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    為了吃到救命藥,他們曾經(jīng)歷過什么

    2018-06-07 06:00:30崔一凡
    博客天下 2018年9期
    關(guān)鍵詞:楊晨購藥抗癌藥

    崔一凡

    中國政府正在通過抗癌藥零關(guān)稅等一系列舉措,降低抗癌藥品費用,并提高保障的深度

    2018年兩會上,國務(wù)院總理李克強(qiáng)宣布,中國政府將通過對進(jìn)口藥品實行零關(guān)稅、對已納入醫(yī)保的抗癌藥實施政府集中談價采購、對未納入醫(yī)保的抗癌藥實行醫(yī)保準(zhǔn)入談判三種方式,降低抗癌藥價。

    看到這則消息后,孟時感慨萬千。他想起他的第一次出國,就是為了購買抗癌藥。

    10個小時的長途飛行之后,飛機(jī)降落在印度德里。

    走下飛機(jī)時,孟時看起來面色凝重,渾身難受。舟車勞頓的緣故.在飛機(jī)上,48歲的孟時嘔吐不止,兒子孟博在一旁照顧。

    這是孟時父子第一次出國,但他們絲毫沒有游覽異國景致的心情。此時距孟時患上小細(xì)胞肺腺癌已過去兩年,其間,孟時做過4次化療。33次放療,花去20萬元積蓄。

    這個已被疾病掏空的家庭,把印度當(dāng)成了希望之地。

    此行的主要目的是買藥。孟時的病需要常年吃易瑞沙控制,國內(nèi)進(jìn)口的原研藥易瑞沙每盒約5300元,一盒30粒,夠患者服用一個月。相比之下,印度仿制版的易瑞沙療效相同,最便宜的只要300多元。

    對于已和死亡近距離接觸的患者來說,藥是讓他們掙脫命運的唯一路徑,但現(xiàn)實總在他們面前豎起一道道荊棘墻。

    這些年來,為了買藥,一些中國患者的足跡遍布印度、孟加拉國、泰國,甚至南美洲。求生欲促使他們冒險,一次次踏上陌生的異域。

    孟時的微信名是“永不言棄”。在孟博眼里,父親的“不言棄”多少透著些無奈?!爱?dāng)時他身體已經(jīng)特別差了,確實是沒辦法了?!泵喜└嬖V《博客天下》。

    選擇

    孟時是山東人,年輕時當(dāng)駕駛員,工資不高,勉強(qiáng)糊口,2013年下崗后,靠每月480元的下崗工資維持生活。

    父親體檢查出癌癥時,二十出頭的兒子孟博陪在他身邊。孟博明白,這一紙診斷結(jié)果意味著什么。父親開始治療后,在一所大專院校讀書的孟博退學(xué),到附近的化工廠打工,每月掙兩千多元工資,供父親吃藥。

    孟時時常表露出歉疚,兒子的孝心并沒有讓他的病情好轉(zhuǎn)。孟時服用易瑞沙18個月后,身體開始產(chǎn)生耐藥性。唯一的辦法是換藥。當(dāng)時一款叫泰瑞沙的抗癌藥上市,是易瑞沙的第三代藥,價格昂貴,在國內(nèi)購買每個月的花費超過5萬元,孟時一家顯然無力承擔(dān)。他們開始通過病友的渠道,代購孟加拉國產(chǎn)的仿制泰瑞沙,花銷降到了每月6000元。

    因為各國政策不同,印度和孟加拉國成為仿制藥大國??拱┧巸r格昂貴,除了關(guān)稅原因,影響藥價的主要因素是專利費。印度有“藥物強(qiáng)制許可制度”。對于危及患者生命的疾病,治療藥物可以不經(jīng)專利權(quán)人同意,由政府許可企業(yè)仿制。

    越來越多的中國人,將延續(xù)生命的希望寄托在這些的國度。類似的故事也發(fā)生在艾滋病患者身上。

    阿布上周剛從曼谷回國,旅行箱里塞滿了艾滋病阻斷藥特魯瓦達(dá)和利匹韋林。這些藥足夠他在一年半的時間內(nèi),將標(biāo)示病情嚴(yán)重程度的CD4值控制在500以上。

    阿布去泰國購藥,一部分是經(jīng)濟(jì)原因,在國內(nèi)買一瓶特魯瓦達(dá)的價格是1980元,患者可以服用一個月,而在泰國紅十字會醫(yī)院,一瓶特魯瓦達(dá)加一瓶利匹韋林只要200元。后者至今尚未在國內(nèi)上市。

    關(guān)于新藥的消息是患者群體經(jīng)常討論的話題,而能不能吃到新藥通常只與財力相關(guān)?!坝行┍容^有錢的HIV患者,可以直接去南美買新藥吃,那種副作用很小,我的話只能吃性價比高一點的、副作用沒那么大的藥?!卑⒉颊f。

    針對艾滋病患者,目前國內(nèi)實行的是“四免一關(guān)懷”政策,將艾滋病阻斷藥免費供應(yīng)給患者,符合條件的患者可到指定醫(yī)院領(lǐng)取藥物。但因為種種原因,仍有部分艾滋病患者未能解決吃藥難的問題。

    4年前,在上海工作的阿布染上艾滋病,因為一直沒拿到居住證,他的病歷被打回原籍。也就是說,阿布只能每3個月回老家一趟,到指定的醫(yī)院排隊取藥。

    但對艾滋病患者來說,一旦拿藥時被熟人發(fā)現(xiàn),就意味著整個社交圈的崩塌。阿布回家是不可能的,他不得已辭掉上海的工作,到了北京。

    已至而立的阿布從事軟件工作,每月兩萬多元的收入讓人稱羨。加班是這個行業(yè)的常態(tài),盡管一直有免費藥物,但這些藥的副作用時常讓他感到力不從心。

    最初服用的幾個月,患者普遍會出現(xiàn)抑郁癥狀,之后便是無法避免的眩暈。即便是多年服用的患者,也會因為某頓飯菜稍有油膩而頭暈?zāi)垦?,失眠多夢更是他們必須?jīng)受的考驗。阿布回憶,剛吃藥那段時間他頭暈到下不了床,一直宅在家里,不想說話,見人就想發(fā)脾氣。

    長達(dá)半年的加班之后,阿布熬不住,決心換藥。2017年元旦,他聯(lián)系了曾在泰國買過藥的病友,帶上檢查報告。訂機(jī)票飛往泰國。

    在曼谷,醫(yī)生根據(jù)他的病情和身體狀況推薦合適的藥物搭配,這是阿布在國內(nèi)從未有過的體驗。當(dāng)他告訴面前的泰國醫(yī)生自己之前服用的藥物時,醫(yī)生露出驚訝的表情,對阿布說,這是他們10年前用的藥,早就被淘汰了。

    商機(jī)

    孟時父子前往印度的時間是9月。因為氣候原因,秋季是患者們出國尋醫(yī)問藥的旺季。盡管如此,印度洋的暖濕氣流依然籠罩德里,白天站在室外,汗水便猝不及防地流下來。孟時的身體不堪重負(fù),又吐起來。

    與印度的初次邂逅并沒有給父子倆留下好印象。在孟博眼里,德里的街道臟亂,塵土飛揚,摩托車和三輪車阻塞其中,到處是要飯的孩子。

    抵達(dá)當(dāng)天,醫(yī)療旅游公司安排他們在200多元一晚的酒店住下。孟時沒胃口,只吃了半碗面條,幾片當(dāng)?shù)禺a(chǎn)的咸餅干。

    身處異國,同行的患者們大多對于檢查和購藥一頭霧水,需要仰賴帶隊的楊晨博士?!安荒茈S便吃東西,只能喝酒店供應(yīng)的礦泉水,要做好防蚊蟲的措施?!睏畛扛嬖V他們。

    楊晨博士畢業(yè)后,看中中國人海外購藥的商機(jī),做起醫(yī)療旅游的生意。第一次去德里考察時,他只在醫(yī)院附近看到過兩三個中國人,幾年后,中國人在大街上已隨處可見。

    環(huán)境臟亂是很多患者對于印度的最大感受。楊晨第一次到印度考察時,看到街邊的藥房房屋破敗,蒼蠅遍布,藥品胡亂堆著。不免心生疑慮?!按蟛糠炙幏扛鲜蟾C似的。當(dāng)時很詫異。這他們能賣藥?”

    印度衛(wèi)生條件不好,是登革熱病高發(fā)區(qū),即便如此,還是有患者或家屬心存僥幸,隨意吃喝后腹瀉不止。

    更驚險的故事發(fā)生在印度的鄰邦,孟加拉國。2015年6月,廣西南寧的陳先生去到孟加拉國,天黑之后剛在床上躺下,便聽見噼里啪啦的槍聲。幾分鐘后。警車鳴笛聲響起,槍聲才停下來。他想起路上領(lǐng)隊的警告:“晚飯后不要出門?!?/p>

    前往孟加拉國之前,陳先生患上丙肝。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院花費了13萬元,嘗試了“把細(xì)胞抽出去,再培植新的細(xì)胞打進(jìn)去”的“生物體細(xì)胞治療法”后,陳先生的病情沒有絲毫好轉(zhuǎn)。他在報紙上看到了“中國抗癌第一人”陸勇的故事,反正也不知道怎么治,就試著去孟加拉國“搏一搏”。

    當(dāng)時國內(nèi)治療丙肝的藥物副作用較大,會持續(xù)低燒,在孟加拉國買到的索非布韋還未在國內(nèi)上市。他買了一個療程,吃到第二十天時去醫(yī)院檢查,體內(nèi)的病毒已經(jīng)消失了。

    3年過去,病毒再未侵?jǐn)_他的生活,但他對那晚的槍聲記憶猶新。不過他也早有心理預(yù)期,“這種國家就是這個樣子”。

    正是在這些“像60年代中國一樣”的國家和其中大大小小如“老鼠窩”般的藥房,承載了無數(shù)患者最后的希望。

    德里是大陸患者出國購藥的首選地,也是印度的華人聚集區(qū)。這里有全印度最多的藥商和醫(yī)院,其中抗癌藥物的標(biāo)價往往只有國內(nèi)進(jìn)口原研藥的幾分之一,甚至幾十分之一。

    越來越多中國人到周邊國家“掃藥”。在曼谷,阿布拿藥的醫(yī)院大廳中,等待就診的大都是中國人:在德里,越來越多涌入的中國人讓印度人發(fā)現(xiàn)了商機(jī),他們其中的一些人專門向中國人販藥:在孟加拉國,據(jù)楊晨講,當(dāng)?shù)氐膸状笏帍S都將藥品宣傳重心放在了中國大陸。

    阿布選擇在4月末去泰國,也是想趕在潑水節(jié)之前把藥拿到手。不然,到時去買藥的患者太多,泰國紅十字會醫(yī)院限購,每個人只能拿到3個月的藥量,對于工作忙碌的阿布來說,徒增負(fù)擔(dān)。

    對艾滋病毒攜帶者來說,換藥是件有風(fēng)險的事?;颊邊墙ǜ嬖V記者,他并不認(rèn)同輕易換藥,“代購或者去國外買藥如果渠道不穩(wěn)定的話,會造成更多問題”。

    這次去泰國拿藥。阿布帶上了4位病友同去。病友們第一次從免費藥換成泰國藥,需要有經(jīng)驗的人帶著,這是患者群體中常見的現(xiàn)象。

    即便是多次帶隊買藥的楊晨,也會在買藥過程中遇到意想不到的狀況。有一次他帶隊到孟加拉國的藥廠購藥,提前交付了8位患者購藥的訂金,因為醫(yī)院的疏忽,溝通環(huán)節(jié)出現(xiàn)問題,只給到4人份。

    回程機(jī)票早已訂好,楊晨求告無門,著急到跪在藥廠工作人員面前。后者最后從已經(jīng)封包好、本要發(fā)到巴西的藥品里,抽出了4人份。

    這是患者們無法改變的無奈,想快些吃上新藥,只能到藥品管理不嚴(yán)格的國家購買。“越是管理不嚴(yán)的地方,新藥出來越快,”楊晨說,“孟加拉國比印度更快,有些美國新藥剛出,孟加拉當(dāng)天就有了?!钡珜τ谒幤穪碚f,速度往往與風(fēng)險成正比。

    安全

    藥品代購存在于法律的灰色地帶,《博客天下》記者聯(lián)系到幾位常年從事印度藥品代購的商家,均以“最近風(fēng)聲緊,已經(jīng)不干了”回絕了采訪。甚至有人從事藥品代購之后,為了避免不必要的麻煩,舉家搬遷至印度。

    楊晨的醫(yī)療旅游公司帶著患者或家屬到印度或孟加拉國購藥,也是規(guī)避風(fēng)險的必然選擇。

    一些從國外買藥的患者有時也會面對海關(guān)的盤查。據(jù)騰訊谷雨實驗室報道,2012年,一位江蘇無錫的間質(zhì)瘤患者從印度買回10盒藥品,印度藥商郵寄的藥品被上海海關(guān)扣下,海關(guān)懷疑他販藥。之后這位患者到海關(guān)解釋,寫下保證書,交付了幾千元關(guān)稅后。藥品被放行。

    相比之下,“中國藥俠”的故事更為坎坷,也更為人熟知。2014年,慢?;颊哧懹乱驇椭锨∮汛徲《劝娓窳行l(wèi),被檢察機(jī)關(guān)以涉嫌妨礙信用卡管理罪、銷售假藥罪提起公訴。在這期間,300多名白血病病友聯(lián)名上書,請求司法機(jī)關(guān)對他免予刑事處罰。117天的羈押后,陸勇被無罪釋放。

    接受《博客天下》采訪的患者均提到,時至今日,患者從國外帶回自用藥物不再是一件困難的事,只要帶上病歷便可順利過關(guān)。最大的隱患始終是藥品質(zhì)量。當(dāng)問到為什么不找代購買藥時,阿布答,“還是不放心”。

    相隔萬里的患者無法確切得知,從印度或孟加拉國寄到自己家里的藥物是真是假?!叭庋蹮o法辨別,”楊晨說,“要看藥物含量、包衣,一般患者根本看不出來?!?/p>

    曾經(jīng)有丙肝患者咨詢過楊展,為何吃了代購來的藥物后,病情不輕反重。楊晨憑經(jīng)驗判定.他一定買到假藥了?!耙驗楸位颊叻昧怂幹罂隙〞玫模瑯O少有不好的?!睏钫拐f。后來這位患者親自赴孟加拉國購藥,病情很快減輕。

    楊晨所在的公司曾經(jīng)抽查過孟加拉國三大藥廠的藥品,兩家不合格。后來他摸出規(guī)律,出現(xiàn)藥品不合格的,都是沒有上市的公司。

    與此同時。藥品行業(yè)的暴利也讓一些人起了歪心。印度仿制藥名聲在外,許多其他國家藥品小作坊里生產(chǎn)的藥物也掛上印度藥的招牌。據(jù)楊晨講,目前印度仿制藥中的一部分出自一些廣東人開的小作坊,這些沒有經(jīng)過檢測的偽劣產(chǎn)品都流入了不明真相卻急于治病的患者手中。

    即便是獲釋后獲得大量權(quán)威媒體曝光的陸勇,也受到了質(zhì)疑?!禛Q》記者跟隨陸勇前往印度,發(fā)現(xiàn)他代購的抗癌藥生產(chǎn)廠家Cyno公司,在印度藥監(jiān)局的網(wǎng)站上無跡可尋。對于他所面臨的質(zhì)疑,陸勇回復(fù)《博客天下》說,“至于我的事情,法律上旱就有定論”。

    風(fēng)險很難控制,患者們曾經(jīng)寄望于國內(nèi)仿制藥的生產(chǎn)廠家。近年來,我國迎來制藥史上專利藥品到期最多的時期,其中不乏抗癌藥。但目前國內(nèi)有一些從事仿制藥生產(chǎn)的企業(yè),質(zhì)量讓患者們不敢恭維。“國內(nèi)仿制藥物聞起來就有一種臭臭的味道?!卑⒉颊f,有患者服用這種藥后身體反應(yīng)強(qiáng)烈。阿布和微博上的朋友集資把這種藥品送到相關(guān)機(jī)構(gòu)檢測,結(jié)果至今未出。

    浙江大學(xué)藥學(xué)院教授邱利炎曾向媒體表示,國內(nèi)審批上市的仿制藥在有效成分上沒有問題,但是,有效成分在藥品中只是很少的一部分,更多的成分是輔料,“國內(nèi)外的差距,其實往往體現(xiàn)在輔料的品質(zhì)上。”

    不過,楊晨樂觀地認(rèn)為。希望正在來臨,國內(nèi)的醫(yī)藥環(huán)境正在不斷改善。2018年5月1日起,中國政府對進(jìn)口藥品實行零關(guān)稅、對已納入醫(yī)保的抗癌藥實施政府集中談價采購、對未納入醫(yī)保的抗癌藥實行醫(yī)保準(zhǔn)入談判三種方式,已正式實施,對進(jìn)口抗癌藥品(包括103種抗癌藥品制劑以及51種抗癌藥品原料藥),也減按3%征收進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅。與此同時,國家藥監(jiān)局新藥審批提速,以宮頸癌疫苗為例,二價、四價疫苗在中國上市前經(jīng)歷了10年審批,但九價疫苗從申請到批準(zhǔn),只用了8天時間。

    楊晨對未來抱有信心,只希望醫(yī)藥行業(yè)的改革能快一點。他接觸過太多遠(yuǎn)赴海外購藥的患者。在某些時刻,他能體會到死生之際對人內(nèi)心的沖擊。一對北川的夫婦,他們在10年前的大地震中幸存下來,卻又不得不面對一次新的可能發(fā)生的生離死別一一丈夫患肝硬化晚期,妻子陪伴身邊,忙前忙后,體貼入微。

    在兩人一次次細(xì)微的動作和眼神交換中,楊晨莫名感動。“求生欲,”他感嘆道,“你可以感覺到他們努力維持家庭的完整,那是一種求生欲?!保☉?yīng)患者要求,孟時、孟博、阿布、吳建為化名)

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