“不想去”“不賺錢(qián)”

在患者進(jìn)臨終病區(qū)之前，院方會(huì)開(kāi)一個(gè)臨終患者家屬會(huì)議，介紹姑息治療相關(guān)知識(shí)。會(huì)上99%的患者家屬都不能接受姑息治療的做法，但“到最后他們都會(huì)主動(dòng)向我們尋求姑息治療”。

中國(guó)臨終關(guān)懷目前正處于一個(gè)快速發(fā)展階段。但因?qū)I(yè)性太強(qiáng)，導(dǎo)致各方認(rèn)識(shí)不足，無(wú)法有效推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

?編者按

由南方周末公益研究中心聯(lián)合壹基金、友成基金會(huì)發(fā)起的“公益報(bào)道A計(jì)劃”，旨在面向全國(guó)找尋優(yōu)秀寫(xiě)作者，挖掘并采寫(xiě)優(yōu)秀公益報(bào)道。以此為契機(jī)，我們期待與更多寫(xiě)作者相遇，一起講述好的公益故事，照亮彼此。

經(jīng)過(guò)數(shù)月的挑選與合作，首批5篇公益深度報(bào)道已經(jīng)完成，將于近期在南方周末公益版陸續(xù)刊登。這些報(bào)道的寫(xiě)作者身份各異，有媒體記者、大學(xué)生、律師、公司職員、獨(dú)立撰稿人，也有公益行業(yè)從業(yè)者等。從這些報(bào)道中，我們非常高興地看到了寫(xiě)作者對(duì)中國(guó)公益的關(guān)心與理解，以及對(duì)“公益報(bào)道A計(jì)劃”的用心與熱忱。

我們由衷感謝壹基金、友成基金會(huì)對(duì)該計(jì)劃的資助。接下來(lái)，我們還會(huì)聯(lián)合有關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)起專(zhuān)注于社會(huì)創(chuàng)新領(lǐng)域的“公益報(bào)道B計(jì)劃”，歡迎有興趣有時(shí)間的寫(xiě)作者聯(lián)系我們。

電話(huà)：020-83000274，郵箱：iphilanthropy@163.com。

南方周末特約撰稿 趙壯杰

三年前，廣東汕頭居民李洪西因身體不適，被醫(yī)院確診出直腸癌晚期多發(fā)性骨轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移。

如今他和老伴住在一棟老舊居民樓第二層的狹小房間里。由于癌細(xì)胞侵襲骨質(zhì)，導(dǎo)致骨質(zhì)無(wú)比脆弱，每次走路他都需要拄一條拐杖，身上纏著護(hù)腰帶。即便是一個(gè)摔倒動(dòng)作，也有可能導(dǎo)致其永久的粉碎性骨折，大多數(shù)時(shí)間在輪椅上度過(guò)。

對(duì)于李洪西來(lái)說(shuō)，最難以忍受的是無(wú)休止的劇烈癌痛。“實(shí)在是太痛了，如果不吃藥就一直痛，有時(shí)候吃了藥也痛，一痛我就受不了?！崩詈槲鲗?duì)南方周末說(shuō)，確診晚期癌癥（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“晚癌”）后，最大的折磨是身上劇烈的疼痛，實(shí)在疼得受不了就會(huì)吼出來(lái)，有時(shí)候連整棟居民樓的住戶(hù)都可以聽(tīng)得見(jiàn)他的咆哮。

竭盡全力治病

通常，癌癥早期多無(wú)明顯癥狀，即便有癥狀，也常與其他疾病無(wú)區(qū)別性。有關(guān)數(shù)據(jù)顯示，癌癥的早期治愈率相當(dāng)高，但處于晚癌階段，治愈率便會(huì)變得相當(dāng)?shù)停殡S而來(lái)的還有患者劇烈的癌痛和內(nèi)心的絕望。

據(jù)國(guó)家癌癥中心2018年4月發(fā)布的最新一期中國(guó)惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報(bào)告顯示，2014年中國(guó)新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬(wàn)例，死亡病例229.6萬(wàn)例。

在被確診晚癌的三年里，李洪西平均每?jī)蓚€(gè)月會(huì)去醫(yī)院三次，進(jìn)行積極的抗癌治療，他接受了近50次化療。李洪西的愛(ài)人告訴南方周末，醫(yī)生給李洪西的疼痛評(píng)分是7分（7-10分評(píng)級(jí)為重度疼痛，一般人無(wú)法忍受，需用止痛劑鎮(zhèn)痛），即便是積極配合醫(yī)院治療，持續(xù)的癌痛和病情的發(fā)展也讓他的生存質(zhì)量越來(lái)越差。

從某種程度來(lái)看，李洪西是中國(guó)大多數(shù)晚癌患者群體的一個(gè)縮影，他們?cè)趯?zhuān)業(yè)醫(yī)院被確診后，積極配合治療，身體卻因一次次放療、化療虛弱，承受著無(wú)休止的重度疼痛。

為了改善晚癌患者的痛苦狀況，醫(yī)院推出了以“對(duì)生命的尊重和珍惜”為理念的治療方式——姑息治療，又稱(chēng)紓緩醫(yī)療，對(duì)病人采取完全、主動(dòng)的治療和護(hù)理，控制疼痛及患者有關(guān)癥狀，并對(duì)心理、社會(huì)和精神問(wèn)題予以重視，其目的是為病人和家屬贏(yíng)得最好的生活質(zhì)量。這種治療有別于治愈性治療。

據(jù)廣州市紅山社區(qū)服務(wù)醫(yī)院住院部護(hù)士長(zhǎng)羅嵐介紹，在患者進(jìn)臨終病區(qū)之前，院方會(huì)開(kāi)一個(gè)臨終患者家屬會(huì)議，介紹姑息治療相關(guān)知識(shí)。會(huì)上99%的患者家屬都不能接受姑息治療的做法，但“到最后他們都會(huì)主動(dòng)向我們尋求姑息治療”。

開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)

姑息治療的一個(gè)重要組成部分是臨終關(guān)懷。1967年，英國(guó)護(hù)士Cicely Saunders建起了圣克里斯托弗臨終關(guān)懷基金會(huì)。自此，臨終關(guān)懷作為一種向病人及家屬提供全面照顧的社會(huì)保健服務(wù)，在世界范圍內(nèi)迅速地發(fā)展。

1988年7月，天津醫(yī)學(xué)院崔以秦教授率先倡導(dǎo)建立起中國(guó)第一所臨終關(guān)懷研究中心，同年10月，中國(guó)首家臨終關(guān)懷醫(yī)院退休職工南匯護(hù)理院在上海創(chuàng)建。如今臨終關(guān)懷已在北京、上海、廣州、汕頭等地設(shè)有各類(lèi)機(jī)構(gòu)。

1998年，李嘉誠(chéng)基金會(huì)捐資在汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建了全國(guó)首家為晚期貧困癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理心理輔導(dǎo)等方面家居免費(fèi)服務(wù)的慈善機(jī)構(gòu)——寧養(yǎng)院。2001年，李嘉誠(chéng)基金會(huì)又在中國(guó)建立了19家寧養(yǎng)院的基礎(chǔ)上，推行“全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃”，迄今為止已在中國(guó)建立起了42家寧養(yǎng)院（含內(nèi)地32家，香港10家）。

“全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃”，采用與各大中城市的綜合醫(yī)院或腫瘤醫(yī)院合作的模式，李嘉誠(chéng)基金會(huì)則對(duì)該計(jì)劃進(jìn)行資金支持，分別撥付每家寧養(yǎng)院每年130萬(wàn)元到140萬(wàn)元的經(jīng)費(fèi)，用于支付合作醫(yī)院購(gòu)買(mǎi)止痛藥等政府管制類(lèi)藥物。

2018年7月，已脫離醫(yī)院治療的李洪西向汕頭大學(xué)第一附屬醫(yī)院寧養(yǎng)院申請(qǐng)了寧養(yǎng)免費(fèi)居家服務(wù)，接受寧養(yǎng)院的姑息治療。

汕頭大學(xué)第一附屬醫(yī)院寧養(yǎng)院主任曹偉華告訴南方周末，“他們等到了最后一籌莫展了，才會(huì)轉(zhuǎn)向姑息治療。只想在最后一段時(shí)間走得更舒服一點(diǎn)”。

截至2017年汕頭寧養(yǎng)院服務(wù)患者總數(shù)已達(dá)8222人。寧養(yǎng)院及其所屬義工服務(wù)隊(duì)通過(guò)臨終關(guān)懷照顧、心理舒緩等方式減輕癌癥晚期患者的身心痛苦，同時(shí)也會(huì)開(kāi)導(dǎo)患者家屬。

“每個(gè)患者的平均服務(wù)為2個(gè)月到3個(gè)月。最短僅為2天，第一天申請(qǐng)寧養(yǎng)服務(wù)，第二天就去世了。最長(zhǎng)為2年，目前還活著?！辈軅トA告訴南方周末。

72歲的鄭良謀是汕頭金平區(qū)月浦街道居民，2016年在汕頭大學(xué)第一附屬醫(yī)院被檢查出乙狀結(jié)腸癌晚期骨轉(zhuǎn)移。當(dāng)時(shí)的生命預(yù)計(jì)在2個(gè)月到3個(gè)月，醫(yī)生建議手術(shù)切除腫瘤，醫(yī)療費(fèi)用達(dá)十余萬(wàn)，這個(gè)貧困的家庭面臨兩個(gè)選擇?？紤]到家庭經(jīng)濟(jì)和年齡，鄭良謀遂回家休養(yǎng)。

“他在家躺了一個(gè)多月，4月份接受寧養(yǎng)服務(wù)，起初服用鎮(zhèn)痛藥，調(diào)整劑量期間，出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)，比如頭暈嘔吐等。后來(lái)在我們工作人員的劑量調(diào)整下，不良反應(yīng)減輕，劇烈癌痛發(fā)展為輕微癌痛了?！辈軅トA對(duì)南方周末說(shuō)。

鄭良謀的情況出乎大家的意料，確診后從未接受抗癌治療的他，預(yù)期壽命從一開(kāi)始的2個(gè)到3個(gè)月，現(xiàn)在兩年過(guò)去了，“每天還會(huì)跟妻子騎著三輪車(chē)去菜市場(chǎng)賣(mài)菜，生活基本能夠自理?！辈軅トA感嘆。

臨終關(guān)懷，形式各異

除了傳統(tǒng)居家服務(wù)形式的寧養(yǎng)院，致力于臨終患者身（生理照顧）、心（心理支持，鼓勵(lì)患者正視死亡）的廣東省家庭醫(yī)生協(xié)會(huì)，創(chuàng)辦全國(guó)首個(gè)居家專(zhuān)業(yè)護(hù)理互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用——U護(hù)。

據(jù)廣東省家庭醫(yī)生協(xié)會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)吳育雄介紹，U護(hù)的“善終關(guān)懷中國(guó)行”在中國(guó)各地開(kāi)展培訓(xùn)，現(xiàn)已培訓(xùn)護(hù)士8000個(gè)到9000個(gè)，用于患者的心理支持方面。

吳育雄認(rèn)為善終是人生幸福的組成部分。在生命被各類(lèi)醫(yī)療機(jī)器強(qiáng)行留住的情況下，患者未必“活得好”，U護(hù)的初衷是希望臨終患者在家里、親人身邊得到善終服務(wù)、平安離開(kāi)，有個(gè)完整的人生。

目前U護(hù)服務(wù)的人群有以下幾類(lèi)：長(zhǎng)期臥床、壓瘡人群、慢性病人群等，其中晚癌群體歸屬于長(zhǎng)期臥床、壓瘡等人群。吳育雄表示，“我們?cè)趶V州地區(qū)已經(jīng)有四千多位護(hù)士，服務(wù)著五千多名病人，但是臨終關(guān)懷的相對(duì)較少，主要是民眾比較抵制，不愿意接受”。

而廣州市番禺區(qū)市橋醫(yī)院是廣東第一家開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷病房的醫(yī)院，其服務(wù)模式有以下特點(diǎn)：臨終關(guān)懷+基層綜合醫(yī)院。

該院社區(qū)衛(wèi)生管理科主任謝焯熙表示，醫(yī)院一共開(kāi)放了140張床位，收治了150位病人，患者需求很大，在這些病人當(dāng)中大約有20%的人是晚癌患者。

謝焯熙告訴南方周末，因?yàn)榭剖疫@類(lèi)病人繁多，對(duì)醫(yī)生的技術(shù)要求比較高，每年都會(huì)選派醫(yī)生到各地學(xué)習(xí)。尊重生命是其開(kāi)展臨終關(guān)懷的核心。40%的病人都有壓瘡，即便知道他們的病治不好了，也會(huì)把他們的皮膚完完整整地治好。

據(jù)了解，目前中國(guó)針對(duì)晚癌患者開(kāi)展臨終關(guān)懷的模式主要有居家寧養(yǎng)服務(wù)和醫(yī)院開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷病區(qū)兩種。前者由醫(yī)生、社工、志愿者等通過(guò)家居探訪(fǎng)的模式，著重對(duì)晚癌患者及其家屬免費(fèi)提供生理照顧、心理支持、社會(huì)支持和靈性照顧等四方面內(nèi)容。后者則是依托各級(jí)綜合醫(yī)院的醫(yī)療技術(shù)，通過(guò)開(kāi)設(shè)臨終病區(qū)，以向晚癌患者收取一定的費(fèi)用為其提供基礎(chǔ)醫(yī)療支持和綜合的住院護(hù)理模式。

能力有限，壓力很大

面對(duì)晚癌群體的困境，一些社會(huì)組織也參與其中，但受到資金、人才、規(guī)模等因素的嚴(yán)重制約。

周敏華是廣州紅房子社工服務(wù)中心的創(chuàng)始人。2012年她離開(kāi)從事了8年的媒體行業(yè)，以3萬(wàn)元的資本創(chuàng)立該機(jī)構(gòu)，最開(kāi)始主要做婚戀教育項(xiàng)目。2014年正式開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)，這個(gè)全職人員只有4個(gè)人的臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)社工機(jī)構(gòu)有其特殊的服務(wù)內(nèi)容——社會(huì)大眾的死亡教育及臨終人群的安寧陪伴與呵護(hù)。

他們的主要工作是開(kāi)展義工專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，對(duì)院社的失能失智老年人及臨終病患開(kāi)展安寧陪伴，通過(guò)陪伴幫助患者提升自身的價(jià)值感和存在感，從而減緩他們的死亡焦慮。周敏華在接受南方周末采訪(fǎng)時(shí)表示，“我們的資金無(wú)法給臨終患者包括晚癌群體提供更系統(tǒng)全面的臨終關(guān)懷服務(wù)”。

據(jù)周敏華介紹，紅房子社工服務(wù)中心每年主要通過(guò)以下三個(gè)途徑募得活動(dòng)資金：第一，通過(guò)政府“公益創(chuàng)投資金”對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行扶持，政府支持力度每年都不一樣，但扶持資金只有20%可用于辦公、人員及行政經(jīng)費(fèi)；第二，通過(guò)騰訊公益平臺(tái)向社會(huì)發(fā)起眾籌；第三，由紅房子社工服務(wù)中心理事會(huì)成員自發(fā)墊資。機(jī)構(gòu)全年開(kāi)支約50萬(wàn)，2018年政府支持25萬(wàn)，占總經(jīng)費(fèi)的一半，機(jī)構(gòu)需自籌另一半，用于辦公費(fèi)用、員工工資和講課經(jīng)費(fèi)等。

“服務(wù)中心登記的志愿者有數(shù)百名，流動(dòng)性比較大，目前有二十多名志愿者在堅(jiān)持長(zhǎng)期服務(wù)。臨終關(guān)懷服務(wù)因?yàn)樯婕按蟊娒舾星壹芍M的死亡話(huà)題，機(jī)構(gòu)的發(fā)展非常具有挑戰(zhàn)性，紅房子目前還維持在生存階段?！敝苊羧A說(shuō)。

作為民辦非營(yíng)利企業(yè)，廣州紅山社區(qū)服務(wù)醫(yī)院和其他社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)院不同，該機(jī)構(gòu)每年有300萬(wàn)的政府公共衛(wèi)生項(xiàng)目的委托費(fèi)用，辦理社區(qū)兒童注射疫苗等事務(wù)。據(jù)該機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人介紹，該款項(xiàng)全部用于此項(xiàng)目，并無(wú)結(jié)余，“開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)完全是自負(fù)盈虧”。

廣州市紅山社區(qū)服務(wù)醫(yī)院住院部護(hù)士長(zhǎng)羅嵐告訴南方周末，醫(yī)院有130張病床，真正開(kāi)放給安寧病區(qū)（相當(dāng)于臨終關(guān)懷病房）有90張，醫(yī)院一年收入為6000萬(wàn)元，安寧病區(qū)的經(jīng)濟(jì)效益幾乎為零，甚至還得倒貼錢(qián)。用她的話(huà)說(shuō)，“從事臨終關(guān)懷的私營(yíng)企業(yè)要想賺錢(qián)是不可能的，臨終關(guān)懷的社會(huì)公益性就已經(jīng)決定了這是虧本買(mǎi)賣(mài)”。

她給南方周末算了筆賬，假設(shè)一個(gè)晚癌患者一天當(dāng)中不做任何治愈性治療，只做基本的鎮(zhèn)痛治療，連帶住院費(fèi)一起，一天僅需要300元。如果到大醫(yī)院進(jìn)行積極的治愈性治療，算上設(shè)備耗材和藥品成本，每天少則幾千元，多則上萬(wàn)，對(duì)于患者家庭來(lái)說(shuō)負(fù)擔(dān)非常大。“有個(gè)別患者在我這里已經(jīng)住了五六年了，我們這里可以提供專(zhuān)業(yè)的護(hù)理，至少比患者在家安全”。

但作為社區(qū)醫(yī)院，他們更大的壓力是招不來(lái)高素質(zhì)的人才和護(hù)理人員，“護(hù)士大部分都是中專(zhuān)文憑的，更高學(xué)歷的就很難招得到了，再加上隔幾天就有一個(gè)患者去世，年輕的護(hù)理人員往往會(huì)承受不了這種壓抑的氣氛，時(shí)不時(shí)會(huì)有人辭職?！绷_嵐一邊說(shuō)，一邊拿出手機(jī)給南方周末看護(hù)士的辭職信息。

臨終關(guān)懷需要更多支持

一方面是國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)規(guī)模小、發(fā)展差、資金缺、數(shù)量少的現(xiàn)狀，另一方面是由國(guó)家癌癥中心發(fā)布的每年新發(fā)癌癥人數(shù)持續(xù)上升的事實(shí)，如何解決臨終關(guān)懷行業(yè)的發(fā)展困境呢？

吳育雄認(rèn)為，問(wèn)題的關(guān)鍵在于“臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)不能過(guò)度治療和開(kāi)刀做手術(shù)等，醫(yī)療機(jī)構(gòu)不能賺錢(qián)。不賺錢(qián)，所以不愿意或者沒(méi)有足夠的能力開(kāi)設(shè)臨終科室。但是臨終關(guān)懷總得有人來(lái)?yè)?dān)重任，因?yàn)檫@是屬于社會(huì)公益事業(yè)”，他希望相關(guān)具備資格和條件的公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠補(bǔ)上這塊的空缺。

北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤姑息與康復(fù)治療委員會(huì)青年委員寧曉紅認(rèn)為，中國(guó)臨終關(guān)懷目前正處于一個(gè)快速發(fā)展階段，但因?qū)I(yè)性太強(qiáng)，導(dǎo)致各方認(rèn)識(shí)不足，無(wú)法有效推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

寧曉紅分析，目前基于社會(huì)的剛性需求，一些公立醫(yī)院開(kāi)設(shè)有臨終關(guān)懷科室?！芭R終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展最終離不開(kāi)國(guó)家政策的支持，國(guó)家重視臨終病人照顧的問(wèn)題，主動(dòng)解決病人的安置問(wèn)題。在政府和醫(yī)護(hù)人員雙方共同重視下，中國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)才能蓬勃發(fā)展，才能夠讓更多被病痛折磨的晚癌患者得到更多的尊重，讓他們?cè)谌松詈笠欢温烦袒畹煤?，走得安”?/p>

（陳學(xué)怡、鄭澤彬、陳澤濤、范佩玲對(duì)稿件采寫(xiě)亦有貢獻(xiàn)，應(yīng)受訪(fǎng)者要求，文中李洪西為化名。）