我國老年臨終關(guān)懷政策：回顧與前瞻

文/紀(jì)競垚

老年臨終關(guān)懷政策背景

隨著我國人口老齡化程度不斷加深，死亡人口中老年人口所占比例不斷增加。2015年全國1%人口抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，2015年死亡人口中，60歲及以上的老年人口占總死亡人數(shù)的78.47%。此外，老年人的疾病譜已經(jīng)從傳染性疾病向慢性非傳染性疾病轉(zhuǎn)變，根據(jù)2014年的全國性調(diào)查，75.23%的老年人自報(bào)患有慢性疾病，而慢性病則逐漸成為老年人死亡的主要原因。因此，如何在老年人生命末期幫助其減輕疾病痛苦，并依照其自身意愿使老年人更有尊嚴(yán)地面對(duì)死亡，對(duì)于提高老年人的死亡質(zhì)量和家屬的生活質(zhì)量非常重要。在此背景下，從政策層面對(duì)于老年人臨終關(guān)懷的探討既是人道主義價(jià)值觀的體現(xiàn)，也是目前我國人口老齡化社會(huì)情境下社會(huì)政策發(fā)展的現(xiàn)實(shí)需求。

臨終關(guān)懷（hospice care）不以延長臨終病人生命為目的，而以減輕臨終病人的身心痛苦，滿足病人自身需要，維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán)，同時(shí)給予病人家屬精神上的支持，使其坦然地接受事實(shí)。也就是說臨終關(guān)懷不強(qiáng)調(diào)“治療”（cure），而強(qiáng)調(diào)對(duì)于臨終者身心靈等方面的“照護(hù)”（care）。臨終關(guān)懷在服務(wù)過程中強(qiáng)調(diào)“四全”，即全人、全程、全家、全隊(duì)?！叭恕笔侵覆粌H對(duì)于晚期病人的身體進(jìn)行照護(hù)，也對(duì)其心理層面、社會(huì)層面和靈性進(jìn)行輔導(dǎo)與支持，使其更能坦然面對(duì)死亡?！叭獭笔侵概R終關(guān)懷工作團(tuán)隊(duì)不僅要在病人過世前給予病人及其家屬支持，也會(huì)在病人過世后對(duì)其喪葬事宜以及家屬的悲傷情緒進(jìn)行咨詢與輔導(dǎo)。“全家”是指臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象不僅包括臨終者本身，還包括其家屬和其他照料者?！叭?duì)”是指臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)是一個(gè)固定模式化的團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)師、護(hù)士、心理咨詢師、社會(huì)工作者等。雖然臨終關(guān)懷對(duì)象也涉及青少年、癌癥患者等群體，但老年群體是臨終關(guān)懷無可爭議的核心群體。因此，在本文中將老年臨終關(guān)懷服務(wù)界定為專門為 60 歲及以上瀕臨死亡的老年人及其家庭提供的一套涉及醫(yī)療、護(hù)理、心理咨詢、健康教育、死亡教育、精神和社會(huì)支援以及居喪照護(hù)的綜合性服務(wù)。目前，老年臨終關(guān)懷服務(wù)的類型主要包括三種：一是獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院，其為臨終者提供醫(yī)療、護(hù)理、心理咨詢等一系列的臨終服務(wù)；二是附屬醫(yī)院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷病房，其主要依托醫(yī)院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的醫(yī)療護(hù)理資源對(duì)臨終者進(jìn)行相關(guān)服務(wù)；三是社區(qū)及居家臨終關(guān)懷服務(wù)，病人居住在家里，由臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)或社區(qū)醫(yī)院對(duì)病人及其家屬提供服務(wù)。

老年臨終關(guān)懷政策發(fā)展現(xiàn)狀

雖然我國老年臨終關(guān)懷政策較歐美等發(fā)達(dá)經(jīng)濟(jì)體起步較晚、發(fā)展也不成熟，但我國老年臨終關(guān)懷政策從20世紀(jì)八九十年代從無到有的探索階段到21世紀(jì)初的快速發(fā)展，再到目前的調(diào)整完善期從總體上看是一直在進(jìn)步和發(fā)展的。有學(xué)者認(rèn)為中國臨終關(guān)懷政策發(fā)展大致經(jīng)歷了三個(gè)階段，即2006 年之前的探索期，主要由醫(yī)療衛(wèi)生部門在進(jìn)行探索、嘗試和奠基；2006年—2012年的擴(kuò)展期，主要由老齡工作部門在借鑒、引用和發(fā)展；2012年至今的發(fā)展完善期，主要由醫(yī)療衛(wèi)生部門對(duì)臨終關(guān)懷資源進(jìn)行布局完善政策實(shí)踐。根據(jù) Gilbert和 Terrell的社會(huì)政策分析框架，可以看出，總體上有關(guān)臨終關(guān)懷政策的分配基礎(chǔ)是按照選擇性原則，針對(duì)臨終期間需要臨終關(guān)懷的患者，特別是老年人提供安寧治療服務(wù)，使其有尊嚴(yán)地離開人世。對(duì)于資金來源問題，由于該服務(wù)正處于起步階段，在全國層面上并沒有統(tǒng)一將臨終關(guān)懷服務(wù)納入到醫(yī)療保險(xiǎn)中，更多地采取個(gè)體出資的方式，在福利性、充足性等方面尚有拓展的空間。

對(duì)于臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)政策，既有法律層面的《老年人權(quán)益保障法》，也有從養(yǎng)老、醫(yī)療層面提出要關(guān)注臨終關(guān)懷服務(wù)，直到2017年出臺(tái)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，更加全面、系統(tǒng)地探討了臨終關(guān)懷服務(wù)的建立和標(biāo)準(zhǔn)，但尚未探討資金、服務(wù)體系的搭建等規(guī)章和配套措施。從整體上講，政策設(shè)立主體從老齡部門轉(zhuǎn)到醫(yī)療部門，分工更加專業(yè)化、系統(tǒng)化?？梢哉f，縱向來看政策的可操作性逐漸增強(qiáng)、內(nèi)容逐漸完善。具體來看，從1994年開始，《關(guān)于衛(wèi)生部下發(fā)“醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄”的通知》下發(fā)后，臨終關(guān)懷科作為一個(gè)獨(dú)立的診療科室合法地位得以確立；在2000—2002年間，醫(yī)療衛(wèi)生部門主要從護(hù)理角度開始探索老年臨終關(guān)懷服務(wù)；2006年以后，臨終關(guān)懷政策得以迅速擴(kuò)展。老齡工作部門開始意識(shí)到臨終關(guān)懷服務(wù)在老齡工作中的重要作用，《國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)全國老齡委辦公室和發(fā)展改革委等部門關(guān)于加快發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)業(yè)意見的通知》（國發(fā)辦〔2006〕6號(hào)）以及《中國老齡事業(yè)的發(fā)展白皮書》都提到了臨終關(guān)懷服務(wù)是發(fā)展老齡事業(yè)的組成部分。2011年以后，隨著我國政府對(duì)老齡事業(yè)和養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的重視，對(duì)于臨終關(guān)懷政策也進(jìn)入了完善期。2012年臨終關(guān)懷服務(wù)寫入新修訂《中華人民共和國老年人權(quán)益保障法》，標(biāo)志著我國政府從法律高度關(guān)注臨終關(guān)懷服務(wù)。此后，醫(yī)療部門也繼續(xù)鼓勵(lì)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展并將臨終關(guān)懷服務(wù)納入今后的工作規(guī)劃當(dāng)中。

為了響應(yīng)上述政策法規(guī)，在政策實(shí)踐方面，我國相繼建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、成立了相關(guān)組織、也在學(xué)界進(jìn)行了相關(guān)的學(xué)術(shù)探討與培訓(xùn)。具體來說，1988年我國第一個(gè)臨終關(guān)懷病房——天津醫(yī)學(xué)院成立，天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心作為我國第一家臨終關(guān)懷專門研究機(jī)構(gòu)正式成立。同年10月，南匯護(hù)理院作為我國第一所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)成立。此外，李嘉誠基金會(huì)對(duì)內(nèi)地臨終關(guān)懷事業(yè)做出較大貢獻(xiàn)。從1998年開始，李嘉誠捐資在內(nèi)地開辦30多家慈善性質(zhì)寧養(yǎng)院，基金會(huì)每年撥款2500萬用于寧養(yǎng)院建設(shè)運(yùn)營。2005年，中國老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)在全國實(shí)施“愛心護(hù)理工程”，在全國300個(gè)大中城市建立“愛心護(hù)理院”，專門為老齡重病的老人們提供臨終關(guān)懷服務(wù)。值得一提的是，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的分布狀況大體是東部沿海地區(qū)多（上海、北京、天津、廣州等），內(nèi)陸地區(qū)少，一些經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)很少有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。在協(xié)會(huì)組織方面，1993年中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)成立；2006年，由李家熙教授發(fā)起與倡導(dǎo)的中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)正式成立；中國抗癌協(xié)會(huì)也致力于探索發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)。這些專業(yè)協(xié)會(huì)的成立也為臨終關(guān)懷研究和服務(wù)實(shí)施提供了較好的平臺(tái)。此外，在學(xué)術(shù)界針對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)，特別是老年臨終關(guān)懷逐漸受到醫(yī)學(xué)、老年學(xué)、社會(huì)學(xué)等各學(xué)科的重視。1991年天津臨終關(guān)懷研究中心舉辦了“首次全國臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)暨講習(xí)班”，到目前已經(jīng)舉辦五期臨終關(guān)懷講習(xí)班；1996年《臨終關(guān)懷雜志》的創(chuàng)刊；目前有多家高校開設(shè)了臨終關(guān)懷相關(guān)課程；2016年10月，由北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院和臺(tái)灣安寧照顧基金會(huì)聯(lián)合主辦的亞太地區(qū)華語安寧療護(hù)高峰論壇在北京圓滿落幕。

綜上所述，我們看到有關(guān)老年臨終關(guān)懷服務(wù)的政策目標(biāo)主要為推進(jìn)老年臨終關(guān)懷服務(wù)，使老人減輕痛苦、有尊嚴(yán)地離世，從而提高老年人及其家屬的生命質(zhì)量。為了達(dá)成上述目標(biāo)，政府出臺(tái)了一系列的政策、指導(dǎo)意見等發(fā)展老年臨終關(guān)懷事業(yè)，同時(shí)在實(shí)踐中也通過建立機(jī)構(gòu)、成立組織、學(xué)術(shù)研討與培訓(xùn)等方式探索臨終關(guān)懷服務(wù)。但我們也必須看到，目前的政策特點(diǎn)是，雖然近年來政策出臺(tái)頻率較高，但也面臨著管理分割化、服務(wù)碎片化等問題。基于此，我們有必要對(duì)我國老年臨終關(guān)懷政策面臨的挑戰(zhàn)進(jìn)行分析。

老年臨終關(guān)懷政策面臨的挑戰(zhàn)

（一）管理分割、權(quán)責(zé)不清

由于目前我國對(duì)于臨終關(guān)懷的定位和類型界定不夠清晰，使得臨終關(guān)懷服務(wù)的管理單位不明晰。相關(guān)管理單位通常涉及老齡辦、衛(wèi)計(jì)委、民政部門等，部門之間權(quán)責(zé)界定不清使得政策落實(shí)較為困難。例如，目前有一些臨終關(guān)懷病房附屬于醫(yī)院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，在傳統(tǒng)的職能部門劃分中，醫(yī)院及藥物管理主要由衛(wèi)生部門監(jiān)管，而民政部門主要對(duì)接養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的相關(guān)工作，當(dāng)帶有較多醫(yī)療性質(zhì)的臨終關(guān)懷醫(yī)院附屬在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中，就自然造成管理缺位的現(xiàn)象，臨終關(guān)懷服務(wù)的定位不明使得管理更加分割、權(quán)責(zé)界限不清。

（二）服務(wù)碎片化、體系化程度低

就政策本身來看，有關(guān)臨終關(guān)懷服務(wù)的政策多是通過醫(yī)療護(hù)理、老年服務(wù)業(yè)等改革意見中提出的，作為醫(yī)療護(hù)理工作和老年服務(wù)業(yè)的一部分，很少針對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行全面的、體系化的規(guī)定，更無健全的配套政策。

例如，目前一些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)面臨經(jīng)營不可持續(xù)問題：私立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，不納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，使得公眾可能因較高的醫(yī)療費(fèi)用而放棄此類服務(wù)；而一些公立的臨終關(guān)懷醫(yī)院雖然納入醫(yī)保范圍，但由于臨終關(guān)懷服務(wù)的性質(zhì)決定了此種服務(wù)采取不主動(dòng)治療的策略，醫(yī)療費(fèi)、檢查費(fèi)自然相對(duì)較低，醫(yī)院出于自身利益考量，傾向于取消臨終關(guān)懷服務(wù)；更有一些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)存在臨終病房空置現(xiàn)象。

這一方面是由于財(cái)政和醫(yī)保部門與民政、老齡、衛(wèi)計(jì)等部門的藩籬沒有打通，使得機(jī)構(gòu)籌資困難，另一方面也由于管理和法規(guī)政策（如資金來源、服務(wù)機(jī)構(gòu)的等級(jí)和管理、機(jī)構(gòu)設(shè)置具體要求、服務(wù)規(guī)范、技術(shù)支持、人才培養(yǎng)等）的缺失使得臨終關(guān)懷服務(wù)并沒有呈體系化發(fā)展，而是呈現(xiàn)分散化、碎片化的“放養(yǎng)”發(fā)展?fàn)顟B(tài)。

（三）政策可操作性和連續(xù)性較差

目前的臨終關(guān)懷政策的提及多是理念、觀念上的倡導(dǎo)，實(shí)際可操作性較差，政策的連貫性也較弱。一是缺乏標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，目前我國對(duì)于臨終病人的評(píng)估機(jī)制不夠完善，大多是借鑒國外經(jīng)驗(yàn)并按照醫(yī)護(hù)人員的經(jīng)驗(yàn)來判斷，沒有非常明確的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。二是收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)較為模糊。目前在行業(yè)內(nèi)部并沒有形成一個(gè)相對(duì)規(guī)范、穩(wěn)定且統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，在政策層面亦無相關(guān)規(guī)定。三是臨終關(guān)懷服務(wù)的運(yùn)作模式較為模糊。英國臨終關(guān)懷已經(jīng)形成一個(gè)產(chǎn)業(yè)，是國家醫(yī)療體系中的一部分。而我國目前的運(yùn)營模式有以公立臨終關(guān)懷醫(yī)院為主體進(jìn)行非市場化運(yùn)作，也有私立臨終關(guān)懷醫(yī)院動(dòng)員社會(huì)力量進(jìn)行籌資實(shí)行市場化運(yùn)作模式，但兩種服務(wù)運(yùn)作模式皆不成熟且可持續(xù)性較為堪憂。例如，在很多情況下，在臨終關(guān)懷住院和醫(yī)保制度銜接不上令一些臨終關(guān)懷醫(yī)院出現(xiàn)病床空置現(xiàn)象。四是補(bǔ)貼優(yōu)惠力度不足，發(fā)展動(dòng)力較弱。目前只有上海和青島明確對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)給予相關(guān)優(yōu)惠、補(bǔ)助，且青島市將失能老人臨終關(guān)懷納入長期醫(yī)療護(hù)理保險(xiǎn)保障體系。五是政策的連續(xù)性較差。目前有關(guān)臨終關(guān)懷的政策多是階段性提及，對(duì)于政策執(zhí)行的效果評(píng)估與反饋機(jī)制尚未建立完善，因此政策的連貫程度較差。

當(dāng)然，上述政策面臨的挑戰(zhàn)離不開社會(huì)公眾對(duì)于臨終關(guān)懷的知曉程度、接受程度較低的社會(huì)歷史環(huán)境。傳統(tǒng)的死亡觀認(rèn)為死亡是一種禁忌，是不可明說、不可在公共領(lǐng)域討論的。而中國傳統(tǒng)的孝道文化也使得子女接受臨終關(guān)懷服務(wù)變得困難。所以出現(xiàn)浙江居民區(qū)內(nèi)建立臨終關(guān)懷醫(yī)院遭至居民集體抗議的事件、北京松堂醫(yī)院在10年內(nèi)搬7次家等便不足為奇。

老年臨終關(guān)懷制度體系的構(gòu)建與思考

從社會(huì)政策的視角來看，一項(xiàng)社會(huì)政策的制定和實(shí)施離不開對(duì)于政策目標(biāo)的確切把握、對(duì)于政策主體和客體的明晰、對(duì)于政策取向的選擇和實(shí)行政策的準(zhǔn)備。本部分將就政策目標(biāo)、政策主體和客體、政策取向以及政策準(zhǔn)備進(jìn)行探討。

在政策目標(biāo)方面，老年臨終關(guān)懷的政策目標(biāo)需結(jié)合老年期的生理、心理和社會(huì)特征制定符合老年人需求的、在資源整合的基礎(chǔ)上構(gòu)建全人、全程、全隊(duì)、全家的臨終關(guān)懷模式，并結(jié)合各地實(shí)際確定服務(wù)覆蓋范圍，完善臨終關(guān)懷服務(wù)體系，目的是使臨終老人得到有尊嚴(yán)的、體面的照護(hù)服務(wù)，從而提高老年患者及其家人的生活質(zhì)量。

在政策主客體選擇方面，臨終關(guān)懷政策制定的主體應(yīng)為政府部門，包括涉及資金籌集管理的財(cái)政部門、醫(yī)保部門，同時(shí)也包括對(duì)具體服務(wù)實(shí)行監(jiān)管的老齡部門、衛(wèi)生計(jì)生部門、民政部門等。各主體部門應(yīng)明確對(duì)于臨終關(guān)懷服務(wù)的權(quán)責(zé)邊界，把握好老年臨終關(guān)懷服務(wù)在養(yǎng)老服務(wù)業(yè)中的定位。政策客體主要涉及老年患者及其家屬、臨終關(guān)懷各類型機(jī)構(gòu)等。這里便涉及到臨終關(guān)懷服務(wù)模式的問題。以往有一些學(xué)者就我國的臨終關(guān)懷模式進(jìn)行了探討，這些模式大多離不開家庭、社區(qū)、臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)作為政策客體，而筆者認(rèn)為應(yīng)借鑒“整合式照料”的思路，將養(yǎng)老及醫(yī)療資源整合并對(duì)接家庭、社區(qū)，通過政策主體給予優(yōu)惠補(bǔ)貼的形式促進(jìn)老年臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展，同時(shí)激活市場活力，加強(qiáng)與小規(guī)模、多功能的小型社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)合作，在社區(qū)內(nèi)提供相關(guān)服務(wù)并進(jìn)一步通過市場化運(yùn)作充分促進(jìn)社會(huì)力量參與臨終關(guān)懷服務(wù)。

在政策取向方面，目前有兩大類的政策取向：一是以“人”為導(dǎo)向或用戶自我管理為導(dǎo)向的政策取向，二是以“專家”或“一線工作者”為導(dǎo)向的政策取向。前者主要指以服務(wù)對(duì)象即老年臨終者的需求為導(dǎo)向，制定符合其需求的政策。后者主要指專家制定個(gè)性化的服務(wù)，通過個(gè)案管理的方式進(jìn)行服務(wù)；“一線工作者”更熟知被照料者的情況，其將提供一攬子的照料方案。在政策取向的選擇方面，筆者認(rèn)為需以服務(wù)對(duì)象為導(dǎo)向，輔之以專家或一線工作者的經(jīng)驗(yàn)做參考。因?yàn)榕R終關(guān)懷的本質(zhì)或最終目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)“尊嚴(yán)死”，雖然死亡是一個(gè)社會(huì)事件，但對(duì)于個(gè)人而言更是一件個(gè)體性事件，因此需要尊重服務(wù)對(duì)象的個(gè)人意志的前提下為其提供相應(yīng)的政策支撐。

最后，在政策準(zhǔn)備方面需考慮軟硬件準(zhǔn)備。從“硬件”來看，通過電子信息技術(shù)，建立健康檔案的同時(shí)，建立完善的信息系統(tǒng)，一方面使個(gè)體的信息和需求可以準(zhǔn)確無誤地傳輸?shù)綄＜液鸵痪€工作者處，另一方面也可以使患者及家屬及時(shí)了解服務(wù)動(dòng)態(tài)，并對(duì)服務(wù)提出建議和反饋，以便更加及時(shí)地調(diào)整服務(wù)。從“軟件”上來看，需加強(qiáng)公眾的生命教育/死亡教育，并從青少年開始，嘗試讓學(xué)生正確理解死亡。此外，國內(nèi)高校及研究機(jī)構(gòu)也需加強(qiáng)對(duì)于生死學(xué)等相關(guān)學(xué)科的研究和跨學(xué)科探討，使更多的人關(guān)注這一領(lǐng)域，從而加強(qiáng)對(duì)于死亡質(zhì)量的認(rèn)識(shí)。

老年臨終關(guān)懷政策作為一項(xiàng)社會(huì)政策，扮演著個(gè)體生命末期的重要角色。完善臨終關(guān)懷政策不僅僅體現(xiàn)了社會(huì)的福祉，更體現(xiàn)了以人為本的社會(huì)關(guān)懷和注重生命價(jià)值的社會(huì)底線。通過對(duì)我國臨終關(guān)懷政策特別是老年臨終關(guān)懷政策的梳理，我們看到了近年來的快速發(fā)展，但也需看清問題所在，并為繼續(xù)完善臨終關(guān)懷事業(yè)提供借鑒。