癲癇患兒主要照護者負擔(dān)與社會支持的相關(guān)性研究

馬梅，惠沼沼，張月，王小琴

(西安交通大學(xué) 醫(yī)學(xué)部，陜西 西安 710061)

癲癇是由大腦神經(jīng)元反復(fù)發(fā)作引起的異常放電，導(dǎo)致相應(yīng)突發(fā)性和一過性的腦功能障礙[1]，具有病程長、遷延不愈的特點。截止2013年，全世界有2200萬癲癇患者[2]，造成了116 000人死亡，其中近80%發(fā)生在發(fā)展中國家[3]。兒童癲癇不僅對兒童的成長產(chǎn)生負面影響，而且使其照護者長期承擔(dān)著繁重的照顧任務(wù)，以及巨大的照護負擔(dān)。Zarit[4]認為照護者負擔(dān)是指照護者在照護病患時所感受到的心理或生理健康、社會生活和經(jīng)濟狀況的變化程度。有研究[5-6]報道，癲癇會擾亂患者及其家屬、朋友的活動；青少年的照護者具有更高的負擔(dān)水平[7]，照護者擔(dān)心患者就業(yè)困難、病情發(fā)作、婚姻等，常常存在抑郁、焦慮[8]，并可能伴隨藥物的濫用和依賴[9]，不利于患者康復(fù)。社會支持是指個體在社會生存環(huán)境下，受到的來自社會各方面的心理上和物質(zhì)上的支持或援助[10]。研究[11]表明，社會支持可以幫助人們減少心理的困擾，如焦慮、抑郁等。本研究通過調(diào)查癲癇患兒主要照護者負擔(dān)和社會支持現(xiàn)狀，了解照護負擔(dān)的來源，分析兩者之間的相關(guān)性，旨在為相關(guān)研究提供科學(xué)的理論參考。

1　對象與方法

1.1對象2015年3月至2016年12月，便利抽樣選取在陜西省西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院和第二附屬醫(yī)院兒科住院的癲癇患兒主要照護者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；承擔(dān)主要照顧任務(wù)，且照護時間最長；理解問卷調(diào)查內(nèi)容；了解本研究目的及方法后自愿參加并能積極配合者。排除標(biāo)準(zhǔn)：領(lǐng)取報酬的照護者；照護者近期內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件；語言表達及交流障礙者。研究取得西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部倫理學(xué)委員會的同意和授權(quán)。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具(1)一般資料調(diào)查表：自行設(shè)計，主要包括照護者以及患兒一般情況，主要有照護者性別、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、收入狀況、照護意愿、患兒最近一年內(nèi)的住院和發(fā)病次數(shù)、患兒病程等21項。(2)照護者負擔(dān)量表(Zarit burden interview，ZBI):由Zarit等[12-13]在20世紀(jì)80年代設(shè)計，并且在各種神經(jīng)系統(tǒng)疾病(包括癲癇)中已有廣泛應(yīng)用。ZBI包含個人負擔(dān)和責(zé)任負擔(dān)2個維度，22個條目；每道題分值為0～4分，總分為0～88分，分值越高，負擔(dān)越重。2006年我國學(xué)者王烈等[14]將ZBI譯制為中文版，并應(yīng)用譯制的量表對387名老年護理人群的負擔(dān)進行調(diào)查，運用克隆巴赫系數(shù)法對中文版ZBI的信度進行了評價，顯示其總的Cronbach’s α為0.87，說明中文版ZBI量表具有較好的信度[15]。(3)社會支持量表(social support rating scale,SSRS)：該量表由肖水源[10]1986年編制，并且在我國廣泛使用，具有良好的信度和效度。量表共包含主觀支持、客觀支持、和支持利用度3個維度，10個條目，即：主觀支持4個條目(條目1、3、4、5)，客觀支持3個條目(條目2、6、7)，支持利用度3個條目(條目8、9、10)?？偡?33分為社會支持度低，33～45分為社會支持度一般，>45分為社會支持度高。

1.2.2調(diào)查方法本研究所有問卷由研究者親自收集，收集問卷時，向照護者介紹本研究的目的及意義，詳細解釋每個條目的含義，對于其不理解的內(nèi)容，逐一進行解釋；待問卷完成后，再逐一檢查有無缺項漏項；發(fā)現(xiàn)填寫不完整的問卷時指出，待重新補充后收回問卷。問卷采用不記名方式，當(dāng)場收回。本研究共發(fā)放252份問卷，全部回收，回收率為100%；其中243份有效問卷，問卷有效回收率為96.4%。

2　結(jié)果

2.1癲癇患兒主要照護者負擔(dān)和社會支持現(xiàn)狀本研究結(jié)果顯示，癲癇患兒ZBI總分為(35.21±16.03)分，其中：15.6%無負擔(dān)或較少負擔(dān)，47.7%存在輕度負擔(dān)，27.6%為中度負擔(dān)，9.1%存在重度負擔(dān)?？傮w處于輕度負擔(dān)水平。照護者社會支持水平總分為(34.14±7.45)分，低于全國常模(34.56±3.73)[16]，42.8%支持度低，52.3%支持度一般，4.9%支持度高，總體社會支持呈現(xiàn)較低及一般水平。

2.2癲癇患兒主要照護者負擔(dān)影響因素分析

2.2.1單因素分析結(jié)果對一般資料的各個組別進行t檢驗或方差分析，結(jié)果顯示，照護負擔(dān)總分在照護者的家庭人均月收入、每日照護時間、是否照護其他家人、患兒有無并發(fā)癥、患兒病程、患兒有無伴隨疾病、患兒最近1年內(nèi)發(fā)病和住院次數(shù)等方面的得分，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，結(jié)果見表1。

2.2.2多因素分析結(jié)果以主要照護者負擔(dān)總分作為因變量，建立多元回歸模型，采用逐步回歸法進行統(tǒng)計學(xué)分析(按照α入=0.05，α出=0.10為標(biāo)準(zhǔn))。結(jié)果顯示，以主要照護者負擔(dān)總分為因變量建立的方程中，有患兒病程、患兒有無伴隨疾病、患兒近一年內(nèi)住院次數(shù)、患兒改良Barthel指數(shù)(meliorative barthel index,MBI)得分、照護者婚姻狀況和每日照護時間6個因素進入，決定系數(shù)R2為0.368，即上述6個因素可解釋方程變異的36.8%，結(jié)果見表2。

2.3照護者負擔(dān)與社會支持相關(guān)性照護者負擔(dān)的總分及兩個維度的得分與社會支持總分、主觀支持和社會支持利用度呈負相關(guān)(均P<0.01)，結(jié)果見表3。

表1　不同人口學(xué)特征照護者ZBI總分比較[N=243]

續(xù)表1

項　　目n(%)ZBI總分( x±s)t或FP病情了解情況　不了解7(2．9)25．43±13．401．7280．180　部分了解76(31．3)6．82±14．86　完全了解160(65．8)34．88±16．57醫(yī)療費用支出方式　完全自費89(36．7)34．96±16．721．2760．283　農(nóng)村合作醫(yī)療116(47．7)34．68±15．61　醫(yī)療保險25(10．3)34．24±15．78　其他13(5．3)43．62±14．80患兒有無并發(fā)癥　有50(20．6)41．90±17．473．3800．001　無193(79．4)33．48±15．21患兒病程(t/a)　<1118(48．6)32．19±13．898．116<0．001　1～253(21．8)31．94±15．66　2～547(19．3)41．32±15．51　>525(10．3)44．92±20．45患兒有無伴隨疾病　有39(16．0)49．10±14．786．370<0．001　無204(84．0)32．56±14．88近1年患兒發(fā)病次數(shù)(次)　0～1114(46．9)29．89±14．7417．385<0．001　2～597(39．9)37．77±16．02　>532(13．2)46．41±12．86近1年患兒住院次數(shù)(次)　0～1123(50．6)31．27±15．9016．124<0．001　2～596(39．5)36．56±14．27　>524(9．9)50．04±14．18

3　討論

3.1癲癇患兒主要照護者負擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析本研究顯示，癲癇患兒主要照護者負擔(dān)平均得分為(35.21±16.03)分，處于輕中度水平，低于胡紅玲[9]、郝碩彥[17]的研究。出現(xiàn)此結(jié)果主要有三方面原因：首先，本研究中多數(shù)患兒處于學(xué)齡前期或?qū)W齡期，完全依賴照護者照護程度較??；其次，本次研究對象為家庭主要照護者，照護者與患兒多有親屬關(guān)系，他們認為照顧患兒是其應(yīng)盡的責(zé)任和必須履行的義務(wù)；最后，本次調(diào)查患兒為住院患者，在此期間，醫(yī)護人員幫助照護者承擔(dān)了部分照護任務(wù)，在一定程度上減輕了照護者的負荷。

多因素分析顯示，影響照護者負擔(dān)的因素有患兒病程、患兒有無伴隨疾病、患兒近1年內(nèi)住院次數(shù)、患兒MBI得分、照護者婚姻狀況和每日照護時間。癲癇是一種腦部慢性疾患[1]，病程越長，照護者負擔(dān)越重，病程達5年以上的癲癇患兒，照護者ZBI總分為(44.92±20.45)分，呈中重度，患兒經(jīng)久不愈，照護者很有可能辭職專門照顧患兒[18]，導(dǎo)致其在經(jīng)濟或心理方面均要承受較重的負擔(dān)。有伴隨疾病的患兒，照護者的負擔(dān)會更嚴(yán)重，可能與伴隨疾病會加劇癲癇癥狀惡化有關(guān)[19]?；純航?年內(nèi)住院次數(shù)越多者，照護者負擔(dān)越重，患兒最近1年住院次數(shù)達5次以上者，其總負擔(dān)得分高達(50.04±14.18)分，呈現(xiàn)中重度負擔(dān)程度，可能由于患兒病情較重，住院次數(shù)增加，照護者的經(jīng)濟或心理負擔(dān)均加重?；純篗BI得分與照護者負擔(dān)呈負性相關(guān)，即患兒的日常生活活動能力越差，其照護者的負擔(dān)越重，提示可以通過鍛煉提升患兒的日常生活活動能力來減輕照護者的負擔(dān)狀況。此外，照護者的婚姻狀況對其負擔(dān)狀況有顯著影響，喪偶的照護者其負擔(dān)程度較重，可能由于此種情況下，獨自一人撫養(yǎng)患兒，其心理和經(jīng)濟負擔(dān)更為沉重。每日照護時間越長，照護負擔(dān)就越重，其中每日照護時間為12～24 h者照護負擔(dān)最重。因此，對于尚處在住院期間患者的主要照護者，醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)勸導(dǎo)照護者積極地調(diào)整生活作息、合理安排照護任務(wù)、適當(dāng)減少照護時間，并且鼓勵所有照護者實行“輪流照護”制，以減輕單個照護者的照護負擔(dān)。

表2　主要照護者負擔(dān)的影響因素回歸分析(n=243)

F=24.451，P<0.01；R2=0.368

表3　照護者負擔(dān)與社會支持相關(guān)性分析(r)

此外，本研究顯示，女性照護者負擔(dān)高于男性，與其他研究一致[20-21]，可能與女性主要承擔(dān)照護任務(wù)，照護其他家人，且女性身心承受的壓力更大有關(guān)。文化程度高的照護者，負擔(dān)水平低于文化程度較低的照護者，與既往研究[22]一致。照護者家庭人均月收入水平越高的照護者，負擔(dān)程度越低，收入越高的家庭，疾病所帶來的經(jīng)濟壓力也就越小。罹患慢病的照護者的負擔(dān)得分高于沒有罹患慢病者，但兩者之間的差異無統(tǒng)計學(xué)意義。照護期限小于1年的照護者負擔(dān)最重，1～2年的照護者負擔(dān)最輕，與其他研究[17]不一致，可能與照護者初始承擔(dān)照護任務(wù)，角色適應(yīng)不良有關(guān)。同時需要照護其他家人的照護者負擔(dān)顯著高于不需照護其他家人的照護者，與其他研究結(jié)果一致[9]。有并發(fā)癥的患兒照護者負擔(dān)顯著高于無并發(fā)癥的患兒照護者，可能與患兒病情控制不佳有關(guān)。

3.2癲癇患兒主要照護者照護負擔(dān)與社會支持的相關(guān)性Pearson相關(guān)分析顯示，癲癇患兒照護者負擔(dān)總分及兩個維度的得分與社會支持總分、主觀支持、客觀支持、支持利用度呈負相關(guān) (P<0.01)，即癲癇患兒照護者的社會支持水平越低，照護者負擔(dān)越重，這與其他研究[23-25]一致。社會支持可以通過壓力的再評價，減輕不良反應(yīng)的影響，降低乃至消除壓力反應(yīng)癥狀，從而達到緩沖效果[10,26]。有研究[27]認為，照護者對社會支持利用度越高，其負擔(dān)則越低。Halpern等[28]研究發(fā)現(xiàn)可以通過提高非正式照護者的支持水平來減輕其照護負擔(dān)。癲癇患兒父母可以采取樂觀的態(tài)度，積極向醫(yī)務(wù)人員咨詢，與其他患兒父母交流，降低其負擔(dān)水平[9]。本研究調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，部分照護者怕遭受別人嘲笑、歧視等，采取自我封閉的方法，不接受他人的幫助和支持，導(dǎo)致對支持的利用度降低，負擔(dān)進一步加重。因此，臨床工作中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對照護者健康狀況以及照護過程中存在的問題進行評估，并及時予以干預(yù)。

3.3降低癲癇患兒照護者負擔(dān)的建議

3.3.1積極開展癲癇相關(guān)知識的講座長久以來，公眾對癲癇患者存在偏見、歧視，這主要是由于公眾對癲癇病知識的缺乏和在一定程度上對癲癇患者存在誤解，有些人甚至認為癲癇會傳染，這些無疑會加重癲癇患兒照護者的負擔(dān)。因此，應(yīng)加強公眾對癲癇的認知，糾正偏見，消除歧視，從而降低癲癇患兒照護者的負擔(dān)，提高其對支持的利用度。本研究調(diào)查過程中，有不少照護者表示，曾經(jīng)遭受過來自他人的歧視，學(xué)齡期患兒在學(xué)校也遭受過來自其他同學(xué)的欺侮等。對此，研究者認為，應(yīng)積極開展有關(guān)癲癇的相關(guān)知識講座，不僅將這些知識傳達給患者或患者家庭，更要向其他民眾宣傳疾病知識，以減輕甚至消除社會對癲癇患者及其家庭的歧視。

3.3.2加強照護者的心理支持，積極控制患兒癥狀多因素分析結(jié)果顯示，患兒病程、日照護時間、患兒有無伴隨疾病、患兒近1年內(nèi)住院次數(shù)均影響照護者負擔(dān)。提示可以通過積極治療控制或改善癲癇患兒的癥狀，從而降低其照護者負擔(dān)。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示社會支持水平與照護者負擔(dān)呈顯著負相關(guān)，提高照護者社會支持水平可以顯著降低照護者負擔(dān)。所以，提高癲癇患兒主要照護者的社會支持水平尤為重要，而主觀支持又顯得更為重要。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注癲癇患兒照護者的心理變化，做好其心理護理，對其提供良好的支持系統(tǒng)。

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