我國癌癥患者病情告知的影響因素研究進(jìn)展

孫菲菲王 娜蘇 靜薛嬌美姬艷博于曉霞高廣超褚梁梁李 娜許翠萍* 楊艷偉

（1 山東大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012；2 臨沂羅莊中心醫(yī)院影像科，山東 臨沂 276000；3 泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東 泰安 271016；4 山東省千佛山醫(yī)院，山東 濟(jì)南 250014）

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我國癌癥患者病情告知的影響因素研究進(jìn)展

孫菲菲1王 娜2蘇 靜1薛嬌美1姬艷博1于曉霞1高廣超3褚梁梁4李 娜4許翠萍4* 楊艷偉4

（1 山東大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012；2 臨沂羅莊中心醫(yī)院影像科，山東 臨沂 276000；3 泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東 泰安 271016；4 山東省千佛山醫(yī)院，山東 濟(jì)南 250014）

【摘要】綜述我國癌癥患者病情告知的的影響因素，以確定合適的癌癥告知策略。

【關(guān)鍵詞】癌癥；病情告知；影響因素；綜述文獻(xiàn)

癌癥患者病情告知已經(jīng)成為世界性的趨勢，對癌癥患者的真實(shí)性診斷的告知不同人群持不同態(tài)度，這和不同國家的國情及其社會文化背景密不可分[1]。有研究表明，在西方國家告知癌癥患者其病情診斷已經(jīng)成為共識，告知的時(shí)機(jī)內(nèi)容和方式才是值得討論的論題[2]。然而，在我國由于“保護(hù)性醫(yī)療制度”，醫(yī)護(hù)人員通常先把癌癥診斷告訴患者家屬，然后根據(jù)家屬意愿選擇是否告知癌癥患者，而癌癥患者家屬出于對癌癥患者的保護(hù)，大部分家屬會選擇向患者隱瞞診斷和病情[3]。近年來，隨著社會和醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們的告知觀念正在發(fā)生變化，告知患者癌癥診斷，不但有利于于減輕醫(yī)護(hù)人員的負(fù)擔(dān)，更有利于減輕患者家屬的各方面壓力[4]。因此，為進(jìn)一步了解我國癌癥患者病情知情的現(xiàn)狀及發(fā)展歷程，本文對我國癌癥患者病情告知的影響因素研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 知情同意的來源和定義

患者知情同意權(quán)其根源于第二次世界大戰(zhàn)后的紐倫堡審判中通過《紐倫堡法典》，該法典中明確提出醫(yī)療研究中受試者的充分知情和自愿同意的重要性[5]?；颊咧橥鈾?quán)，是指在醫(yī)患關(guān)系中患者享有的對真實(shí)病情、治療措施與方案、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、醫(yī)療費(fèi)用等的知悉權(quán)和決定權(quán)[6]。

2 影響因素

2.1 不同人員對癌癥患者病情告知持有的態(tài)度

2.1.1 醫(yī)務(wù)人員：近年來，隨著社會經(jīng)濟(jì)水平的發(fā)展，醫(yī)學(xué)知識的普及和人們思想觀念的轉(zhuǎn)變，部分患者想要了解自己的真實(shí)診斷，以更好的配合治療和護(hù)理。而醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度也逐漸傾向于尊重患者家屬及患者的意見。曾鐵英等[7]的研究指出，醫(yī)護(hù)人員并不完全認(rèn)同向癌癥患者告知真實(shí)診斷。一方面是由于擔(dān)心告知癌癥患者實(shí)情會加重癌癥患者的心理負(fù)擔(dān)從而加重他們的病情，另一方面，是擔(dān)心告知不當(dāng)會引起醫(yī)療糾紛，從而危害自身權(quán)益。丁淑平等[8]的研究也顯示出醫(yī)師傾向于不告知癌癥患者其真實(shí)病情。他們感到告知癌癥患者病情很困難，贊同將癌癥病情告知家屬，首先，告知癌癥患者其診斷會使癌癥患者焦慮抑郁，喪失生活的希望。其次，醫(yī)師對癌癥患者告知的技能不夠熟練，所以告知癌癥患者診斷有困難。李春華等[9-10]的研究表明，醫(yī)護(hù)人員的對癌癥患者病情告知態(tài)度謹(jǐn)慎。首先，他們知道患者希望了解自己的病情，其次他們怕告知不當(dāng)引起不必要的醫(yī)療糾紛從而不愿突破傳統(tǒng)的保護(hù)性醫(yī)療模式。因此，醫(yī)務(wù)人員為規(guī)避患者的不良心理反應(yīng)，規(guī)避醫(yī)療糾紛，通常采取選擇性告知的方法，先將癌癥診斷告知患者家屬，然后遵從家屬的意愿[11]。

2.1.2 患者家屬：受我國傳統(tǒng)文化的影響，家庭支持是社會支持的最基本形式，而家屬往往不主張告知患者實(shí)情，家屬的態(tài)度對知情同意權(quán)的實(shí)施有一定的決定作用[12]。傾向于不告知癌癥患者實(shí)情的癌癥患者家屬，他們較少的關(guān)注癌癥患者的知情意愿，他們認(rèn)為告知患者真實(shí)診斷沒有意義，也擔(dān)心加重患者的心理負(fù)擔(dān)[13-14]。癌癥患者家屬更多的是關(guān)注癌癥患者的存活時(shí)間，治愈的可能性等。有研究顯示[15]，患者家屬不告訴患者的真實(shí)診斷是由于家屬和患者之間缺乏溝通，家屬怕癌癥患者得知診斷后承受不了巨大的心理打擊，患者家屬的文化程度低、患者本身的年齡、職業(yè)、對疾病的理解能力等。

2.1.3 患者自身的情況：曾鐵英等[16]的研究表明，大部分患者希望被告知真實(shí)診斷，他們認(rèn)為這對他們的治療有積極作用，相反，隱瞞癌證患者病情，會使患者猜疑，焦慮抑郁相互作用，從而加重患者的病情，或者對預(yù)后不良或病情惡化思想準(zhǔn)備不足而導(dǎo)致心理防線崩潰。沈超[17]等指出，知道癌癥診斷的患者大多對生活是積極樂觀的，極少數(shù)處于消極狀態(tài)。而對癌癥診斷不知情的患者因?qū)η闆r猜疑產(chǎn)生情緒障礙。徐雪[18]對1223例癌癥患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，多數(shù)癌癥患者希望被告知實(shí)情，但是被告知后短時(shí)間內(nèi)，癌癥患者會出現(xiàn)負(fù)性情緒。姜節(jié)衛(wèi)等[19-20]的研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者需要獲知與疾病相關(guān)的診斷信息，這有利于提高患者的生存質(zhì)量。而有研究指出，腫瘤患者的告知于患者擔(dān)任的社會角色，患者社會支持系統(tǒng)是否穩(wěn)定以及患者的年齡性別受教育程度有關(guān)[21]。周敏等[22]的研究也顯示，未婚者女性以及有住院經(jīng)歷和參加過喪禮的是病情告知的危險(xiǎn)因素。因此，我們不能忽略癌癥患者本身的狀況及需求，應(yīng)該尊重他們的需求，從而為他們提供更高的服務(wù)。

2.2 我國現(xiàn)行醫(yī)療制度的影響：與其他國家一樣，我國也把醫(yī)務(wù)人員的病情告知義務(wù)上升到法律層面。1994年8月《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》第六十二條規(guī)定“醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權(quán)利。1999年5月實(shí)行的《中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條第一款規(guī)定：“醫(yī)療活動中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)等如實(shí)告知患者，及時(shí)解答患者咨詢，但知情告知應(yīng)當(dāng)避免對患者產(chǎn)生不利后果”。2002年4月國務(wù)院頒布的《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》中第二章第十一條也有類似規(guī)定。據(jù)此規(guī)定，按照保護(hù)性醫(yī)療原則，醫(yī)師應(yīng)首先考慮患者的健康和利益，對于可能導(dǎo)致不利后果的信息，應(yīng)當(dāng)向患者保密。2010年7月《侵權(quán)責(zé)任法》第55條規(guī)定，“醫(yī)務(wù)人員在診療活動中應(yīng)當(dāng)向患者說明病情和醫(yī)療措施[23]。醫(yī)務(wù)人員未盡到前款義務(wù)，造成患者損害的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)承擔(dān)賠償責(zé)任。這些法律僅從立法上保證了患者的知情同意權(quán)，但法律僅規(guī)定避免對患者產(chǎn)生不利影響，癌癥患者的權(quán)益是否適用未得到充分體現(xiàn)[24]。

2.3 倫理學(xué)考慮：法律和倫理相輔相成，僅僅是履行法律賦予的權(quán)利和義務(wù)，有時(shí)候在倫理學(xué)角度也不會被認(rèn)可。知情同意以法律的形式確定了醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該履行的義務(wù)，明確了患者在臨床醫(yī)療過程中的知情權(quán)和自主權(quán)，但在實(shí)際的醫(yī)療行為中，醫(yī)務(wù)人員與患者或患者家屬只是簽了知情同意書，這雖為醫(yī)務(wù)人員提供了法律保障，但在倫理學(xué)角度講卻違背了患者的知情權(quán)[25]。醫(yī)師對患者的診斷、治療和預(yù)后等有關(guān)信息，是否告知患者真相，視患者的情況而定，對患者講真話不作為絕對義務(wù)[26]。因此，醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步使許多疾病的治療難題被突破，從而極大的提高了人們的健康水平的同時(shí)，也引發(fā)了我們對醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的思考。由于患者所處的社會文化背景，生長生活環(huán)境不同，對疾病的理解也會有巨大的差異，對治療過程的理解以及的結(jié)果的預(yù)期也會不同[27]。而知情的倫理學(xué)思想包括了知情和同意兩個(gè)相互聯(lián)系的部分知情是醫(yī)務(wù)人員向患者解釋病情診斷，同意是患者對醫(yī)務(wù)人員所做的醫(yī)療服務(wù)的認(rèn)可[25]，如果對患者隱瞞患者的真實(shí)病情，忽略患者自身想知道病情的迫切希望，就是對違背了醫(yī)學(xué)倫理學(xué)。沈春鳳等[28]的研究指出，多數(shù)人希望告知患者病情，但是不應(yīng)急于一時(shí)，應(yīng)該讓患者有一個(gè)緩沖階段，這樣既維護(hù)了患者的知情權(quán)也減輕了告知帶來的負(fù)面影響。

2.4 告知策略：癌癥診斷以及癌癥告知可能帶來的負(fù)性后果，使癌癥告知成為一件困難的事。醫(yī)務(wù)人員擔(dān)心不當(dāng)?shù)母嬷呗詴颊叩牟∏橹委熎鸬截?fù)作用。而家屬也擔(dān)心告知病情后，患者難以承受巨大的打擊，放棄生存希望。我國的《腫瘤患者告知與同意的指導(dǎo)原則》[29]對癌癥告知的策略進(jìn)行了指導(dǎo)。我們對癌癥告知要采取慎重、個(gè)性化原則、循序漸進(jìn)、真實(shí)準(zhǔn)確、適度、尊重的原則。褚艷[30]對婦科癌癥的告知策略的研究中提到，要選擇被信賴的腫瘤專家，得到家屬的許可和配合，選擇安靜私密的告知空間，有計(jì)劃有步驟的告知患者病情，來盡量滿足患者的告知需求。董方等[31]指出，在不傷害患者的前提下，不僅要尊重患者的權(quán)利和意愿還有尊重患者的生命權(quán)，要在醫(yī)院建立完整的癌癥告知體系，加強(qiáng)對癌癥患者的心理輔導(dǎo)和教育使其消除恐懼心理，正視死亡，建立設(shè)立癌癥關(guān)懷基金。李曉峰[32]的研究顯示，要視病情嚴(yán)重程度告知患者，在做好患者的思想工作，接觸癌癥即等于不治之癥的錯(cuò)誤認(rèn)識的前提下，最好給予公開性治療，即將病情及治療方案如實(shí)地告知患者。如果已是癌癥晚期，存活期短，適度的實(shí)施保護(hù)性醫(yī)療，以保護(hù)患者免受精神損傷等指出。

3 小 結(jié)

盡管癌癥治療已取得很大進(jìn)展，人們?nèi)匀徽劙┥?。在西方國家，癌癥患者病情告知被大多數(shù)患者所接受，他們認(rèn)為告知患者實(shí)情可以減輕患者的疑慮，使他們配合治療和護(hù)理，并能接受病情發(fā)展的后果[33]。而在中國，由于不同的文化背景和特殊的國情以及傳統(tǒng)家庭的家本位觀念的影響，出于對癌癥患者的保護(hù)，癌癥患者病情告知往往不被贊同[34]。

苗天愛等[35]報(bào)道癌癥患者知情有利于提高癌癥患者總的治療依從性。Shahidi等[36]的研究也指出，不告知患者實(shí)情，會放松患者對治療的警惕，因?yàn)樗麄儠e(cuò)誤的認(rèn)為他們的病情沒那么嚴(yán)重。因此，目前我們探討的焦點(diǎn)不應(yīng)該是是否告知癌癥患者實(shí)情而是選擇恰當(dāng)?shù)母嬷呗?，如何告知，告知的時(shí)機(jī)，方式等。Surbone[37]等的研究顯示，要加強(qiáng)對腫瘤科醫(yī)務(wù)人員溝通交流能力的培訓(xùn)，加強(qiáng)對他們不同文化背景的認(rèn)同。Locatelli等[38]的研究指出腫瘤科醫(yī)務(wù)人員要實(shí)施全面的信息溝通技巧，以滿足癌癥患者信息需求。Abel[39]的研究顯示，基于醫(yī)院的溝通訓(xùn)練培訓(xùn)，改善了醫(yī)務(wù)人員告知患者病情的膽怯心理，提高了患者的滿意度。Tang等[40]的研究表明，基于日本共享模型的交流技能培訓(xùn)，極大地改善了中國臺灣地區(qū)的癌癥告知現(xiàn)狀。因此，本研究認(rèn)為，在分析清楚癌癥病情告知的影響因素前提下，在對醫(yī)護(hù)人員做好溝通交流技能培訓(xùn)的基礎(chǔ)上，與患者家屬做好溝通的同時(shí)，尊重患者知情的意愿，選擇合適的時(shí)機(jī)和方式，告知癌癥患者其真實(shí)診斷。

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文章編號：1671-8194（2016）06-0032-03

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