如何直面生命的盡頭

王麗娜

知道終有一死時，你選擇以什么樣的方式走向生命盡頭？

新增癌癥患者逐年增高，近幾年，中國因癌癥離世的患者每年超過200萬例。他們在經(jīng)歷病情震驚、劇烈疼痛、生命枯竭、錢財耗盡后，死亡不可避免。

那時，是選擇身處噠噠作響的儀器旁，插滿管道、氣管被切開無法與家人言語，還是選擇安詳、有尊嚴(yán)地做好后世安排而離去？

滿足未了心愿的病房

55歲的主任醫(yī)師秦苑，5月11日上午的工作表排得滿滿的。查房，與患者和家屬溝通，商議療護方案;緊接著，安排心理咨詢師與家屬會談;穿梭醫(yī)院走廊時，她又協(xié)調(diào)了一名患者的告別籌備會?！霸谢颊叻判牟幌率震B(yǎng)的多只寵物，我們和志愿者協(xié)助處理寵物去向?！?/p>

這與秦苑過去30余年的行醫(yī)經(jīng)歷完全不同。此前她從事血液和腫瘤臨床診治，現(xiàn)在她是北京市海淀醫(yī)院安寧療護病房主任。病房去年3月開診，有6張病床，是北京市臨終關(guān)懷15家試點之一。

“臨終關(guān)懷的核心理念是在末期患者照護中，最大限度尊重生命，以其本人希望的方式提供醫(yī)療護理和關(guān)懷，減輕痛苦，獲得舒適，改善生存質(zhì)量?！鼻卦氛f。

查房時，85歲的肺癌患者劉林（化名）因癌細胞轉(zhuǎn)移到淋巴，擠壓氣管、食管，入院時憋氣嚴(yán)重，吃不下東西。在他的病床前，秦苑俯身攬著他的脖子，貼近左耳說話，溝通核實后，秦苑說會調(diào)整給他合適的補水量。

兩年前劉林被確診癌癥晚期，兩次化療后白血球急劇減少，只能中止。去年冬天癌細胞轉(zhuǎn)移，因飲食困難，劉林接受了胃造瘺手術(shù)。聽說有安寧療護病房后，家人商議入住?！皩λ詈笠欢沃委?，我們定下‘減少痛苦、不留遺憾的八字方針?！眲⒘值钠拮诱f。

像劉林一樣預(yù)期生存期小于一個月的病人，或預(yù)期生存期小于六個月、伴有嚴(yán)重痛苦癥狀的癌末患者是秦苑所在病房的主要收治人群?！澳切]有特別痛苦癥狀的患者，在低級別醫(yī)院能得到處理，癥狀嚴(yán)重復(fù)雜的患者如肺癌末期喘憋、癌癥引發(fā)的惡性腸梗阻等嚴(yán)重癥狀，需要專業(yè)醫(yī)生幫助緩解痛苦?！鼻卦氛f。

在安寧療護病房，收治不再有機會針對原發(fā)病進行治愈性治療，并以減輕痛苦為目的的癌末患者。要求入住者和家屬認(rèn)同盡量使患者舒適、助其完成心愿的安寧理念，接受生命的自然結(jié)束，臨終時不接受增加痛苦的心肺復(fù)蘇術(shù)。

面對申請咨詢，秦苑會挑選入住者，“死亡是高度個體化的事，每個人想法和期待不同，沒有對錯。有人愿意在末期繼續(xù)去ICU和治療性科室搶救，做個斗士，當(dāng)然應(yīng)被尊重，只是這樣的患者不適合來安寧療護病房?！?/p>

開診一年多，秦苑的團隊每天為患者提供身體、社會、心理、精神等方面的支持，后三者主要包括關(guān)系修和、未了心愿滿足等。安寧療護病房先后收治患者150余人次，其中超過一半已經(jīng)離世。

患者行將離世可住到單獨的告別室，以便家屬私密陪伴，也能走得更體面。

告別室曾入住一位90歲的老人，因各種原因，近30年全家人沒有團聚過。秦苑團隊得知后，與其家人一道準(zhǔn)備生日聚會，邀請所有子女到場，一家人聚在病房回顧老人的一生，11天后老人離世。

一位患結(jié)腸惡性腫瘤導(dǎo)致循環(huán)衰竭的老人，曾做靶向治療9次，末期轉(zhuǎn)至安寧療護。住院期間除了止痛，其他措施他都不要，水喝不下時，醫(yī)生詢問是否輸液也被拒絕。家屬對秦苑說，每項干預(yù)都尊重他自己的選擇，老人走得安詳平靜，家屬也無遺憾。

秦苑則重獲醫(yī)生的價值感?！霸瓉砣丝梢赃@么從容”，在面對重病、行將離世的生死挑戰(zhàn)時，“患者用自己的生命故事教我們應(yīng)怎么活著”。

如何面對打不敗的敵人

秦苑以前認(rèn)為，患者治愈出院時，“醫(yī)生職業(yè)的意義和價值感才體現(xiàn)出來”。但30年來，她所在的都是死亡率很高的科室。一度她產(chǎn)生懷疑，甚至有抑郁傾向，“這個職業(yè)的價值是什么”？

困惑中，2012年秦苑在北京癌癥康復(fù)與姑息治療委員會組織下去臺灣學(xué)習(xí)安寧療護，其間的一堂課給她留下了深刻印象。

老師說醫(yī)學(xué)任務(wù)是分段的。沒有生病時，對身體保健，推遲發(fā)生疾病，醫(yī)學(xué)任務(wù)是預(yù)防。一旦發(fā)生疾病，通過各種手段干預(yù)，希望患者康復(fù)，醫(yī)學(xué)任務(wù)是治療，這也是醫(yī)生最習(xí)慣做的事。第三階段是，當(dāng)疾病不能逆轉(zhuǎn)，生命進入末期，“把一個生命好好送走，這也是醫(yī)學(xué)的責(zé)任”。秦苑突然明白了自己接下來應(yīng)該做什么。

回到腫瘤科后，她不斷向同事分享安寧療護的知識，2016年底得知北京市衛(wèi)計委計劃遴選臨終關(guān)懷試點，她向院長提出創(chuàng)辦安寧療護病房。

在國內(nèi)外的臨床實踐中，安寧療護一般都從腫瘤學(xué)科領(lǐng)域發(fā)起。安寧療護理念在腫瘤醫(yī)生和老年科醫(yī)生里擁躉者眾，服務(wù)對象又以癌末患者為主。

惡性腫瘤即癌癥是全球致死的主要原因之一。國家癌癥中心公開數(shù)據(jù)顯示，2017年中國有229.6萬人死于癌癥，占同年總死亡人口986萬人的近四分之一。

74歲的劉端祺是陸軍總醫(yī)院專家組成員，原全軍腫瘤內(nèi)科診斷治療中心主任。在他看來，癌細胞生長、發(fā)展和轉(zhuǎn)移需要時日，臨終過程相對漫長，“患者眼睛一天天沒神，逐漸走向死亡。腫瘤醫(yī)生對生命的耗竭看得最清楚”。

劉端祺與腫瘤打交道40余年，見證了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展。最近20年來，手術(shù)做得越來越精準(zhǔn)，化療、放療取得長足進步，特別是化療，由過去幾種化療藥發(fā)展到現(xiàn)在幾十種，療效顯著提高。近年又興起靶向治療。

隨著醫(yī)學(xué)不斷進步，人們對治愈疾病寄予更大期望。同時中國人忌諱談?wù)撍劳?，民眾缺乏生死教育。正如劉端祺觀察到，當(dāng)一個末期癌癥患者無藥可救時，有些家屬就是不相信。“你不給我繼續(xù)治，我投訴你不負責(zé)任，或者我換個醫(yī)院換個大夫。還有所謂‘不惜一切代價救治‘生命不止化療不息。醫(yī)患雙方關(guān)系微妙，互相看臉色，誰也不敢說停止，形成了尷尬局面?！?/p>

還有臨終前過度搶救，如過度使用心肺復(fù)蘇，始自上世紀(jì)60年代。劉端祺說，媒體曾報道過心跳停止、呼吸停止幾分鐘都被搶活的案例?！昂孟窈苌衿?，結(jié)果大家進入誤區(qū)，氣管插管、心臟電擊等心肺復(fù)蘇術(shù)擴大到癌癥、腦出血等垂死之身上。其實，它適用范圍有限，通常會造成損傷，并延長患者的痛苦”。

醫(yī)學(xué)是有局限性的，對癌癥更是如此。人類歷史尋找癌癥治療有效手段的腳步從未停下，但癌癥像一個打不敗的敵人似的始終困擾醫(yī)學(xué)界。

劉端祺介紹，晚期癌癥治愈率很低，一般是延長一兩年或三五年時間。

怎樣去幫助患者

“你如何幫助患者？”2011年李玲赴美留學(xué)面試時導(dǎo)師拋出這個問題。李玲當(dāng)時是一名腫瘤外科醫(yī)生，臨床工作幾年后，又考上博士，專司惡性腫瘤的分子診斷，研究方向是靶向治療。她曾迷戀新技術(shù)，不斷學(xué)習(xí)國內(nèi)外先進經(jīng)驗，改善手術(shù)術(shù)式，學(xué)習(xí)癌癥新輔助化療技術(shù)。

在面試中，李玲強調(diào)“我一直努力學(xué)新業(yè)務(wù)，給患者最好的治療”。導(dǎo)師打斷了她，“這是你的工作，學(xué)習(xí)新業(yè)務(wù)不是你應(yīng)該做的嗎？我問的是如何幫助。”

李玲想了想接著說，她花時間傾聽患者和家屬訴求，從家里拿豆奶粉給沒錢吃飯的農(nóng)村患者，幫交不起住院費的患者募捐。導(dǎo)師的表情和緩下來。

李玲申請留學(xué)的機構(gòu)是美國專門做惡性腫瘤姑息治療的醫(yī)院。姑息治療也稱緩和醫(yī)療，世界衛(wèi)生組織定義為，一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他們的生活質(zhì)量，面對危機能力的系統(tǒng)方法。

治療原則包括：將死亡視為生命的自然過程，既不加速也不延緩死亡;幫助患者過盡量優(yōu)質(zhì)的生活，直至去世等。緩和醫(yī)療與安寧療護的理念基本一致，但安寧療護更側(cè)重末期患者的臨終關(guān)懷。

李玲留學(xué)的醫(yī)院有400張病床，每天有人死亡，她曾問導(dǎo)師醫(yī)院的主要職責(zé)是什么。導(dǎo)師回答，這些患者已經(jīng)從人間出口走出，“我們是陪著他們走向天堂入口的人。仔細傾聽，眼神交流，溫柔撫觸，甚至在他們死亡時把他們抱在臂彎里，這都是一個醫(yī)生必須要做的”。

導(dǎo)師言傳身教，使李玲理解了美國醫(yī)生特魯多100多年前留下的墓志銘：“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰?！?/p>

李玲出身醫(yī)學(xué)世家，五六歲就會背這句流傳于醫(yī)學(xué)界的墓志銘，“但我干?？频臅r候，是總想去治愈，偶爾去幫助，幾乎不安慰。我們以往的醫(yī)學(xué)教育和實踐，幾乎不重視怎么幫助和安慰患者?！?/p>

赴美求學(xué)與李玲自身角色轉(zhuǎn)換有關(guān)。2010年，她父親被查出消化道惡性腫瘤，手術(shù)用的是經(jīng)典化療方案，但半年后還是離世了。老人在癌癥末期出現(xiàn)了疼痛、腸梗阻、胸腹水、譫妄?！拔覀兒芡纯?。我爸是心外科專家，培養(yǎng)出不少醫(yī)生，到末期時大家圍著他卻束手無策。”李玲說。

因為父親患病，李玲才更體會到家屬的絕望，父親又總是問她，“你碰見像我這樣的患者，你能為他們做什么？”

什么是癌末患者真正需要的？她想起看到過國外文獻，緩和醫(yī)療理念和臨終關(guān)懷在歐美國家發(fā)展已有小半個世紀(jì)，在中國當(dāng)時還比較新鮮，于是決定赴美學(xué)習(xí)。

2011年底，李玲回到鄭州市第九人民醫(yī)院，主導(dǎo)成立姑息治療暨安寧療護中心，這是內(nèi)地首家設(shè)立在公立醫(yī)院的姑息治療和安寧療護病區(qū)，現(xiàn)有75張病床。除幫助末期腫瘤和預(yù)生存期一個月內(nèi)的患者控制癌痛、惡性胸腔積液等癥狀，評估和改善營養(yǎng)狀況，完成未了心愿，還有芳香治療、心理疏導(dǎo)等項目。

李玲2012年開始本土化安寧療護實踐，參與起草了《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》等文件，它們在2017年2月由原國家衛(wèi)計委頒布，是中國首次出臺有關(guān)安寧療護的官方文件。

壞消息如何溝通

緩和醫(yī)療理念在心里埋下種子后，寧曉紅從腫瘤內(nèi)科醫(yī)生轉(zhuǎn)身，現(xiàn)在是協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師，不遺余力在臨床和教學(xué)中推廣緩和醫(yī)療。

4月13日，在醫(yī)院老科研樓，寧曉紅給研究生授課，那天主題是與末期患者溝通的技巧。

患者到了癌癥晚期，家屬不讓醫(yī)生說，你怎么辦？上課伊始她直入話題。

寧曉紅總結(jié)，患者及家屬一般提出的主要問題包括，什么病，怎么治，還能活多久，怎么不受罪。對此，傳統(tǒng)醫(yī)生回答，通常是肺癌晚期或者隱瞞病情說肺炎，化療、放療或沒有辦法，大概余生3個-6個月。她以前也常這么答，接受緩和醫(yī)療理念后，她的答案變了。

比如女兒帶老人來看病，“我會多問一句，你爸怎么想的？”“她說他不知道”?！拔艺f，放療化療多難受，他想這么難受嗎？先和女兒建立信任關(guān)系?！比缓髸賳?，“你爸都來了，讓他進來行嗎，我看看他怎么不舒服？”接下來，有的家屬很快同意，有的猶豫拒絕，這就需要溝通技巧，需要真誠、坦白、具有同理心和從患者最佳利益出發(fā)?！叭绻桓嬖V他，讓他化療他痛苦，放棄治療你糾結(jié)，你替他做什么決定都覺得錯誤?！?/p>

“過了家屬這關(guān)，我才能見到我的患者?！睂帟约t有些無奈地說，“我們不能和家屬串通起來，要時刻想著患者意愿，爭取患者發(fā)言機會?；颊弑救藢ψ约鹤詈髸r光如何度過具有絕對發(fā)言權(quán)，這個權(quán)利不應(yīng)也不能被剝奪。”在中國，末期癌癥患者通常被隱瞞病情真相。

親歷家人患癌的痛苦，王瑩2008年創(chuàng)辦上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心，從民間探索臨終關(guān)懷，做志愿者陪伴和護士全人關(guān)懷的培訓(xùn)，改善癌癥重癥家庭生命品質(zhì)，提升應(yīng)對死亡哀傷的能力。目前服務(wù)臨終者6000多戶，每年服務(wù)癌末患者約8000人次。

王瑩觀察到，擔(dān)心患者接受不了或年歲已高等因素，至少50%患者會被隱瞞病情?；颊邥箲]，他們不知道住院的真實原因，質(zhì)疑醫(yī)護人員的治療方案，“他覺得被家人拋在一個等死的地方”?！拔覀儠覍儆懻撆c其這么隱瞞，不如讓他知道個目標(biāo)，至少他還能為余生做一些安排。但發(fā)現(xiàn)有的家屬自己沒法開口談，需要第三方幫他做病情溝通?！?/p>

王瑩經(jīng)常培訓(xùn)志愿者和指導(dǎo)家屬，如何適時開啟這個話題，患者的反應(yīng)和應(yīng)對。最煎熬的一個案例是，患者得知病情后，沉默兩天才開口說，他想好了接下來做什么。

與很多大夫按照家屬要求隱瞞病情不同，寧曉紅更愿與患者直面交流，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)原則首條就是尊重患者自主性。

我的生命誰做主

常有家屬找到王瑩討論，該給患者選擇哪種治療。王瑩會問，“你認(rèn)為好的方式，是患者想要的嗎？如果他不想要你怎么辦？”

“這些家屬通常會愣住，他們根本沒想到這一點?！彼f，事實上做決定的家屬除了糾結(jié)難斷，還會背負其他家庭成員埋怨的負擔(dān)。

醫(yī)生也有困惑，誰來做這個決定。

4月10日，寧曉紅主持她所在科室大查房。聽完住院醫(yī)師對一名85歲、植物狀態(tài)患者的介紹，寧曉紅問到，對這樣長期臥床患者，“輸液補充750大卡熱量，夠不夠，誰來決定給他用多少”？

“末期病人要不要治療？治療，我一切東西都給你上，治好治不好，反正咱一起努力。你要說放棄治療，那對不起你回家，我這病床你不能給我占著。”曾是臨床醫(yī)生的羅點點認(rèn)為，這是以往發(fā)生在醫(yī)院里的情況。據(jù)統(tǒng)計，一個人一生70%-80%的醫(yī)療費是用于臨終階段已沒有質(zhì)量的搶救。

正是看到臨床中很多不堪、不文明的死亡方式，甚至腦死亡的病人，腦組織已液化，還靠生命支持系統(tǒng)維持時日。羅點點12年前推動創(chuàng)辦選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站，2013年成立北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會，推廣尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑、緩和醫(yī)療，提倡“我的生命我做主”。

羅點點認(rèn)為推廣生前預(yù)囑必須得有緩和醫(yī)療，“令人高興的是，生前預(yù)囑推廣帶動中國緩和醫(yī)療和安寧療護實踐浮出水面”。

據(jù)羅點點介紹，現(xiàn)在已有1萬余人在生前預(yù)囑數(shù)據(jù)庫登記，還有很多人關(guān)注。今年2月，一個94歲的老人去世，按照其生前預(yù)囑，捐贈角膜，遺體捐給醫(yī)學(xué)院教學(xué)使用?！吧鐣w文明水平在提高，人對自己生命質(zhì)量的要求也提高了?！?h3>如何形成可持續(xù)的模式

作為試點，秦苑想探索出安寧療護的服務(wù)模式，使之生存下去。

創(chuàng)辦安寧療護病房時，秦苑就知道在治療上做減法病房注定不賺錢，但院長張福春還是對她表示支持，從康復(fù)科擠出6張病床。海淀醫(yī)院地處中關(guān)村，為國家級科技金融創(chuàng)新中心所在地，高新技術(shù)企業(yè)、研究機構(gòu)和高校云集?！昂５韰^(qū)老齡化程度高，做這試點責(zé)無旁貸?！?/p>

運行中，秦苑遇到的首要困難就是缺人。病房編制是2名醫(yī)生4名護士，她需要一個醫(yī)生搭檔，發(fā)出招聘啟事后，咨詢者常常問過之后再無下文。她也能理解，醫(yī)生收入差別在獎金，獎金一般與科室收入掛鉤。“這樣算我們根本活不了，好在醫(yī)院把我們當(dāng)公益科室，按綜合獎發(fā)獎金，雖然低于平均獎?！焙髞砝夏昕漆t(yī)生白露自愿加入，才解決了秦苑的難題。但因安寧療護在國內(nèi)不是獨立學(xué)科，白露一度擔(dān)憂無法晉升高級職稱。

同時，安寧療護病房還缺專職護士人員，只能與腫瘤血液病房共用護理團隊，臺灣安寧療護病房床護比1比1，并且護士在此領(lǐng)域受過專業(yè)訓(xùn)練。

不少癌末患者想入住安寧療護病房，但秦苑的接收能力有限。“有些患者不會很快離世，但三級醫(yī)院平均住院時限兩周?！彼诨I建安寧療護會診小組，以實現(xiàn)腫瘤醫(yī)生、急診醫(yī)生、精神醫(yī)生、營養(yǎng)科醫(yī)生等多學(xué)科協(xié)作的模式，使其他科室末期患者也有機會得到安寧照護。

這借鑒自臺灣的安寧共同照護模式，臺灣有安寧共同照護、住院安寧、居家和社區(qū)安寧三種，可據(jù)情況調(diào)整和轉(zhuǎn)診。

目前，三級以上醫(yī)院成立安寧病房的并不多。劉端祺認(rèn)為，主要是缺乏動力，三級醫(yī)院的病房本來就緊張，如果收這種治療措施少的病人，無法帶來經(jīng)濟效益。在他看來，三級以上醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮技術(shù)和人文關(guān)懷的輻射能力，在現(xiàn)階段設(shè)置專門病房，同時作為培訓(xùn)基地，和下級醫(yī)院形成雙向?qū)?，未來全國安寧療護發(fā)展成熟后，一二級醫(yī)院和社區(qū)服務(wù)中心應(yīng)主要承擔(dān)起這個責(zé)任。

王瑩培訓(xùn)時，會討論非醫(yī)療社會服務(wù)如何設(shè)計，穩(wěn)定的志愿者團隊從哪來，“醫(yī)生們常問一個問題，錢從哪來”？這也是李玲和秦苑實踐關(guān)注的問題，患者獲得免費的社會和心靈支持服務(wù)，穩(wěn)定和可持續(xù)如何保障？有的國家或地區(qū)是醫(yī)保買單，有的依賴公益募捐。

安寧療護的一些藥物已在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，但非醫(yī)療社會服務(wù)和推動安寧療護普及需要很多資源和資金，這需要社會各方支持。

劉端祺認(rèn)為，因缺乏對安寧療護理念的正確認(rèn)知，不少醫(yī)保機構(gòu)把事情做反了，支付了不該支付、昂貴的過度治療和搶救費用，對一些相對便宜而又必要，應(yīng)予報銷的藥物、消耗品和勞務(wù)，反倒不支持?！盎颊吆图覍俸谋M錢財，最后關(guān)頭可能連止痛藥都買不起。”