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自閉癥(Autism Spectrum Disorders,ASD)是以社會交往障礙、語言發(fā)育障礙和行為方式刻板為主要表現(xiàn)的一種廣泛性發(fā)育障礙[1]。根據(jù)美國疾病預(yù)防和控制中心2018年統(tǒng)計數(shù)據(jù),自閉癥發(fā)病率已高達(dá)1/59[2]。我國自閉癥患者數(shù)量或已超過1 000萬,且呈急劇上升趨勢[3]。由于這方面教育資源與社會資源的匱乏,給自閉癥患者的康復(fù)工作造成了巨大的壓力。在當(dāng)前信息技術(shù)飛速發(fā)展的時代,移動終端APP的廣泛普及為自閉癥患者的康復(fù)和教育提供了嶄新的思路。APP是應(yīng)用程序(Application Program)的簡稱,特指各種在移動終端設(shè)備上使用的、能實現(xiàn)某些特定功能的第三方應(yīng)用程序。自閉癥APP是以促進(jìn)自閉癥患者溝通、提高社交技能、輔助教育和康復(fù)為目的的系列應(yīng)用程序。近年來國外自閉癥APP研究發(fā)展迅速,設(shè)計開發(fā)的自閉癥應(yīng)用程序在獲得家長好評的同時也被證實可以提高自閉癥患者的社會適應(yīng)能力[4-5]。我國該方面的相關(guān)研究相對局限,APP市場魚龍混雜,難以為自閉癥患者的康復(fù)教育提供有效的幫助。因此,有必要對國內(nèi)外應(yīng)用市場中的自閉癥APP現(xiàn)狀進(jìn)行系統(tǒng)梳理,為國內(nèi)自閉癥APP 的設(shè)計與開發(fā)提供方向與建議。
內(nèi)容分析法(Content Analysis Method)是一種對顯在的傳播內(nèi)容進(jìn)行客觀、系統(tǒng)和定量描述的研究方法[6],是媒介以及傳播研究中一種非常重要的方法,在現(xiàn)代信息技術(shù)研究中可以反映技術(shù)發(fā)展的問題及趨勢,并通過比較研究揭示不同地區(qū)信息技術(shù)研發(fā)內(nèi)容與方法的差異,該方法客觀、方便、經(jīng)濟(jì)。
本文參考“I learn II—An Analysis of the Education Category of Apple's App Store”的研究框架,將2018年1月份iPad和iPhone中APP Store中國區(qū)(不包含臺灣和香港地區(qū))、 Google Store、華為應(yīng)用市場中各排行前100的自閉癥APP作為研究對象,采用內(nèi)容分析法梳理總結(jié)國內(nèi)外自閉癥APP的現(xiàn)狀,分析存在的問題,為我國自閉癥APP的設(shè)計與開發(fā)提出建議。
本文以APP Store、Google Store和華為應(yīng)用市場作為樣本來源。在2018年1月對3個應(yīng)用市場中自閉癥類別的APP進(jìn)行取樣,以“自閉癥”“孤獨癥”“Autism”為搜索關(guān)鍵詞,選擇各平臺中按相關(guān)度排行前100個自閉癥APP(不足100個則選擇該平臺所有相關(guān)APP)。納入標(biāo)準(zhǔn)是(語言包括中文或英文)含有自閉癥教育或康復(fù)方面相關(guān)信息的免費或付費的應(yīng)用程序;排除標(biāo)準(zhǔn)包括下載后因技術(shù)問題經(jīng)兩次嘗試后仍無法開啟,內(nèi)容明顯與自閉癥無關(guān)的應(yīng)用程序。最終獲得實際樣本為APP Store 89例、Google Store 84例、華為應(yīng)用市場18例,總共191例。
本文以每一個自閉癥APP的內(nèi)容簡介為一個分析單元,參考美國芝麻街Joan Ganz Cooney中心研究框架及Autism Speaks的自閉癥APP評價體系,結(jié)合自閉癥APP特點,對每個分析單元從價格、適用對象、主題、評價、干預(yù)相關(guān)、開發(fā)地區(qū)6方面進(jìn)行內(nèi)容分析,具體編碼見表1。
表1 基于內(nèi)容分析法的自閉癥APP研究編碼體系
*注:主題分類參考美國的孤獨癥公益倡導(dǎo)組織Autism Speaks[7]
為了檢查內(nèi)容分析方法中量化結(jié)果的客觀性,需要對結(jié)果進(jìn)行信度分析。本文邀請了兩位碩士研究生根據(jù)類目編碼表對樣本進(jìn)行獨立編碼。若兩位編碼者的觀點一致,記為“1”;若不一致,則記為“0”。當(dāng)不同編碼者一致性比率達(dá)到 80%以上時,可認(rèn)定通過了信度分析。經(jīng)計算,此次編碼者的一致性比率達(dá)到了85.4% ,編碼過程通過了信度檢驗。
對自閉癥APP樣本價格進(jìn)行統(tǒng)計分析,結(jié)果顯示78.53%的APP可免費下載,21.47%需要收費,其中在APP Store中的價格6~518元不等,以定價為1 8元的數(shù)量最多。在Google Store中的價格則相對較低:4~82元,以定價為6元最多。
此外,免費APP中有20%的應(yīng)用含有可選擇的付費項目,用戶可以根據(jù)自身需要有針對性地購買。價格區(qū)間跨度較大,從5元到3 999元不等,主要集中在5~40元,其中高收費的項目主要是為自閉癥兒童家長或教師提供個體化和系統(tǒng)化的干預(yù)培訓(xùn)課程。
在選取的191個自閉癥 APP 樣本中,根據(jù)簡介對適用對象進(jìn)行統(tǒng)計。如果沒有明確給出,則根據(jù)內(nèi)容、界面、評價進(jìn)行判斷。每個APP的適用對象可能跨幾個類別,此時所有適合年齡區(qū)間或適用對象計數(shù)均加1。統(tǒng)計發(fā)現(xiàn),191例樣本中有9.42%自閉癥APP可用于社會人員,幫助其加深對自閉癥的了解,提供力所能及的幫助與資源;32.98%適用于自閉癥家長與教師,內(nèi)容包括提供相關(guān)資訊、搭建交流平臺、進(jìn)行在線評估、指導(dǎo)健康管理、輔助記錄數(shù)據(jù)和實施干預(yù)等;72.77%適用于自閉癥患者,適用年齡集中在學(xué)齡前和學(xué)齡期,比例分別為31.65%、41.37%,青少年時期次之(19.43%),適用于自閉癥成人的APP則所占的比例最低。
對自閉癥APP主題進(jìn)行分類,計劃組織主題細(xì)分為計劃組織A和計劃組織N,分別針對自閉癥患者、自閉癥相關(guān)人員,統(tǒng)計結(jié)果見圖1。教育輔助、計劃組織N及娛樂類主題在自閉癥APP中所占比例最高,可以看出教育與康復(fù)是自閉癥患者的首要需求,娛樂性和趣味性是APP 的重要優(yōu)勢。其次是語言學(xué)習(xí)、數(shù)學(xué)學(xué)習(xí)、溝通輔助類,主要適用于學(xué)齡前及學(xué)齡期的自閉癥兒童,這是由于多數(shù)自閉癥兒童在詞匯和短語的發(fā)展中存在言語表達(dá)滯后現(xiàn)象[8]。借助APP豐富多彩的視覺圖像[9]可更好地幫助自閉癥患者學(xué)習(xí)并促進(jìn)溝通。占比例最少的主題分別是行為干預(yù)、無障礙應(yīng)用及藝術(shù)創(chuàng)造。行為干預(yù)的實施需要制定系統(tǒng)且個體化的干預(yù)方案,相較于治療師一對一的跟蹤訓(xùn)練,自閉癥APP往往被認(rèn)為其學(xué)習(xí)的技能難以遷移到現(xiàn)實環(huán)境中。
雖然研究者已開發(fā)出可輔助家長實施行為干預(yù)的APP,但實際效果有待進(jìn)一步證實[10]。無障礙應(yīng)用和藝術(shù)創(chuàng)作則可能缺乏足夠的市場需求而數(shù)量偏少。
圖1自閉癥APP主題分布
在應(yīng)用市場中,對APP的評價主要通過用戶使用后提供的評論和星級評分展現(xiàn)。在收集的191例樣本中,有高達(dá)52.36%的APP沒有足夠的用戶評分,僅有7.33%的APP評分在4.6~5之間,說明自閉癥APP雖然數(shù)量豐富,但質(zhì)量遠(yuǎn)沒有達(dá)到用戶的要求。此外,用戶的評論數(shù)也反映了APP的熱度與受歡迎程度。調(diào)查發(fā)現(xiàn),191例樣本中評論數(shù)在100次以下的APP達(dá)91.61%,一方面說明當(dāng)前階段自閉癥APP市場未獲得足夠的關(guān)注;另一方面也說明了自閉癥APP質(zhì)量良莠不齊,缺乏規(guī)范的市場準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和質(zhì)量評價體系。
自閉癥APP的使用若能夠在醫(yī)院、社區(qū)或家庭干預(yù)中起到鞏固、加強(qiáng)和補(bǔ)充的作用,則有利于康復(fù)資源的有效利用,擴(kuò)大自閉癥患者康復(fù)服務(wù)的范圍,提高教育康復(fù)的延展性和有效性。本文根據(jù)美國國家孤獨癥中心2015年公布的循證實踐干預(yù)方法[11],對收集的自閉癥APP樣本進(jìn)行統(tǒng)計(圖2),結(jié)果顯示,191例樣本中僅有36.65%的自閉癥APP可用于輔助或加強(qiáng)包括語言、行為、認(rèn)知及社會技能學(xué)習(xí)等方面干預(yù)的實施。其中以針對自閉癥患者語言訓(xùn)練的APP所占比例最高,為44.29%。在語言訓(xùn)練的APP中輔助與替代溝通(Augmentative and Alternative Communication,AAC)技術(shù)的使用最為廣泛,其次是應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis,ABA)設(shè)計。
排在第二位的是用于輔助行為干預(yù)的APP,主要應(yīng)用共同注意訓(xùn)練(Joint Attention Intervention)、反應(yīng)中斷與重塑(Response Interruption and Redirection,RIRD)、重復(fù)練習(xí)(Repeated Practice)等方法,所占比例為15.71%。
圖2自閉癥APP干預(yù)相關(guān)分布
經(jīng)統(tǒng)計分析發(fā)現(xiàn),191例樣本來源于29個不同國家和地區(qū)。圖3是自閉癥APP數(shù)量排名前15位的國家,其中來自美國的自閉癥APP數(shù)量占41.36%,遠(yuǎn)超過其他國家,這與美國是較早將計算機(jī)輔助技術(shù)應(yīng)用于殘疾人教育的國家之一的事實相符[12]。雖然受限于樣本納入語言限制,各地區(qū)的實際數(shù)量可能與本文樣本存在一定的差異,但本文結(jié)果也說明了現(xiàn)階段我國自閉癥APP仍有巨大的發(fā)展空間。
圖3自閉癥APP開發(fā)地區(qū)分布
通過對APP的開發(fā)地區(qū)與主題進(jìn)行交叉分析發(fā)現(xiàn),我國自閉癥APP主要還是停留在面向自閉癥患者家長及教師的傳統(tǒng)干預(yù)手段的宣傳與教育上。美國自閉癥APP的開發(fā)不僅涉及提供資源與幫助的社區(qū)平臺,還包括針對自閉癥兒童特點開發(fā)的系列語言、數(shù)學(xué)、認(rèn)知發(fā)展學(xué)習(xí)APP,針對自閉癥青少年及成人設(shè)計的生活管理、財務(wù)管理APP,還有幫助自閉癥患者在緊急狀態(tài)下呼救、輔助醫(yī)療社會人員正確實施幫助的系列應(yīng)用程序。因此,我們在研發(fā)過程中不應(yīng)局限于自閉癥患者及其家長,而應(yīng)擴(kuò)大到社會各界人員,讓不同群體的人加入到ASD康復(fù)教育的服務(wù)工作隊伍中。
通過對APP適用對象調(diào)查發(fā)現(xiàn),自閉癥APP不僅可適用于自閉癥患者、家長及特殊教育教師,還可用于協(xié)助各類社會人員理解和幫助自閉癥患者。適用于非自閉癥患者的APP中最主要的是信息類,借助移動手機(jī)平臺傳播自閉癥相關(guān)資訊,擴(kuò)大和加深社會大眾對自閉癥患者的理解,可減輕自閉癥患者家庭所面臨的社會壓力;其次是社交類,用于促進(jìn)家庭與機(jī)構(gòu)間的溝通,鼓勵自閉癥患者家長分享與交流,共同協(xié)商制定個體化康復(fù)教育方案。自閉癥APP還可用于各類社會人員,以幫助自閉癥患者解決生活中面臨的問題。如“Autism Genius”可指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員接待自閉癥患者,詳細(xì)說明診治和護(hù)理的具體步驟;“Autism: Health Here We Go”則可用于自閉癥患者了解醫(yī)院環(huán)境及診療流程,緩解自閉癥患者在陌生環(huán)境中的恐懼與焦慮。這些APP的普及,促進(jìn)了社會、社區(qū)、教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)療組織、家庭等在自閉癥服務(wù)中的協(xié)同合作。
移動端的便攜使用,APP的個性化、智能化發(fā)展增加了自閉癥患者可接受教育或服務(wù)的靈活性和差異性[10]。APP可在尊重自閉癥患者學(xué)習(xí)特點的同時為其提供一個接受康復(fù)教育的平臺[13]。豐富的內(nèi)容可讓自閉癥患者自由選擇適合的學(xué)習(xí)層次,激發(fā)學(xué)習(xí)興趣,促進(jìn)對信息的接收、組織和理解。APP可利用可視化功能幫助對于外界環(huán)境缺乏感知的自閉癥患者建立基本生活技能,通過涂鴉或畫圖使自閉癥患者參與到藝術(shù)活動中,豐富情感體驗;同時可用于記錄自閉癥患者的行為、飲食以及康復(fù)治療相關(guān)數(shù)據(jù),為康復(fù)教學(xué)和研究提供有價值的信息。雖然自閉癥APP優(yōu)勢突出,但主題的局限性使APP優(yōu)勢未得到充分發(fā)揮。調(diào)查發(fā)現(xiàn),目前我國絕大多數(shù)APP停留在傳統(tǒng)干預(yù)手段的宣傳與教育上。我國青少年及成年自閉癥患者面臨嚴(yán)峻的生存困境[14-15]?,F(xiàn)有APP市場中基本沒有為青少年及成年自閉癥患者設(shè)計的APP,忽視了青少年及成年自閉癥患者所面對的社會生活和職業(yè)問題,如他們在計劃組織、應(yīng)急救援、財務(wù)管理等方面的困難。因此APP設(shè)計應(yīng)更精準(zhǔn)化和專業(yè)化。
自閉癥APP迅速發(fā)展的同時,也暴露了其缺乏專業(yè)性門檻和相應(yīng)評估體系、質(zhì)量良莠不齊、用戶評價較低的問題,如目標(biāo)用戶定位不準(zhǔn)確,內(nèi)容缺乏系統(tǒng)組織,最重要的是創(chuàng)新不足且同質(zhì)化嚴(yán)重。各大應(yīng)用商店中自閉癥APP題材相似程度高、抄襲模仿情況明顯,甚至存在空有界面而無實際內(nèi)容的“僵尸應(yīng)用”,增加了用戶的選擇困難。部分APP僅有幾套心理測驗題目進(jìn)行自閉癥的診斷,甚至向家長推送沒有依據(jù)的、吹噓為“有迅速療效”的治療與干預(yù)方法,增加了自閉癥患者錯用無效甚至錯誤干預(yù)手段的風(fēng)險,可能導(dǎo)致自閉癥患者和相關(guān)人員因為使用缺乏保證的APP而承擔(dān)不必要的焦慮和傷害[5]。
現(xiàn)代信息技術(shù)的飛速發(fā)展,基于APP的康復(fù)教育和干預(yù)方法已融入自閉癥患者各方面的康復(fù)訓(xùn)練[16]。有研究表明移動程序輔助干預(yù)能提高自閉癥患者學(xué)業(yè)參與度,加強(qiáng)溝通(語言和非語言),促進(jìn)實施早期干預(yù)和健康管理[17],改善自閉癥患者的社會生活質(zhì)量[18]。我國自閉癥教育康復(fù)資源嚴(yán)重匱乏且分布不均,各地的特殊教育機(jī)構(gòu)發(fā)展也不平衡。移動設(shè)備與互聯(lián)網(wǎng)的飛速發(fā)展與普及,自閉癥APP線上指導(dǎo)功能的實現(xiàn),為不同環(huán)境的自閉癥患者提供了平等接受康復(fù)教育的機(jī)會,也實現(xiàn)了學(xué)校機(jī)構(gòu)和家庭之間教育康復(fù)的無縫連接[19],在一定程度上緩解了資源匱乏、分布不均和機(jī)構(gòu)發(fā)展不平衡的問題。但自閉癥APP作為常規(guī)早期干預(yù)的有效輔助手段,面臨的最大問題仍是有效性有待檢驗和推廣力度不足。有學(xué)者提出,自閉癥APP的線上服務(wù)若能夠與醫(yī)院、社區(qū)或家庭的線下干預(yù)相結(jié)合,則更有利于提高康復(fù)教育的有效性、持久性和科學(xué)性。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn),僅36.65%的自閉癥APP可用于輔助或加強(qiáng)干預(yù),其他APP缺乏系統(tǒng)的教育康復(fù)方法,線上與線下的結(jié)合明顯不足,難以保證自閉癥APP的長期使用,APP使用的終止率增高直接降低了服務(wù)的有效性。
隨著技術(shù)的發(fā)展與滲透,在自閉癥患者教育與康復(fù)訓(xùn)練中融入APP輔助技術(shù)已成為必然趨勢。作為一種新型的教育康復(fù)資源,自閉癥APP還處于不斷嘗試和探索的階段。相較于國外自閉癥APP的發(fā)展,我國自閉癥APP在開發(fā)、覆蓋面及應(yīng)用上還有很長的路要走。
目前我國自閉癥APP設(shè)計領(lǐng)域和功能相對狹窄,只能基本滿足少部分自閉癥患者的康復(fù)教育需要。自閉癥患者具有顯著的差異性,服務(wù)需求不盡相同,因此應(yīng)拓寬自閉癥APP的覆蓋主題,以解決自閉癥患者的實際問題為根本,提高自閉癥APP的專業(yè)化和精準(zhǔn)化程度,以便能真正幫助自閉癥患者提高其個體生活水平和社會適應(yīng)能力。
自閉癥APP的質(zhì)量直接關(guān)系到APP的推廣和應(yīng)用。為提高自閉癥APP 的整體質(zhì)量,一方面開發(fā)團(tuán)隊?wèi)?yīng)具備特殊教育或心理學(xué)背景,在設(shè)計時明確目標(biāo)用戶,了解真實需求,系統(tǒng)梳理和組織內(nèi)容,并注意應(yīng)用中相關(guān)數(shù)據(jù)的保密性和安全性;另一方面相關(guān)部門應(yīng)聯(lián)合APP應(yīng)用商店,加快建立系統(tǒng)規(guī)范的自閉癥APP開發(fā)指南和監(jiān)督評價體系,對進(jìn)入市場的APP嚴(yán)格篩查和監(jiān)管,保證自閉癥APP市場的健康有序發(fā)展。
在我國,自閉癥APP的應(yīng)用還遠(yuǎn)未達(dá)到普及的程度,這既有現(xiàn)有自閉癥APP質(zhì)量不高的原因,也與推廣不足有關(guān)。加強(qiáng)自閉癥APP的宣傳,做好推廣,有利于促進(jìn)APP線上指導(dǎo)與線下干預(yù)相結(jié)合,提高康復(fù)教育及社會服務(wù)的有效性。
移動互聯(lián)網(wǎng)的普及使自閉癥APP的應(yīng)用得以推廣,為自閉癥患者帶來了更多的便捷與希望。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”的持續(xù)推進(jìn)以及科學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展,自閉癥APP有望通過不斷的精進(jìn)從而在自閉癥患者康復(fù)教育服務(wù)領(lǐng)域發(fā)揮越來越重要的作用,推動自閉癥患者康復(fù)教育服務(wù)的發(fā)展,提高自閉癥群體的生活質(zhì)量。