情暖塵肺 同心圓夢(mèng)
——中國(guó)煤礦塵肺病防治基金會(huì)“情系礦山、情暖塵肺公益行”

文、圖／本刊記者 趙柔嘉

胸悶、呼吸沉重、肺里有咳不完的痰；隨著病情的加重，患者的肺會(huì)變得像石頭一樣堅(jiān)硬；為了順暢呼吸，他們只能坐著、跪著，直到生命的終結(jié)……這就是號(hào)稱(chēng)“藏起來(lái)”的隱形礦難——塵肺病。塵肺病又稱(chēng)黑肺病、矽肺、砂肺，是一種肺部纖維化疾病?；颊咄ǔｉL(zhǎng)期處于充滿塵?；蚶逊e的場(chǎng)所，因吸入大量灰塵，導(dǎo)致末梢支氣管下的肺泡積存灰塵，一段時(shí)間后肺內(nèi)發(fā)生變化，形成纖維化灶。塵肺病是我國(guó)頭號(hào)職業(yè)病。根據(jù)原衛(wèi)計(jì)委《職業(yè)病防治工作情況的通報(bào)》，截至2016年底，全國(guó)累計(jì)塵肺病830254例，占所有職業(yè)病總數(shù)的90%，更嚴(yán)重的是每年仍以近3萬(wàn)例的速度遞增。塵肺病高發(fā)的勢(shì)頭并沒(méi)有得到有效遏制，并呈現(xiàn)出地區(qū)性、行業(yè)聚集性等特點(diǎn)，且發(fā)病工齡有縮短趨勢(shì)。存在塵肺病危害的企業(yè)數(shù)量大，以東部經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)小型企業(yè)為主，且有向中西部地區(qū)轉(zhuǎn)移的趨勢(shì)，主要分布在礦山、建材、有色金屬、冶金等行業(yè)。由于職業(yè)健康體檢率低，小礦山的數(shù)字難以統(tǒng)計(jì)，再加上塵肺病具有遲發(fā)性和隱匿性特點(diǎn)，每年實(shí)際發(fā)生的塵肺病例要大大高于報(bào)告數(shù)。

為了讓更多的人關(guān)注到塵肺患者這一特殊群體，讓更多的人參與到防治塵肺病的行列中，中國(guó)煤礦塵肺病防治基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“塵肺病基金會(huì)”）自2003年成立以來(lái)，秉承“以人為本、關(guān)愛(ài)生命、慈善為懷、防治塵肺”的宗旨，截至2017年底，已累計(jì)救治塵肺患者22余萬(wàn)人，用大愛(ài)溫暖這一特殊群體。

2018年7月4日～7月7日，塵肺病基金會(huì)同中國(guó)社會(huì)組織促進(jìn)會(huì)共同開(kāi)展了“情系礦山 情暖塵肺公益行”活動(dòng)，匯聚了中國(guó)少年兒童基金會(huì)、中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)扶貧基金會(huì)、白求恩公益基金會(huì)、清華大學(xué)教育基金會(huì)、北京大學(xué)教育基金會(huì)、北京理工大學(xué)教育基金會(huì)、中國(guó)化學(xué)礦業(yè)協(xié)會(huì)等30余家相關(guān)基金會(huì)、協(xié)會(huì)，同心公益，共襄善舉。本刊記者應(yīng)邀參與全程報(bào)道。

讓每一個(gè)人都享受自由的呼吸

2018年4月，塵肺病基金會(huì)發(fā)布了“尋找最貧困塵肺患者”的通知，在全國(guó)范圍內(nèi)尋找選取30名貧困塵肺患者，為其提供醫(yī)療資助，所有醫(yī)療費(fèi)用全部由塵肺病基金會(huì)資助。在基金會(huì)的安排下，這30名塵肺患者在應(yīng)急管理部北戴河職業(yè)病防治院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)北戴河職防院）進(jìn)行救治，對(duì)符合大容量肺灌洗患者進(jìn)行肺灌洗治療，對(duì)不符合肺灌洗治療的患者進(jìn)行綜合康復(fù)治療。王欽平就是這30名被選中的塵肺患者之一，記者此次在北戴河職防院也見(jiàn)到了正在接受治療的他。王欽平來(lái)自陜北農(nóng)村，幼年父母離異，跟隨父親生活，16歲時(shí)父親去世，因生活所困，他便外出務(wù)工。1986年2月，他在湖北棗陽(yáng)一磚廠務(wù)工時(shí)，因工致殘，左臂截肢，從此生活更加艱辛。為了生活，他先后在陜西某金礦和河南某煤礦工作了5年。2015年，他感覺(jué)身體不適，整日咳嗽，有時(shí)會(huì)咳血，經(jīng)診斷患上了塵肺病，本就貧困的生活更是雪上加霜。此次來(lái)到北戴河職防院，王欽平心存感激，他對(duì)記者說(shuō)：“比起我們那些沒(méi)能來(lái)北戴河進(jìn)行肺灌洗的人，我是很幸運(yùn)的，他們很多人都去世了。我要感謝中國(guó)煤礦塵肺病防治基金會(huì)的資助，感謝北戴河所有的醫(yī)護(hù)人員，在我住院治療期間對(duì)我親人般的呵護(hù)、照顧。感謝他們無(wú)私地為每一位患者默默付出。因?yàn)樗麄兊母冻觯n予了我第二次新的生命。我希望患?jí)m肺病的人越來(lái)越少，希望患了塵肺病的人早日進(jìn)行洗肺治療，希望有一天能有徹底治愈塵肺病的方法?！?/p>

北戴河職防院是塵肺病基金會(huì)的定點(diǎn)醫(yī)院之一，也是此次公益行活動(dòng)的重要一站，各基金會(huì)代表在此關(guān)心慰問(wèn)塵肺患者，同他們交流談心，了解其生活困難以便對(duì)其進(jìn)行下一步精準(zhǔn)扶貧幫助。代表們還參與學(xué)習(xí)了塵肺病救治的相關(guān)知識(shí)，并觀摩了大容量肺灌洗手術(shù)操作，認(rèn)真細(xì)致地了解了塵肺病救治的醫(yī)療方法。塵肺病基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)、北戴河職防院院長(zhǎng)郭玉梅向記者介紹：“我院自1991年首次開(kāi)展大容量肺灌洗治療煤工塵肺以來(lái)，到目前為止，已成功救治近15000名患者，數(shù)量在全國(guó)各職防院中名列第一。在為塵肺患者帶來(lái)希望的同時(shí)也為患者家庭帶來(lái)了幸福。我們?yōu)槊恳晃换颊甙才帕藝?yán)謹(jǐn)?shù)闹委煼桨?，提供精心的護(hù)理。近二十年來(lái)，療養(yǎng)院以雙肺同期灌洗為龍頭，為塵肺病治療做了大量工作，取得了顯著的成績(jī)。”

中國(guó)煤礦塵肺病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)黃毅接受青海塵肺病患者繡制的禮物

由于大部分農(nóng)民工塵肺患者沒(méi)有工傷保險(xiǎn)，再加之工作單位不固定，經(jīng)常遇到致病單位和發(fā)病單位不是同一單位、原來(lái)工作的工廠倒閉、一些私營(yíng)老板推諉責(zé)任甚至跑路的情況，使得大量的塵肺患者權(quán)益得不到保障，患病之后無(wú)法得到及時(shí)有效的治療，錯(cuò)過(guò)了最佳治療期，病情越來(lái)越嚴(yán)重。郭玉梅說(shuō)：“貧困塵肺病礦工是在痛苦中呻吟的弱勢(shì)群體，他們年輕時(shí)為了祖國(guó)的建設(shè)、社會(huì)的發(fā)展，為了生存在接觸粉塵的場(chǎng)所奉獻(xiàn)青春和力量，工作多年后不幸患病，忍受著身體和心理的雙重折磨，變得無(wú)助和絕望，甚至跪姿已成為他們生活的常態(tài)。我們希望通過(guò)我們的努力讓他們可以舒服地活著，自由地呼吸?！?/p>

北戴河職防院的主治醫(yī)生馬國(guó)宣告訴記者，塵肺病具有遲發(fā)性、漸進(jìn)性、致殘性等特點(diǎn)，病人患病后多有咳嗽、咳痰、咳血、胸痛、呼吸困難等癥狀，最后不能正常呼吸，跪臥而亡。塵肺病沒(méi)有醫(yī)療終結(jié)，即便脫離粉塵接觸，其病情仍可持續(xù)進(jìn)展?！霸S多醫(yī)務(wù)人員對(duì)塵肺病不了解，病變輕時(shí)認(rèn)為對(duì)身體影響不大，只要不再接塵了，就不會(huì)有什么危害，使病人延誤了治療時(shí)機(jī)。同高血壓、糖尿病雖不可治愈但是可以控制一樣，塵肺病也可以通過(guò)大容量肺灌洗控制病情。通過(guò)清洗，把肺內(nèi)粉塵及有害物質(zhì)排出體外，達(dá)到改善癥狀，阻止或延緩病變發(fā)展，保護(hù)肺功能，提高生活質(zhì)量的目的。大容量肺灌洗是針對(duì)病因治療的一種方法，是任何藥物所不能達(dá)到的排塵效果，越早治療效果越好。在塵肺纖維化較輕或未發(fā)生纖維化時(shí)進(jìn)行灌洗，效果最好?！睋?jù)了解，目前全國(guó)有很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)從事肺灌洗治療，但由于操作不規(guī)范、技術(shù)不成熟、灌洗效果差、不良反應(yīng)高，影響治療效果。肺灌洗是對(duì)病變的肺部灌水，在全麻下完成，技術(shù)要求高，要選擇適應(yīng)癥，有一支技術(shù)嫻熟的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，規(guī)范操作才能達(dá)到好的療效。“從醫(yī)27年來(lái)，目睹了很多塵肺患者的疾苦，深感作為一名醫(yī)護(hù)人員的責(zé)任。為了這些弱勢(shì)群體，我們只能不懈努力、不斷進(jìn)取，鉆研業(yè)務(wù)，提高臨床技能，研究更多的治療方案，才能更好地為他們服務(wù)，還他們健康，使他們?cè)谕黄{(lán)天下能自由呼吸?！瘪R國(guó)宣說(shuō)。

救助一名塵肺患者，幫扶一個(gè)患者家庭

情暖塵肺 同心圓夢(mèng)公益座談會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

中國(guó)煤礦塵肺病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)黃毅告訴記者：“我們基金會(huì)是目前煤炭行業(yè)乃至安監(jiān)系統(tǒng)唯一的慈善機(jī)構(gòu)。自成立以來(lái)，依靠60多家定點(diǎn)醫(yī)院和40多支志愿者隊(duì)伍，先后投入了近2億元善款，其中包含6000萬(wàn)元的實(shí)物，先后救治了20多萬(wàn)名塵肺患者，以大愛(ài)之心、慈善之懷在社會(huì)樹(shù)立了良好的形象?；饡?huì)被民政部授為4A級(jí)基金會(huì)，被評(píng)為全國(guó)先進(jìn)社會(huì)組織。”塵肺病基金會(huì)的主要業(yè)務(wù)是普及塵肺病預(yù)防科學(xué)知識(shí)，宣傳相關(guān)法律法規(guī)；開(kāi)展塵肺病預(yù)防工作；為塵肺患者治療、康復(fù)提供援助；為政府和煤礦企業(yè)提供技術(shù)服務(wù)；開(kāi)展塵肺病防治研究、新技術(shù)開(kāi)發(fā)及推廣工作；開(kāi)展塵肺病防治專(zhuān)業(yè)人員的技術(shù)培訓(xùn)；開(kāi)展塵肺病防治的國(guó)際技術(shù)交流與合作。

代表們觀摩大容量肺灌洗操作

據(jù)了解，我國(guó)塵肺患者中很大一部分是農(nóng)民工群體。他們年輕時(shí)去礦上打工，當(dāng)時(shí)不菲的收入改善了家庭狀況，得到了四鄰親友的羨慕?？墒菐啄赀^(guò)后，患上了塵肺病，咳嗽不止、呼吸困難，再加上沒(méi)有工傷保險(xiǎn)，他們因病致貧、因病返貧，給自己和家庭帶來(lái)很大痛苦。加之塵肺患者群體以中青年男性居多，作為家庭的頂梁柱，一旦患病喪失勞力，甚至失去生命，家庭中斷經(jīng)濟(jì)來(lái)源，留下父母雙親、妻子兒女無(wú)人照料，引發(fā)很多社會(huì)問(wèn)題，例如塵肺“寡婦村”、塵肺孤兒等。鑒于此，塵肺病基金會(huì)啟動(dòng)了眾多針對(duì)塵肺病人家屬的公益項(xiàng)目，給予他們幫助和支持。

一些塵肺患者的子女，由于家庭貧困，孩子們生活中充滿壓力，小小年紀(jì)卻要承擔(dān)起生活的重?fù)?dān)，甚至輟學(xué)。很多孩子初中畢業(yè)就出去打工，掙錢(qián)養(yǎng)家，甚至成為新的塵肺病農(nóng)民工患者。針對(duì)這一情況，塵肺病基金會(huì)開(kāi)啟了“大手牽小手——關(guān)愛(ài)塵肺病農(nóng)民工子女”公益項(xiàng)目，項(xiàng)目計(jì)劃用一年時(shí)間， 在湖南、陜西、云南、貴州等農(nóng)民工塵肺患者較多的地區(qū)試點(diǎn)，為塵肺病農(nóng)民工患者子女發(fā)放一個(gè)價(jià)值100元的愛(ài)心書(shū)包，包內(nèi)有文具、繪畫(huà)、手工用品等，共計(jì)20000個(gè)，總費(fèi)用200萬(wàn)元。為了鼓勵(lì)貧困塵肺病子女勤奮學(xué)習(xí)，營(yíng)造知識(shí)改變命運(yùn)的氛圍，塵肺病基金會(huì)還通過(guò)開(kāi)展“圓夢(mèng)基金——關(guān)愛(ài)塵肺病子女”公益項(xiàng)目對(duì)10000名品學(xué)兼優(yōu)的塵肺患者的子女予以表彰獎(jiǎng)勵(lì)，每人發(fā)放200元的助學(xué)金，共計(jì)200萬(wàn)元。除了塵肺患者的子女，塵肺病基金會(huì)還通過(guò)“讓愛(ài)與希望同在——關(guān)愛(ài)塵肺病人妻子”“為了母親的微笑——塵肺病貧困母親救助項(xiàng)目”，關(guān)懷救助塵肺患者妻子和母親，對(duì)其進(jìn)行生活救助、創(chuàng)業(yè)幫扶、大病救助等，為他們籌集生活費(fèi)，幫助其擺脫困境。

救助一個(gè)群體，和諧整個(gè)社會(huì)

近年來(lái)，職業(yè)病的防治工作已經(jīng)引起了黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視。2016年1月，國(guó)家發(fā)展改革委、科技部、工業(yè)和信息化部、民政部、財(cái)政部、人力資源社會(huì)保障部、國(guó)務(wù)院國(guó)資委、原國(guó)家安全監(jiān)管總局和全國(guó)總工會(huì)聯(lián)合制定了《關(guān)于加強(qiáng)農(nóng)民工塵肺病防治工作的意見(jiàn)》，針對(duì)農(nóng)民工塵肺病防治工作中存在的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，提出許多政策措施，細(xì)化要求強(qiáng)化源頭治理、保障合法權(quán)益、突出主體責(zé)任、加強(qiáng)部門(mén)監(jiān)管和制度創(chuàng)新。2016年12月9日，《中共中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于推進(jìn)安全生產(chǎn)領(lǐng)域改革發(fā)展的意見(jiàn)》明確提出，管安全生產(chǎn)必須管職業(yè)健康，建立安全生產(chǎn)與職業(yè)健康一體化監(jiān)管的體制和工作的機(jī)制，要把職業(yè)病的防治納入到各級(jí)政府的民生工程和考核指標(biāo)體系。

塵肺病的防治工作作為一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，已經(jīng)引起了多方面的關(guān)注和重視，越來(lái)越多的塵肺患者得到了救治，病情得到了緩解，生活得到了改善。但仍然存在一些問(wèn)題亟需進(jìn)一步解決。

記者在采訪中了解到，當(dāng)前我國(guó)農(nóng)民工塵肺病防治存在的主要問(wèn)題，一是部分用人單位未落實(shí)主體責(zé)任，沒(méi)有按照《職業(yè)病防治法》的有關(guān)要求投入必要的資金改善生產(chǎn)環(huán)境，不提供必要的或有效的個(gè)人防護(hù)用品，不按規(guī)定組織職業(yè)健康檢查并建立職業(yè)健康監(jiān)護(hù)檔案。二是農(nóng)民工塵肺病診斷難度較大。職業(yè)病危害接觸史是塵肺病診斷的基礎(chǔ)，由于這些資料的提供、判定難度大，特別是農(nóng)民工流動(dòng)性強(qiáng)，提供相關(guān)資料比較困難，跨地區(qū)收集材料時(shí)間更長(zhǎng)、難度更大。三是已出現(xiàn)塵肺病健康損害，但由于缺乏必要診斷資料不能診斷為職業(yè)性塵肺病的農(nóng)民工醫(yī)療和生活保障差。由于部分農(nóng)民工的用人單位已不存在或無(wú)法確認(rèn)勞動(dòng)關(guān)系，因此無(wú)法診斷為塵肺病，無(wú)法享受相應(yīng)的工傷保險(xiǎn)待遇和救助。

針對(duì)農(nóng)民工塵肺病防治工作中存在的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，黃毅對(duì)記者說(shuō)：“塵肺病防治工作現(xiàn)狀令人堪憂。國(guó)有企業(yè)存在的塵肺患者還可以享受工傷保險(xiǎn)的待遇和政策，但是那些大量的農(nóng)民工塵肺患者誰(shuí)來(lái)救助他們，誰(shuí)來(lái)落實(shí)他們的相關(guān)政策待遇，這是我們最憂心的。另外，塵肺病防治乏力，塵肺病是可以預(yù)防不可以治愈的。據(jù)我們調(diào)查，在塵肺病預(yù)防工作，很多煤礦井下工作面粉塵濃度嚴(yán)重超標(biāo)，有的超過(guò)了幾倍、幾十倍甚至上百倍，開(kāi)采強(qiáng)度越大粉塵越大，而我們一些煤礦用于粉塵治理的資金投入遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，僅占安全生產(chǎn)費(fèi)用投入的1.2%?，F(xiàn)在國(guó)內(nèi)有防塵降塵的先進(jìn)設(shè)備、工藝甚至技術(shù)，也有比較高效的個(gè)體防護(hù)用品，但是很多企業(yè)舍不得投入，許多政策措施在實(shí)踐中沒(méi)有得到落實(shí)。所以，我們要推動(dòng)這些政策的落實(shí)，做好塵肺病的防治工作，從多個(gè)方面入手，喚起全社會(huì)關(guān)注，共同向這個(gè)群體獻(xiàn)愛(ài)心。”

塵肺患者在北戴河職防院的日常

代表在座談會(huì)上發(fā)言

習(xí)近平總書(shū)記高度重視安全生產(chǎn)工作，強(qiáng)調(diào)人命關(guān)天，發(fā)展決不能以犧牲人的生命為代價(jià)，這是一條不可逾越的紅線。談到這條紅線，黃毅說(shuō)：“我理解這條紅線里面理所應(yīng)當(dāng)?shù)囊舶鴽Q不能以犧牲健康為代價(jià)。沒(méi)有全民健康就不會(huì)有全面小康，總書(shū)記講全面建成小康社會(huì)決不能落掉一個(gè)人，那么我認(rèn)為理所應(yīng)當(dāng)?shù)囊矝Q不能落掉一名塵肺患者和他們的家庭成員，他們有權(quán)利、有資格和全國(guó)人民一道步入全面小康社會(huì)。所以我們應(yīng)該從踐行總書(shū)記重要思想的高度，來(lái)關(guān)注這件事，來(lái)重視這件事。通過(guò)我們積極呼吁，喚起各級(jí)黨委、各級(jí)政府都要高度重視這件事?！?/p>

談及塵肺病基金會(huì)下一步的工作，黃毅說(shuō)：“塵肺病的防治工作已經(jīng)成為一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，也成為制約脫貧的一個(gè)重要問(wèn)題，所以做好這項(xiàng)工作需要?jiǎng)訂T社會(huì)力量共同推進(jìn)塵肺病防治。同時(shí)要在調(diào)查研究的基礎(chǔ)之上為塵肺病的防治工作爭(zhēng)取一些新的政策，還要把塵肺病的防治工作納入相關(guān)的慈善事業(yè)中，這樣才能實(shí)現(xiàn)綜合治理。眾人拾柴火焰高，我始終認(rèn)為塵肺病防治工作是一項(xiàng)積德行善的事，救人一命勝造七級(jí)浮屠，何況我們救助一名塵肺患者可能就拯救了他們一個(gè)家庭。扶危濟(jì)困、救死扶傷是中華民族的傳統(tǒng)美德，上善若水大愛(ài)無(wú)疆，我們要用大愛(ài)之心、慈善之懷，為更多的塵肺患者送去溫暖，讓他們感受到社會(huì)的美好，我們要立足自身工作，積極努力，扎扎實(shí)實(shí)奮斗，把這項(xiàng)公益慈善事業(yè)做得更好。為推動(dòng)中國(guó)塵肺防治事業(yè)、為實(shí)現(xiàn)世界衛(wèi)生組織提出的2030年消滅塵肺病目標(biāo)而努力奮斗?！?/p>