“我想活到救命藥 進(jìn)醫(yī)保的那一天”

南方周末記者 崔慧瑩 南方周末實(shí)習(xí)生 馬月

2018年10月10日，國家醫(yī)保局公布17個(gè)抗癌藥納入醫(yī)保目錄，主要治療骨髓纖維化的磷酸蘆可替尼片成唯一談判失敗品種。

如果不能用藥控制病情，張婉只能“賭命”。賭她工作賺錢和腫瘤惡化的速度，到底哪個(gè)更快。

南方周末記者 崔慧瑩

南方周末實(shí)習(xí)生 馬月

看到“17種抗癌藥品納入醫(yī)保報(bào)銷目錄，較平均零售價(jià)降56.7%”的好消息時(shí)，張婉卻感到如墜深淵的失望。

她花了2個(gè)小時(shí)從辦公室步行回家，在華燈初上的上海灘街頭淚流滿面——2018年8月17日，國家醫(yī)療保障局公布了18個(gè)入圍本輪抗癌藥醫(yī)保準(zhǔn)入專項(xiàng)談判的品種，主要治療領(lǐng)域?yàn)楣撬枥w維化的磷酸蘆可替尼片（以下簡稱蘆）排在第5位。而10月10日公布的結(jié)果顯示，蘆成了唯一談判失敗的品種。

一位國內(nèi)知名三甲醫(yī)院血液科主任告訴南方周末記者，盡管骨髓纖維化的名稱與腫瘤、癌癥相去甚遠(yuǎn)，但卻是一種較為罕見的惡性血液腫瘤?；颊叩墓撬柙煅獧C(jī)能逐漸喪失，導(dǎo)致貧血、脾腫大，有疲勞、夜間盜汗、搔癢、骨痛等癥狀。病程長短不一，有患者存活很長。有研究顯示，患者整體中位生存期為5.7年，而高危患者生存期僅2.3年。

張婉是2018年9月被正式診斷患骨髓纖維化。在國家談判是否把蘆納入醫(yī)保的同時(shí)，她也在糾結(jié)要不要開始吃藥，“這次不進(jìn)醫(yī)保，意味著我要承擔(dān)月均2萬元左右的藥費(fèi)”。

在2017年和2018年的兩輪國家談判中，有35種腫瘤治療藥降價(jià)進(jìn)醫(yī)保，涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、結(jié)直腸癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多種癌癥。但對(duì)于所服“救命藥”尚未納入醫(yī)保的患者來說，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)依然嚴(yán)峻。

“我能理解國家得逐步推動(dòng)（抗癌藥進(jìn)醫(yī)保）政策，我想活到那一天?！睆埻竦卣f。

“吃”掉房子

家在上海的張婉今年31歲，在一家外企工作，她看上去未顯病態(tài)——但肚子里卻有一個(gè)兩倍于常人，且以每年10mm的速度瘋長的“巨型”脾臟。

醫(yī)生告訴張婉，如不加遏制，她甚至有可能在一兩年內(nèi)走向生命的終點(diǎn)。蘆是一種針對(duì)JAK-STAT通路的靶向藥物。一旦開始服藥，就不能中斷，否則病情會(huì)反彈。

從18種藥品公布時(shí)，張婉就常在搜索引擎里關(guān)注相關(guān)信息?！氨鞠肟纯此巸r(jià)降了多少，結(jié)果根本沒談成?！睅缀跛械墓撬枥w維化患者都說，對(duì)談判結(jié)果表示失望。張婉也開始思考新的問題——要不要賣掉房子開始長期服藥？

她特意避開父母，獨(dú)自接受了南方周末記者的采訪。張婉的父母已近古稀之年，是賣了老家的房子，又跟親戚借錢，才幫她付了首付，搬來上海安家的?！艾F(xiàn)在這個(gè)房子值250萬左右，還掉房貸和欠款，也不夠我吃幾年藥?？紤]到父母養(yǎng)老問題，萬不得已不想輕易賣房。”張婉說。

“連蒙帶?！?，她安慰父母說，現(xiàn)在用的保守治療方案——打干擾素、吃沙利度胺等低價(jià)藥，也能控制病情。張婉告訴南方周末記者，“爸媽生我，就是希望我以后能照顧高度視力殘疾的姐姐，照現(xiàn)在的情況來看，我可能走在他們所有人前面?！?/p>

工作八年后，三十而立的張婉在一家外資企業(yè)打拼成了項(xiàng)目經(jīng)理，自稱是家里的“頂梁柱”。頻繁的出差應(yīng)酬讓她日漸感到疲勞乏力，免疫力也在下降，“每次只要辦公室里有人感冒咳嗽，我一定會(huì)被傳染嚴(yán)重到發(fā)燒。出門都必須戴口罩預(yù)防病菌?！边@些癥狀都跟骨髓纖維化有關(guān)，但張婉為尋找病因做了很多檢查，跑了兩家醫(yī)院才確診。

對(duì)正在服用蘆可替尼的患者來說，目前最大的困惑是“為什么只有這一種藥沒談成”。

為何失敗

在張婉所在的一個(gè)名為魯素替尼（捷恪衛(wèi)）的QQ群里，蘆被納入醫(yī)保談判范疇的消息，讓病友們沸騰了好幾天。以前，他們只能看著浙江、山東兩省的病友，能享受省級(jí)醫(yī)保報(bào)銷。他們期盼本輪談判過后，“降價(jià)且醫(yī)保報(bào)銷”將惠及全國數(shù)萬名用藥患者。

上述血液科主任告訴南方周末記者，“目前唯一可能治愈的方法只有造血干細(xì)胞移植，但治療難度大，且有相當(dāng)高的治療相關(guān)死亡率和罹病率。對(duì)骨纖患者來說，蘆可替尼是目前在縮脾、改善血象方面效果最顯著的治療藥物，但8000元一盒的價(jià)格確實(shí)比較昂貴?！币虼颂J也是患者們呼吁降價(jià)聲量很高的一款藥。

根據(jù)國家醫(yī)療保障局公布的談判過程，本輪談判歷時(shí)3個(gè)月，組織了來自全國20個(gè)省份七十余名專家，從醫(yī)保目錄外的44個(gè)獨(dú)家抗癌藥中，選出了18種創(chuàng)新性高、病人獲益高、臨床價(jià)值高的建議談判品種，在書面征求企業(yè)談判意向后，于2018年8月18日進(jìn)行了公示。

在被問及為何僅有諾華制藥的蘆可替尼一種藥品最終沒能談成功時(shí)，國家醫(yī)療保障局官員表示，“未能成功，肯定是企業(yè)和醫(yī)保方對(duì)價(jià)格無法達(dá)成一致。我們推測，企業(yè)的報(bào)價(jià)主要是根據(jù)自身的需要以及中國市場的特點(diǎn)作出的。但是這未必能夠達(dá)到我們醫(yī)保要求降價(jià)的幅度?！?/p>

根據(jù)官方給出的數(shù)據(jù)，17個(gè)談判藥品與平均零售價(jià)相比，平均降幅達(dá)56.7%，大部分進(jìn)口藥品談判后的支付標(biāo)準(zhǔn)低于周邊國家或地區(qū)市場價(jià)格，平均低36%。

南方周末記者向蘆可替尼生產(chǎn)企業(yè)諾華（中國）公關(guān)負(fù)責(zé)人汪泳詢問談判失敗的原因，并未獲得正面回應(yīng)。但她在郵件中提到，在此輪談判中，諾華公司最終有4個(gè)產(chǎn)品成功進(jìn)入國家醫(yī)保目錄，產(chǎn)品數(shù)量居參與談判的藥企之首。

對(duì)于國內(nèi)眾多媒體將諾華公司評(píng)為本輪談判“最大贏家”的說法，汪泳表示，這次談判的結(jié)果是政府實(shí)現(xiàn)了降低藥價(jià)、企業(yè)獲得了更大的市場和患者對(duì)創(chuàng)新藥物的可負(fù)擔(dān)性大大提高，這是一個(gè)多方共贏的局面?？陀^地說，諾華并非是最大的贏家，真正的大贏家是千千萬萬需要諾華創(chuàng)新藥物進(jìn)行治療的中國腫瘤患者。

至于“蘆可替尼”何時(shí)能進(jìn)入醫(yī)保，下一輪降價(jià)談判何時(shí)啟動(dòng)，目前仍不明朗。

患者抱團(tuán)

張婉加入的患者群目前有228位成員，群主江岳告訴南方周末記者，他母親65歲了，早在2004年就查出了真性紅細(xì)胞增多癥繼發(fā)的骨髓纖維化（PPV-MF），“2014年就被醫(yī)院判定，生存期不會(huì)超過6個(gè)月，建議放棄治療?！?/p>

但做國際貿(mào)易相關(guān)工作的江岳很擅鉆研，“當(dāng)時(shí)聽說蘆是唯一有希望的藥，美國6萬一個(gè)月，香港4萬多一個(gè)月，一年要花幾十萬，下不了決心。病急亂投醫(yī)時(shí)，我還給她盲測過格列衛(wèi)，就是《我不是藥神》里的那種藥?！?/p>

真正幫他留住母親的，還是蘆。跟電影里相似，江岳也要從印度買藥，2.5萬元一個(gè)月。直到2017年8月，蘆可替尼正式在中國大陸上市，他心里踏實(shí)多了。

對(duì)患者及家屬來說，網(wǎng)絡(luò)給了他們一個(gè)抱團(tuán)取暖的陣地?？傆腥藰酚诜窒韺＜覓焯?hào)信息及用藥效果，并給像張婉一樣的新發(fā)病患做科普及援助項(xiàng)目申請指導(dǎo)。

盡管談?wù)摰脑掝}永遠(yuǎn)沉重，有一些頭像已經(jīng)長久地不再亮起，但帶癌生存的希望從未熄滅。

一周內(nèi)，各病友群里已十余次呼吁大家登錄政府網(wǎng)站，在“我向總理說句話”等欄目里，留言要求“盡快將我們唯一的救命藥磷酸蘆可替尼納入醫(yī)保報(bào)銷或者降低藥價(jià)”。

他們算了這樣一筆賬，以一個(gè)月需服用4盒藥物的患者為例，一年藥費(fèi)為38.4萬元。在醫(yī)保目錄之外，中華慈善總會(huì)與不少藥企有相關(guān)的贈(zèng)藥援助項(xiàng)目。如符合相關(guān)條件，能申請到患者援助項(xiàng)目的話，則可以購買3個(gè)月的藥，贈(zèng)送9個(gè)月的藥。約合9.6萬元藥費(fèi)，外加其他掛號(hào)檢查診療費(fèi)，一年自費(fèi)近12萬元。

這無疑是許多患者尚能支撐高昂藥費(fèi)的辦法。

贈(zèng)藥停后

大部分患者尚未意識(shí)到的問題是，一旦蘆可替尼進(jìn)入國家醫(yī)保，慈善機(jī)構(gòu)的援助項(xiàng)目或?qū)⑼Ｖ?。南方周末記者不完全統(tǒng)計(jì)，此前兩輪醫(yī)保談判中涉及的35種抗癌藥（包括中成藥）中，有22種藥品有各種贈(zèng)藥項(xiàng)目。在上一輪談判中進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥品，已陸續(xù)停止除低?；颊咄獾男禄颊呱暾?。

而對(duì)于患者來說，醫(yī)保報(bào)銷后的費(fèi)用，能否比慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目更加優(yōu)惠，還要看藥品的降價(jià)幅度以及各省制定的報(bào)銷比例。

家在江蘇泰州的陳娟告訴南方周末記者，從2009年到2011年7月，她使用的治療乳腺癌的曲妥珠單抗（赫賽?。]有醫(yī)保，也沒有贈(zèng)藥。一位55kg標(biāo)準(zhǔn)體重的患者，一年需要打14針，按照25800一針的價(jià)格，一年就是36萬元。家里賣了一套一百多平方的房子，還向親戚朋友借了錢。

從2011年8月開始，中國癌癥基金會(huì)開始了滿6贈(zèng)8的贈(zèng)藥項(xiàng)目，一年自費(fèi)13萬多。再經(jīng)過2013年納入江蘇省級(jí)醫(yī)保、2017年9月納入全國醫(yī)保降至7600元等多次降價(jià)，雖然目前已不享受贈(zèng)藥，但她每年只需自費(fèi)兩萬多元，且不需要墊付和報(bào)銷手續(xù)，可以直接從定點(diǎn)藥店拿到醫(yī)保價(jià)。“經(jīng)濟(jì)上完全可以承擔(dān)，不像最開始那兩年那么艱難?！标惥暾f。

但也不都是好消息。鼎臣醫(yī)藥咨詢中心負(fù)責(zé)人史立臣向南方周末記者介紹，自2016年以來，原國家衛(wèi)生計(jì)生委、人力資源和社會(huì)保障部就分別組織開展了國家藥品價(jià)格談判和國家醫(yī)保目錄談判，39個(gè)談判品種平均降價(jià)50%以上。雖然有不少藥品已被納入醫(yī)保目錄，但卻面臨著進(jìn)了醫(yī)保，卻進(jìn)不了醫(yī)院的尷尬，患者仍需自費(fèi)全額購藥。

此前，南方周末也曾多次報(bào)道過罕見病用藥難在醫(yī)院買到的窘境。

由于藥品進(jìn)醫(yī)院的過程繁雜，“藥占比考核”又阻礙了醫(yī)院進(jìn)口高價(jià)藥的動(dòng)力，想要真正讓患者用到醫(yī)保目錄中療效好的抗癌藥，也需要一個(gè)逐步推進(jìn)政策落地的過程。

對(duì)此，國家醫(yī)療保障局醫(yī)療組負(fù)責(zé)人熊先軍也在新聞發(fā)布會(huì)上表示，目前醫(yī)保局方面更為擔(dān)心的是，第二批談判藥品在省級(jí)藥品集中采購平臺(tái)掛網(wǎng)之后，如何能夠快速地進(jìn)入醫(yī)院。“我們計(jì)劃是11月底、12月份這批談判藥品能夠到患者手上，一方面我們會(huì)督促各地醫(yī)保系統(tǒng)更新以及與醫(yī)院系統(tǒng)的銜接問題，但另一方面馬上就到年底，醫(yī)院肯定會(huì)考慮到藥占比和全年的醫(yī)藥費(fèi)用總額超支問題，但我們正在與有關(guān)部門溝通，希望將這批藥品不納入藥占比考核?！?/p>

在張婉看來，她需要扛過的，也是一段等待政策落地的“時(shí)間窗口”。她相信抗癌藥降價(jià)進(jìn)醫(yī)保的政策一定將落到自己頭上。

“我是死不了的 小強(qiáng)”

最近，張婉提高了向外界尋求幫助的頻率。她在水滴籌上發(fā)起了40萬元的目標(biāo)籌款額，目前僅籌到7萬多。

在用家庭財(cái)力丈量個(gè)人生命長度時(shí)，張婉的表達(dá)和敘述極為冷靜克制。這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩唯一一次情緒崩潰，是在交談的第53分鐘，她主動(dòng)提起了因?yàn)椤安幌胪侠鬯倍质值哪杏?，“在一個(gè)地鐵站旁邊的麥當(dāng)勞里，我告訴他我生病的事情?！睆埻裾f，原本他們已經(jīng)談婚論嫁，也憧憬過孕育新生命?！拔抑浪矚g孩子，每次路過看到小朋友，眼睛里總是充滿愛意，而我因病不能生育，雖然他說我們可以不要，但我希望他能找到更好的。”張婉哽咽著說。

殘酷現(xiàn)實(shí)是，如果不能用藥控制病情，她就只能跟這種血液腫瘤“賭命”。賭她工作賺錢的速度和腫瘤惡化的速度，到底哪個(gè)更快。“因?yàn)樯?，我已?jīng)從核心業(yè)務(wù)部門，調(diào)到了普通的文職崗位，到手月薪7000左右，未來生活質(zhì)量將會(huì)迅速下降，什么時(shí)候會(huì)失業(yè)真的說不好?！?/p>

或許等到失業(yè)以后，她就能申請到國家最低生活保障，享受慈善贈(zèng)藥以及更多社會(huì)援助了。但顯然張婉更想自食其力，“我也不希望自己成為給社會(huì)造成負(fù)擔(dān)（的人），如果該藥能進(jìn)國家醫(yī)保目錄，每月自費(fèi)千元左右就能控制病情，那我還能正常工作生活很多年，一切就不一樣了。”

在《2017中國腫瘤登記年報(bào)》中，國家癌癥中心發(fā)布了中國最新癌癥數(shù)據(jù)。報(bào)告顯示：在中國，每年新發(fā)癌癥病例達(dá)429萬，相當(dāng)于平均每7分鐘就有一個(gè)人得了癌癥，占全球新發(fā)病例的20%，死亡281萬例，癌癥防治不容樂觀，未來一二十年，癌癥發(fā)病率還會(huì)持續(xù)走高。

而根據(jù)國家衛(wèi)健委的統(tǒng)計(jì)，截止到2018年7月15日，中國已上市抗癌藥品138種，其中進(jìn)口66種，2017年總費(fèi)用約1300億元人民幣，抗癌藥品總體上價(jià)格貴，患者負(fù)擔(dān)重，群眾降價(jià)呼聲高。

為了讓群眾用上質(zhì)量更高、價(jià)格較低的藥品，按照國務(wù)院部署，2017年談判藥物已經(jīng)全部納入國家醫(yī)保目錄，各地均已在省級(jí)藥品集中采購平臺(tái)上公開掛網(wǎng)采購。最新談判成功的17種抗癌藥，也已在浙江、福建等省率先落地。

張婉說，她已經(jīng)能在自己肚子上，摸到“巨脾”的硬塊了。“但我肚子上有肉，凸出還不太明顯?！彼犝f過有些病情嚴(yán)重的患者，肚子會(huì)被脾臟撐大，腫得像個(gè)皮球。

她在微信簽名里寫著，“我是死不了的小強(qiáng)”。為了爸媽和姐姐活下去，也成了她此刻最大的愿望。“即使入國家醫(yī)保的政策不來，明年開始，我也打算開始吃藥了?！彼χf，“希望進(jìn)醫(yī)保的政策，能在我走投無路要賣房之前來?！?/p>

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，文中張婉、江岳、陳娟為化名）