高價(jià)血癌藥背后的現(xiàn)實(shí)人生

向治霖

電影《我不是藥神》受到市場(chǎng)熱捧。

主人公罹患慢性粒細(xì)胞性白血病（簡(jiǎn)稱慢粒白血?。?，唯一能夠治愈疾病的藥物，售價(jià)高達(dá)兩萬(wàn)多元一盒。

電影推動(dòng)到現(xiàn)實(shí)層面，公眾開(kāi)始關(guān)注腫瘤疾病的天價(jià)治療費(fèi)，甚至助推了小范圍內(nèi)的“紅包雨”。在湖北，近日內(nèi)有抗癌藥在內(nèi)的20種進(jìn)口產(chǎn)品掛網(wǎng)價(jià)格下調(diào)，甘肅也有類似舉措。

電影主角程勇的原型，是在2001年患上慢粒白血病的陸勇?，F(xiàn)實(shí)中的“神藥”叫格列衛(wèi)，一種靶向抗腫瘤藥物。陸勇無(wú)法負(fù)擔(dān)每年20多萬(wàn)的治療費(fèi)，不得不到印度尋找仿制藥，那是2004年。

2013年4月1日，格列衛(wèi)“專利”到期，中國(guó)藥企也可仿制了，治療費(fèi)用驟降。到2017年7月，格列衛(wèi)進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄。費(fèi)用再次降到每月2000多元。

屬于慢粒白血病患者的“至暗時(shí)刻”過(guò)去了嗎？

因病返貧

對(duì)41歲的黃妍來(lái)說(shuō)，進(jìn)影院是一筆不菲的花銷，她也不會(huì)想到去看這部與她息息相關(guān)的電影。

她是4個(gè)女孩的母親，最大的女兒已經(jīng)上高三，最小的女兒患上慢粒白血病。最讓她焦慮的，是如何從丈夫的工資里，摳出小女兒的治療費(fèi)，又如何摳出余錢，用于家庭日常花銷。

聽(tīng)到十年前的患者家屬，購(gòu)買的抗腫瘤藥物一盒2.4萬(wàn)時(shí)，黃妍倒吸一口冷氣，說(shuō)不出什么話來(lái)。

家里唯一的收入，是丈夫在廣州一家電子廠每月三四千的工資。很累，總是加班到深夜，“那也是沒(méi)有辦法的事，誰(shuí)不是這樣呢”，他說(shuō)。

小女兒叫菁菁，2017年7月14日發(fā)病時(shí)，她才8歲。最初的癥狀是雙眼發(fā)紅，眼白的部分布滿血絲。黃妍嚇壞了，他們住在農(nóng)村，一早便上鎮(zhèn)中醫(yī)院，醫(yī)生診斷說(shuō)是眼睛嗑到了，只開(kāi)了一些眼藥水。但菁菁回憶說(shuō)，沒(méi)有磕上呀。

黃妍半信半疑地回到家，滴了眼藥水，果然血絲淡了些。但才過(guò)一天，菁菁雙眼又發(fā)紅又發(fā)腫。黃妍帶著菁菁上另一家鎮(zhèn)醫(yī)院，醫(yī)生也說(shuō)開(kāi)眼藥水。

據(jù)2016年國(guó)家衛(wèi)計(jì)委統(tǒng)計(jì)，貧困戶中有42%是因病致貧，因病返貧。黃妍他們一家是其中之一。

黃妍想著要查清楚，請(qǐng)醫(yī)生抽血化驗(yàn)一下。鎮(zhèn)醫(yī)生很吃驚地說(shuō)，不可能啊，你這是眼科的病，怎么給你抽血化驗(yàn)？

無(wú)奈只好趕到河源市人民醫(yī)院，到眼科，醫(yī)生立即告訴黃妍，趕快去廣州看病。

隱隱覺(jué)得有大事將近，黃妍和丈夫帶著小女兒來(lái)到廣州。在南方醫(yī)院，病人隊(duì)伍排著長(zhǎng)龍，菁菁病情也在惡化，眼睛愈紅愈腫，肚子脹得很大，一摸，是硬的。兩人人生地不熟，最后被告知床位不足。

又到珠江醫(yī)院，終于住下，一個(gè)月后出院。兩個(gè)大人不敢離醫(yī)院太遠(yuǎn)，就在旁邊的出租屋里住了半個(gè)月。半個(gè)月后菁菁病情再次惡化，再住院，又是半個(gè)月。

兩個(gè)月下來(lái)，連同日?；ㄙM(fèi)和治療，黃妍一家用掉了十七八萬(wàn)，多年的積蓄一銷而空，還欠下一些債務(wù)。

據(jù)2016年國(guó)家衛(wèi)計(jì)委統(tǒng)計(jì)，貧困戶中有42%是因病致貧，因病返貧。黃妍他們一家是其中之一。

菁菁生病后，黃妍辭了以前的工作，在家專心照顧她。收入又少了一份，黃妍憂愁，又放心不下孩子。在菁菁面前，她提醒自己保持輕松，“不能讓她看到父母不開(kāi)心的樣子”。

王恒的負(fù)擔(dān)就更重了。2017年6月底，王恒的9歲大兒子“壯壯”被查出急性淋巴白血病。這是另一種常見(jiàn)于兒童的白血病類型，發(fā)病很快，壯壯最初只是低燒，沒(méi)多久脖子上長(zhǎng)出鮮紅色的大塊“痘疤”，一看就知道是大病，住在河源的他立即帶著孩子到了廣州，在南方醫(yī)院被收治。

壯壯的病情急速惡化，在醫(yī)院抽搐，發(fā)“羊癲瘋”，手腳冰冷。到醫(yī)院的當(dāng)天下午，壯壯被送到ICU，父母心疼不已，但有更實(shí)際的問(wèn)題要解決，ICU的費(fèi)用高，夫妻倆只好四處問(wèn)親朋借錢。

住院10天，王恒回憶，10天就花掉了十幾萬(wàn)。

他的妻子，劉珊在2017年4月突然患上了“紅瘡狼斑”，需要一直服藥，每月花兩三千。壯壯生病后，劉珊不舍得花錢，悄悄停了藥。王恒勸她，她不聽(tīng)，“她一直說(shuō)留著錢，給孩子用”。

到2017年9月，壯壯的病情已經(jīng)穩(wěn)定，但他的媽媽“瘋了”。

停藥3個(gè)月的劉珊突然病發(fā)，此后神智逐漸不清，認(rèn)不出丈夫和兒子。王恒也再?zèng)]辦法繼續(xù)工作，他要照顧妻子和兩個(gè)兒子，一直靠親朋接濟(jì)過(guò)日子。

報(bào)銷困境

在河源，兒童白血病的醫(yī)療報(bào)銷比例可達(dá)90%，比深圳的80%還要高，但這只是特例。

劉正琛是“16年的慢粒白血病病友”，也是北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)的發(fā)起人、秘書長(zhǎng)。2017年8月，劉正琛發(fā)起“聯(lián)愛(ài)工程”，將所有孩子醫(yī)保目錄內(nèi)的報(bào)銷比例增加到90%，他把第一個(gè)試點(diǎn)放在了河源市。

劉正琛的愿景是建立一個(gè)醫(yī)療科技評(píng)估辦公室，從醫(yī)保目錄丙類藥物中國(guó)年選擇一部分藥物，從公共服務(wù)政策角度進(jìn)行評(píng)估，測(cè)量其價(jià)值和談判價(jià)格。截至目前，這是國(guó)內(nèi)第一家涉足新藥評(píng)估業(yè)務(wù)的民間機(jī)構(gòu)。

從患者和患者家屬的角度，紛繁的目錄和實(shí)際經(jīng)驗(yàn)讓他們疲于應(yīng)對(duì)，“醫(yī)生常常會(huì)建議到外面的藥房買藥，沒(méi)法報(bào)銷的”。

鐘毓芳的女兒在2015年初發(fā)急性淋巴白血病，化療出院后，今年再次復(fù)發(fā)。她說(shuō)，目前服用的抗腫瘤藥“培門冬”要4950元一支，每月用兩支，加上其他化療藥物，這對(duì)于他們一個(gè)農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)法應(yīng)對(duì)。但是醫(yī)生開(kāi)的這些藥在醫(yī)院沒(méi)有，只能在藥房買，她得全部自費(fèi)。

對(duì)鐘毓芳來(lái)說(shuō)，最迫切的是即將到來(lái)的手術(shù)，要花70萬(wàn)。她根本拿不出，而目前醫(yī)保大病保險(xiǎn)政策正在修改，資金還沒(méi)撥下來(lái)。手術(shù)是不等人了，她到鎮(zhèn)政府問(wèn)，對(duì)方回答她要到今年11月或年底才有確切消息。

精神和物質(zhì)的雙重壓力下，嚇退的放棄治療的病人，并不少見(jiàn)。

報(bào)銷方面，黃妍也有相似的困惑。她在珠江醫(yī)院買“伊馬替尼”，目前一盒是1498元，每月花費(fèi)2000多。但是在醫(yī)院除非一次性買到2萬(wàn)元以上，否則不能開(kāi)出報(bào)銷用的發(fā)票。另一方面，醫(yī)院對(duì)于“伊馬替尼”限制出售，方便復(fù)檢是調(diào)配藥物。這就導(dǎo)致黃妍無(wú)法進(jìn)行報(bào)銷。

每月花費(fèi)2000多元，已經(jīng)只是十年前的慢粒白血病患者花費(fèi)的二十分之一，但足夠讓她焦慮不已。

即便如此，90%的報(bào)銷比例也是兒童白血病患者中的“福音”。河源市政府原本的報(bào)銷比例是65%，在聯(lián)愛(ài)工作的下一個(gè)試點(diǎn)青海，報(bào)銷比例則為55%。

“有一個(gè)患者求助我們，他的社保關(guān)系在深圳，戶籍在河源，問(wèn)能否得到幫扶，很遺憾是不能”，馮小雅說(shuō)，他們的工作模式是與河源市人社局、民政局等對(duì)接，在政府醫(yī)保報(bào)銷之上，補(bǔ)貼報(bào)銷到90%。

馮小雅是聯(lián)愛(ài)工程的工作人員。她記得今年5月左右，在河源市人民醫(yī)院看到一個(gè)五六歲的小男孩，已經(jīng)是“舒緩治療”階段。小男孩發(fā)著燒，脾氣暴躁，把手機(jī)音量調(diào)到最大，以對(duì)抗他之外的外界。不久后，小男孩去世了。

小男孩的父母似乎已經(jīng)接受事實(shí)，看起來(lái)比馮小雅還要冷靜?！澳欠N感覺(jué)太難受了，我想幫你，卻不知道還可以幫助你什么”，她說(shuō)。

截至目前，聯(lián)愛(ài)工程在河源共幫扶有100名左右的患者。2017年，馮小雅做過(guò)18戶人家的調(diào)研工作，一家人在市區(qū)遠(yuǎn)郊，兩三家在縣城，剩下的都在更遙遠(yuǎn)的農(nóng)村。她看見(jiàn)本來(lái)應(yīng)該注重衛(wèi)生的白血病兒童，家屬陪同下，卻在暗得不見(jiàn)光線的屋子里滿屋爬，地面是沒(méi)有處理過(guò)的，光禿禿的凹凸不平，很臟。

在另一戶家中，本來(lái)成績(jī)優(yōu)異，愛(ài)好閱讀的初中女孩患病后，拒絕與外界交流。同學(xué)來(lái)看望，也被她鎖在門外。她不想治療了，媽媽也勸不動(dòng)。媽媽表現(xiàn)得很激動(dòng)，她卻冷淡。

調(diào)研結(jié)束，馮小雅累極了，想到自己的生活健康，真好。想到這種疾病“太奇怪”，愛(ài)往人窮的地方去。

完美案例

為什么把第一個(gè)試點(diǎn)選在河源？

河源是一個(gè)350萬(wàn)人口的地級(jí)市，更能代表中國(guó)的大多數(shù)患者處境。劉正琛曾說(shuō)，慢性粒細(xì)胞白血病只是一個(gè)特例，單靠一種藥就能解決問(wèn)題。但是更多重大疾病的治療很復(fù)雜，需要多個(gè)學(xué)科的高水平醫(yī)生。但在欠發(fā)達(dá)地區(qū)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)能力跟不上，患者只能到省會(huì)或者北上廣治療。治療負(fù)擔(dān)和生活成本都大大增加。

聯(lián)愛(ài)工程的愿景，是將高保障體系從慢粒白血病鋪開(kāi)，從河源鋪開(kāi)，惠及全國(guó)。

而在基層，醫(yī)療衛(wèi)生方面有三個(gè)方面的制度性缺陷：缺藥，缺醫(yī)、缺社工。

河源當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生于紅濤告訴《南風(fēng)窗》，在他完成進(jìn)修以前，河源市還沒(méi)有收治兒童急性淋巴白血病，這是占到兒童白血病病例80%的一種疾病。

“缺醫(yī)”“缺藥”可以從于紅濤的經(jīng)歷中窺見(jiàn)一二。他是血液科醫(yī)生，但2009年到河源最權(quán)威的醫(yī)院市人民醫(yī)院時(shí)，一直到今年6月底，都沒(méi)有單獨(dú)的血液科，而是先后“蟄伏”在神經(jīng)內(nèi)科、消化科和內(nèi)分泌科。

在基層醫(yī)院，血液科位處邊緣，因?yàn)橥度氪螅±?，這意味著營(yíng)收并不高。當(dāng)血液科與其他科室“合署辦公”時(shí)，另一科室病人多，會(huì)導(dǎo)致血液科缺乏床位。在接受《南風(fēng)窗》采訪的2小時(shí)里，于紅濤就接到一個(gè)電話，說(shuō)一名白血病患者入院沒(méi)有床位，最終沒(méi)有辦法，只能找別的醫(yī)院。

病人在本地?zé)o法得到治療，紛紛去北上廣。精神和物質(zhì)的雙重壓力下，嚇退的放棄治療的病人，并不少見(jiàn)。于紅濤記得一個(gè)小伙子，臉色煞白，是急性髓細(xì)胞白血病患者。小伙子的血紅細(xì)胞指數(shù)只有30多，遠(yuǎn)低于正常指數(shù)120。小伙子的父親陪在旁，穿著粗樸，于紅濤怪他們，怎么現(xiàn)在才來(lái)？

小伙子的父親說(shuō)，去過(guò)廣州了，沒(méi)錢化療，小伙子太痛苦忍不住了，才來(lái)醫(yī)院看看。

醫(yī)院，比教堂見(jiàn)過(guò)更多的無(wú)奈和祈禱。不久后，這名小伙子去世了。

今年2月出院后，壯壯已經(jīng)恢復(fù)了平常的樣子。在他家里，壯壯撿著樹(shù)枝，和鄰居同伴追逐打鬧，身形矯健。壯壯爸爸王恒坐在客廳里，這是一個(gè)20年的老屋子，幾年前又修了二三樓，只是框架，里面還是毛坯房。王恒已經(jīng)很滿意了。

從2017年6月，到今年2月，只是給壯壯看病，王恒一家已經(jīng)花了40多萬(wàn)。這個(gè)從前在工廠做文具的農(nóng)村男人從沒(méi)有想過(guò)40萬(wàn)的概念，可是親戚們，尤其是壯壯大伯四處籌錢，硬是把錢湊了出來(lái)。

想到當(dāng)天壯壯抽搐，發(fā)燒，病情急轉(zhuǎn)直下，王恒后怕得很。還好，一開(kāi)始就到了有資歷的醫(yī)院，沒(méi)耽擱，否則后果不堪設(shè)想。

截至目前，當(dāng)?shù)卣卺t(yī)保目錄范圍內(nèi)，給壯壯的治療費(fèi)用已經(jīng)報(bào)銷了百分之三四十，加上聯(lián)愛(ài)工程補(bǔ)貼報(bào)銷。最讓他感動(dòng)的，是他發(fā)起的一項(xiàng)輕松籌，互聯(lián)網(wǎng)上不認(rèn)識(shí)的愛(ài)心人士給他捐贈(zèng)了七八萬(wàn)，在當(dāng)時(shí)解決了很多現(xiàn)實(shí)難題。

余下的欠債有十幾萬(wàn)，還是很多，但他樂(lè)觀。

只有妻子劉珊，因?yàn)橥Ｋ幇l(fā)了病。而且妻子的娘家人不允許兩人見(jiàn)面了，說(shuō)是王恒害了她。王恒清楚記得最后一次見(jiàn)到妻子，是在今年2月7日，當(dāng)時(shí)劉珊已經(jīng)不認(rèn)識(shí)她。往后，再聯(lián)系不上了。

王恒現(xiàn)在最大的愿望，就是妻子回來(lái)，家庭團(tuán)聚。