的時候，人類的自然屬性即人之為人的特征包括情感反應、互助反應都會萌發(fā)。遺憾的是，現代醫(yī)學卻無暇顧及。

在醫(yī)學院從教以來，我越發(fā)感受到“醫(yī)學是寫作的富礦”，高情感價值的內容填充起了醫(yī)學的框架。正如，本書選稿過程中，我便遵循了情感的自然宣泄，找尋到了這些文字，和它們的作者。很多作品，每讀一遍，感動一遍。閱讀多篇回憶至親的文章，不禁為這濃濃的深情所感染。很多醫(yī)學生的祖輩，或許他們不曾設想，正是他們親自為孫輩上了生命教育的第一課，對于醫(yī)學生而言非比尋常的必修課。正如，書中的一位作者在自己的爺爺身患重癥而醫(yī)學無能為力時所說：“一個是我引以為傲的柳葉刀，一個是我至親的家人，當他倆相遇時，竟是如此的不堪，我的內心一下就崩塌了，學醫(yī)有何用？”在這普通的天倫與人情中，這樣一群年輕人在探求著自然、生命所賦予的責任與擔當。成就著平凡中的非凡，彰顯傳統(tǒng)美德的存續(xù)與傳承。

善待我們的孩子，和我們的老人。

書中一位作者描述印象深刻的病人離世：“我想以后無論過了多少年，我依然會記得有這樣一個患者的離去觸動了你的心靈，記憶像一張張發(fā)黃的老照片或電影的閃回畫面，靜靜存在，無論何時想起，都能鮮活地呈現在你面前，恍如昨日?！?/p>

這些醫(yī)學生的故事讓身為主編的我心生觸動！與大家共同感受死亡的過程中，體味了人類共通的最原始的情感。在專注的傾聽中，建立起了彼此的認同，正如經由敘事的療愈悄然發(fā)生一樣，神奇而又自然。

吸收、解釋病患的故事，并被觸動的能力，其間有傾聽、關注、共情與反思。這種觸動，促使大家付諸筆端，令情感在此流露、渲染、傳遞、升華。

文章的入選標準，首要的一條就是，打動人心。盡管在編輯之前，有些文章語句結構不當，修辭文風不妙，但是，我發(fā)現了每個人的情感回應能力，這是多么可貴！在不完美的文字下面，是醫(yī)學生們的真情實感，是對醫(yī)學與人性的參悟。當發(fā)現了醫(yī)學生的善良、真誠、保持住的那份初心，我就在想，還有比這更珍貴的嗎？

敘事醫(yī)學與緩和醫(yī)療

緩和醫(yī)療（Palliative care）是一種提供給生命期有限患者的醫(yī)療和照護的系統(tǒng)方法。主要緩解處于疾病任何階段的癥狀、疼痛、身體和精神壓力等。目標是提升患者本人及家屬的生活質量11。

敘事醫(yī)學與緩和醫(yī)療領域的學者“從死亡中學習”的研究發(fā)現，經由瀕死患者與醫(yī)學生的敘事，醫(yī)患雙方都情不自禁地進入一種新的尊重的和價值的生態(tài)中。有些醫(yī)生發(fā)現，使用“創(chuàng)作非小說類文學作品”使他們能夠講述病人故事的“最后一章”，這最后一章是由醫(yī)生幫助病人或者是醫(yī)生與病人共同構建的。醫(yī)生，不能夠阻止死亡，而是可以協(xié)助病人在生命尾聲獲取意義的人12。敘事醫(yī)學的多學科領域提供了途徑去更好地理解臨終體驗；提供了工具，去幫助瀕死之人和他們的照護者。它與人文、社會科學、敘事研究、口述史、家庭和基本照護醫(yī)學、以關系為中心的照護，還有病人為中心的照護等學科或領域相交織，并從中得出自己的觀點。運用于病人照護并被提供給病人，這些工具天生就是緩和醫(yī)療12。

病人最后一程的故事，在醫(yī)生視角的敘事里，能夠有機會獲得不同身份包括醫(yī)生、病人、家屬或照護者之間的相互理解乃至彌合，或者某種程度上是“迫使”年輕醫(yī)生進入一種嶄新的情境，去接近尊重和價值，對醫(yī)學的本質、醫(yī)生的使命開始嚴肅的反思。適時適當的引導，能夠減少年輕醫(yī)師的困惑，樹立起從醫(yī)的信心，去主動應對危機，在醫(yī)患互動中獲取新的意義13。敘事醫(yī)學是一種答案，來回答對于更人性化實踐和治愈途徑的呼聲，是對生物醫(yī)學模式的有力補充。

向死而生，不會簡單開悟。

死亡一課，與生命的長度一樣。

敘事醫(yī)學的東方氣質

中國社會普遍重視家庭觀念、親情紐帶，同時缺乏生命教育，以及與西方相異的宗教信仰背景，當面對死亡這一終極事件時，產生的困惑可能更多，更加艱難無措。與此同時，在中國優(yōu)秀傳統(tǒng)文化價值觀的指引下，結合個人生活策略的智慧，更有可能產生新的創(chuàng)造。

我非常贊同這樣的觀點：敘事醫(yī)學概念源起于西方，但具有很強的東方氣質14。

關于敘事醫(yī)學，目前形成的共識與實踐的基礎均來自西方，即現代西醫(yī)的領地。然而，最近幾年，在走近臨床學習和研究的過程中，我發(fā)覺一些中國優(yōu)秀醫(yī)師的臨床實踐，即是與患者、患者家屬、社會工作者、志愿者以及其他醫(yī)生同道一起，做出了與中國的社會文化相適應的探索，值得我們去識別并挖掘。他們在臨床實踐中，沒有照搬書本，沒有不加甄別地借鑒西方經驗，而是創(chuàng)造性地依據具體情境，運用中國智慧，演繹并驗證了醫(yī)學的確是一門藝術。更加值得一提的是：他們都是在不了解西方“敘事醫(yī)學”概念的前提下，自然地詮釋了敘事的真諦。這種根植于本土的醫(yī)學與人文的完美結合，堪稱絕妙！

本書框架與內容

作為《敘事醫(yī)學》課程的教學參考書，書中收錄的是“醫(yī)學生經歷的死亡”反思性主題寫作作品。通過調查北京協(xié)和醫(yī)學院臨床專業(yè)碩士研究生（2015-2017級）、選修《敘事醫(yī)學》課程的研究生（2017級）、護理學專業(yè)本科生（2016-2017級）面對死亡的生命故事（共計406人），從中優(yōu)選74篇構成本書主體（鑒于倫理原則，文中涉及的人名等信息均經過修改）。具體的敘事包括：第一次搶救病人；第一次管床病人離世；印象深刻的病人離世等經歷與體驗；親人離世與形成學醫(yī)的動機；親情與死亡；對醫(yī)學的認識從死亡開始等等。在“原生態(tài)”的文章之后，是不同專業(yè)背景老師的點評，來幫助讀者補充、提升這些體驗。

全書分為四章，分別為《默守》《獨行》《大愛》與《自覺》。默念那份滋養(yǎng)與陪伴的親情，守望對生之美好的期待；遭遇初次的臨床死亡帶來的挫敗，如同逝者終究要獨自上路奔赴彼岸；在見證與關注中，收獲到人世間的真性情與真體驗，大愛播撒于醫(yī)者心間；從迷茫困惑中，經歷了寶貴的自我成長，在死亡面前，達至心性的自覺。

醫(yī)學從死亡開始。死亡，是醫(yī)學直面的領域。

書中有位醫(yī)學生這樣講：“醫(yī)學挽救人的生命，但學習卻是從死亡開始的。我們通過解剖尸體來認識人體，再把學到的知識運用到活人身上。但在整個學習生涯中，卻沒有人告訴我們有關死亡的任何知識。當滿臉稚氣的實習生在臨床上面對患者死亡時，才第一次接受了死亡教育的洗禮，明白自己的職業(yè)要面對的是什么。很多人因此確立了自己的職業(yè)方向，也有很多人因為無法釋懷而選擇放棄?！?/p>

有許多優(yōu)秀感人之作，記述了醫(yī)學生的“第一次”：第一次搶救病人，第一次獨立管理的病人，第一次遭遇的病人離世，等等。這些“第一次”故事中的主角，用他們的生命之歌，賦予了醫(yī)學生們忠實醫(yī)學的使命；用他們的生命尾聲，教導醫(yī)者對生命的尊重與敬畏。這些異常珍貴的“第一次”，讓我們對醫(yī)學的追尋之路散發(fā)出光明，指引著初學者躑躅前行。

醫(yī)學訓練過程，向死亡進行學習是一門必修課。死亡這一事件會激發(fā)強烈的情感，將逝者、逝者的親屬與社會關系，人的精神世界，以及最后的陪伴和見證者（包括醫(yī)務人員及其他人）都關聯(lián)了起來。在書中，以敘事的獨特性展現了作者與“自我”“醫(yī)生”形象及職業(yè)特征賦予的“他者”與“自我”的互動，當下的醫(yī)學生與未來的醫(yī)生身份的互動，作者與點評者的互動，以及作者、點評者與讀者的互動。從而，構成了多重視域互動的生命敘事。這樣的敘事，對于醫(yī)生的成長價值獨特，不可逾越。

同時作為生命教育的敘事醫(yī)學作品，本書旨在以敘事展現醫(yī)學的溫度和努力。藉由醫(yī)學生的死亡敘事，我們有機會走進他們的內心情感世界，并溝通串聯(lián)起外在的行為世界；通過敘事，死亡經驗被賦予豐富的意義。與點評一起呈現，不是簡單的固化與說教，也非尋求標準的答案。這一切，并不完美，正如醫(yī)學。

結語

敘事是人與生俱來的能力。

醫(yī)學發(fā)生發(fā)展的根基，包括身心二元論的哲學思想，科學與技術本質，西方霸權與主流價值觀影響，生物權力控制，文化系統(tǒng)的組成與社會的建構，等等。因為死亡，醫(yī)學創(chuàng)造出了無限交流的場域，死亡敘事，成為人們摒棄全部隔閡的一座橋梁。

在敘事框架基礎上，醫(yī)學的目的不再是隔離和區(qū)分，而是共情、互惠與彌合，這些都是在醫(yī)療場域下美好人性的展現。當醫(yī)學與人性之間趨于和諧而非背離，來自醫(yī)學的努力就會變得更有溫度。

因為疾痛，情感更加美好；因為悲傷，心靈得以豐盈；因為死亡，生命所以珍貴。

在此，謹代表全部的作者與點評老師，為讀者獻上這份生命消逝的禮贊。