家庭參與式護理模式對白血病患兒及家長心理狀態(tài)的影響*

王東影，于洪娟

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科，哈爾濱 150001)

白血病是一種發(fā)生于造血系統(tǒng)的惡性增生性疾病，是我國兒童中發(fā)病率及病死率均最高的惡性腫瘤[1]。兒童白血病中最常見為急性白血病，急性白血病治療周期較長、治療費用高，不僅患兒遭受極大身心痛苦，其家庭也需要承受巨大壓力。在治療過程中，患兒因疾病疼痛等產(chǎn)生恐懼、焦慮、悲觀等不良情緒，父母也因擔(dān)心孩子疾病惡化、失去孩子等導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)較重，對于孩子的治療和預(yù)后產(chǎn)生不良影響[2]。家庭參與式護理是指以家庭為中心，在專業(yè)護理人員的幫助下，讓父母及家人參與到患兒的護理中[3]。采用家庭參與式護理，不僅患兒能夠得到更全面、細(xì)致及個性化的護理，減輕孩子治療過程中的不良情緒；家長也能夠通過親自參與孩子的護理過程，減少“對孩子幫助有限”的心理負(fù)擔(dān)，更好地幫助患兒接受治療。本研究旨在探討家庭參與式護理對急性白血病患兒及其家長心理狀況的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2014年12月至2016年12月于本院診治的80例白血病患兒及其家長為研究對象，根據(jù)隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組，每組40例。觀察組患兒中男26例，女14例，年齡7～15歲，平均(9.41±2.13)歲。對照組患兒中男25例，女15例，年齡6～15歲，平均(9.13±2.40)歲。2組患兒性別比例及年齡等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2護理方法 對照組采用傳統(tǒng)護理方法，住院護理主要由專業(yè)護士完成。觀察組采用家庭參與式護理模式，專業(yè)護士及家長均參與患兒護理。首先由臨床專業(yè)人員對觀察組家長進行家庭式護理培訓(xùn)指導(dǎo)，培訓(xùn)白血病治療及護理相關(guān)知識，包括基礎(chǔ)護理、營養(yǎng)攝入、心理護理，觀察和預(yù)防感染，以及其他常見癥狀的對癥護理，并進行實例講解，以及播放相關(guān)視頻進行示范。為保證培訓(xùn)效果，每次參與培訓(xùn)家長4～8人，培訓(xùn)時間1.5～2.0 h，培訓(xùn)完成時有簡單問卷調(diào)查考察本次培訓(xùn)結(jié)果。同時建立家長護理微信群，由專業(yè)護理人員定期推送白血病患兒治療及護理方法知識，并對家長在群內(nèi)提出的問題進行解答。

1.3評價方法 采用面對面問卷調(diào)查方式，由研究人員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語對問卷條目進行解釋。問卷包括：(1)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)自評量表[4]，包括主觀評定、反復(fù)重現(xiàn)體驗、回避癥狀、警覺性增高和社會功能受損5個維度，共24個條目，0分為沒有，1分為輕度，2分為中度，3分為較重，4分為很重，條目得分累加為總分，評分≥50分為檢出PTSD癥狀。(2)兒童焦慮性情緒障礙(SCARED)篩查表[5]，包括41個條目，0分為沒有癥狀，1分為有時有，2分為經(jīng)常有，評分≥25分為檢出焦慮癥狀。(3)兒童抑郁障礙(DSR-SC)自評量表[6]，包括18個條目，評分標(biāo)準(zhǔn)同SCARED，評分≥15分為檢出抑郁癥狀。(4)Zung式焦慮(SAS)自評量表[7]，包括20個條目，1～4四級評分，評分≥50分為檢出焦慮癥狀。(5)Zung式抑郁(SDS)自評量表[7]，包括20個條目，評分方法同SAS，評分≥53分為檢出抑郁癥狀。在入院干預(yù)1個月后分別比較兩種護理模式對患兒PTSD自評量表、SCARED量表及DSR-SC量表評分的影響，以及對患兒家長SAS自評量表評分和SDS自評量表評分的影響。

2 結(jié) 果

2.12組患兒PTSD評分比較 觀察組與對照組患兒檢出PTSD癥狀人數(shù)分別為3例(7.5%)、10例(25.0%)，觀察組明顯少于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。在主觀評定、反復(fù)重現(xiàn)體驗、回避癥狀、警覺性增高4個維度上，觀察組得分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。社會功能受損維度上，觀察組與對照組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組患兒PTSD評分比較分)

表2 2組患兒焦慮及抑郁情緒比較

2.22組患兒焦慮及抑郁情緒比較 觀察組患兒焦慮癥狀檢出例數(shù)少于對照組，且焦慮評分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。雖然，觀察組患兒抑郁癥狀檢出例數(shù)少于對照組，但差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，觀察患兒抑郁評分低于觀察組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

2.32組患兒家長焦慮及抑郁情緒比較 觀察組家長焦慮及抑郁檢出例數(shù)均少于對照組，且SAS及SDS得分均低于對照組家長，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒家長焦慮及抑郁情緒比較

3 討 論

本研究結(jié)果顯示，采用家庭參與護理模式的觀察組患兒PTSD癥狀、焦慮及抑郁情緒相比于采用一般護理的對照組均較輕，患兒家長焦慮及抑郁情緒相較于對照組家長也有一定的緩解。家庭參與式護理模式能夠?qū)Π籽』純杭捌浼议L的心理狀態(tài)產(chǎn)生積極影響。

PTSD是指個體經(jīng)受重大生命相關(guān)事件后導(dǎo)致其出現(xiàn)精神障礙[8]，癌癥是導(dǎo)致PTSD發(fā)生的原因之一[9]。白血病患兒年齡尚幼，對于死亡相關(guān)事件的經(jīng)歷極少，即使家長或者醫(yī)護人員刻意隱瞞，但生活環(huán)境的突然變化仍會使孩子經(jīng)受極大的心理沖突，對于突然接觸到死亡威脅相關(guān)的事件，心靈會受到極大的沖擊，易出現(xiàn)PTSD相關(guān)癥狀，如經(jīng)常做噩夢，以及總是回避疾病相關(guān)問題等[10]。PTSD不僅不利于患兒當(dāng)前治療，對于其以后的生活也會產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。白血病治療周期較長，需要長期住院，離開熟悉的家庭和學(xué)校環(huán)境，由于沒有了同齡人的陪伴，加之治療過程中的痛苦，患兒也容易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒[11]。通過家庭參與式護理模式，父母可以用培訓(xùn)所學(xué)的溝通知識和專業(yè)護理人員一起疏導(dǎo)孩子情緒[12]。本研究發(fā)現(xiàn)家庭參與式護理可以幫助減少或緩解患兒PTSD及焦慮、抑郁情緒。研究中觀察到患兒可以就自己的病痛與父母更好地溝通，不再避而不談，煩躁不安現(xiàn)象也減少；患兒也自述對于疾病的恐懼有明顯減輕，做噩夢頻率減少，睡眠質(zhì)量好轉(zhuǎn)。

白血病患兒家長在孩子疾病確診后都會經(jīng)歷復(fù)雜的心理沖突，一方面飽受可能會失去孩子的恐懼折磨，另一方面長久以來作為孩子的重要依賴對象，此時卻對如何解決孩子病痛感到無力，加上沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)使很多家長會出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒[13-14]。本研究顯示家長的抑郁、焦慮癥狀較患兒更為嚴(yán)重。已有研究顯示，白血病患兒父母的不良情緒會對患兒的情緒造成影響，不利于患兒的治療和康復(fù)[15]。本研究通過采用家庭參與式護理，鼓勵家長親自參與孩子的護理照料中，通過系統(tǒng)地學(xué)習(xí)相關(guān)治療和護理知識，幫助家長更好地認(rèn)識孩子的疾病，增強戰(zhàn)勝疾病的信心。家長親身參與醫(yī)療護理不僅使孩子能夠得到更細(xì)致的照顧，也使家長覺得自己能夠與孩子并肩對抗病魔，減輕他們之前的“無用感”，有效緩解其焦慮和抑郁癥狀，從而幫助孩子更好地進行后續(xù)治療[16]。

現(xiàn)在針對白血病患兒的治療不僅關(guān)注軀體疼痛，對于其心理疏導(dǎo)也是重要的一部分[17]。目前心理專業(yè)醫(yī)療資源緊張，專業(yè)心理醫(yī)生輔導(dǎo)幫助有限，并且相比于醫(yī)生，患兒更相信和依賴自己的家人，父母在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，通過參與患兒護理，幫助其緩解不良情緒有更大的優(yōu)勢。不同于傳統(tǒng)以專業(yè)人員為主導(dǎo)的傳統(tǒng)護理模式，家庭參與式護理使家長能夠親自參與孩子的護理過程，不僅力所能及地幫助孩子減輕生理痛苦，同時也減輕家長本身的負(fù)面情緒，給予患兒更多精神支持。因此，家庭參與式護理模式可以改善患兒及家長的不良情緒，有一定的臨床應(yīng)用價值，值得進一步推廣。

[1]鮑萍萍，吳春曉，顧凱，等．上海市兒童惡性腫瘤發(fā)病情況和時間趨勢分析[J]．中華流行病學(xué)雜志，2016，37(1)：106-110．

[2]石林，莫霖，何昀，等．白血病兒童生存質(zhì)量影響因素及國內(nèi)外研究進展[J]．重慶醫(yī)科大學(xué)學(xué)報，2015，40(11)：1417-1422．

[3]BACKMAN C,CHARTRAND J,DINGWALL O,et al.Effectiveness of person- and family-centered care transition interventions:a systematic review protocol[J].Syst Rev,2017,6(1):158.

[4]宋玉慧，盛玉霜，徐晚月，等.心理護理對創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙患者的影響[J].國際精神病學(xué)雜志,2015，42(5):114-117.

[5]王愛華，廖鳴慧，劉小梅，等.遺尿癥兒童情緒狀態(tài)及其影響因素分析[J].中華實用兒科臨床雜志,2016,31(2):136-139.

[6]楊慧，艾智慧，侯桂軍，等.心理干預(yù)對兒童白血病化療患者情緒障礙的影響[J].現(xiàn)代腫瘤醫(yī)學(xué),2015，22(21):3171-3173.

[7]王美琴，何慧紅，許唐權(quán)．個性化心理護理常用心理量表的比較分析[J]．護理實踐與研究，2014,11(5)：146-148．

[8]BISSON J I,COSGROVE S,LEWIS C,et al.Post-traumatic stress disorder[J].BMJ,2015,351(10):h6161.

[9]范淑群，梁瑞媚．社會支持對兒童青少年癌癥患者創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙后生活質(zhì)量的影響[J]．國際護理學(xué)雜志，2016，35(9)：1249-1252．

[10]KWAK M,ZEBRACK B J,MEESKE K A,et al.Prevalence and predictors of post-traumatic stress symptoms in adolescent and young adult cancer survivors:a 1-year follow-up study[J].Psycho Oncology,2013,22(8):1798-1806.

[11]丁寧，陶治榮，胡芳.住院白血病患者生命質(zhì)量與焦慮抑郁的相關(guān)性研究[J].蚌埠醫(yī)學(xué)院學(xué)報,2015，40(5):672-675.

[12]SHERIEF L M,KAMAL N M,ABDALRAHMAN H M,et al.Psychological impact of chemotherapy for childhood acute lymphoblastic leukemia on patients and their parents[J].Medicine(Baltimore),2015,94(51):e2280.

[13]趙夢．白血病患兒家長心理健康狀況調(diào)查建議及護理干預(yù)研究[J]．中國公共衛(wèi)生，2015，31(A01)：275．

[14]王園園，王婧婷，俞蘇燕，等.確診初期急性淋巴細(xì)胞性白血病患兒父母需求的質(zhì)性研究[J].解放軍護理雜志,2016,33(4):6-10.

[15]林曉霞，陳燕惠，陳珊，等．社會支持對學(xué)齡期白血病患兒及其家長的影響[J]．中國兒童保健雜志，2016，24(12)：1241-1244．

[16]何姍，尤黎明，鄭晶，等．急性白血病患兒父母心理成長水平及其影響因素[J]．中華護理雜志，2016，51(5)：523-528．

[17]梁艷梅，雷永紅，韋慧．護理干預(yù)對小兒急性淋巴細(xì)胞白血病初次化療的效果研究[J]．內(nèi)科，2014，34(2)：181-184．