腫瘤病人家屬悲傷反應(yīng)狀況調(diào)查

周 霜，辛大君，張 婷，鮮 莉，楊 可，傅 靜

（西南醫(yī)科大學(xué)：1護(hù)理學(xué)院，3國(guó)際教育學(xué)院，四川瀘州 646000；2四川衛(wèi)生康復(fù)職業(yè)學(xué)院）

近年來(lái)，由于環(huán)境和疾病譜逐漸轉(zhuǎn)變，腫瘤的發(fā)病率越來(lái)越高。有研究顯示，到2020年，全球惡性腫瘤發(fā)病率將增加50%，即每年將新增1500萬(wàn)惡性腫瘤病人。腫瘤讓人感到恐懼、悲傷甚至絕望，這些負(fù)性情緒嚴(yán)重影響病人的治療效果及生活質(zhì)量，對(duì)其家屬的心理健康狀況也會(huì)造成嚴(yán)重的負(fù)面影響[1]。研究顯示，家屬所承受的心理壓力并不低于病人本身[2]，盡管大多數(shù)家屬能夠進(jìn)行自我調(diào)節(jié)，但約30%的家屬會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的心理疾病[3]，而家屬的心理是否健康將直接影響到腫瘤病人的心理健康和生活質(zhì)量[4]。因此，在著力提高腫瘤診療手段的同時(shí)，腫瘤病人家屬的心理狀態(tài)及心理干預(yù)更應(yīng)受到重視。本研究旨在調(diào)查晚期腫瘤病人家屬預(yù)感性悲傷情況，并探討相關(guān)影響因素，為晚期腫瘤病人家屬的健康指導(dǎo)和心理干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣，選取2015年7月至9月瀘州市兩家三級(jí)甲等醫(yī)院和成都市一家腫瘤醫(yī)院住院治療的391名晚期腫瘤病人家屬進(jìn)行調(diào)查，其中年齡最大為86歲，最小為18歲，平均年齡（54.08±12.10）歲，女性性別家屬和男性性別家屬分別為215名和176名。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

問(wèn)卷工具包括晚期腫瘤病人家屬一般資料調(diào)查表、中文版預(yù)感性悲傷量表（anticipatory grief scale,AGS）。①一般資料調(diào)查表：包括家庭住址、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、年齡、性別、性格的自我評(píng)定、文化程度、職業(yè)、治療付費(fèi)的方式、病人疾病的診斷、從獲知病人疾病診斷到現(xiàn)在的時(shí)間、目前病人軀體存在的常見(jiàn)不適癥狀、病人疼痛反應(yīng)狀況、家庭成員惡性腫瘤發(fā)病史情況等。②中文版預(yù)感性悲傷量表(AGS)：該量表是Theut等[5]在1991年編制的，原本設(shè)計(jì)是用于評(píng)估老年癡呆癥病人照顧者的預(yù)感性悲傷水平，現(xiàn)也常被研究者用來(lái)評(píng)估腫瘤病人家屬的預(yù)感性悲傷體驗(yàn)[6-7]。原版量表 Cronbach’s α系數(shù)為 0.84[8]，經(jīng)漢化后其Cronbach’s α系數(shù)為0.896。共劃分為7個(gè)維度，分別是焦慮、易怒、內(nèi)疚、悲傷、完成任務(wù)的能力、失去的感覺(jué)、憤怒，共計(jì)27道題。采用李氏5點(diǎn)評(píng)分，從1分到5分別為“非常不同意”、“不同意”、“比較同意”、“同意”以及“非常同意”。該量表最低分27分，最高分135分，得分越高預(yù)示著被試的預(yù)感性悲傷程度越高。在課題前期工作中，本研究團(tuán)隊(duì)完成了該量表的漢化及信效度的檢驗(yàn)，并且得出該量表具有較好的信效度，基本符合了心理測(cè)量學(xué)要求，適合用于評(píng)估中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下晚期腫瘤病人家屬的預(yù)感性悲傷[9]。

1.2.2 資料收集及處理

在征得調(diào)查醫(yī)院相關(guān)部門(mén)及人員的知情同意后，由調(diào)查員對(duì)腫瘤科晚期病人家屬進(jìn)行一對(duì)一問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查一開(kāi)始由經(jīng)過(guò)規(guī)范培訓(xùn)的調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)用語(yǔ)進(jìn)行問(wèn)卷介紹和填寫(xiě)指導(dǎo)，若有無(wú)法單獨(dú)完成問(wèn)卷者，則由調(diào)查員對(duì)其進(jìn)行逐一詢(xún)問(wèn)，配合完成。收回調(diào)查問(wèn)卷時(shí)家屬如未完成全部條目，調(diào)查員立即提醒家屬補(bǔ)充，若其拒絕完成則作缺失值處理。最終收集的所有調(diào)查結(jié)果由雙人錄入計(jì)算機(jī)。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 21.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料用±s表示，兩個(gè)樣本均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)、多個(gè)樣本均數(shù)比較采用單因素方差分析（one-way ANOVA）、兩兩比較采用LSD法，多因素分析采用多元線性回歸，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 家屬一般社會(huì)學(xué)資料

本次參與調(diào)查的391名腫瘤病人家屬一般社會(huì)學(xué)資料中，農(nóng)村戶(hù)口和文化程度較低的家屬占多數(shù)，與患者關(guān)系多為配偶和子女，是病人主要照顧者的家屬占多數(shù)，近一半家屬完全了解病人病情，具體情況詳見(jiàn)表1。

表1 晚期腫瘤病人家屬一般社會(huì)學(xué)資料統(tǒng)計(jì)（n=391)

2.2 家屬AGS量表得分情況

結(jié)果顯示，391例晚期腫瘤病人家屬中文版AGS量表平均得分（79.39±14.38）分，最高為114分，最低為41分。由量表各條目和各維度得分結(jié)果可見(jiàn)，得分最高的條目有5個(gè)，分別是條目1、2、3、9、7；得分最高的維度是“失去的感覺(jué)”，為（20.325±3.394）分，得分最低的維度是“完成任務(wù)的能力”，為（7.146±2.427）分，具體結(jié)果詳見(jiàn)表2～3。

表2 中文版AGS量表各條目具體得分情況

表3 中文版AGS量表各維度具體得分情況

家屬對(duì)患者病情治療知曉情況、喪失直系親屬經(jīng)歷、患者疾病的診斷、患者治療付費(fèi)方式等項(xiàng)目得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），具體結(jié)果詳見(jiàn)表4。

2.4 家屬預(yù)感性悲傷影響因素分析

把量表得分設(shè)為因變量，把年齡、性別、文化程度、職業(yè)、與患者的關(guān)系、患者治療付費(fèi)方式、參與照顧情況、參與照顧的原因、家屬對(duì)患者病情治療知曉情況、患者疾病的診斷、喪失直系親屬經(jīng)歷等因素設(shè)為自變量，采用多重逐步線性回歸分析法分析以上影響腫瘤病人家屬預(yù)感性悲傷的因素，結(jié)果提示，對(duì)患者病情治療知曉情況、照顧原因、與患者關(guān)系和性別4個(gè)因素對(duì)腫瘤病人預(yù)感性悲傷得分有影響，詳見(jiàn)表5。

表5 影響因素逐步多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 腫瘤病人家屬悲傷情緒明顯

391例晚期腫瘤病人家屬中文版AGS量表得分總體呈現(xiàn)正態(tài)分布，從家屬AGS量表各條目得分情況看來(lái)，腫瘤病人家屬的想念懷念情緒明顯，承受的心理壓力極大。有學(xué)者指出，人在情緒失落或面對(duì)喪失事件時(shí)容易出現(xiàn)悲傷的心理反應(yīng)，這是一種主觀上的悲哀和罪惡感[10]。腫瘤病人家屬得分最高的維度是“失去的感覺(jué)”，表明了病人家屬對(duì)病人罹患腫瘤感到一種非常強(qiáng)烈的喪失感，因此悲傷情緒非常明顯。

3.2 影響病人家屬預(yù)感性悲傷的主要因素分析

研究結(jié)果顯示“，性別”、“與病人關(guān)系”、“參與照顧原因”和“對(duì)病人病情治療知曉情況”是影響腫瘤病人家屬預(yù)感性悲傷的主要因素。

3.2.1 女性家屬悲傷程度遠(yuǎn)高于男性家屬

AGS量表平均得分在女性家屬為（81.01±14.54）分，高于男性家屬的（77.44±13.97）分，說(shuō)明女性家屬的悲傷程度遠(yuǎn)高于男性家屬。這是由于在生活應(yīng)激事件面前，女性一般比男性具有更弱的的承受力，此時(shí)女性會(huì)表現(xiàn)出消極和依賴(lài)，而在面對(duì)腫瘤這種重大負(fù)性生活事件時(shí)，她們就會(huì)比男性更容易產(chǎn)生不良情緒[11]，在辛苦照顧病人的同時(shí)又面臨著繁重的工作和生活，這使她們身心都處于超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)的狀態(tài)，難以接受和應(yīng)對(duì)生活的現(xiàn)實(shí)，非常容易產(chǎn)生極度的悲傷。牛愛(ài)芳等[12]調(diào)查腫瘤病人親屬發(fā)現(xiàn)，相比男性而言，女性更容易出現(xiàn)不良心理應(yīng)激和情緒障礙。研究指出，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(posttraumatie stress disorder，PTSD)的發(fā)病率在女性中顯著增高，而男性遠(yuǎn)低于女性[13]。所以，今后對(duì)腫瘤病人家屬悲傷的心理護(hù)理中應(yīng)該更加注重對(duì)女性家屬心理問(wèn)題的改善，應(yīng)該給予她們更多的理解、寬容和幫助并加以合理有效的心理引導(dǎo)。

3.2.2 與腫瘤病人關(guān)系為配偶的家屬悲傷情緒最強(qiáng)

病人家屬關(guān)系包括配偶、子女、兄弟姊妹、父母和其他親戚，悲傷得分最高的是配偶關(guān)系的家屬為（84.76±13.23）分，悲傷得分最低的是其他親戚為（71.33±16.48）分。分析原因是在一般情況下，病人的配偶是陪伴其時(shí)間最長(zhǎng)且朝夕與共的人，夫妻兩人一同經(jīng)歷了生活的所有幸福和苦難，對(duì)彼此寄予了最深厚的情感，而當(dāng)其中一人患上腫瘤時(shí)，會(huì)對(duì)其配偶造成莫大的打擊。且相比其他家屬，病人的配偶在照顧病人的工作中扮演著最重要的角色，給予了病人最多的照料和陪伴，更多地目睹了疾病治療給病人本身和家庭帶來(lái)的痛苦，加上病人的病情反復(fù)、轉(zhuǎn)移、預(yù)后差等問(wèn)題，使病人配偶逐漸失去對(duì)生活的信心和勇氣，造成了極度的悲傷。研究顯示，在腫瘤病人整個(gè)治療過(guò)程中，其配偶往往承受著極大的心理負(fù)擔(dān)和應(yīng)激，病人病情的任何改變隨時(shí)牽動(dòng)著配偶的心理狀態(tài)和情緒[14-15]。尹志勤等[16]對(duì)17例腫瘤病人配偶的質(zhì)性訪談結(jié)果顯示，當(dāng)知曉配偶患上腫瘤后，全部訪談對(duì)象都感到極度的悲傷。而病人其他親戚與病人親屬關(guān)系相對(duì)疏遠(yuǎn)，親情相對(duì)淡薄，病人的病情變化不足以給他們?cè)斐珊芏鄬?shí)質(zhì)性的影響，因此他們內(nèi)心的悲傷情緒也就相對(duì)較輕。所以這提示我們，以后在對(duì)腫瘤病人家屬的悲傷護(hù)理中應(yīng)該多關(guān)注病人配偶的心理狀況和情緒變化，縮短她們的心理調(diào)適時(shí)間，幫助他們積極面對(duì)和承擔(dān)配偶患病和病情變化的現(xiàn)實(shí)，充分利用社會(huì)的支持以減輕他們的照顧負(fù)擔(dān)及心理壓力，幫助他們重新樹(shù)立信心和希望。

3.2.3 被迫照顧病人的家屬悲傷情緒較強(qiáng)

自愿樂(lè)意照顧腫瘤病人的家屬悲傷得分較低，為（73.01±16.00）分；而因無(wú)他人照顧必須自己照顧病人的家屬悲傷得分最高，為（84.31±12.19）分。其原因可能是前者是自愿為病人提供照顧，其主觀上充滿(mǎn)了積極性和主動(dòng)性，沒(méi)有把照顧病人當(dāng)成自己的負(fù)擔(dān)，所以其悲傷情緒相對(duì)較輕。而后者是由于出于無(wú)奈被迫承擔(dān)照顧病人的責(zé)任，從其主觀上來(lái)講是消極的被動(dòng)的，帶著心理壓力去照顧病人就非常容易產(chǎn)生負(fù)面情緒。有學(xué)者提出，病人的共同照顧者越少，家屬負(fù)面情緒就越嚴(yán)重[17]。而后者由于長(zhǎng)期獨(dú)自一人照料病人，大大加劇了他們身心的疲憊，甚至影響到他們的日常生活，也無(wú)法很好地同其他家屬之間相互傾訴和勸慰，因此會(huì)更容易產(chǎn)生高水平的悲傷情緒。所以對(duì)于這一類(lèi)家屬，應(yīng)該更好地給他們提供必要的心理支持和安慰，理解包容他們，耐心傾聽(tīng)他們的抱怨并給予幫助，同時(shí)鼓勵(lì)他們動(dòng)員社會(huì)支持力量，減輕個(gè)人的照顧壓力。

3.2.4 家屬的悲傷情緒與對(duì)病人病情的了解程度呈正比

本次研究結(jié)果顯示，家屬的悲傷情緒與對(duì)病人病情的了解程度呈正比，即對(duì)病人病情了解程度越高，家屬悲傷情緒越重。本次調(diào)查中，完全了解病人病情的家屬悲傷情緒最重，量表得分最高為（82.84±14.97）分；而不了解病情的家屬悲傷情緒最輕，量表得分最低為（71.50±16.17）分。這是因?yàn)楸绕鸩涣私饣蛑涣私庖恍┎∪瞬∏榈募覍?，完全了解病情的家屬更清楚病人目前的疾病情況，如病情的嚴(yán)重程度，疾病的發(fā)展、治療、轉(zhuǎn)歸和預(yù)后等，對(duì)于病人罹患腫瘤這一事實(shí)，他們承受了最多、最大的心理壓力和思想負(fù)擔(dān)，并且極度擔(dān)心病人的身體狀況，更懼怕病人的死亡，所以更加悲傷。因此作為臨床醫(yī)務(wù)工作者，應(yīng)該特別重視對(duì)腫瘤病人病情有了解的家屬，有效地對(duì)他們進(jìn)行悲傷相關(guān)的心理指導(dǎo)，爭(zhēng)取給他們宣泄情緒的機(jī)會(huì)，減輕他們身心的壓力和思想負(fù)擔(dān)。

4 結(jié)論

在我國(guó)，照顧腫瘤病人的工作通常情況下都由其家屬負(fù)責(zé)，因此，腫瘤病人的家屬是病人社會(huì)支持系統(tǒng)中非常重要的一部分，同時(shí)家屬心理情緒狀態(tài)的改變對(duì)病人疾病的治療和康復(fù)有著直接性的影響。本研究結(jié)果顯示，腫瘤病人家屬悲傷情緒明顯，家屬長(zhǎng)期處于悲傷的情緒狀態(tài)對(duì)其個(gè)人及病人的身心健康都將造成極為不利的影響，社會(huì)各界必須對(duì)此給予足夠的重視。因此本文筆者提議，在關(guān)注腫瘤病人的同時(shí)也要關(guān)注其家屬的情緒，注意家屬的悲傷反應(yīng)，特別注重以上幾點(diǎn)影響病人家屬悲傷情緒的因素，有針對(duì)性的為其提供適宜的心理指導(dǎo)，更好地改善其心理狀態(tài)，維護(hù)其心理健康，由此亦可提高病人的生命質(zhì)量。

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