身心障礙人士家庭支持研究簡述

[提 要]通過對精神病患者及殘障兒童家庭支持研究的梳理發(fā)現(xiàn)，重視生活照顧，忽視心理支持、忽視對照顧者的支持，是身心障礙者家庭支持的普遍現(xiàn)狀。身心障礙人士的家庭照顧者，不僅需要相應(yīng)的支持、陪伴，還需要相應(yīng)的照顧技巧的培訓(xùn)及喘息服務(wù)。身心障礙人士問題引發(fā)家庭的結(jié)構(gòu)、功能和家庭關(guān)系發(fā)生的變化，進一步加劇了身心障礙人士的生存狀況，需要家庭社會工作及家庭治療來介入。

[關(guān)鍵詞]身心障礙人士；社會工作；家庭支持

[作者簡介]王雪蓮（1979—），女，廣州番禺職業(yè)技術(shù)學(xué)院副教授，研究方向為家庭社會工作。（廣東廣州 511495）

何乃柱等在《從“殘廢”到“障礙”：稱謂的演變對殘疾人社會工作的影響》一文中提到，一定程度上，對“身心障礙人士”的稱謂，從“殘廢”、“殘疾”、“殘障”再到“障礙”，其實都是“他稱”，是污名化和貼標簽的過程。身心障礙人士稱謂的演變過程、稱謂折射的價值觀，對身心障礙人士社會工作具有明顯的影響。由于身心障礙人士種類繁多，本研究僅重點探討精神病患者及殘障兒童家庭支持相關(guān)的研究。

一、精神病患者的家庭支持研究

身心障礙人士種類繁多，一些學(xué)者針對特定身心障礙人士家庭支持狀況進行了研究。如劉琳、曾昭祥認為，精神分裂癥是一種病程遷延呈反復(fù)加重或惡化的常見疾病。病人發(fā)病時，對每一個家庭來說，都是一種強烈的刺激，會影響家庭成員的生活質(zhì)量，甚至導(dǎo)致其產(chǎn)生疾病。其對116例精神分裂癥患者的配偶進行了生活質(zhì)量調(diào)查，并與52名正常對照者作對比分析，發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者配偶的總體生活質(zhì)量及軀體功能、心理功能、社會功能、物質(zhì)生活方面均較正常對照者差，其中以心理健康和軀體健康對生活質(zhì)量的影響最大。未婚、入院前不與家人同住者，社會支持狀況更差。孫淑敏、宿風(fēng)琴等的研究也發(fā)現(xiàn)精神病患者的婚姻狀況、家庭經(jīng)濟狀況等對其社會支持有顯著影響。張燕紅、陳為香等調(diào)查發(fā)現(xiàn)，首次住院的精神病患者社會支持高于再次住院的患者及多次復(fù)發(fā)的患者。由于受病恥感及疾病發(fā)展的影響，此類身心障礙人士變得孤僻懶散、退縮、社會適應(yīng)力差，令家屬產(chǎn)生厭倦感，視其為負擔(dān)，導(dǎo)致其社會支持不足，對疾病的康復(fù)不利。沈興華認為患者的情緒反應(yīng)具有多種差異性，對患者的情緒護理要觀察、了解這些差異，注意弄清情緒反應(yīng)的根源，要了解患者的需要與體驗；調(diào)控好自己的情緒；調(diào)動患者的積極性和自我調(diào)控能力；注意情緒護理的及時性、預(yù)見性、連貫性和協(xié)調(diào)性?？梢娚硇恼系K人士的家庭照顧者不僅需要相應(yīng)的支持、陪伴，還需要相應(yīng)的照顧技巧的培訓(xùn)。需要專業(yè)的家庭社會工作的介入，幫助身心障礙人士改善生存環(huán)境，正確認識自身的角色定位。

韓麗麗在《家庭問題與家庭社會工作的介入》一文中認為，了解家庭生活狀況對于開展家庭社會工作十分重要，特別是針對開展家庭社會工作中的個案工作。家庭個案工作是以在家庭角色的執(zhí)行上有困難的家庭成員為服務(wù)對象，在解決問題時要把突破點放在幫助家庭成員角色的執(zhí)行上。所以首先要了解家庭成員的角色關(guān)系是否有合理的分配，分析妨礙角色執(zhí)行的原因，是由環(huán)境造成的或是因為家庭角色分配的混亂，還是因為性格及家庭成員相互間的人際關(guān)系造成的。然后在此基礎(chǔ)上運用社會工作的助人技巧，借助一定的社會資源，幫助執(zhí)行角色失敗的家庭成員，使其接受自己的角色，同時也接受履行角色的責(zé)任。其中一切工作的基礎(chǔ)前提是了解該家庭的問題，了解家庭具體的生活狀況以及家庭成員相互間的人際關(guān)系。

二、殘障兒童的家庭支持研究

馬麗莊在亞洲區(qū)家庭研究聯(lián)盟第四屆研討會上，介紹了近年來與醫(yī)院建立轉(zhuǎn)介合作機制，對多動癥兒童進行多家庭小組治療的做法。綜合運用小組社會工作和家庭治療的技巧進行干預(yù)和研究，將家庭治療作為介入兒童多動癥的重要手法。其研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)家庭成員的互動模式、家庭邊界發(fā)生改變，多動兒童的癥狀也發(fā)生改變，兩者有交互影響關(guān)系。通過研究不同的互動模式從而作出調(diào)整，對于改善身心障礙人士生存狀況具有深遠影響。有研究認為許多殘障兒童同時也是受虐兒童。受父母的壓力、社會的信念等因素的影響，孩子往往被視為是父母的私有財產(chǎn)，父母虐待兒童一定程度被認為是家庭個人問題，外界很難介入，因而導(dǎo)致殘障兒童的處境更加危險，且一定程度上忽視對施虐者的懲罰。所以非常需要家庭社會工作者介入家庭，通過對家庭成員與身心障礙兒童的互動形式的研究，評估家庭的機能障礙，如經(jīng)濟貧困、家庭暴力、父母感情問題等是否也會增加身心障礙兒童進一步受虐待風(fēng)險，深入了解何種家庭互動模式對于身心障礙兒童的影響最有利，從而在互動形式方面作出改善。

邵亞萍在國外殘障兒童受虐問題及其福利政策研究中指出，美國調(diào)查機構(gòu)通過對自澳大利亞、比利時、加拿大、丹麥、法國、瑞典和瑞士等7個發(fā)達國家組織代表的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)不同類型的殘障兒童家庭支持服務(wù)主要分為四類：支持、臨時護理、托兒和緊急支援。該研究主張要提供一種通用的交流溝通系統(tǒng)，使得各利益相關(guān)者和照料家庭互相溝通、對話，希望鼓勵更多的研究對策用于支持殘障兒童的家庭。

當(dāng)前，大陸學(xué)者從社會學(xué)、社會工作角度開展的身心障礙人士家庭支持研究尚不多，在法律上有關(guān)身心障礙人士的條例也不多。臺灣從上世紀80年代以來推出了一系列的法規(guī)、政策，經(jīng)過幾十年的發(fā)展，現(xiàn)已基本完備。臺灣頒布的《身心障礙者權(quán)益保障法》，認定身心障礙者是指身體系統(tǒng)構(gòu)造或功能有損傷或不全，導(dǎo)致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與社會生活，經(jīng)醫(yī)生、社會工作、特殊教育與職業(yè)輔導(dǎo)評量等相關(guān)專業(yè)人員組成之專業(yè)團隊鑒定及評估，確認可申領(lǐng)身心障礙證明。臺灣身心障礙福利政策的借鑒在于：一是身心障礙人士具備平等的人格，這是完善身心障礙福利政策供給的前提；二是在完善身心障礙福利政策內(nèi)容基礎(chǔ)上，要更加注重社會福利政策的實施；三是要加大身心障礙福利供給主體與供給方式的整合，形成多元福利供給主體、多種福利供給方式，形成身心障礙福利建設(shè)的合力。這對我們進一步做好身心障礙人士社會工作具有參考作用。

國外關(guān)于此方面的研究較多。Knoll，JamesA關(guān)于身心障礙人士家庭照顧相關(guān)的研究觀點認為，“家庭團體組織與家庭支持倡導(dǎo)者、大學(xué)研究機構(gòu)、教育機構(gòu)或人類服務(wù)機構(gòu)合作，提倡使用自然社區(qū)支持和增加聯(lián)邦、州、本地和其它各種資助資源充實家庭支持系統(tǒng)”；“家庭團體的組織不僅能夠提供直接的家庭支持，如咨詢、轉(zhuǎn)介信息、喘息服務(wù)、家庭培訓(xùn)等，而且最重要的是能使身心障礙人士的家庭聯(lián)合起來，共同致力于影響政府政策的制定和實施”；“各相關(guān)服務(wù)機構(gòu)的醫(yī)生、物理治療師、特殊教育教師及相關(guān)的從業(yè)人員扮演積極的角色，鑒別出符合援助資格的家庭，指導(dǎo)家庭獲得可利用的服務(wù)，并加大宣傳力度使普通民眾了解支持援助的具體形式?！毖芯空哌€認為“喘息服務(wù)是提供給家庭照護者短暫休息機會，以預(yù)防照護者成為下一位受照護者的一種直接服務(wù)；該服務(wù)是家庭及其照護者在支持其身心障礙人士的漫漫長路上走得更遠的一種保障?！笨梢?，國外關(guān)于身心障礙人士家庭支持有很多值得我們借鑒的地方。

可見，跨專業(yè)合作為身心障礙人士提供家庭支持是可取的做法。采取個案管理的模式，將身心障礙人士的家庭支持服務(wù)分為以下三類：一是家庭社會工作服務(wù)：喘息服務(wù)（Respite care）和兒童照料、居家協(xié)助（家庭衛(wèi)生保?。h(huán)境適應(yīng)（為適應(yīng)能力而設(shè)計的設(shè)備、居家調(diào)整）、休閑生活、家庭咨詢或家庭支持團隊、父母的培訓(xùn)、系統(tǒng)的支持（信息或轉(zhuǎn)介、自我倡導(dǎo)）、非平常的支持（健康保險、特殊飲食等）；二是醫(yī)療介護及職業(yè)發(fā)展服務(wù)：行為管理、語言治療、職能治療、物理治療、個別化的咨詢、醫(yī)療保健或牙醫(yī)服務(wù)、職業(yè)技能培訓(xùn)、診斷或評估、護理；三是金融社會工作服務(wù)：現(xiàn)金津貼、補助、優(yōu)惠的購物券、退還現(xiàn)金、信用貸款等。不斷提升家庭照料身心障礙者的能力，使身心障礙者及其家庭盡可能獲得像普通家庭一樣的生活。

未來，身心障礙人士家庭支持還需要多維度努力：從家庭角度，幫助身心障礙人士家庭意識和了解到中國目前對殘障家庭的支持力度以及未來發(fā)展的客觀性，增加殘障家庭對生活的自信心；從社會角度，讓更多的正式的社會支持網(wǎng)絡(luò)對身心障礙人士的家庭提供社會幫扶；從政策角度，可以為改進身心障礙人士婚姻、最低保障、醫(yī)療等相關(guān)政策提供建議，動員身心障礙家庭聯(lián)合起來，共同致力于影響政府政策的制定和實施，還應(yīng)該鼓勵身心障礙者家庭自助與自救，成立自己合法協(xié)會，督促政府完善相關(guān)的政策和法規(guī)。

[參考文獻]

[1]Knoll，JamesA.and others .Family support servic-es in the United States：an end of decade status re-port.http： www.eric.ed.gov ERICWebPortal cont-entdeliveryservlet ERICServlet accno=ED323692，19 90-02-00，11-13.

[2]NCFS Resources. Strengths and challenges faced by family support projects initiatives.http：www.fam-ilysupport-hsri.org resources ff-3.html.2007-7-20.

[3]毛小平.內(nèi)地與香港——殘疾人家庭支持比較[J].中南大學(xué)學(xué)報（社會科學(xué)版），2010，（4）.

[4]陳琳.我國自閉癥兒童家庭社會支持系統(tǒng)研究的現(xiàn)狀、問題與對策[J].南京特教學(xué)院學(xué)報，2011，（4）.

[5]徐素瓊.美國對身心障礙者的家庭支持及其對我國的啟示[J].中國特殊教育，2008，（9）.

[6]陳濤.殘疾人婚姻家庭研究和發(fā)展的現(xiàn)狀分析[J].人口與發(fā)展，2008，（4）.

[7]夏吟蘭.我國殘疾人婚姻家庭權(quán)益保障問題研究[J].法商研究，2006，（6）.

[8]黃晶晶，劉艷虹.特殊兒童家庭社會支持情況調(diào)查報告[J].中國特殊教育，2006，（4）.

[9]劉琳，曾昭祥.精神分裂癥患者配偶生活質(zhì)量的調(diào)查研究[J].中華護理雜志，2004，（2）.

[10]王?；?家庭支持對提高腦卒中偏癱患者康復(fù)治療依從性的影響[J].實用臨床醫(yī)藥雜志（護理版），2008，（5）.

[11]何乃柱，李淑云.從“殘廢”到“障礙”：稱謂的演變對殘疾人社會工作的影響[J].社會工作，2013，（4）.

[12]劉春雨，胡海霞，等.不同性格病人的心理護理措施[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，1998，（3）.

[13]沈興華.患者情緒的差異性與情緒護理[J].南京軍醫(yī)學(xué)院學(xué)報，1996，（1）.

[14]何勝曉.殘疾問題行動計劃對特殊教育的啟示——《世界衛(wèi)生組織2014-2021年全球殘疾問題行動計劃草案：增進所有殘疾人的健康》解讀與啟示[J].科教文匯（上旬刊），2014，（8）.

[15]邵亞萍.國外殘障兒童受虐問題及其福利政策研究[J].未來與發(fā)展，2016，（8）.

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