骨肉瘤患者照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

涂宗勍，歐陽蕓，朱唯一，方 瓊

(1.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025； 2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025)

骨肉瘤是最常見的原發(fā)性骨惡性腫瘤，我國(guó)發(fā)病率約為3/100萬[1]，發(fā)病人群主要集中在10～20歲的青少年[2]?，F(xiàn)今骨肉瘤主要的治療方案是術(shù)前輔助化療+手術(shù)+術(shù)后化療[3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)骨肉瘤患者的5年總體生存率平均為64%，保肢率平均為79%[4]。親人患病對(duì)照顧者來說是一種創(chuàng)傷，由于年齡的關(guān)系，骨肉瘤患者的照顧者基本都是父母[5-7]，其需承擔(dān)決策者、照顧者等角色，成為與外界溝通的主體，角色的特殊性使其產(chǎn)生了許多不良情緒[6,8]。創(chuàng)傷也能使人獲得成長(zhǎng)，稱之為創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(posttraumatic growth,PTG)。照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)不僅能提升照顧者自身的生活質(zhì)量和照顧質(zhì)量，同時(shí)也能提升患者的生存質(zhì)量[9-10]。本研究旨在通過現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入了解骨肉瘤患者照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的現(xiàn)狀及體驗(yàn)，以期為實(shí)施護(hù)理干預(yù)提供參考，最終提升骨肉瘤患者的生存質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用立意抽樣法，選取2017年3—6月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院骨科進(jìn)行新輔助化療、手術(shù)治療和術(shù)后輔助化療的骨肉瘤患者的照顧者10名。納入標(biāo)準(zhǔn)：①骨肉瘤患者經(jīng)病理組織切片證實(shí)為骨肉瘤，確診時(shí)間≥6個(gè)月；②骨肉瘤患者的家屬或主要照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①保姆或護(hù)工等領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；②無法進(jìn)行正常溝通者；③照顧者近期內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件。樣本量以資料達(dá)到飽和為止，受訪者的一般資料詳見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。訪談時(shí)間以被訪談?wù)呖臻e且精力充沛時(shí)為宜, 一般30～60 min/次；訪談地點(diǎn)一般在安靜的單人病房或醫(yī)師辦公室。訪談前先向受訪者陳述本研究的目的、意義及全程需錄音的必要性，獲取其正式同意并簽署知情同意書。研究小組圍繞創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的模型及形成軌跡，結(jié)合文獻(xiàn)查閱的結(jié)果，設(shè)計(jì)訪談提綱如下：患者和照顧者的一般狀況？當(dāng)您獲知患者診斷時(shí)您的感受如何(或者反應(yīng))？您的感受(或者行為)有沒有變化？是什么讓您的感受(或行為)產(chǎn)生了變化？您現(xiàn)在的感受(或生活態(tài)度、生活方式)？有什么事情影響到您現(xiàn)在的感受或促成了您現(xiàn)在的改變？訪談過程中記錄受訪者的表達(dá)方式、面部表情等。

1.2.2 資料處理與分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)反復(fù)聽錄音，結(jié)合訪談過程的記錄，形成文字稿；并在文字稿中具體標(biāo)注受訪者的語句停頓、各種音調(diào)的變化以及受訪者的面部表情、肢體語言等。按照Colaizzi[11]內(nèi)容分析法對(duì)資料予以整理分析，包括：①反復(fù)通讀談話記錄；②析取有意義的語句；③將出現(xiàn)頻率較高的觀點(diǎn)編碼；④匯集編碼后的觀點(diǎn)；⑤詳細(xì)完整地進(jìn)行描述；⑥識(shí)別出相近的觀點(diǎn)；⑦返回研究對(duì)象處求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 研究人員可采取不同方式重復(fù)提問、避免引導(dǎo)性問題；資料分析由2名研究者背靠背分析，遇到有異議的部分與研究團(tuán)隊(duì)其他成員討論商定；整理后的文字資料請(qǐng)受訪者核對(duì)是否與其意愿相符，以提高結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題1：創(chuàng)傷反應(yīng)

2.1.1 認(rèn)知系統(tǒng)紊亂 在骨肉瘤患者確診之后，照顧者的認(rèn)知系統(tǒng)遭到了極大的沖擊，失去原有的平衡，出現(xiàn)了否認(rèn)、自責(zé)、自我懷疑等狀態(tài)。受訪者C:“一開始是我們忽視了，期間也看過幾家醫(yī)院都誤診，等好不容易確診了，肺里面已經(jīng)有了……只怪自己不夠重視，沒找對(duì)方向，真的覺得很對(duì)不起她(眼圈發(fā)紅)。” 受訪者D:“我女兒從小感冒都很少，一下子得了這個(gè)病，真的想不通，關(guān)鍵怎么得的也不知道?！?受訪者I:“她從小到大讀書、工作啊都很順利的，沒想到，真的沒想明白怎么就來了這道坎?！?。

2.1.2 負(fù)性情緒困擾 親人患病這種情感上的打擊是巨大的，本組受訪對(duì)象中，幾乎每個(gè)人都表示在確診初期會(huì)不斷地聯(lián)想起患者疾病的事情，致使情緒處于崩潰邊緣。受訪者B:“哦喲！當(dāng)時(shí)聽到這個(gè)(疾病診斷)，那個(gè)心情真的不敢想像……我跑到馬路上放聲大哭，人家就當(dāng)我是神經(jīng)病......想想那個(gè)情景也是蠻傷心的?！笔茉L者H:“他(醫(yī)師)告訴我是這個(gè)病之后，我已經(jīng)是不行了，整天想著這件事，吃不好睡不好……要瘋了,真的要瘋了！”受訪者E:“當(dāng)時(shí)就蹲在醫(yī)師辦公室，好一陣子起不來?！?/p>

2.1.3 社會(huì)行為退縮 手術(shù)及化療會(huì)影響到患者的自理能力和自我形象，這對(duì)照顧者也會(huì)產(chǎn)生不小的影響，本組受訪對(duì)象往往會(huì)產(chǎn)生自卑、悲傷的情緒，從而有意無意地減少與社會(huì)及他人的接觸。受訪者G: “平時(shí)帶他上(當(dāng)?shù)?醫(yī)院化驗(yàn)，總是被人家問東問西的……雖說不是惡意的，心理總是說不出的(難過)，平時(shí)沒事我也就盡量少帶他出門?！庇械恼疹櫿咝愿駮?huì)產(chǎn)生明顯變化。受訪者H: “我也不要和同事聊天，他們動(dòng)不動(dòng)就聊我兒子……但是他們又不懂的咯！說是幫助其實(shí)是添堵嘛！于是我跟他們大吵一架，搞到最后大家終于不聊了！”受訪者J: “我以前經(jīng)常和朋友出去玩的，現(xiàn)在偶爾出去連個(gè)話題都講不上了，說真的，有時(shí)候看到人家孩子健健康康的，自己心里也不是滋味(流淚)?！?/p>

2.2 主題2：成長(zhǎng)體驗(yàn)

2.2.1 感悟人生苦樂 正如大多數(shù)照顧者一樣，本研究受訪對(duì)象在人生哲學(xué)方面發(fā)生了較多的成長(zhǎng)，10名照顧者均表示在照顧患者的過程中對(duì)于人生有了新的感悟，主要分為以下3個(gè)方面：對(duì)患者認(rèn)知的改變、對(duì)事物排序的重整、對(duì)人事態(tài)度的變化。①對(duì)患者認(rèn)識(shí)的改變：在陪伴患者治療的過程中，許多受訪者都表達(dá)了對(duì)患者的欣賞。受訪者E:“兒子比我們堅(jiān)強(qiáng)……安慰我們說‘爸爸媽媽沒事的，我們一起努力，既然一定要經(jīng)歷這一段，我們就笑著去經(jīng)歷?！娴挠X得他特優(yōu)秀。”受訪者A：“他整天樂呵呵的……我倒是覺得他很(樂觀)，想讓我們安心?！?而部分受訪者也對(duì)這段經(jīng)歷表達(dá)了感恩。受訪者H：“看著兒子現(xiàn)在這樣，覺得真的不辛苦……陪兒子成長(zhǎng)是最開心的事情，別人沒經(jīng)歷過是體會(huì)不到的，這就是一場(chǎng)考驗(yàn)?！雹趯?duì)事物排序的重整：幾乎每個(gè)受訪者都表示，因?yàn)檫@段經(jīng)歷，把身體健康和患者的重要性提到了第一位。受訪者F:“對(duì)我們來說其實(shí)也是一種財(cái)富，真的。換一個(gè)方面想，別人是感受不到的，所以呢，經(jīng)過這樣的一件事情，健康真的是很重要，真的很重要?！笔茉L者H:“兒子總是在第一位的，只要他一有需求，工作上什么事情我都可以立馬放下，盡量滿足他的一切吧?！币灿胁糠质茉L者表示，對(duì)于以前看重的學(xué)習(xí)和事業(yè)也逐漸放下了。受訪者J：“女兒現(xiàn)在這個(gè)樣，我跟老師說我們兒子不去報(bào)補(bǔ)習(xí)班，就課內(nèi)學(xué)習(xí)夠了，健康才重要。”③對(duì)人事態(tài)度的變化：在看待人事態(tài)度方面，不少受訪者表示，對(duì)于人和事物的思考也更加深入，態(tài)度也更加緩和，為人處世的方式則更加嚴(yán)謹(jǐn)。受訪者B：“我真的覺得想開了很多，不能太專治、太執(zhí)著，就是對(duì)某件事情不能看得太死，還是要想得開一點(diǎn)。”受訪者E：“從這個(gè)經(jīng)歷，覺得自己對(duì)周圍每一個(gè)人、對(duì)每件事情的看法都更深入了一層……具體就是以前覺得什么都沒有關(guān)系的，過去就過去了，但現(xiàn)在對(duì)生活的態(tài)度就不一樣了，稍微要嚴(yán)謹(jǐn)一點(diǎn)?！?/p>

2.2.2 獲益各方關(guān)系 在抗擊病魔的過程中，不少受訪者得到了來自家庭、朋友、病友以及社會(huì)各方面的幫助, 紛紛表示在人際關(guān)系方面有較多收獲。①家庭和睦、朋友相助：不少受訪者表示，家庭及親友關(guān)系因一起經(jīng)歷疾病過程變得更親密、更和諧。受訪者D:“我們一家子四口那個(gè)凝聚力，比以前肯定要強(qiáng)了……女兒得了這個(gè)病以后，我們就是一起把這件事情做好?！庇H朋好友無私的幫助也讓部分受訪者感動(dòng)。受訪者I:“她男朋友真的對(duì)她很好，只要在上海就來陪她，這很不容易的，我真的打心底里謝謝他?！?②病友互助、社會(huì)關(guān)懷：隨著科技信息的發(fā)展，受訪者通過微信建立了更加便捷的聯(lián)系，其交流各自的心得體會(huì)，幫助新的病友更好地認(rèn)知疾病，相互促進(jìn)，共同成長(zhǎng)。受訪者C:“我們病友之間是一種同病相憐的那種(狀態(tài))……大家討論白細(xì)胞低了，要注意點(diǎn)什么，吃點(diǎn)什么。因?yàn)橛泻芏嗍切聛淼?，完全沒有經(jīng)驗(yàn)，會(huì)有過來人給他們一些建議，我們這一波(患者和照顧者)呢其實(shí)也是有點(diǎn)意義的。”一些社會(huì)上的幫助也一定程度上減輕了受訪者的負(fù)擔(dān)。 受訪者A:“那天護(hù)士長(zhǎng)說有人捐款給我們，我一看，1萬塊！真的，懵了……”

2.2.3 應(yīng)對(duì)積極有效 在照顧骨肉瘤患者的過程中，部分受訪者報(bào)道自身力量得以提升，也有部分受訪者表示，保持樂觀的信念能夠幫助自己坦然面對(duì)困難。①提升自我力量。受訪者A:“我家孩子(傷口)最漂亮，我功勞還是不小的，那次他說腿有點(diǎn)疼，打開傷口發(fā)現(xiàn)有點(diǎn)紅。于是我立即去買了棉球、消毒水、敷貼……當(dāng)時(shí)還好打開看看，要是什么也不敢動(dòng)不就出事了么。”②保持樂觀信念。受訪者J:“我覺得我們家孩子生命力可強(qiáng)了。我們家孩子這么好(懂事)，我覺得一定能看得好！我很堅(jiān)信！”受訪者C:“(微信)群里好多(存活)十多年的，大家就想向這些好(存活時(shí)間長(zhǎng)的)的看齊，他們就是我們的希望！”

3 討論

3.1 骨肉瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)大 本研究中，骨肉瘤患者的照顧者基本都是父母，其既要承受親人患病的痛苦、騰出大量的時(shí)間去照護(hù)患者，并參與復(fù)雜治療方案的決策，同時(shí)又要為患者未來的人生擔(dān)憂。相比一般成年患者的照顧者，骨肉瘤患者的照顧者要承擔(dān)更多的照顧角色[12]。在應(yīng)對(duì)過程中，照顧者往往會(huì)產(chǎn)生悲傷、焦慮、抑郁、自卑等不良情緒，更甚者出現(xiàn)性情大變的情況，這對(duì)于照顧者本身和患者來說都是另一種創(chuàng)傷，嚴(yán)重影響著其生存質(zhì)量[13]。有研究表明，在每個(gè)階段照顧者有著不同的需求[14-15]。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者治療的同時(shí)，也需要關(guān)注照顧者的心理健康狀況及需求，消除其緊張、焦慮、抑郁等負(fù)性心理[14]。

3.2 骨肉瘤患者照顧者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)狀及相關(guān)因素分析

3.2.1 骨肉瘤患者照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)內(nèi)涵的剖析 本研究照顧者在應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷中都展現(xiàn)出了一定積極的轉(zhuǎn)變,表現(xiàn)在對(duì)患者認(rèn)知的改變、對(duì)人事態(tài)度的變化、對(duì)事物排序的調(diào)整、人際關(guān)系的獲益、自我力量的提升、保持樂觀信念。美國(guó)學(xué)者Calhoun等[16]發(fā)現(xiàn)在經(jīng)歷創(chuàng)傷之后，通過自我調(diào)節(jié)或接受心理干預(yù)，大多數(shù)人會(huì)有積極的自我變化(即創(chuàng)傷后成長(zhǎng))，具體分為5個(gè)維度[17]，與本組照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體驗(yàn)相比較，發(fā)現(xiàn)兩者之間存在一定的相關(guān)性，即：自我轉(zhuǎn)變(對(duì)事物排序的調(diào)整)、人生哲學(xué)(對(duì)人事態(tài)度的變化，對(duì)患者認(rèn)知的改變)、人際關(guān)系(家庭和睦、朋友相助，病友互助、社會(huì)關(guān)懷)以及個(gè)人力量(提升自我力量、保持樂觀信念)4個(gè)維度，這與Picoraro等[18]對(duì)嚴(yán)重疾病患者兒父母成長(zhǎng)表現(xiàn)的研究基本一致；而在新的可能性維度方面，本組研究對(duì)象則鮮有報(bào)道，這與Hullmann等[19]、欒貝貝等[20]的研究有所差異，可能是由于照顧者傾注大量的時(shí)間來照顧患者，相對(duì)減少了社交活動(dòng)，有些甚至出現(xiàn)了社會(huì)行為退縮的現(xiàn)象。因此，醫(yī)護(hù)人員對(duì)照顧者內(nèi)心的痛苦應(yīng)給予更多的理解，充分調(diào)動(dòng)其可利用的資源，給予積極的引導(dǎo)，使其有改變的動(dòng)力和希望[21]。

3.2.2 對(duì)于創(chuàng)傷的認(rèn)知加工產(chǎn)生創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 在成長(zhǎng)的過程中，積極的認(rèn)知是促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的主要因素之一，親人患病這一創(chuàng)傷事件使得照顧者認(rèn)識(shí)到生命的脆弱及自身的局限性[21]。本研究中，大部分照顧者在陪伴的過程中不斷思考、挖掘?qū)ζ渥陨淼囊嫣?、感受到患者的積極影響，從而對(duì)人生有了新的認(rèn)識(shí)，逐漸調(diào)整生命中事物的先后順序，促進(jìn)了人生哲學(xué)方面的成長(zhǎng)，這與Hallam等[22]對(duì)腦卒中患者照顧者以及Senol-Durak等[23]對(duì)心肌梗死患者照顧者的研究結(jié)果一致。在平日與照顧者的接觸中，醫(yī)護(hù)人員可以鼓勵(lì)照顧者說出自身的感受，以“講故事”的方式來促使其進(jìn)行深入地思考，以激發(fā)其與創(chuàng)傷斗爭(zhēng)的內(nèi)在潛能[24]。

3.2.3 積極的應(yīng)對(duì)促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 本研究中，照顧者采取了各種積極應(yīng)對(duì)的方式，如提升自我力量來更有效地照顧患者、保持樂觀信念以坦然面對(duì)疾病等，在面對(duì)困難的時(shí)候愈發(fā)自信，說明采取積極應(yīng)對(duì)策略的個(gè)體在創(chuàng)傷事件中可獲得更多的成長(zhǎng)，與崔粼等[25-26]研究結(jié)果一致。因此，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)對(duì)照顧者應(yīng)對(duì)方式的評(píng)估，通過言語勸說、成功者現(xiàn)身說法等，引導(dǎo)其采取積極的應(yīng)對(duì)方式[21]，提升其自身力量，促使其獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

3.2.4 社會(huì)支持助力創(chuàng)作后成長(zhǎng) 在照顧骨肉瘤患者的過程中，照顧者與患者互相協(xié)作促進(jìn)了家庭的和睦；良性互動(dòng)使其獲得了更加親密的人際關(guān)系；良好的社會(huì)支持能對(duì)遭遇負(fù)性生活事件的個(gè)體起到一定的保護(hù)和緩沖作用。值得注意的是，部分照顧者得到的關(guān)心使其產(chǎn)生了負(fù)性情緒，甚至造成了社會(huì)行為的退縮。這恰好與Forinder等[27]對(duì)造血干細(xì)胞移植患兒父母的研究有著相似之處。這表明，只有照顧者主動(dòng)利用獲得的社會(huì)支持，才能獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。因此，醫(yī)護(hù)人員可以幫助照顧者去積極地互動(dòng)，正確感知與家人、朋友之間情感的變化，提升對(duì)他人支持的認(rèn)知[24]。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)10名骨肉瘤患者照顧者的深入訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者在照顧過程中感知到了一定的創(chuàng)傷，通過自我調(diào)整和適應(yīng)在自我轉(zhuǎn)變、人生哲學(xué)、人際關(guān)系以及個(gè)人力量方面有所成長(zhǎng)，而在新的可能性方面的成長(zhǎng)則有待挖掘。研究還發(fā)現(xiàn)，有效的認(rèn)知加工、積極的應(yīng)對(duì)方式以及良好的社會(huì)支持能夠促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理骨肉瘤患者的同時(shí)，還需評(píng)估照顧者的各項(xiàng)需求，幫助其構(gòu)建積極有效的社會(huì)支持系統(tǒng)，以促進(jìn)照顧者的身心健康，提高其對(duì)骨肉瘤患者的照護(hù)質(zhì)量。