炎癥性腸病病人自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查

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炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn＇s disease,CD)，近年來國(guó)內(nèi)患病率呈上升趨勢(shì)[1]。由于IBD病因復(fù)雜，缺乏特效療法，具有病程遷延和反復(fù)發(fā)作等臨床特征，使病人不但承受各種消化道癥狀、營(yíng)養(yǎng)不良、貧血和繼發(fā)感染等全身癥狀之外，也因病勢(shì)遷延而導(dǎo)致嚴(yán)重的心理疾病和精神壓力[2]。IBD好發(fā)于青壯年(20歲～49歲)，此時(shí)正處于個(gè)人事業(yè)發(fā)展和成家立業(yè)的人生關(guān)鍵時(shí)期，因長(zhǎng)期患病而難以正常工作及承擔(dān)家庭生活責(zé)任，故病人易出現(xiàn)焦慮和抑郁等不良心理狀態(tài)[3]。有效的IBD治療，需要長(zhǎng)期綜合醫(yī)療手段和護(hù)理措施，而上述不良的心理狀態(tài)，將嚴(yán)重影響病人治療的依從性和有效性。因此，開展科學(xué)的臨床護(hù)理指導(dǎo)和心理干預(yù)是IBD和各類慢性疾病有效綜合治療的重要部分。自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)是指病人在經(jīng)濟(jì)、照護(hù)、情感上對(duì)家屬比較依賴，普遍存在拖累家人、成為家庭負(fù)擔(dān)的心理感受[4]。目前國(guó)內(nèi)外研究顯示，腫瘤、尿毒癥、糖尿病和慢性阻塞性肺病等慢性疾病病人均存在SPB[5]，但較少見IBD相關(guān)SPB的研究報(bào)道。本研究通過采用自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)檢測(cè)結(jié)果的分析和歸納，以客觀反映IBD病人的不良心理壓力和精神負(fù)擔(dān)的具體表現(xiàn)及其主要影響因素，為建立和開展科學(xué)和具有針對(duì)性的心理護(hù)理干預(yù)措施提供理論依據(jù)，以改善病人不良的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量，有助于提高臨床療效。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選擇2015年3月—2017年2月在蘇州某三級(jí)甲等醫(yī)院消化內(nèi)科住院治療的IBD病人74例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2012年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)IBD協(xié)作組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]，確診為IBD的病人；②年齡>18歲；③反復(fù)住院2次及以上；④具有基本的讀寫能力；⑤自愿參加本調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他嚴(yán)重的軀體疾病或妊娠；②認(rèn)知行為異常。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括病人的姓名、性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、病程、住院次數(shù)、疾病嚴(yán)重程度、是否在職、病人經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、與主要照顧者關(guān)系、照顧者年齡、照顧者文化、照顧者工作狀況、主要照顧者健康狀況、疾病類型。

1.2.2 SPBS

此量表為Cousineau等[4]于2003年研制，用來測(cè)量慢性病病人SPB水平，是迄今為止唯一有效的SPB測(cè)量工具。該量表包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)3個(gè)維度，10個(gè)條目。條目1～10分別是：擔(dān)心家人因照護(hù)自己而過于勞累；擔(dān)心家人要承擔(dān)過多的責(zé)任；擔(dān)心治病需要花費(fèi)很多錢；對(duì)給家人提出各種要求感到內(nèi)疚；認(rèn)為照護(hù)我超出了他們的能力；感到我是家人的大麻煩；感到家人隨時(shí)要面對(duì)太多事情；認(rèn)為家人能夠應(yīng)對(duì)照護(hù)工作；認(rèn)為給家人帶來了困難和痛苦；覺得自己是家人的負(fù)擔(dān)。通過評(píng)定上述不良心理負(fù)擔(dān)感知的頻率，每項(xiàng)采用1分～5分評(píng)分制，其評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為：“1分”表示從不；“2分”表示偶爾；“3分”表示有時(shí)；“4分”表示經(jīng)常；“5”表示總是。各條目得分相加為SPBS總分，總分越高表示病人SPB越重。程度分型標(biāo)準(zhǔn)為：SPBS<20分為無明顯SPB；20分≤SPBS<30分為輕度，30分≤SPBS<40分為中度；40分及以上為重度。武燕燕等[6]在癌癥病人中進(jìn)行檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，量表的內(nèi)容效度為1.00，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.91。

1.3 研究方法

由研究者本人或經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后的調(diào)查員，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象進(jìn)行問卷調(diào)查。所有問卷內(nèi)容均先由研究者或調(diào)查員向病人解釋調(diào)查目的，在征得病人同意的情況下，由病人本人填寫；因身體狀況影響答卷者由調(diào)查員閱讀講解，病人理解題意并做出選擇后，授權(quán)給調(diào)查員代為填寫。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共發(fā)放問卷74份，有效問卷73份，有效率98.6%。其中病人年齡為18歲～74歲(34.90歲±11.39歲)。病人婚姻、生育狀況、月收入、病程、嚴(yán)重程度及照顧者情況等詳見表1。

表1 IBD病人基本情況

2.2 IBD病人的SPBS得分情況

由表2可知，73例IBD病人的SPBS得分為14分～46分(28.04分±6.95分)，所有條目得分中除“認(rèn)為照護(hù)我超出了他們的能力”為2分外，其他條目中位數(shù)均為3分?？梢姡琁BD病人的SPB處于輕中度水平。其中輕度38例(52.1%)，中度26例(35.6%)，重度3例(4.1%)。見表2。

表2 IBD病人的SPBS得分情況±s，n=73)

2.3 不同特征IBD病人SPBS得分的單因素分析(見表3)

表3 IBDS得分的病人SPBS得分的單因素分析

項(xiàng)目例數(shù)得分P性別 男5927.54±6.820.388 女1430.14±7.31婚姻 未婚1929.37±6.860.302 已婚5427.57±6.98文化程度 大學(xué)以下2630.04±7.200.083 大學(xué)及以上4726.94±6.61是否在職 是5427.37±6.910.222 否1929.95±6.86是否生育 是4327.86±6.460.853 否3028.30±7.69付費(fèi)方式 醫(yī)療保險(xiǎn)/公費(fèi)醫(yī)療4827.91±7.22 農(nóng)村醫(yī)療保險(xiǎn)1027.80±4.520.642 自費(fèi)1529.43±7.84病程 <1年1523.2±3.38 1年3928.62±5.900.002 >5年1930.68±9.10住院次數(shù) ≤2次2826.21±5.03 3次～3228.66±6.630.053 >5次1330.46±10.19病人月收入 <3 000元2531.36±6.85 3 000元～1328.85±5.050.001 >5 000元3525.37±6.66病重程度 緩解期1724.82±7.21 輕度2027.25±5.010.002 中度3229.16±7.13 重度436.75±4.35與照顧者關(guān)系 配偶4127.85±6.60 父母2928.62±7.600.595 其他325.00±6.25照顧者文化程度 大學(xué)以下4229.12±6.770.123 大學(xué)及以上3126.94±6.61照顧者工作 有5428.00±7.060.816 無1928.16±6.77照顧者健康狀況 健康6827.87±6.820.572 不健康530.40±9.10疾病診斷 CD4928.55±7.110.254 UC2427.00±6.60

2.4 IBD病人SPBS得分的多因素分析(見表4)

表4 IBD病人SBPS得分的多因素分析(n=73)

3 討論

IBD具有病程遷延和反復(fù)發(fā)作等臨床特征，使病人不但承受多種消化道和全身癥狀之外，也存在因病勢(shì)遷延所致的嚴(yán)重心理和精神壓力。本研究結(jié)果顯示，IBD病人年齡為34.90歲±11.39歲，正處于人生的青壯年關(guān)鍵時(shí)期，因長(zhǎng)期患病而難以正常工作和承擔(dān)家庭生活責(zé)任，故常易使病人出現(xiàn)焦慮和抑郁等不良心理狀態(tài)[3-7]，將嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量和治療依從性，進(jìn)而影響臨床療效。因此，需要通過采用科學(xué)方法，歸納和分析導(dǎo)致上述不良心理狀態(tài)的主要原因和臨床表現(xiàn)形式，以有效開展科學(xué)的臨床護(hù)理指導(dǎo)和心理干預(yù)。本研究采用國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)的SPBS，探索和研究導(dǎo)致IBD病人心理壓力和精神負(fù)擔(dān)的主要影響因素，建立和開展具有針對(duì)性的心理護(hù)理干預(yù)措施，改善病人不良的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量，為提高臨床療效提供理論依據(jù)?，F(xiàn)將研究結(jié)果及可能具有針對(duì)性的護(hù)理指導(dǎo)和心理干預(yù)措施提出初步建議。

3.1 IBD病人的SPBS得分情況

在本研究共73例SPBS的有效問卷中，67例(91.8%)均有不同程度的SPB，顯示絕大多數(shù)IBD病人確實(shí)存在明顯的自我不良心理壓力，需要開展相應(yīng)的護(hù)理心理干預(yù)。此外，病人總分為28.04分±6.95分，其中64例(87.7%)處于SPBS得分在20分～40分，可見多數(shù)IBD病人的SPB尚處于輕中度水平，有望通過有效的心理干預(yù)得到緩解。

3.2 IBD病人的SPB主要誘因和干預(yù)對(duì)策

3.2.1 主觀因素

表3單因素統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，SPB與病人的文化程度、婚育與否和家庭照顧者情況等一般客觀因素?zé)o關(guān)，提示IBD病人所存在的SPB具有普遍性，因此采用SPBS量表分析IBD病人的不良心理狀態(tài)也具有普適性。此外，如表2所示，“擔(dān)心家人要承擔(dān)過多的責(zé)任(2.99分)”和“認(rèn)為給家人帶來了困難和痛苦(2.86分)等均為較高分，均提示導(dǎo)致IBD病人SPB表現(xiàn)的個(gè)人自身主觀因素較為明顯，提示心理干預(yù)需側(cè)重疾病的可控性，鼓勵(lì)病人通過配合積極治療緩解病情，提高恢復(fù)正常工作和生活狀態(tài)的信心。

3.2.2 經(jīng)濟(jì)因素

以個(gè)人不同月收入分組統(tǒng)計(jì)對(duì)比顯示，各組SPBS量表得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.001)。由于IBD病程遷延和反復(fù)發(fā)作，常需住院治療，因此“擔(dān)心治病需要花費(fèi)很多錢”是為導(dǎo)致病人SPB主要客觀因素。但表3單因素統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，與病人是否享受公費(fèi)醫(yī)療或醫(yī)保均無明顯相關(guān)性，提示目前的IBD醫(yī)療收費(fèi)比較合理，病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可能主要源于自我護(hù)理和生活方式欠妥、飲食營(yíng)養(yǎng)結(jié)構(gòu)不合理，及因病誤工導(dǎo)致收入降低等非直接醫(yī)療費(fèi)用。因此，需要指導(dǎo)病人實(shí)行正確的自我生活護(hù)理方式和營(yíng)養(yǎng)食譜，避免不必要的費(fèi)用支出。同時(shí)，積極鼓勵(lì)病人接受綜合治療以獲得病情緩解，幫助病人恢復(fù)自信，回歸工作[8]。

3.2.3 病情因素

本研究以病人處于疾病緩解期、輕度、中度和重度等分組，對(duì)比結(jié)果顯示，隨病情嚴(yán)重程度增高而SPBS得分遞增，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.002)，這與相關(guān)研究[9-10]的結(jié)論相一致?？梢?，及時(shí)、明確診斷和規(guī)范有效治療，以提高療效和緩解病情，是為降低IBD病人SPB，進(jìn)而提高治療依從性和臨床療效的關(guān)鍵措施。需要開展密切的醫(yī)護(hù)合作，在規(guī)范治療的過程中，進(jìn)行具有針對(duì)性的專科護(hù)理與延續(xù)護(hù)理[11]，如在在疾病活動(dòng)期，指導(dǎo)病人充分休息、注意腹部保暖、加強(qiáng)肛周的護(hù)理，便后溫水清洗和軟毛巾擦干，外涂鞣酸軟膏或噴3M液體敷料保護(hù)。當(dāng)病情稍有穩(wěn)定時(shí)，引導(dǎo)病人通過看書、欣賞音樂或與人聊天等方式，以放松緊張心情。相關(guān)研究顯示，我國(guó)IBD病人迫切需求專業(yè)、有效的信息支持。指導(dǎo)病人正確的服藥時(shí)間、劑量和療程，對(duì)于使用糖皮質(zhì)激素和某些生物制劑的病人，加強(qiáng)自我療效和相關(guān)不良反應(yīng)觀察，及時(shí)復(fù)診的重要性等健康教育，提高病人治療依從性，均有助于提高療效，緩解病人心理SPB[12]。此外，對(duì)于需要長(zhǎng)期鼻飼營(yíng)養(yǎng)治療或建立空腸造瘺管等特殊病人，進(jìn)行正確的營(yíng)養(yǎng)和管道護(hù)理指導(dǎo)[13]，以提高病人和照顧者的自我護(hù)理技術(shù)和質(zhì)量的同時(shí)，進(jìn)行必要的心理疏導(dǎo)，是開展延續(xù)護(hù)理和心理干預(yù)的有效方式。有研究顯示，延續(xù)護(hù)理可提高病人的自我管理能力、改善病人的心理狀態(tài)、提高生活質(zhì)量[14]。

本研究結(jié)果提示，絕大多數(shù)IBD存在不同程度的SPB，病人的主觀心理因素、治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、病程長(zhǎng)短、疾病嚴(yán)重程度，是導(dǎo)致病人SPB的主要誘因，為開展有效醫(yī)護(hù)合作和科學(xué)心理干預(yù)提供理論依據(jù)和工作思路。為此，我院已開展如前所述的各項(xiàng)針對(duì)性護(hù)理干預(yù)措施。同時(shí)借助智慧護(hù)理模式[15]對(duì)IBD病人進(jìn)行護(hù)理，目前我院正在使用微信群和“317護(hù)”APP平臺(tái)。我院消化科已組建IBD醫(yī)護(hù)病友微信群，醫(yī)護(hù)工作組由IBD老專家、消化內(nèi)科醫(yī)生、消化?？谱o(hù)士和主管護(hù)師等多位專科醫(yī)護(hù)人員組成?，F(xiàn)微信群已有110例IBD病人參加，醫(yī)護(hù)工作組進(jìn)行醫(yī)學(xué)指導(dǎo)，及時(shí)解答病人咨詢，以及心理支持，病人之間可相互鼓勵(lì)與經(jīng)驗(yàn)交流[16-17]，也有望借此獲得社會(huì)各界給予IBD病人更多的支持，以有效減輕病人的不良心理負(fù)擔(dān)，提高治療依從性和信心。由于IBD臨床治療和心理干預(yù)的過程緩慢，故疾病好轉(zhuǎn)和心理舒緩等療效觀察尚需時(shí)日。我們將繼續(xù)開展相關(guān)研究和護(hù)理干預(yù)實(shí)踐，以更大病例樣本量和觀察時(shí)間，歸納與統(tǒng)計(jì)相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和療效。