住院腦卒中患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧行為調(diào)查

常建芳 張 麗 李付華 段好麗

鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450014

腦卒中是一種急性腦血管疾病，是腦部血液循環(huán)障礙所致的局限性或全面性神經(jīng)功能缺損綜合征，是成人神經(jīng)功能障礙的主要病因[1-2]。腦卒中具有高發(fā)病率、高病死率、高致殘率和高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，其中高致殘率和復(fù)發(fā)率降低了患者的生活自理能力，嚴(yán)重影響著患者及其照顧者的生活質(zhì)量[3-5]。研究表明[6-8]，患者長(zhǎng)期良好的自我管理能力和照顧者良好的照顧行為對(duì)其疾病的預(yù)后和生活質(zhì)量的改善有重要作用。而由于經(jīng)濟(jì)、社會(huì)文化、醫(yī)療條件等影響因素，目前多數(shù)腦卒中患者出院后都是在家屬的幫助和指導(dǎo)下完成康復(fù)及日?；顒?dòng)[9]，因此照顧者面臨巨大的生理、心理和社會(huì)壓力，所承受的照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響著其提供的護(hù)理質(zhì)量及其自身健康。本研究旨在了解照顧者協(xié)助腦卒中患者自我管理的行為現(xiàn)狀及影響因素，以幫助患者更好康復(fù)，為后期的干預(yù)方案提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象于2016-02—2017-03采用便利抽樣法抽取在鄭州市兩所省級(jí)三級(jí)甲等醫(yī)院接受住院治療的腦卒中患者的照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者符合全國(guó)第4屆腦血管病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]，病情趨于穩(wěn)定期；(2)照顧者角色由家庭成員承擔(dān)，若有多名照顧者，擇其每天照顧時(shí)間最長(zhǎng)的照顧者為研究對(duì)象；(3)年齡≥18歲；(4)照顧時(shí)間≥7 d；(5)能理解問(wèn)卷內(nèi)容、無(wú)明顯認(rèn)知、語(yǔ)言功能障礙者；(6)知情同意，自愿參加研究。

1.2方法

1.2.1 研究工具：①一般資料調(diào)查表：照顧者的性別、年齡、婚姻狀態(tài)、家庭收入等；②照顧者負(fù)擔(dān)量表(Caregiver Burden Inventory，CBI)[11]：量表由Novak和Guest等人(1989)設(shè)計(jì)，岳鵬引入國(guó)內(nèi)并進(jìn)行信效度評(píng)定，量表Cronbach α系數(shù)為0.92，內(nèi)部一致性信度較好。量表共包含24個(gè)條目，5個(gè)維度，分別為時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)。條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分，得分范圍0～96分。量表總分0～32分為輕度負(fù)擔(dān)，32～64分為中度負(fù)擔(dān)，64～96分為重度負(fù)擔(dān)?？偡譃樗袟l目得分之和，分?jǐn)?shù)越高，表示負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重[12]。③照顧者協(xié)助腦卒中患者自我管理相關(guān)行為評(píng)估問(wèn)卷：由王兆國(guó)等[13]設(shè)計(jì)，問(wèn)卷信效度良好，共包含20個(gè)條目，6個(gè)維度，分別為飲食管理、康復(fù)鍛煉、日常起居、用藥管理、疾病管理、情緒管理。條目采用Likert 4級(jí)計(jì)分，總分為0～60分，其中0～30分為差，31～50分為良，51～60分為優(yōu)。得分越高，照顧者協(xié)助患者的自我管理行為越好[14]。

1.2.2 調(diào)查方法：對(duì)研究人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，合格后方可開(kāi)始調(diào)查。調(diào)查現(xiàn)場(chǎng)，研究人員以統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一的問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查完畢后，回收時(shí)檢查問(wèn)卷有無(wú)遺漏，確保其完整性。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷110份，回收有效問(wèn)卷105份，有效回收率95.5%。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用EpiData 2.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)，運(yùn)用SPSS 21.0軟件進(jìn)行分析，對(duì)一般資料、負(fù)擔(dān)得分、照顧行為得分采用頻數(shù)、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；對(duì)負(fù)擔(dān)得分的單因素分析采用非參數(shù)檢驗(yàn)，多因素分析采用多重線性回歸分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷。

2 結(jié)果

2.1腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)得分現(xiàn)狀腦卒中患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)平均得分為(40.50±6.96)分，處于中度負(fù)擔(dān)水平。通過(guò)計(jì)算各維度標(biāo)準(zhǔn)均數(shù)(標(biāo)準(zhǔn)均數(shù)=各維度均數(shù)/各維度條目數(shù))，可知各維度得分由高至低依次為：時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)。見(jiàn)表1。

表1 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀

2.2腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)得分單因素分析本次調(diào)查的單因素分析結(jié)果表明，不同性別、婚姻狀態(tài)、家庭月收入的照顧者的負(fù)擔(dān)得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

2.3腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與其照顧行為的相關(guān)性分析照顧者協(xié)助腦卒中患者自我管理的相關(guān)照顧行為的平均得分為(42.79±7.23)分，處于良好的水平。腦卒中患者照顧者的照顧行為與其照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為r=-0.651，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。

2.4腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)得分多因素分析為排除混雜因素影響，以照顧負(fù)擔(dān)總分為因變量，以單因素方差分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及照顧行為總分為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析(引入水準(zhǔn)α=0.05、剔除水準(zhǔn)α=0.1)。結(jié)果顯示，性別、照顧行為是腦卒中患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。見(jiàn)表3。

表2 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分單因素分析

注：青年(年齡<44歲)、中年(45～59歲)、老年(年齡≥60歲)；已婚(包括再婚)、非在婚(包括離異、喪偶、獨(dú)居)

表3 腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)得分多元線性回歸分析

注：F=18.519，P<0.01，決定系數(shù)R2=0.483，調(diào)整后R2=0.457

3 討論

3.1腦卒中家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀有學(xué)者將照顧負(fù)擔(dān)定義為：在護(hù)理患者期間，照顧者所面臨的生理、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面的困難[15-16]。調(diào)查顯示，照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響著照顧者的生活質(zhì)量和心理健康，極大增加了其患抑郁癥的風(fēng)險(xiǎn)[17-19]。本研究結(jié)果顯示，腦卒中照顧者的照顧負(fù)擔(dān)平均得分處于中度水平，而趙姜楠、梅永霞、張建鳳的研究結(jié)果均處于輕度水平[20-22]。這可能與本次研究納入的照顧者為住院腦卒中患者的家庭成員且所使用的研究工具不同有關(guān)。由表1可知，各維度得分中時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)和身體性負(fù)擔(dān)最高，社交性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)最低。分析可能的原因?yàn)椋?1)腦卒中的疾病癥狀復(fù)雜，其治療和康復(fù)需要患者和照顧者耗費(fèi)大量的時(shí)間和精力；(2)本次的研究對(duì)象為住院腦卒中患者的照顧者，由于醫(yī)院環(huán)境所限，患者的依賴(lài)性加重，因此時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)維度得分最高，身體性負(fù)擔(dān)得分次之。這與劉捷等[23]的發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果不一致，可能的原因?yàn)椋耗X卒中的致殘率和病死率高，照顧者需要指導(dǎo)并幫助患者完成大量的康復(fù)和日?；顒?dòng)[24]，二者所護(hù)理的疾病種類(lèi)和護(hù)理工作量有所差異。情感性負(fù)擔(dān)得分最低，可能與醫(yī)院所開(kāi)展的優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)有關(guān)。隨著護(hù)理的發(fā)展，護(hù)理工作者不僅注重臨床技能的培訓(xùn)，而且也加強(qiáng)其人文關(guān)懷的能力，使其幫助患者和照顧者及時(shí)疏導(dǎo)心理問(wèn)題。研究表明[25]，腦卒中照顧者良好的家庭功能對(duì)其負(fù)性情緒有調(diào)節(jié)作用。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患者的家庭成員在應(yīng)對(duì)突發(fā)的應(yīng)激事件時(shí)相互扶持，及時(shí)溝通，共同度過(guò)難關(guān)。

3.2腦卒中家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧者性別相關(guān)由表2～3可知，性別對(duì)照顧者的負(fù)擔(dān)得分有顯著影響，即女性更易感受到更多的負(fù)擔(dān)。有研究表明[26-28]，在腦卒中患者出院后，相比男性，女性照顧者的應(yīng)對(duì)能力和體力狀況較差，生活質(zhì)量更易發(fā)生變化，其生活滿意度較低，更易出現(xiàn)負(fù)性情緒。分析的原因可能為：相比男性照顧者，一方面，女性承擔(dān)女兒、母親、妻子、在職工作者等多重角色，易脆弱化和情緒化；另一方面，受中國(guó)傳統(tǒng)文化影響，女性照顧者經(jīng)常會(huì)承擔(dān)更多家庭工作，因此女性會(huì)感知更多的壓力。這提示我們，醫(yī)護(hù)人員在對(duì)患者及家屬進(jìn)行健康宣教和康復(fù)指導(dǎo)時(shí)，倡導(dǎo)家屬進(jìn)行多人照顧模式，鼓勵(lì)照顧者對(duì)護(hù)理工作量進(jìn)行合理分配，特別是對(duì)女性照顧者的心理問(wèn)題及時(shí)進(jìn)行疏導(dǎo)，加強(qiáng)其技能指導(dǎo)，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.3腦卒中家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧者照顧行為的相關(guān)性有研究發(fā)現(xiàn)[29-30]，患者的自我管理行為能夠延緩病情發(fā)展，改善其身體功能，減少疾病對(duì)其社會(huì)功能、人際關(guān)系的影響，而照顧者的相關(guān)照顧行為能夠調(diào)動(dòng)患者的自我能動(dòng)性，有助于提高患者的自我護(hù)理能力。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照顧者協(xié)助腦卒中患者自我管理的相關(guān)照顧行為是照顧者負(fù)擔(dān)水平的預(yù)測(cè)因子，二者呈負(fù)相關(guān)，即照顧者的相關(guān)照顧行為表現(xiàn)越好，其照顧負(fù)擔(dān)越輕。分析可能的原因?yàn)椋阂环矫?，照顧者?duì)自我管理的關(guān)注可以促使患者由完全不能自理的狀態(tài)逐漸向自理的方向轉(zhuǎn)變，會(huì)促使患者對(duì)疾病的治療和康復(fù)有更積極的態(tài)度；另一方面，照顧者的相關(guān)照顧行為可以引導(dǎo)患者自我管理行為的形成，從而逐漸減輕自身的護(hù)理工作量和心理負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患者家屬積極參與到患者的疾病健康宣教和康復(fù)指導(dǎo)的培訓(xùn)中，并組織家屬相互討論照顧行為，鼓勵(lì)其相互汲取其有效的照顧技能。

4 結(jié)論

本研究對(duì)腦卒中患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀及影響因素分析，結(jié)果提示，醫(yī)護(hù)人員在解決腦卒中患者的生理及心理狀況時(shí)，也需要重視照顧者的心理狀態(tài)變化，對(duì)心理負(fù)擔(dān)加重的人群，尤其是女性和照顧行為較差的照顧者，糾正其錯(cuò)誤的照顧理念，加強(qiáng)對(duì)其照顧知識(shí)、技能及心理減壓方面的指導(dǎo)，以改善照顧者生活質(zhì)量，更好地幫助患者早日回歸社會(huì)，進(jìn)一步完善優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)。

[1] WIST S，CLIVAZ J，SATTELMAYER M.Muscle strengthening for hemiparesis after stroke：A meta-analysis[J].Ann Phys Rehabil Med，2016，59(2)：114-124.

[2] CHANG Y J，LEE T H，CHANG K C，et al.BNG-1 in the Recovery of Acute Ischemic Stroke：A phase 2，Double-blind，Placebo-controlled Randomized Trial [J].Acta Neurol Taiwan，2016，24(3)：73-81.

[3] 袁修銀，任俊翠，劉暢，等.醫(yī)院-社區(qū)-家庭整體護(hù)理在腦卒中康復(fù)中的應(yīng)用[J].中華全科醫(yī)學(xué)，2016，14(3)：491-493.

[4] 盛晗，邵圣文，王惠琴，等.腦卒中患者康復(fù)鍛煉依從性動(dòng)態(tài)變化的研究[J].中華護(hù)理雜志，2016，51(6)：712-715.

[5] 王洪波，李玉蓮，王利清，等.北京海淀區(qū)≥40歲居民腦卒中患病現(xiàn)狀及其影響因素[J].中國(guó)公共衛(wèi)生，2014，30(5)：583-585.

[6] 穆欣，李娟，劉瑞榮，等.首發(fā)腦卒中患者自我管理行為及影響因素的研究[J].中華護(hù)理雜志，2016，51(3)：289-293.

[7] 閆婷婷，鄭蔚，段好麗，等.老年腦卒中患者子女照顧者照顧行為現(xiàn)狀及影響因素[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2017，37(10)：2 547-2 548.

[8] 趙一莎，周郁秋，呂雨梅.腦卒中健康管理模式的研究進(jìn)展[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2016，22(19)：2 724-2 728.

[9] 鄧翠玉，趙岳，盧琦.腦卒中患者病恥感的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志，2016，51(6)：733-737.

[10] 李剛，鮑歡，郝俊杰，等.急性缺血性卒中患者的早期診療指南——美國(guó)心臟協(xié)會(huì)/美國(guó)卒中協(xié)會(huì)為醫(yī)療保健人員制定的指南(第六部分)[J].中國(guó)卒中雜志，2013，8(10)：815-838.

[11] 岳鵬，付藝，尚少梅，等.照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷的信度和效度檢驗(yàn)[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，2006，20(8)：562-564.

[12] 鄭婧，劉慧，陳敏，等.老年腦卒中患者主要照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)及賦權(quán)的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志，2016，31(11)：14-17.

[13] 王兆國(guó)，鄭蔚，孫萌，等.自我管理模式在老年腦卒中患者主要照顧者評(píng)估中的應(yīng)用[J].中國(guó)實(shí)用神經(jīng)疾病雜志，2014，17(17)：140-141.

[14] 王兆國(guó)，鄭蔚，張利霞，等.照顧者協(xié)助腦卒中患者自我管理的相關(guān)照顧知識(shí)與行為調(diào)查[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2016，43(1)：190-192.

[15] GREEN T，DEMCHUK A，NEWCOMMON N.Aggressive surgical interventions for severe stroke：Impact on quality of life，caregiver burden and family outcomes[J].Can J Neurosci Nurs，2015，37(2)：15-25.

[16] LAU S，CHONG M S，ALI N，et al.Caregiver Burden：Looking Beyond the Unidimensional Total Score [J].Alzheimer Dis Assoc Disord，2015，29(4)：338-346.

[17] JEONG Y G，MYONG J P，KOO J W.The modifying role of caregiver burden on predictors of quality of life of caregivers of hospitalized chronic stroke patients[J].Disabil Health J，2015，8(4)：619-625.

[18] DEBORAH J C.Addressing the burden of stroke caregivers：a literature review[J].J Clin Nurs，2015，24(17)：2 376-2 382.

[19] OLAI L，BORGQUIST L，SVRDSUDD K.Life situations and the care burden for stroke patients and their informal caregivers in a prospective cohort study[J].Ups J Med Sci，2015，120(4)：290-298.

[20] 趙姜楠，鄭蔚，孫萌，等.住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的相關(guān)性研究[J].中國(guó)實(shí)用神經(jīng)疾病雜志，2014，17(23)：98-100.

[21] 梅永霞，張振香，林蓓蕾，等.社區(qū)腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2015，35(4)：1 054-1 056.

[22] 張建鳳，李志菊，王芳云，等.家庭訪視對(duì)腦卒中患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)及積極體驗(yàn)的影響研究[J].中華護(hù)理雜志，2017，52(7)：830-834.

[23] 劉捷，趙慶華，肖明朝.社區(qū)失能老年人親屬照顧者照顧負(fù)擔(dān)及其影響因素研究[J].中國(guó)護(hù)理管理，2015，15(8)：925-929.

[24] FEIGIN V L，F(xiàn)OROUZANFAR M H，KRISHNAMURTHI R，et al.Global and regional burden of stroke during 1990-2010：findings from the Global Burden of Disease Study 2010[J].Lancet，2014，383(9 913)：245-254.

[25] 郭園麗，劉延錦.社區(qū)腦卒中主要照顧者家庭功能與其抑郁情緒的相關(guān)性研究[J].中華護(hù)理雜志，2015，50(3)：349-353.

[26] 張軍，姚瑤瑤，韓今華，等.老年腦卒中患者配偶照顧者焦慮抑郁現(xiàn)狀及影響因素[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2014，34(18)：5 216-5 217.

[27] 梅永霞，張振香，林蓓蕾，等..社區(qū)腦卒中主要照顧者自我效能及其影響因素分析[J].中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理，2014，2(31)：146-149.

[28] 路雪芹，李彥潔，王彬.農(nóng)村失能老年人照顧者的負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持相關(guān)性研究[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2017，44(5)：843-847.

[29] 汪苗.腦卒中患者自我管理行為研究進(jìn)展與反思[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2017，26(20)：3 199-3 204.

[30] 馮芳，馮麗娜，陳長(zhǎng)香，等.河北省老年人健康自我管理能力及相關(guān)影響因素分析[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2015，42(5)：852-854.